Hochdosis-Chemotherapie mit analoger Stammzellenübertragung

[Zauberelbe]

Hallo,
ich brauche dringend eure Hilfe. Bei mir wurde im Januar ein diffus großzelliges Non Hodgkin Lymphom festgestellt auf der Lunge. Ich hatte bis 30.06. 6 x R-Chop und 2 x Rituximab. Bis dato haben sie mir immer gesagt es sei alles weg bzw. nur noch Narbengewebe. Gestern beim Abschluss-Staging war noch ein vergrößerter Lymphknoten, aber sie sind sich nicht sicher, ob das Narbengewebe ist oder ob er wieder wächst. Er ist inoperabel, die Operation würden mein Leben gefährden. Es gibt zwei Möglichkeiten. 1. Hochdosischemotherapie mit analogen Stammzellenübertragung oder noch eine andere Chemo, wobei mir zur Hochdosis-Chemo geraten wurde. Aber da man sich nicht sicher ist, wird in 6 Wochen wieder ein CT gemacht, um nachzuschauen ob er gewachsen ist.
Meine Frage an euch. Wie läuft das mit der Hochdosis-Chemo??? Gibt es da mehrere Zyklen??? Hat jemand von euch Erfahrung damit und kann mir berichten. Ich bin total verunsichert und habe tierische Angst. Kann man an der Hochdosis-Chemo sterben??? Tausend Fragen habe ich. Vielleicht kann mir jemand helfen!!!

[Martin59]

Moin moin Zauberelbe,
tut mir leid das du so schnell ein Rezidiv hast. Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten.Diese sind dafür aber auf dem neusten Stand. Ich bin seid März in Behandlung und habe die autologe im Juli abgeschlossen.
Nun geht es am Montag zur allogenen Transplantation.

Im Regelfall bekommst du eine R-BEAM Hochdosis dann ist ein Tag Pause und die Stammzellen werden entweder über einen Tropf in die Vene gebracht oder, wie bei mir mittels Spritze direkt in den ZVK.

Die Mortalitätsrate liegt bei etwa 5%. Nur sollte dich das nicht belasten.
Wenn es medizinisch möglich ist bestehe auf die R-BEAM und nicht auf die D-BEAM. D steht für Dexamethason und wird z.B. in der Uniklinik Köln
nicht mehr gemacht.
Das Problem ist das unser Lymphom nicht nur aggressiv ist sondern auch lernfähig.
Deshalb geht man beim Rezidiv in der Regel hart dran. Frage deine Ärzte ob eine allogene denn nun auch noch aussteht.

Die R-BEAM und die autologe ist gut zu schaffen.Sicherlich kann es zu Nebenwirkungen kommen und jeder Mensch reagiert natürlich anders.
Aber es ist machbar.

Wenn du genau wissen willst welche Zytostatika du in welchen Mengen und an welchen Tagen bekommst dann kannst du das in meinem Thread nachlesen. Dort ist es genau aufgeführt.
Laß dich nur nicht durch die vielen Chemos irritieren. Konzentriere dich nur auf die R-BEAM.

Ich wünsche dir alles Gute

Martin

[claudia81]

Hallo Zauberelbe,

kam denn eine Bestrahlung nicht in Frage? Ich drück Dir die Daumen dass alles gut wird!!
Liebe Grüße
Claudia

[Zauberelbe]

Nein eine Bestrahlung kommt nicht in Frage, weil es auf der Lunge sitzt und es würde die Lunge schädigen.
Und es ist auch kein Rezidiv. Der Lymphknoten war schon vorher vorhanden, aber er ist durch das R-Chop Schema nicht ganz zurück gegangen. Er ist grenzwertig groß.
Gruß Andrea

[claudia81]

Hallo Andrea,

also ich kann Dir nur von meinem Fall berichten. Derzeit wird ein Lymphomrest im Mediastinum bestrahlt, das Lymphom an der Lunge ging zum Glück bei mir durch die Chemo weg. Allerdings ist noch ein Rest an der Nebenniere bei mir. Da man die so gut wie möglich schützen will, wird sie nach dem Lymphom im Mediastinum mit einem Gerät bestrahlt, welches nur für Gehirntumore genutzt wird. Dieses kann mm genau bestrahlen und das umliegende Gewebe wird geschützt. Vielleicht wäre das bei Dir auch eine Option? Bei mir passiert das in der Uni Klinik Erlangen. Die machen sich immer sehr viel Gedanken über beste Therapiemöglichkeiten und da arbeiten sämtliche Fachärzte Hand in Hand. Es gibt dort ein Tumor-Board wo sich die Ärzte treffen und gemeinsam diskutieren.
Vielleicht wäre es einen Anruf wert?
Alles Gute
Claudia

