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  #1  
Alt 17.03.2016, 11:42
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Frage Operation oder Cyberknife

Hallo Leute,

kurz nocheinmal meine Geschichte:
Nach der Diagnose und OP im August, 10 Wochen nicht behandelt, da keine Fernmetastasen zu sehen waren. Dann CT im November: eine Menge Metastasen, waren aber auch schon im August da, davon 6 welche auf 2-3 cm gewachsen waren. Dann Sutent, dann CT im Januar: alle Metastasen gestoppt und keine neuen.

Nun machte ich im Dezember ein Kopf-MRT. Ergebnis: Meningeom 12mm kurz unter der Schädeldecke. Dann Kopf-MRT im Februar mit Ergebnis Meningeom 20mm. Der verantwortliche Arzt meinte ich solle nocheinmal ein Kontroll-MRT* nach 6 weiteren Wochen machen, da keiner genau weiß, obs NZK-Metastase oder Meningeom ist. Ich holte mir dieses Kopf-MRT bereits nach 3 Wochen. Der 1. Radiologe meinte, dass es jetzt nicht mehr wächst, und dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Meningeom ist. Ein 2. Radiologe einer anderen Klinik meinte vorgestern, dass es weiter gewachsen ist auf 25mm, und dass es aufgrund meines Alters und meiner Vorgeschichte höchstwahrscheinlich eine Metastase ist.
Nun steht die Frage: Operation oder Cyberknife?
Bisher habe ich mich von den Neurochirogen beraten lassen. Morgen haben sie dazu ihre Tumorkonferenz. Am Dienstag habe ich dann einen Termin beim Strahlentherapeuten für Cyberknife.

Was meint Ihr dazu? Hat schon jemand Erfahrungen mit einer Kopfoperation bzw. mit Cyberknife?

Vorerst schonmal vielen Dank für die Antworten!

*p.s.: Ab dem 2. Kopf-MRT wechselte ich die Radiologie-Praxis auf Anraten meines Urologen. (Er empfahl mir auch die erste.) Beim 2. Kopf-MRT haben dann die Sekretärinnen vergessen meine mitgebrachte CD einzulesen, haben aber den Befund vom 1. Kopf-MRT kopiert (hoffe ich).

Geändert von Tobi1974 (17.03.2016 um 11:48 Uhr)
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  #2  
Alt 17.03.2016, 12:34
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

Ich würde zu Cyberknife tendieren, denn es is minimalinvasiv, normalerweise in einer Sitzung erledigt. Problem bei Cyberknife könnte die Kostenübername sein, deshalb davor einen Antrag an die Krankenasse stellen. Normalerweise beraten diesbezüglich die Cyberknife-Zentren den Patienten vor der Behandlung. Wo würde die Cyberknife-Behandlung stattfinden?

Gruß
joggerin

Geändert von joggerin (17.03.2016 um 15:23 Uhr)
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  #3  
Alt 17.03.2016, 13:14
Benutzerbild von Jan64
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

Was ist "besser"? Gute Frage, die man am besten nach so einer Aktion beurteilen kann, denn hinterher ist man immer schlauer.

Ich stand im Herbst 2010 vor der gleichen Frage. Ich habe mich für die Radiochirurgie entschieden. Cyberknife ist auch Radiochirurgie. Meine Beweggründe waren zum ersten der "Komfort" für den Patienten, so wie Joggerin schon beschrieben. Es ist kein invasiver Eingriff nötig, man legt sich 1 (bis max. 5) mal in den Apparat und geht anschießend wieder nach Hause. Völlig Schmerzfrei und meist ohne Komplikationen. Einzig die Gefahr des Anschwellens des Ödems um die Metstase herum ist möglich, dies kann man aber mit Cortison gut in den Griff bekommen.

