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  #16  
Alt 12.05.2016, 10:46
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Hallo Leute,

bin jetzt in der 2. Linie mit Inlyta. Mache z.Z. Bestrahlung, TKI und ZometaInfusion gleichzeitig. Am 27.04.16 hatte ich ein Verlaufs-CT damit man sehen kann, ob Inlyta überhaupt wirkt. Denn ich war immerhin 4 Wochen ohne TKI (wegen OPs an LWS und Kopf) und in dieser Zeit sind die Metastasen schlimmstenfalls gewachsen, da sie ja zuvor unter Sutent auch schon gewachsen sind. Ich hoffe aber, dass Inlyta wirkt. Zumindest erhöht sich schon mein Blutdruck, was ich merke da ich generell noch nicht mal zu 50% i.V. zu früher belastbar bin. Bestrahlung läuft noch bis zum 19.05.16. Cyberknife Sitzungen sind am 30.05.16. Und das Beste ist, meine Kasse zahlt alle Körperteile bzgl. Cyberknife.

@Heidrun: Hattest Du nicht CT am 02.05.16? Wie war es?
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  #17  
Alt 12.05.2016, 16:36
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,
ja ich war am 02.05.16 zur CT-Untersuchung. Hatte riesigen Respekt davor, da ich nicht durchgehend die volle Dosis Inlyta wg. der Nebenwirkungen nehmen konnte. Die Radiologin hat mir taggleich die Rückmeldung gegeben, dass im Großen und Ganzen alles ziemlich gleich geblieben ist. Genau wird das Ergebnis am 17.05.16 besprochen. Da der Bericht inzwischen dem Uro vorliegen müsste und er mich nicht angerufen hat, nehme ich einfach mal an, dass alles soweit in Ordnung ist.

Drück dir die Daumen, dass Inlyta auch bei dir wirkt.

Lieben Gruß Heidrun
never give up
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  #18  
Alt 13.05.2016, 20:46
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Liebe Heidrun,

das hört sich erstmal gar nicht so schlecht an . Drück die die Daumen am 17.ten, dass sich der Befund der Stabilität bestätigt.

LG, joggerin
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  #19  
Alt 17.06.2016, 00:07
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Habe nun Bestrahlungen und Cyberknife hinter mir. Und beginne nun langsam wieder mit meinen Behandlungen. (Physiotherapie, Ergotherapie und Onkopsychologie)

Nun war ich diese Woche auch bei meiner Internistin. Eigentlich gab es nichts besonderes zu besprechen. Hatte schon 2 Zometa-Infusionen, die war diesmal aber nicht dran. Ich nehme derzeit Inlyta 2 x 5mg. Nach anfänglichen Pulsrasen bei kleinster Anstrengung, hat sich mittlerweile der Körper daran gewöhnt. Ich gehe auch 2x die Woche Schwimmen, vorerst 20 Bahnen a 25 Meter. Fitness-Studio musste ich leider kündigen, das machen die Knochen aufgrund der Metastasen nicht mit.

In der Gruppe treffe ich Patienten, bei denen die Ärzte bei Progress ständig das Medikament wechseln, da sie sich an die Leitlinie halten; aber auch einen Patient bei dem seine Ärztin die Dosis verändert. Letzterer befindet sich immer noch in der Erstlinie.

Da ich Inlyta so gut vertrage, habe ich meine Ärztin gefragt, ob wir die Dosis erhöhen können. Und sie sagte, dass es gerade bei Inlyta Studien gibt, wo die Dosis solange erhöht wird, bis z.B. der Biomarker Bluthochdruck eintritt, um eine Wirksamkeit sicherzustellen. Bei Sutent, sagte sie, wäre sie nicht der Fan von Dosiserhöhungen. Aber ich war ganz happy, dass ich das bei ihr durchbekommen hab.
Ich nehme jetzt diese Woche 1 x 5mg und 1 x 7mg täglich, und wenn alles gut läuft, dann nächste Woche 2 x 7mg täglich.

P.S.: Dann sagte sie mir, dass Cabozantinib noch im Juli in Deutschland zugelassen wird.

