Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Hallo Kirsten!

Na also!! Herzlichen Glückwunsch! Jetzt kannst du hoffentlich endlich mal entspannen und den Frühling aus vollen Zügen genießen!!! (Das CT zeigt garantiert auch Remission, warum sollte es nicht!) Jetzt weißt du, dass du die Nebenwirkungen vom Femara spürst und nicht irgendwelche Metastasen! Und gegen die Nebenwirkungen der AHT hilft Bewegung und FROHSEIN !

Liebe Grüße! sus

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

@ Kirsten und Karin: Freue mich riesig für Euch. Zum Glück gibt es diese Zeiten auch, dass macht es leichter.
(Habe mich auch über Eure tollen Smileys gefreut)

Heute habe ich den Bericht vom Radiologen bekommen. Leider hat sich die Diagnose mit den Lebermetas auch da bestätigt. Nun, dann geht es eben weiter mit der Therapie. Neue Chemo, da werden die bösen Zellchen aber gucken . Geschieht denen recht so!!!!!

Liebe Grüße
Tina

[miriam14]

Hallo Claudia,
seit 3Wochen habe ich die Chemo mit 8Zyklen Gemcitabine/Carboplatin beendet.Ich kann dir nur sagen,daß ich die Chemo dank guter Begleimedis gut überstanden habe.Allerdings haben meine Blutwerte ab dem 4.Zyklus verrückt gespielt, die Chemo konnte aber trotzdem durchgezogen werden. Das Beste war, daß ich keinen Haarverlust hatte und 8kg zugenommen habe.Ich hatte immer Hunger. Letzte Woche hatte ich einen Untersuchungsmarathon CT-Thorax,Leber-MRT und Wirbelsäulen-MRT, welche zumindest zum Teil einen Rückgang der Metas zeigte.Ich wünsche dir ganz viel Kraft und eine guten Erfolg der Chemo.
Hallo an Alle,
ich lese regelmäßig still mit und bewundere euch Alle für eure Offenheit.
Trotz guter Untersuchungsergebnisse hänge ich momentan ziemlich durch.
Mein Onko möchte mich wegen der Lebermetastase zur Radiofrequenzablation od.LITT schicken. Hat jemand von dieser Therapie schon mal gehört oder selbst Erfahrung damit? Ich bin momentan damit überfordert. Wie soll das alles noch weitergehen?
LG Miri

[falino]

Hallo ihr lieben,
schön, soooo schöne Nachrichten zu lesen heute. Freut mich für Euch!! Das gibt immer Hoffnung. Weiter so!

[susaloh]

Liebe Karin,
dir wollte ich schon gestern zu deinem eigentlich doch ganz guten Untersuchungsergebnis schreiben - "nur Knochen", das ist doch super, dass die Lungenmeta "still hält". Wir "kennen" uns ja auch schon länger - ich habe damals mitgefiebert, als du trotz Chemo so schlimme Progression hattest und war mit dir so erleichtert, als dann die, von dir geforderte!, AHT griff. Deine Geschichte hatte mich so beeindruckt damals, dass ich daran bis heute oft denken muss.

Umso froher bin ich, dass es scheinbar doch sehr langsam bei dir weitergeht, die AHT scheint also noch immer zu greifen, ähnlich wie bei mir (die vor zwei Jahren auf meiner Lunge diagnostizierten kleinen Herde sind seitdem verschwunden). Das kann ja auch von Meta zu Meta unterschiedlich sein. Ich wünsche dir, dass du durch die Bestrahlung wegen der Knochen Erleichterung und Schmerzfreiheit wiedererlangst und drücke dir die Daumen!

LG sus

Liebe Miri,
ich schreibe dir nur ganz kurz, weil ich gerade auf eine Reise aufbreche - Tut mir leid, dass du derzeit "durchhängst". Aber was die lokale Behandlung der Leber angeht, mir würde das Mut machen, wenn mein Arzt das vorschlagen würde. Denn in fast allen Fällen, über die ich in den Foren so lese, hätten die Frauen gerne eine lokale Behandlung, aber die Ärzte winken ab. Eine lokale Behandlung lohnt sich nur für Einzelmetastasen und leider haben die meisten ja mehrere Baustellen.

LG sus

[Saschue]

Hi Miri,

mein Dok sieht das anders. Er meint, wenn man eine Baustelle zumachen kann, sollte man das machen! Wobei das nicht bedeutet, daß man aus der "Chemo-Nummer" razs ist.
Bei mir ging es leider nicht, weil eine Lebermeta so "unglücklich" sitzt, daß sich der Radiologe da nicht rantraut.