Ich habe mich gegen die Operation entschieden, weil dies doch ein längerer Prozess ist mit Krankenhausaufenthalt und anschließender Erholung (evtl. Reha). Die Gefahren solch einer OP sind für mich auch nicht von der Hand zu weisen, es konnte keiner bleibende Folgen ausschliesen (Lage der Metastase im Gehirn ausschlaggebend), das Nierenzellkarzinom ist sehr gut durchblutet, das wäre immer eine "blutige Angelegenheit und eine Komplikation bis hin zum Hirninfarkt ist nicht mit Sicherheit auszuschliesen" so die Neurochirurgin.
Vorteil der OP ist die mögliche abschliesende Beurteilung der Läsion (Histologie) und die Gewissheit das alles weg ist.
Angesichts meiner Gesamtsituation (systematisce Erkrankung mit Metastasen in verschiedenen Organen unter palliativer Terapie) habe ich mich für den gefahrloseren Weg entschieden. Und siehe da, das "Ding" ist bis heute unter Kontrolle (von 2,4cm auf 0,9cm verkleinert, Metastase nicht aktiv). Ich würde heute wieder so handeln.

Gruß Jan

Ich habe noch etwas nicht unerhebliches vergessen. Während der Cyberknife-Bahndlung kannst du deine medikamentöse Therapie ohne Pause weiterführen, bei der OP muss pausiert werden bis die Wunden verheilt sind.

Geändert von gitti2002 (18.03.2016 um 00:45 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #4  
Alt 18.03.2016, 17:49
horn58 horn58 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,
ich stand im Herbst 2015 auch vor der Entscheidung ob minimal invasive Operation oder Cyperknife, denn im Juli 2015 sind bei mir 18 Lungenmetastasen entdeckt worden. Ich habe mich dann im November für Cyperknife entschieden, da mir das bei dieser Anzahl von Metastasen einfach die schonendere Methode der Entfernung erschien. Und ich habe es in keiner Weise bereut und würde es immer wieder so machen. Es ist ein wenig wie Science-Fiction, aber es funktioniert. Man bekommt keine Narkose, hat keinen Wundschmerz, keine weiteren Beeinträchtigungen durch eine Operation....nichts. Ich bin danach von der Bahre aufgestanden und das war es. Einfach toll. Das einzig negative für mich war, dass ich dafür insgesamt 25 Tage im Krankenhaus verbleiben musste, aber das hatte abrechnungstechnische Gründe zwischen Krankenkasse und Krankenhaus. Nach dem 1.Kontroll-Ct ist bereits zu sehen, dass meine Metastasen alle kleiner geworden sind und was noch wichtiger ist, dass bisher keine neuen hinzu gekommen sind. Wenn wieder irgendwann welche auftauchen sollten, ist das deutsche Cyperknife Zentrum in Soest wieder für mich die 1. Anlaufstelle. Wenn man die Möglichkeit hat auf Grund der Krebsart diese Behandlungsform zu wählen, dann gibt es für mich keine bessere und vor allem schonendere Möglichkeit. Das ist meine Meinung dazu.

Liebe Grüße,
Michael
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  #5  
Alt 24.03.2016, 20:11
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Daumen runter AW: Operation oder Cyberknife

Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt.

Ich hatte am Montag (21.03.16) Kontroll-CT, weil ich Schmerzen in den Rippen und am Sitzbein hatte. Leider habe ich vom Radiologen erfahren, dass sich dort neue Metastasen gebildet hatten Die CD gab ich dann noch am selben Tag bei meiner Internistin (spezialisiert auf Nierenkrebs) ab. Am Dienstag (22.03.16) hatte ich dann einen Termin bei der Strahlentherapeutin, welchen meine Internistin vorrige Woche gemacht hatte wg. Beratung 'Cyberknife und Meningeom'.
Sie sagte mir gleich, dass das Meningeom jetzt erstmal Nebensache ist. Sie haben auf der aktuellen CD eine Metastase am 2. LWK entdeckt, welche in den Spinalkanal hineinwächst. Nun stand noch einmal die Frage "Operation oder Bestrahlung?" an der LWS. Der Neurochirug meinte telefonisch, dass er ein LWS-MRT bräuchte, um das zu beurteilen. Also schnell nochmal MRT gemacht, und danach Tumorkonferenz auf Grundlage der Bilder. Am Mittwoch (23.03.16) bekam ich dann den Anruf, dass ich Anfang nächster Woche (ab 29.03.16) den OP-Termin habe, und dass man gleich beide Operationen (LWS und Kopf) während eines Klinikaufenthalts machen möchte. Danach folgt dann gleich die Bestrahlung des Sitzbeins, der 2 Rippen und der LWS.
Bestrahlung hatte ich ja schonmal im November. Damals meinte der Strahlentherapeut er wird nur Becken und bis zum 5. LWK bestrahlen. Die Metastasen am LWK2 und LWK3 würde er gern unbestrahlt lassen, um zu sehen, ob Sutent wirkt.
Sutent hat offenbar nicht in dem Umfang gewirkt, wie wir uns das gewünscht haben; meinte die Internistin.
Ich denke Sutent wirkt wohl nicht so gut bei Knochenmetastasen, zumal ich bis jetzt auch noch kein Zometa dazu bekommen habe. Das folgt dann nach der OP zusammen mit Umstellung auf Inlyta.
Kurze Frage an Jan: Hattest Du in den 4,5 Jahren unter Sutent Knochenmetastasen?