Geändert von Tobi1974 (17.06.2016 um 00:17 Uhr) Grund: p.s.
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  #20  
Alt 19.06.2016, 09:02
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo Tobi,

herzlichen Glückwunsch, dass du Inlyta so gut verträgst! Das finde ich super.
Ich selbst kämpfe mit der Nebenwirkung Durchfall. Schaffe höchstens Dreiviertel von 2x50 mg. Da es mir unter Inlytaim Großen und Ganzen besser geht als unter Sutent, hoffe i h beim nächsten CT wieder auf Stillstand, denn ich würde ungern das Medikament wechseln.
Hast du ein Geheimrezept? Isst du alles? Ich bin für jeden Tipp dankbar!
Dir weiterhin alles erdenklich Gute

Gruß Heidrun
never give up!
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  #21  
Alt 20.06.2016, 12:46
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Leute,

ich muss noch einmal eine Episode erzählen. Es handelt sich um ein Arztgespräch. Und wieder ein Beispiel, dass man als Nierenkrebspatient ziemlich frühzeitig selbstbestimmt handeln muss.

Das Gespräch ereignete sich während meiner Bestrahlungszeit nach den OPs an LWS und Kopf, zeitlich vor meiner Cyberknife-Behandllung.

Der Strahlentherapeut schilderte mir die Nach-Bestrahlung meiner LWS im OP-Gebiet. Dann fragte er mich, wie es denn mit meinem Kopf steht. Ich sagte, dass ich mich um Cyberknife kümmern werde. Er sagte, er könne das auch hier im Haus machen, mit einer stereotaktischen Bestrahlung und höherer Dosis. Dann meinte er noch, dass Studien ergeben haben, dass eine Ganzhirn-Bestrahlung effektiver ist als nur die Bestrahlung der Resektionshöhle (Durchmesser 2,5cm), da dadurch erneutem Wachstum weiterer Metastasen entgegengewirkt wird. Er meinte aber, dass diese Bestrahlung + OP nicht ganz ohne ist. Nun wusste ich zufällig genau was er damit meint: 1. Haarausfall, 2. zeitweiliger Gedächtnisverlust und 3. langfristiger Speichelverlust, da meistens alle Speicheldrüsen im und am Mund kaputt gehen. Man hat 6 Speicheldrüsen, aber eine davon z.B. produziert 65% des Speichels. Es kommt also mindestens zur starken Einschränkung des Speichelflusses. Folgen wären Karies mit Zahnausfall, weil nichts mehr im Mund da ist zum Verdünnen oder Neutralisieren; und man muss zu jedem Bissen etwas Trinken oder ein Stück Melone essen, weil der Speichel so gut wie fehlt.
Das habe ich ihm aber gar nicht erzählt. Ich sagte nur, dass das Nierenzellkarzinom nicht besonders strahlungssensitiv ist. Dann sagte er: "Achja. Stimmt ja." Und die Sache war vom Tisch.
2 Wochen später war ich beim Cyberknife-Experten. Der sagte mir, ohne dass ich ihn darauf ansprach, dass man früher Ganzhirn-Bestrahlung gemacht hat, aber, dass das heutzutage überhaupt nicht mehr üblich sei.

@Heidrun: Ich habe kaum Durchfall, liegt aber daran, dass ich 2 x am Tag 10mg MST nehme. Das macht den Darm lahm. Deshalb kann ich auch fast alles essen. Vllt hast Du schon mal sone Art "Müsli" morgens probiert. Das ist sehr gut für die Verdauung: 1 Essl Buchweizen + 1 Essl Leinsamen + 1 TL Chia-Samen in einer Kaffeemühle mahlen, 250ml Hafermilch in Pfanne erwärmen und obige Mischung dazugeben, dann 2 Essl Haferflocken dazu und das ganze mit Zimt, Akazienhonig oder Agavendicksaft abschmecken. Nach Belieben Kokosraspeln und 1 Essl Linufit Energiemix dazugeben.
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  #22  
Alt 26.06.2016, 10:44
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo Tobi,

danke für den Tipp. Nein, diese Art von Müsli habe ich noch nicht probiert. Haferflocken ja, hat aber nichts an meiner Situation geändert.
Du nimmst ja ganz schöne Schmerzhemmer. Hast du solche Knochenschmerzen, dass du solch ein Medi nehmen musst?

Gruß Heidrun

Geändert von Heidrun1961 (26.06.2016 um 12:15 Uhr)
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  #23  
Alt 05.07.2016, 14:06
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Naja, meine Onkologin sagte gerade, das ist die Babydosis. Ich spüre sonst die Schmerzen intensiver. Sie sagte auch, das laut CT vom 1.07. seit April alles stabil geblieben ist!
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  #24  
Alt 05.07.2016, 16:05
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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JAAAAAA!!
so ist das gut! Freue mich für dich. Never give up!