[Martin59]

Hallo Zauberelfe,

das Problem ist die Tatsache das das Lymphom nach 6 R-CHOP noch nachweisbar ist.In diesem Fall ist es sicherlich wichtig die richtige Entscheidung zu treffen.
( weitere Chemo oder Stammzellentrans.)
Das ist alles andere als einfach...aber leider mußt du eine Entscheidung treffen.
Die Autologe ist sicherlich der erste Schritt in die richtige Richtung und gibt Sicherheit...Aber...sprich bitte mit deinen Ärzten ob das alleine ausreichen wird....Und wenn eine Allogene in Betracht gezogen wird, so hast du die Gewissheit das rechtzeitig nach einem geeigneten Spender gesucht wird.

Nun habe ich ...leider...vieles geschrieben was dich irritieren wird.Aber eines sollst du wissen.....alle sind kurativ ausgerichtet. Sprich....auf Heilung.

Es ist sicherlich nicht ungewöhnlich das eine mögliche Therapie anders aussieht als ich es jetzt beschrieben habe..Wie schon gesagt...ich beschreibe nur das was ich ...auf meine Person betreffend weiß.

Nur, die Tatsache das ein Lymphom trotz 6xR-CHOP noch aktiv ist...sollte
dich auf die ....meine Meinung...notwendige autologe ....gedanklich einstimmen...
Das du sie hinbekommst....davon gehe ich aus...

Wenn du Fragen hast dann stelle sie ruhig....Bin zwar bei der Beantwortung etwas nüchtern...aber ich schreibe nur was ich weiß...

Alles gute

Martin

[hellmichel]

ich hatte im januar eine autologe stammzellentransplantation mit mobilisierungschemo und anschließender hochdisis wegen einem multiplen myelom.
es ist zwar hart aber durchstehbar.
und mir hat es bisher geholfen.

[Micha1950]

Die autologe SZT. ist als Erhaltungstherapie bei Lymphomen die sog. first Line Therapie mit einer guten Remissionszeit. Bei mir hat die SZT nicht geklappt. Sowas soll es auch geben. Zunächst bekam ich R-DHAP. Stammzellüberschuß gleich null. Dann versuchte man es mit einem Spezialmittel zur Mobilisierung (Mozobil). Damit konnte ich zwar immerhin 40% der erforderlichen Menge abliefern, aber ich habe das Medikament nicht vertragen (Durchfall, Übelkeit, Erbrechen). Danach versuchte man es mit einer Hochdosischemo. Ich bekam Endoxan und zusätzlich ein Blasenschutzmittel. Was bekam ich trotzdem? Eine Blasenentzündung!! Ich hatte ca 6 Wochen aua beim Wasser lassen. Außerdem konnte ich nur 20% der erforderlichen Menge abliefern. Weitere Quälereien fanden dann nicht mehr statt. Man hatte ein Einsehen. Als Erhaltungstherapie bekomme ich nun alle 2 Monate den Antikörper Rituximab. Dies geschieht aufgrund einer sehr erfolgreichen Studie für Patienten, die an einem Mantelzell Lymphom erkrankt sind und bei denen eine SZT nicht durchgeführt werden kann. Meine Kostenträger (Debeka und Beihilfe) übernehmen die Kosten. Ich muß ja auch mal Glück haben.
Alles Gute
Michael

[Martin59]

Moin Moin Michael,

du hast sicherlich Recht wenn du sagst das die Autologe als first line Therapie ihre Berechtigung hat. Nur darf dabei nicht vergessen das es zum Einen auf die Lymphomart ankommt und zu Anderen auf die Tatsache ob das Lymphom schon einmal therapiert wurde oder nicht.

Die ,ich sage einmal Kondtionierung, vor der Apherese, kann eine DHAP sein.Hierbei sollten die Ärzte angesprochen werden. Das Cisplatin ist mittlerweile sehr gut ersetzbar ( Oxaliplatin ). Die Wirkungsweise dieses Zytostatika soll identisch mit dem von Cisplatin sein.Nur wesentlich weniger toxisch.
Bei der Mobilisierung wird meistens Neupogen oder Neulöasta gespritzt.
Die Apherese dauert im Regelfall ca 3 Std und ist unkompliziert.