Geändert von Tobi1974 (24.03.2016 um 20:17 Uhr)
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  #6  
Alt 24.03.2016, 20:58
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

bei mir haben sich unter Sutent auch Knochenmetastasen gebildet. Ich nehme nun auch Inlyta, dazu XGEVA. Hoffe, dass das zusammen wirkt. Bei dir wurden ja viele Knochenmetas bestrahlt. Die sind hoffentlich nicht mehr aktiv!? Soweit ich dich verstehe, sind die nicht bestrahlten gewachsen? Wirst du nun an der WS operiert? Wird so die Metastase wegoperiert? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg und viel Kraft!


Gruß Heidrun

Geändert von Heidrun1961 (24.03.2016 um 21:52 Uhr)
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  #7  
Alt 24.03.2016, 21:14
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

Es tut mir sehr leid, dass bei dir neue Metastasen aufgetaucht sind und dann auch solche, die Ärger machen . Toi, toi, toi für die kommenden OPs. Lass von dir hören, wenn du wieder fit bist! Ich drück dir fest die Daumen.

LG
joggerin
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  #8  
Alt 25.03.2016, 01:52
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

ich hatte und habe aktuell keine Knochenmetastasen, die können von mir aus bleiben wo der Pfeffer wächst.

Blöd, das jetzt wieder was dazugekommen ist.

Was ist das im Kopf, ein Menignom oder eine Metastase? Mal abgesehen von deiner bevorstehenden Wirbelsäulen- OP, wäre eine Cyberknife-Behandlung dieser Läsion den möglich? Oder wurde dies mittlerweile verworfen? Du hättest dann ja 2 OP`s hintereinender, ganz schön stressig. Wenn den die Möglichkeit bestehen würde, die Knochenmetastase zu operieren und die Läsion im Kopf mit Cyberknife zu bestrahlen, wäre dies sicher mein Weg. Ich bin aber kein Mediziner der dies beurteilen kann.

Die TKI's wirken nicht so wild auf Knochenmetastasen, deshalb wird da Xgeva oder Bisphosphonate (Zometa) gegeben und bei Schmerzen bestrahlt. In meiner Klinik geben sie Patienten mit Nierenzellkarzinom, die nur Knochenmetastasen haben, keine weitere Medikamente sondern nur Zometa bzw. Xgeva. Erst wenn irgendwo anders Metastasen auftreten wird z.B. mit Tki behandelt. Ansichtssache.

Gruß Jan
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  #9  
Alt 25.03.2016, 11:12
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi und Jan,

wir sollten es eigentlich mit Nierenkrebsspezialisten zu tun haben. Mir stellt sich die Frage, warum man dann Sutent erhält, wenn schon Knochenmetas da sind, wenn möglicherweise bekannt ist, dass Sutent nicht so gut bei Knochenmetas wirkt. Ich bin ja auch sofort auf Inlyta umgestellt worden, als bekannt wurde, dass ich Knochenmetas habe. Bzw. scheinen all die Medikamente für Nierenkrebs nicht so gut hier zu wirken. Das leuchtet ja auch ein, da diese Medis wohl eher über die "Blutgefäße" wirkt.
Und was mich immer wieder irritiert ist, dass sich auch Radiologen ganz schön irren können.
@Jan: gibt es da wohl Studien dazu? Ich meine, ob es gravierende Unterschiede bei den Medikamenten gibt im Bezug auf Knochen? Jan, du bist ja schon fast "Mediziner", habe ich den Eindruck

Gott sei Dank gibt es diese Forum, kann ich nur sagen.