Wenn Du jemand mit Erfahrung suchst, schau hier:

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=54070

Es geht dabei um den Beitrag von Heike69 auf der 1. Seite.

Gruß
Saschue

[VivalaVida]

Hallo zusammen,
nach langer nur "mitlesezeit" melde ich mich mal zu Wort. Auch mich hat es nach meiner Erstdiagnose 2008 mit anschließendem vollen Program (OP, Chemo, Bestrahlung, AHT mit Tamoxifen) 2010 erwischt. Bei der Mammographie war alles ok, aber man konnte dabei zufällig in der Leber etwas sehen. Leider stellte sich dann beim MRT heraus: zwei dicht beieinander liegende kleine Metastasen.
Naja, ihr wisst ja alle, wie man sich dann fühlt. Ich habe dann an der Carin -Studie teilgenommen. Also Tabletten-Chemo mit Xeloda und alle drei Wochen Avastin. Und dann Umstellung auf Femara. Die Metas schrumpften im Eiltempo und der letzte Rest wurde dann im September per RFA entfernt Der Eingriff erfolgte unter Vollnarkose und war relativ harmlos. Leider hatte ich mehrere Wochen Schmerzen beim Atmen. Das war zwar unangenehm, aber harmlos. Die Meta saß halt sehr weit oben und so drückte das entstandene "Nekrosengewebe" auf das Rippenfell oder so ähnlich. Nach zwei Monaten MRT- Kontrolle. Dabei wurde festgestellt, dass die Meta zwar zerstört war, aber am Rand etwas weitergewachsen war. Also wurde im Januar 2012 eine zweite RFA durchgeführt. Diesmal hatte ich keinerlei Schmerzen und war nach zwei Tagen wieder zu Hause. Kontroll- MRT habe ich am Montag und total Schiss. Beim letzten Onko-Termin wurde mir dann mitgeteilt, dass Avastin abgesetzt wird, weil ja anscheinend nicht die erwünschte Wirkung da war. Man wolle jetzt mal schauen, wie sich das alles entwickelt und engmaschig kontrollieren. Irgendwie hab ich das nicht so ganz kapiert und werde am Montag nachfragen. In der Zwischenzeit hat sich dann noch herausgestellt, dass ich eine Meta in der Schulter habe. Sehr schmerzhaft. Die wird nun bestrahlt und dann bekomme ich Bisphosphonate.
Ehrlich gesagt gehtes mir im Moment besch...... Irgendwie hatte ich gehofft, diese Mistdinger los zu sein. So, nun kennt ihr meine "Story". Ist ganz schön lang geworden, aber es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben und von den anderen zu lesen, die im selben Boot sitzen.
@Miriam: Ich würde die RFA jederzeit wieder machen lassen. Es ist wirklich so, dass man großes Glück hat, wenn das möglich ist und einem angeboten wird.
LG Anne

[miriam14]

Hallo Sus und Kirsten,
es ist sehr lieb von euch,daß ihr mich trösten wollt. Leider ist meine Situation nicht so rosig wie es vielleicht in meinem Bericht rüber kam. Ich habe nicht "nur" diese Lebermetastase, welche sich nach 8Zyklen Gemzar/Carboplatin um ca.5mm verkleinerte, die Lungen u.Lymphknotenmetas. sind nicht mehr nachweisbar, sondern ab dem BWK 11 bis ins Becken etliche Knochenmetas.
Mein Onko schlug diese RFA wohl vor, aber das heisst ja noch lange nicht, daß die Radiologen od. wer auch immer das macht, auch der Meinung sind, dies könne man bei mir machen. Ich habe gelesen, daß weitere Metas in anderen Organe ein Ausschlusskriterium von der RFA sei.
LG Miri
Hallo Anne und Saschue,
vielen Dank für eure hilfreiche Antwort. Wird diese RFA immer in Vollnarkose gemacht und wie lange ist man in der Klinik? Bezahlt das die gesetzliche KK? Ich werde mich auf jeden Fall in der Klinik vorstellen und dann werde ich ja sehen, ob dies bei mir möglich ist. Nochmals vielen Dank!!
LG Miri

[VivalaVida]

Hallo Miri
also bei mir war es so, dass die Onkologie das alles organisiert hat.....allerdings gehört die hier zum Klinikum in Leverkusen. Der Eingriff wird wohl meist in Vollnarkose gemacht. Würde ich auch auf jeden Fall empfehlen. Am übernächsten Tag kann man normalerweise wieder nach Hause. Ob andere Metas ein Ausschlusskriterium sind, hängt wohl von den Ärzten ab?
Bei mir hat die KK beide Male übernommen ohne extra Antrag oder so...
Schönen Samstag für alle (leider regnet es hier)
Bitte drückt mir die Daumen für das Leber- MRT am Montag

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich auch mal wieder melden. Die Chemopause tut mir gut. Der HB-Wert ist auf 11 gestiegen und ich bin nicht mehr so ständig so müde.