Heidrun
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  #25  
Alt 28.07.2016, 15:15
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Bin jetzt auf 170% Inlyta, d.h. morgens 7mg und abends 10mg. Einzige Nebenwirkung: Puls geht über 100 schon bei normaler Anstrengung. Ich hoffe, dass Inlyta wirkt. Zumindest sagte ein CT nach 10wöchiger Einnahme, dass die Metastasen nicht mehr weiter wachsen.

Am Montag habe ich Kopf-MRT. Bin gespannt, ob Inlyta auch dort wirkt. Unter Sutent ist da neulich eine Hirnmetastase von 0 auf 11mm in 10 Wochen gewachsen.
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  #26  
Alt 04.08.2016, 15:40
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Update 08/16

hatte nun am 01.08. Kopf-MRT und bin anschließend zur Auswertung gleich ins Cyberknife-Center gefahren. Alle 4 Bereiche die im Kopf bestrahlt wurden sehen gut aus. War ja auch durch die Wirkung von Cyberknife zu erwarten. Das wichtigste: "keine neuen Metastasen im Kopf!" - also haben die Haare wieder Zeit zum Wachsen.
Nun die schlechten Nachrichten. Ich hatte mir zuvor überlegt, falls im Kopf alles o.k. ist, einige Knochenmetastasen im Körper cyberknifemäßig behandeln zu lassen.
Gegensätzlich zur Aussage des Radiologen und meiner Onkologin vom CT vom 01.07. sind doch eine Reihe von Knochenmetastasen größenprogredient
Das konnte ich auch alles schön betrachten. Das heißt für mich nun nicht ausruhen, weil die letzte CT-Nachricht vom 01.07. "alles stabil" hieß, sondern handeln! Ich werde 2 Knochenmetastasen welche schmerzen mit Cyberknife behandeln lassen, und die Dosis von Inlyta weiterhin steigern bis Nebenwirkungen auftreten.
Knochenmetastasen, welche schonmal bestrahlt worden sind, sind wohl nicht so ohne weiteres mit Cyberknife zu behandeln, da man noch eine gewisse Zeit abwarten sollte. Beim Becken jedoch betrifft es bei mir Teile, welche stärkerer Belastung ausgesetzt sind, so dass es irgendwann auch zum Bruch kommen könnte. Das muss also noch bis zum Cyberknife-Behandlungs-Termin geklärt werden.
Schließlich bin ich aber froh, dass nochmal ein 2. bzw. 3. Experte drauf geschaut hat. Ich hatte ja schon unlängst bedauert, dass ich meine Zweigleisigkeit bzgl. Ärzte durch die Abkehr von meinem damaligen Urologen aufgegeben hatte.

Geändert von Tobi1974 (24.08.2016 um 12:03 Uhr)
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  #27  
Alt 24.08.2016, 12:00
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Rotes Gesicht AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Leute mal wieder ein kleines Update von mir,

zwischenzeitlich hatte ich meinen CT-Befund vom 01.07.16 erhalten. Ich hatte zwar schon die Aussage der Onkologin "alles stabil" ... aber wollte es noch mal selbst nachlesen. Und ich bin aus allen Wolken gefallen, als ich da las "überwiegend Knochenmetastasen größenprogredient" ... gestern habe ich nach langer Zeit mal wieder meine Internistin in der NK-Sprechstunde zu Gesicht bekommen. Kurz um konnte sie mich glaubhaft beruhigen. Sie meinte, dass man das oft hat, dass fast alle Metastasen stabil sind, aber zwei Problemherde dabei sind. Und konkret war es auch so. (eine in BWK6 und eine in der Beckenschaufel hatten sich fast um die Hälfte vergrößert) Schließlich kann man aber sagen, dass Axitinib wohl wirkt. Grund für mich nachzufragen, ob wir die Dosis weiter erhöhen können. Meine Internistin meinte, es gibt wenige Studien zur Eskalierung von Axitinib. Aber sie stimmte schließlich zu. Während 56 Stk. 5mg oder 7mg Inlyta dreitausendfünfhundertsiebenundneunzig kosten, kommt man bei 56 Stk. mit 1mg nur auf siebenhunderteinundvierzig. Also werde ich jetzt 7mg + 1mg morgens und abends nehmen, vorerst.
Cabozantinib wird im November in Deutschland zugelassen! So gesehen, wurden mir gestern alle meine Fragen / Probleme zufriedenstellend beantwortet / gelöst.