Never give up! Heidrun
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  #10  
Alt 25.03.2016, 13:09
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Heidrun,

Genau das ist der Grund, die Hemmung des Wachstums der Blutgefäße, funktioniert bei Knochenmetastasen halt nicht so gut, weil nicht so stark durchblutet. Sind Metastasen auch noch in anderen Organen da, wird natürlich auch mit z.B. Tki's wie Sutent behandelt. Wenn wie bei dir Knochenmetastasen neu während einer laufenden Therapie auftreten, dann ist das ein deutlicher Progress und dann wird laut Leitlinie das Medikament gewechselt. Leitlinien sind Hilfsmittel für die Mediziner um eine passende Therapie für den Patienten zu finden. Damit kann sich auch ein nicht so erfahrener Arzt behelfen, weicht man von diesen Leitlinien ab, gehört allerdings sehr viel Erfahrung dazu.

Alle unsere derzeitig erhältlichen Medikamente sind nicht so toll gegen Knochenmetastasen, deshalb ja Xgeva und Zometa. In Zukunft wird ein neuer TKI zugelassen werden (Cabozantinib), dem sagt man nach auch auf Knochenmetastasen zu wirken. Dieses Medikament wurde eigentlich für den Prostatakrebs entwickelt, der metastiert in den meisten Fällen in die Knochen. Die Ergebnisse bei Prostatakrebs waren aber enttäuschend und das Mittel wurde nicht dafür zugelassen. Man hat aber auch eine Studie mit Nierenkrebspatienten gemacht, die sehr erfolgreich war, schauen wir mal wann es kommt.

Radiologen können sich sehr irren, bei mir hat im Dezember einer die Hirnmetastase mit 3 cm gemessen, die Abklärung durch einen 2. Radiologen hat dann 1cm ergeben, bestätigt noch mal durch ein Kontroll-MRT an einem genauern Gerät. Bei strittigen Aussagen ist ein Abklären durch einen 2. Radiologen immer sinnvoll. Auch Mediziner sind nicht immer einer Meinung, ich habe da schon heftige Diskussionen miterlebt, bis hin zum beleidigten Verlassen des Raumes durch eine Arzt.

Mediziner bin ich bei weitem nicht, nur Fachidiot in eigener Sache. Als Nierenkrebspatient sitze ich nicht in der ersten Reihe, sondern bin mittendrin. Mit Studien habe ich es nicht so, das ist mir zu trocken. Ich schau mir lieber die Erfahrungen aus der praktischen Anwendung an. Durch das eine und andere Ehrenamt kenne ich halt mal viele Nierenkrebspatienten und deren Geschichte und bin sehr nahe an den Mediziner und Forscher dran (auch durch die räumliche Nähe zu einem Krebscluster begründet). So kann ich auch deren Erfahrungen mit übernehmen.

Viele Grüße Jan
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  #11  
Alt 25.03.2016, 14:52
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Zuerst vielen Dank für Eure Antworten. Haben sie mir doch ein klein wenig mehr Klarheit bereitet.
Dazu muss ich sagen, dass ich schon zwei- bzw. dreigleisig fahre, was die Anzahl von Nierenkrebsspezialisten betrifft. Leider ist mir die Zometa-Infusion in den letzten 4 Monaten dabei durch die Lappen gegangen, und ich habe mich nicht wirklich darum gekümmert sie zu bekommen. Davon ab habe ich es aber 2-3 mal bei meinem behandelnden Arzt angesprochen, ich hätte wohl noch mehr darauf drängen müssen. Auch das Thema Cabozantinib (Handelsname 'Cometriq') habe ich vor Beginn der Sutenteinnahme bei ihm angesprochen.

p.s. @ Jan: Tatsächlich liegt das Meningeom bzw. die Metastase soweit am Rande, also zwischen Gehirn und Schädelknochen, dass man sehr gut operieren kann. Vorteile sind: 1. Man kann hinterher sagen was es war. 2. Man kann das Tumorgewebe restlos entfernen.