Danach werden die gesammelten Zellen gezählt. Es sollten 4 Millionen Einheiten sein. Wenn dies nicht der Fall ist wird am drauffolgenden Tag eine erneute Apherese durchgeführt.

Liebe Grüße und weiterhin alles erdenklich Gute

Martin

[menalinda]

Hallo!
Ich muss mich in eure Diskussion einklinken. Martin hat recht. Eine Auto-SZT als Firstline Therapie ist nur bei bestimmten Subtypen empfehlenswert (wenn überhaupt). Beim Mantelzelllymphom ist das bei geigneten Patienten m.E. so.

Aber beim diffus großzelligen L. eher nicht. Es gab diesbezüglich etliche Studien. Man wollte bei Hochrisiko-Patienten die autologe T. "vorziehen"- die Ergebnisse sind aber sehr widersprüchlich, so dass die Ärzte von der Auto-SZT als Firstline beim DLBCL in der Regel Abstand nehmen (anders sieht es aber bei den sekundären hg Lymphomen aus).

Beim gewöhnlichen DLBCL wird erst im Rezidiv oder beim primären Therapieversagen eine Auto- SZT durchgeführt- alles andere, wenn überhaupt nur in Studien, darin eingeschlossen die allo-SZT.

Die allo- SZT kommt im klinischen Alltag erst nach einem Rezidiv nach einer autologen T. in Betracht.

Ich weiß nicht, Martin, du hattest, glaube ich, doch auch schon einmal eine autologe SZT, oder?

Zauberelbe, wie groß ist denn das Ding? Es kann doch durchaus inaktives Restgewebe sein, vor allem dann, wenn das Lymphom bei Erkrankungsbeginn sehr groß war. Halte uns auf dem Laufenden, wenn du magst.

[Martin59]

Moin Menalinda,

stimmt, meine Autologe ist jetzt 6 Wochen her und am Mittwoch beginnt die Einschleusung zur Allogenen. Deine Beschreibung bezüglich auto und allo trifft den Punkt genau.Bei einem großzelligen NHL, wie du schon schreibst,sollte bei einem rezidiv beides gemacht werden. Die auto und die allo.Diese Therapie wird mittlerweile standardmäßig gemacht.
Es gibt aber eine Sache die nicht unwichtig ist.

Es gibt die Möglichkeit der reduzierten Konditionierung mit einer Verbindung zu einer Studie. Diese Untersucht die Möglichkeit auf immunsuppressiva mittels einer zweifachen Gabe von 4,5g/m² Cyclophosphamid ( Tag+3 und+4) zu verzichten. Gute Ergebnisse wurden bereits in Baltimore erzielt.
Ca. 60% aller behandelten Patienten brauchten keine Immunsuppressiva.

Eine gleiche Studie wird derzeit in Köln ( Phase 2) durchgeführt.
von 7 Patienten sind 4 bei + 100 und einer bei ca + 40 bisher ohne ausgekommen. ( ich werd der 6te sein)

das problem bei der autologen liegt dadrin das es die eigenen zellen sind und damit ist es nicht 100% auszuschließen das trotz Bestrahlung der gesammelten Stammzellen noch Krebszellen vorhanden sein können.
Daher wird die Allogene, im Regelfall, im Anschluß gemacht.( Bei Rezidiven und teilweise bei Ersttherapien wo nach Beendigung der 6Zyklen keine Vollremission erreicht wurde. ( Was aber,teilweise, von der Profilerationsrate des Lymphoms abhängig gemacht wird.)

Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende

martin

[Nana28]

Hallo Zauberelbe,
Also ich habe eine analoge Transplantation im Januar 2011 hinter mich gebracht und stand auch vor der schweren Entscheidung es zu tun oder nicht.

Meine Erkrankung ist ein großzelliges T-NHL im Stadium III B.
Da es sich auch, was wohl sehr selten ist, im Kopf ausgebreitet hatte, mußte ich von der ursprünglichen CHOP Chemo umgestellt werden auf eine Hochdosis Chemo (MTX) mit 6 Blocks.
Es ging alles gut, danach war vollständige Remission und ich habe etwa in der Mitte der 6 Blocks Stammzellen gesammelt.