Gestern hatte ich auch Zometa-Infusion, und gleich 1h danach taten mir alle Knochen weh. Sowas kam bisher bei mir erst am 2. Tag. Nun aber kam diese Knochenschwere viel schneller, und dafür ging sie aber auch viel schneller wieder vorüber.

Nachdem ich nun selbst herausfinden durfte, dass bei meiner LWS-OP eine Versteifung von LWK1 - LWK3 vorgenommen wurde, anders als man mir es im OP-Aufklärungsgespräch erzählt hatte, komme ich mit Hilfe meiner Physiotherapie etwas besser zurecht. Meine Physiotherapeutin hat mir gezeigt, wie ich die LWS-Muskulatur dehnen kann ohne die LWS zu sehr zu belasten. Das hilft mir ungemein für den Alltag, denn bisher war ich die meisten Tage seit April in der LWS steif.

Allem in allem gilt dann doch jetzt die Aussage meiner Onkologin, dass momentan etwas Ruhe reingekommen ist. Das gilt insbesondere für die Metastasen im Kopf, aber auch für die meisten Knochenmetastasen im Körper. Vor allem ist es beruhigend, wenn ich daran denke, welche Dynamik die Krankheit anfangs aufgenommen hatte.

Geändert von Tobi1974 (24.08.2016 um 12:29 Uhr)
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  #28  
Alt 28.08.2016, 12:53
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo Tobi 1974,

du scheinst ja mit cyberknife alles richtig gemacht zu haben. Hat das nun die KK bezahlt?
wäre für mich später vll auch eine Option, kann mir das aber nicht leisten.

Im übrigen ging es mir mit meinen CT-Bericht ähnlich. Alles Stabil lt Radiologen und Uro. Hab mir das ausdrucken lassen. Zu Hause las ich dann, dass S1 am Rand angekommen ist. Da bin ich auch erst mal erschrocken. Habe auch bedenken, dass da was ins Knochenmark einwachsen kann.

Ich bekomme XGeva alle 14 Tage wg der Knochenmetas. Habe danach auch extreme Knochen-u. Muskelschmerzen einige Tage.

Gruß Heidrun
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  #29  
Alt 31.08.2016, 21:11
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Hallo Heidrun!

Ja ich habe am 29.08.16 bei meiner Kasse angerufen. Dort wurde ich zuerst gefragt wo ich mit Cyberknife behandeln lasse. Dann erhielt ich einen Rückruf und mir wurde zugesichert, dass Vertragsvereinbarungen mit diesem Cyberknife-Center bestehen. Es wird pauschal in sog. Komplexen abgerechnet. Siebentausendachthundert für eine Metastase, elftausenddreihundert ab 2 Metastasen und es gibt noch einen dritten Komplex für über siebzehntausend, aber die ersten 2 Zahlen kamen mir sehr bekannt vor. Deshalb war ich erstmal sehr erleichtert. Denn als ich am 26.08.16 bei meinem Cyberknife-Experten war und ihn zur Abrechnung von der Behandlung von 31.05.16 fragte, sagte der, dass ich eine Abrechnungsbestätigung zugeschickt bekomme. Habe ich aber noch nicht. Darauf meinte er, dass sie das immer schubweise rausschicken. Da bekam ich Ohrenschlackern. In Betracht, dass nun die 2. Behandlung geplant wird, möchte ich ja nicht auf zwanzigtausend sitzen bleiben.

Ich bekomme Zometa alle 7 Wochen. Letztens hatte ich danach 5 Tage lang ein Ziehen im linken Oberschenkel. Nun hat sich leider herausgestellt, dass sich im linken Oberschenkelknochen eine Metastase befindet - rein zufällig, weil das Planungs-CT vom Cyberknife etwas weiter bis auf die oberen Oberschenkel reichte. Das Ding soll jetzt auch bestrahlt/getötet werden.

Liebe Nierenkrebsbetroffene! Schaut doch noch mal bei Moni vorbei. Ihre Mutter hat Nierenkrebs, und die Sache hat nun eine dramatische/traurige Entwicklung genommen. Vllt. fällt Euch noch etwas dazu ein:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=68609

Hallo Leute!