Geändert von Tobi1974 (25.03.2016 um 15:17 Uhr)
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  #12  
Alt 27.03.2016, 01:32
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

dann wünsch ich dir gutes Gelingen der OP's.

Viele Ärzte, viele Meinungen. Oft ist es sinnvoll eine zweite Meinung einzuhohlen, manchmal können zuviel Meinung aber auch verwirren. Am Ende muss man dann doch selbst entscheiden was am besten zu einem passt, es gibt oft ja auch mehrere Wege.

frohe Ostern (erst danach wieder an die OP's denken)

Jan
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  #13  
Alt 06.04.2016, 08:58
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Rotes Gesicht AW: Operation oder Cyberknife

Hatte nun am Do die 1. LWS-Operation. Die 2. OP sollte gleich am Montag folgen. Aber ich wollte zumindest, dass meine Verdauung wieder in Schwung kommt. Also hab ich die 2. OP am Kopf auf Do verschoben. Gestern hat mich nun meine Internistin im KH besucht. Wir besprachen das aktuelle CT und das weitere Vorgehen. Laut CT-Befund habe ich keine neuen Metastasen. Aber die Knochenmetastasen sind unter Sutent gewachsen. Auch die bestrahlten Metastasen! So z.B. am LWK5 von 2,1cm auf 2,8cm. Da ging mir ein Licht auf, warum ich operiert wurde. Das größte Ding am LWK2 ist ja nun raus. Ergo müssen Sutent und Bestrahlung bei Knochenmetastasen nicht unbedingt helfen. Das war neu für mich und leider auch deprimierend. Cometriq lässt hoffen. Meine Internistin meinte auch von Anfang an, dass wahrscheinlich erst die Zweitlinie wirkt. Grüße an alle!
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  #14  
Alt 12.04.2016, 12:51
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Bin seit gestern aus dem KH. Es gibt noch eine Bestrahlung, die ab Freitag beginnt. Für Donnerstag ist das Entfernen der Clips an der LWS-Naht geplant, für Montag dann die Fäden am Kopf. Nächste Woche gehts auch los mit Inlyta, zunächst mit 5mg. Meine Ärztin und ich besprachen auch die Möglichkeit von Nivolumap, was seit 4 Tagen in Deutschland in der Zweitlinie zugelassen ist. Übernächste Woche gehts dann weiter mit Zometa oder Denusumab. Entscheidung liegt bei mir, hat ja beides Vor- und Nachteile. @Heidrun: Wie gut kommst Du eigentlich mit Xgeva (Denusumab) klar? Übernächste gehts dann auch auf die volle Dosis Inlyta. Und nach der Bestrahlung werde ich endlich erste Erfahrungen mit dem Cyberknife sammeln, da dort noch 2-3 Kleinigkeiten am Kopf sind. Aber das hat noch etwas Zeit. Bin momentan auf dem Standpunkt, dass Cyberknife und eine passende systemische Therapie das Beste ist, was man/frau kriegen kann. Langsam dämmert mir auch, warum mein Chiropraktiker alles mit Cyberknife machen lässt. Aber bei 2400€ brutto am Tag kann man sichs auch aussuchen, wo man das Cyberknife operieren lässt.
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  #15  
Alt 12.04.2016, 15:34
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

schön, dass du bisher alles gut überstanden hast.
Um deine Frage zu beantworten, von XGeva merke ich überhaupt nichst. Nebenwirkungen sind ja auch u.a. Durchfälle. Wenn ich davon welche habe, werden sie allerdings von den Nebenwirkungen Inlyta überschnitten. Du musst halt vor allen Dingen auf die Zähne achten, damit die gefürchtete Kiefernekrose nicht auftaucht. Ich gehe alle 4-6 Wochen zum Zahnarzt und lasse die Zahntaschen überwachen und reinigen usw., da ich ja unter Sutent schon mal heftige Probleme hatte.

Bin gespannt, ob du auch Vitamin D und Kalziumbrausetabletten verschrieben bekommst.

Gruß Heidrun
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