Ich habe mich dann im Anschluss für eine weitere Hochdosis Chemo mit analoger Transplantaion auf Raten meiner Ärzte entschieden.
Dabei bekam ich eine Woche lang 2 verschiedene Chemo-Präparate, dann war eine Woche Pause, bis das Blutbild "runter" gefahren war, dann bekam ich die Stammzellen über ZVK. Danach hieß es warten, bis die Zellen das Blutbild wieder nach "oben" gebracht haben. Die ganze Zeit über war ich auf Isolierstation (insgesamt etwa 3,5 Wochen).
Es war sehr anstrengend nach den vielen Wochen Krankenhaus zuvor noch drei Wochen auf der Isolierstation zu verbringen. Vor allem die starken Begleiterscheinungen (Mucositis im Mund, Durchfall, Übelkeit) sind kein Zuckerschlecken, aber man steht es durch.

Jetzt geht es mir wieder sehr gut und ich bin froh es gemacht zu haben, da meine Chancen auf ein Rezidiv sich wohl stark verringert haben.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, du stehst auch alles gut durch, egal wie du dich entscheidest. Ich kann nur den Tip geben, mehrere Ärzte zu fragen, sich troz der Dringlichkeit nicht zu einer Entscheidung Hals über Kopf zwingen zu lassen und sich verschiedene Meinungen einzuholen.
Wenn du Fragen hast, dann nur los! Ich gebe meine Erfahrungen gern weiter!
Viele Grüße
Nana

[Zauberelbe]

Hallo,

erstmal danke für all eure Anteilnahme und Berichte, jetzt kann ich mir schon wenigstens ein bißchen was darunter vorstellen.
Mein Lymphknoten ist grenzwertig groß, was auch immer unter grenzwertig groß zu verstehen ist. Und ich hatte ziemlich viele Tumore großflächig. Ich möchte auch so gerne dran glauben, dass es einfach nur Narbengewebe ist, aber ich habe im Netz fürchterliche Dinge über ein Rezidiv und die Hochdosis-Chemo und das viele das ganze nicht überleben usw.
Da ich psychisch wahnsinnig unter Druck stehe, ihr versteht es sind noch 4 Wochen bis zur nächsten CT-Untersuchung. Ich habe mir jetzt für mich überlegt ich muss mir noch eine 2. Meinung holen, ich halte das einfach so lange nicht mehr aus. Am Dienstag habe ich einen Termin in der Nordwest-Klinik in Frankfurt. Drückt mir bitte die Daumen, vielleicht gibt es noch andere Möglichkeiten oder ich werde mal ein bißchen besser aufgeklärt. Mein Onkologe im Höchster Klinikum ist immer wahnsinnig kurz. Der knallt mir alles vor den Latz und erklärt mir nichts. Bin immer total verunsichert und komme mir in diesem Klinikum immer so allein gelassen vor.
Nochmals danke für eure lieben Antworten.
Ganz liebe Grüße
Andrea

[Martin59]

Moin Moin Zauberelbe,

drücke dir für Dienstag erstmal ganz feste die Daumen.

Es ist sicherlich wichtig wenn man im Netzt nachließt was denn da so auf einen zukommen kann. Es ist aber auf der anderen Seite genauso sträflich
wenn man sich genau auf das verläßt was da steht.
Die Therapie eines rezdivierten hochmaligenen NHL ist sicherlich alles andere als ein Zuckerschlecken, aber jeder Patient reagiert anders.
es ist der absolut falsche Weg sich jetzt schon Gedanken darüber machen was alles so im Netz steht.

Ersteinmal abwarten was die Untersuchungen ergeben und die Ärzte sagen. Erst dann kannst du anfangen dich mit den evtl. auftretenden Problemen auseinanderzusetzen...und selbst das ist leider...oder zum Glück...individuell...

Deinem Onkologen würde ich einen selbstaufgestellten Fragenkatalog auf den Tisch legen mit der energischen Bitte ihn dir ganz genau zu erklären.

Denke nur bitte daran...was im Netz als info steht sind ..entweder eigene Erfahrungen ..oder medizinisch gesehen ALLE Möglichkeiten die in der z.B.ungünstigsten Konstellation auftreten können. Und wer sagt dir das du dazu gehörst???

Eben..keiner..Also liegt es jetzt an dir selber daran zu glauben das du es schaffen kannst und wirst...

In diesem Sinne alles erdenklich Gute

martin

[elke51nhl]

Hallo Andrea
Ich hatte im Jahre 2004 die Hochdosis' Stammzellentransplantation.
Hab keine Angst, es ist ein harte Zeit, aber Du wirst sehen:
es ist zu überstehen.
Ich bin den Ärzten heute noch jeden Tag dankbar. Ohne diese Behandlung wäre ich sicher nicht mehr am Leben.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Lieben Gruß
Elke