Leider ist bei mir die Angst vor einem schnellen Fortschreiten der Krankheit in mir gewachsen. Ich habe mächtig Angst, dass der Rest meines Lebens vielleicht genauso schnell vorbei geht wie das das Auftreten der Metas.
Bei vielen lese ich, dass zwischen den einzelnen Erkrankungsstadien Jahre liegen und bei geht alles so schnell.
Ich möchte noch viele schöne Jahre mit meinem Mann zusammen haben.
Ich versuche immer diese unangenehmen Gedanken zu verdrängen, aber im Moment klappt das gar nicht. seufz!!!!!!!!!!!

Ab Donnerstag soll hier auch die Sonne scheinen! Ich hoffe, dass es auch meine Stimmung heben wird. Ich werde mir am Do. die ersten Blümchen für den Balkon kaufen.

Liebe Grüße an Euch Alle!
Die mal ziemlich traurige Tina

[Maja57]

Hallo liebe Tina!
Kann Dich nur zu gut verstehen,die Angst ist wohl immer im Hinterköpfchen,ich glaube,die wird mann auch nie richtig los.Irgendwie verdrängt mann dann solche Gedanken.Vielleicht hilft uns der Frühliing dabei.
Kauf Dir schöne Blumen für den Balkon,das ist schon ein Schritt in die richtige Richtung.Ich war gerade beim Friseur hab mir schöne Strähnchen machen
laßen.Von mir aus kanns jetzt Frühling werden.Das hebt sicher unsere und auch Deine Stimmung.Ich drück Dich mal ganz dolle und alle anderen natürlich auch.
LG.Marion

[Martina1606]

Liebe Tina!

Ich kann deine Ängste gut verstehen(wahrscheinlich doch nicht so ganz)und kann dich leider nur mal lieb
Aber die warmen Sonnenstrahlen werden bestimmt Wirkung zeigen und dich etwas aufbauen!
Winter haben wir ja nun lange genug gehabt!!

Liebe Grüße von deiner Namensvetterin
Tina

[Tanja28]

Guten morgen zusammen,

glaube ich habe hier noch nichts geschrieben, Heiße Tanja bin 30 Jahre alt und kämpfe seit Januar 2012 mit Avastin und Xeloda gegen Lebermetastasen. Bis auf eine total dicken Zeigefinger habe ich keinerlei Nebenwirkungen.

Lieben Gruß

Tanja

[Ortrud]

Hallo Tanja,

auch ich bekomme Xeloda und kämpfe ständig mit dem Hand-Fuß-Syndrom. Macht sich das bei Dir nicht bemerkbar?

@Didla, mir geht es genauso, ich habe auch immer Angst, dass die Matastasen sich schneller ausbreiten als mir lieb ist. Ich versuche das meistens für mich zu behalten, weil ich meinen Mann damit nicht noch mehr belasten möchte.

Aber irgendwann muss es auch mal raus. Ich verstehe Dich sehr gut

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

danke für eure lieben Umarmungen und euren Trost.
Hallo Babs, der Artikel ist ja wirklich sehr interessant. Ich werde auf jeden Fall meiner Onko davon erzählen.
Gestern habe ich unsere Terasse gesäubert und heute wird das Holz geölt. Wir wohnen unterm Dach, also die Terasse ist nicht soooo groß. Das schaffe ich ganz gut noch.

Schön, dass ich bei euch genau meine Ängste beschreiben kann. Bei den Menschen in meinem Umfeld, abgesehen von meinem Mann, mache ich es nicht. Die machen sich eh schon genug Sorgen. Ich mache zwar keinem was vor, aber ich möchte nicht so ins Detail gehen. Obwohl ich tatsächlich nur wirklich liebe Menschen um mich habe, die zum Glück nicht irgendwie blöd reagieren. Ich habe nur dann immer das Gefühl, dass ich sie trösten muss. Ich denke schuld daran ist mein "Helfersyndrom".

Liebe, liebe Grüße sende ich euch

Tina