Update 09/16

Nun mal wieder ein kleines Update von mir.
Gestern kam der Schwerbehindertenbescheid an. Mein alter GdB war bei 80% - noch von August 2015. Jetzt mit Knochenmetastasen GdB 100%. Merkzeichen G und B, d.h. "besonders gehbehindert" und berechtigt zur "Mitnahme einer Begleitperson". Die Merkzeichen schätze ich rühren von der OP an der LWS
Aber irgendwie hab ich es jetzt schwarz auf weiß, und von dem Moment an klappts nicht mehr so schön mit dem Verdrängen

So nun einiges von meiner 2. Cyberknife-Behandlung:
Erstmal die guten Nachrichten: Ich habe nach 8 Wochen wieder ein vollwertiges CT mit KM und Auswertung bekommen, obwohl es eigentlich nur ein Cyberknife-Planungs-CT war. Es war geplant 5 Stellen diesmal am Skelett (WS, Rippen, Becken) mit Cyberknife zu behandeln.
Bei der Durchsicht der Bilder stellten wir fest, dass 3 Herde in den letzten 8 Wochen nicht mehr gewachsen sind, dafür aber 3 andere, welche lange Zeit inaktiv waren
Bleibt unterm Strich bei 5 Stellen, aber schön ist anders. Ich hatte am 30.08.16 die erste Cyberknife-Sitzung für 2 Stellen. Danach waren meine Beine 8 Stunden schwer wie Blei. Am 01.09.16 habe ich die letzte Cyberknife-Behandlung. Nun weiß ich ja schon wie es mir danach gehen wird.

Ich bin ja jetzt bei 2 x 8mg am Tag mit Inlyta. Naja und ich muss sagen, dass der Durchfall zugenommen hat. Musste jetzt erstmals seit einem Jahr eine Imodium Akut nehmen. Und danach war der Tag so angenehm, dass ich jetzt täglich eine nach dem Durchfall nehme.

Geändert von gitti2002 (31.08.2016 um 22:55 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #30  
Alt 27.09.2016, 21:42
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard Cabometyx und Strahlenverhandlungen

So ganz war es nicht befriedigend mit Inlyta. Von Ende April bis Anfang Juli war fast alles stabil bis auf 2 "Problemherde". Von Juli bis Ende August auch wieder ungefähr der gleiche Wortlaut, bloß dass jetzt die "Problemherde" stillstanden, dafür aber wieder an anderen 3 Stellen was gewachsen ist. Nun Ende September haben sich einige Metastasen an HWK2, HWK4 und HWK6 vergrößert. Wie viel und wo stand nicht im Befund. Also unterm Strich wirkt Inlyta nicht wirklich gegen Knochenmetastasen, und wenn dann werden sie maximal gestoppt. Zuerst sollte ich noch Nivolumab probieren, weil Cabometyx erst ab 01.11. rezeptfähig wird. Aber da es bis dahin nur noch ein Monat ist, erledigt sich das Thema Nivolumab von selbst. Habe also ein Rezept wo drauf steht "Cabozantinib" und bekomme dafür vorerst Cometriq. Das ist noch in 20mg pro Tablette gepackt. Bei 84 Stk. kommt man auf fünftausendsechshundertfünfundneunzig euronen. Schätze mal, dass es später, wenns Cabometyx gibt als 60mg erhältlich ist. Die Dosis beträgt 60mg 1x täglich.
Ist ja doch ein wenig beunruhigend solch ein Medikamentenwechsel, aber es bringt ja auch nichts das alte Medikament weiterhin zu nehmen, wenn es nicht richtig wirkt.

Danach hatte ich Strahlenverhandlungen. Ich meinte 35Gy reicht nicht, da 39Gy im November auch nicht reichte, weil damals nach der Bestrahlung die Metastase in LWK5 einfach von 20mm auf 28mm weiter gewachsen ist. Der Strahlentherapeut meinte 10 x 3,5 ist nicht gleich 35, da die Dosis diesmal höher ist würde man biologisch auf ca. 40Gy kommen*. Ich meinte daraufhin, dass 40 auch nicht soviel mehr ist wie 39. Er meinte er möchte sich nochmal morgen mit mir treffen, um alles ausführlich, auch bzgl. der HWS Radiatio Planung, zu besprechen. Er stimmt einer Verlängerung um 2 x 3,5Gy zu.

*Bestrahlungen werden über ein quadratisches Gleichungssystem verglichen. So ist zum Bsp. 13 x 3Gy = 39. Aber 10 x 3,5Gy kann demnach einen Effekt wie 15 x 3Gy haben, da die Dosis zu beachten ist. Ins Gleichungssystem fließen auch noch für das NZK spezifische Alpha und Beta Werte ein.
__________________

Geändert von Tobi1974 (27.09.2016 um 22:44 Uhr) Grund: Ergänzungen
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