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  #16  
Alt 09.02.2017, 20:05
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Leider wird hier ein Einzelfall zu sehr verallgemeinert. Ich kenne viele Patienten, welche unter den Nebenwirkungen von Nivolumab sehr leiden.
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  #17  
Alt 10.02.2017, 12:09
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo Tobi,

ich mache seit 10.16 auch die Therapie.
Du schreibst, dass Du viele mit Nebenwirkungen kennst.
Seit der Therapie habe ich ständig starke Schmerzen und keiner kann mir sagen woher.
Was haben denn die Anderen für Nebenwirkungen??

Danke
LG
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  #18  
Alt 10.02.2017, 14:21
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo Loup,

Danke für das Video. Ich bin dir noch eine Antwort aus enem anderen Thema schuldig, mir geht es gut (bis auf eine penetrante Müdigkeit). Am Mittwoch habe ich mir die schriftlichen Befunde aus der Radiologie abgeholt, keine Veränderungen zu den Voraufnahmen, werde daher auf ein weiter so bei der Besprechung am Montag plädieren.

@all, es scheint so zu sein, wenn meine Beobachtungen richtig sind, das Patienten, bei denen das Opdivo wirklich gut anschlägt, das große Los gezogen haben, eine tolle Wirkung bei wenigen bis gar keinen Nebenwirkungen. Leider sind das nicht allzu viele. Mal sehen was die Zukunft noch in dieser Richtung bringt.

Viele Grüße Jan
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  #19  
Alt 10.02.2017, 14:38
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo JoeN!

Einen Patienten kenne ich der auch das große Los gezogen hat mit Opdivo (Nivolumab). Bei dem wirkt es richtig gut. Wie es Jan beschrieben hat. Aber wie gesagt - statistisch wirkts nur bei jedem dritten.

Die anderen Patienten, die ich kenne, klagten bspw. über Kribbeln im Gesicht, Wassereinlagerungen in der Lunge und eine riesige Vergrößerung eines Lymphknotens am Hals.
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  #20  
Alt 11.02.2017, 17:34
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo,

danke für die Info.
ich hatte bereits nach der 3 /4 Gabe CT und MRT , wobei vieles rückläufig war oder konstant.
Eine Hirnmetastasen wurde im Oktober entfernt. Die verbliebene ist mehr oder konstant, Man vermutet eher einen Effekt der Teraphie.
Als Nebenwirkungen habe ich Schmerz im Bauchbereich, Kopfschmerzen, Mündigkeit Ab und zu Verstopfung ..
Lg
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  #21  
Alt 11.02.2017, 20:25
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Joe, dass hört sich an, als ob du das große Los gezogen hättest! Freut mich für dich! Halt durch, es lohnt sich!

Gruß
joggerin
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  #22  
Alt 11.02.2017, 21:43
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Tobi,
der Beitrag ist natürlich sehr kurz und kann nicht alle Aspekte der Immuntherapie wiedergeben.
Auf der einen Seite finde ich es schon gut und ermutigend, dass da Jemand gezeigt wird, der scheinbar ohne große Nebenwirkungen weiterleben kann, auf der anderen Seite ist eben dieser Hype um die neuen Medikamente etwas, wo ich (noch) nicht so mitgehen kann.
Hatte ich ja auch mal in dem Thema TKI vs. Nivolumab versucht, zu beschreiben.
Das mit dem Übergewicht fand ich aber ganz interessant.

Jan,
hui, das freut mich, dass dein neuer Befund ein stabiles Ergebnis gebracht hat und du mit Inlyta trotz fehlender Therapiepause weiterhin zurechtkommst.
So kann der Frühling kommen und der Wohnwagen startklar gemacht werden :-)
Wenn du so schreibst “mal sehen, was die Zukunft bringt“:
ist in nächster Zeit eigentlich noch irgendwas in Aussicht bzw. in der pipeline, was Medikamente betrifft?

Joe,
das hört sich doch ersteinmal gut an.
Viel Glück und stabile Ergebnisse weiterhin!

________________________________________________


Bei meinem Lebensgefährten gehts nach dem letzten CT weiter mit Sutent.
Zum Glück ist nichts Neues hinzugekommen und die eine bekloppte, hartnäckige Lebermetastase ist nochmal geschrumpft (war vor 1Jahr fast 5cm, jetzt 0,9cm). Leider bringt es momentan nichts, ihr auf anderem Wege zu Leibe zu rücken, da es am Leberrand wohl auch zwar kaum mehr nachweisbare, aber doch kleine Auflockerungen gibt.
Die werden auch noch gekillt!!! Tschakka!!!
Wir sind ersteinmal zufrieden.

Euch allen einen erholsamen Sonntag!

LG loup
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  #23  
Alt 12.02.2017, 01:03
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo Loup,

von 5 auf 0,9cm ist doch fast schon sensationell. Weiter dran bleiben.


Es sind noch weitere -mabs (Immuntherapien)in den Studien. Auserdem werden Unzählige Kombinationstherapien getestet (z.B. Immuntherapie zusammen mit einem TKI), gerade darin werden große Hoffnungen gesetzt, schaun mir mal.


Gut, das du mich an denWohnwagen erinnerst, ich muss unbedingt Gas kaufen. Wir haben keine Saison, die geht das ganze Jahr. https://blog.camping-bankenhof.de/wp...8/11/15_00.jpg , der kleine rechts mit dem silbernen Bus daneben.

Viele liebe Grüße Jan
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  #24  
Alt 12.02.2017, 11:37
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Cool,

kann man direkt aus dem Bett die Ski anschnallen!
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  #25  
Alt 10.05.2017, 22:29
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hi folks
Nun ist schon Mai, der Beginn meines Freundes mit Sutent jährte sich zum 1.Mal.
Es war außerdem mal wieder Staging angesagt, also schlaflose Nächte und das große Zittern (bei mir zumindest, er bleibt da immer ganz ruhig).

Bevor ich hier ein ganz schiefes Loblied auf Sutent singe, mach ich's kurz und es soll Allen, die dieses Medikament zur Zeit nehmen oder davor stehen, Mut machen.
Zyklus war übrigens zuletzt 12/6. So lassen sich die Nebenwirkungen am Besten händeln mit Arbeit, Alltag und so weiter.

Nix Neues hinzugekommen!
Nur noch ein mini mini Mistding von 7mm in der Leber nachweisbar und das finde ich beachtlich, wenn man bedenkt, wie besch.... die Ausgangssituation war.
Was macht man jetzt mit dem Teil?

Egal,
Ha! Jetzt wird erstmal geheiratet!

Ich hoffe, ihr geniesst den Frühling!
Liebe Grüße.
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  #26  
Alt 11.05.2017, 18:23
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo loup,
danke für deinen Beitrag. Ich nehme Sutent nun bereits über 2 Jahre. Die Nebenwirkungen sind nicht immer einfach. Dennoch kann ich auch berichten = alles stabil. Bei mir ist es der 28/14 Modus und ab Montag sind wieder 2 Wochen Pause angesagt. Schon deswegen hoffe ich, das Sutent noch lange funktioniert.
Gruß Thomas
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  #27  
Alt 11.05.2017, 20:11
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo loup,

ich freue mich immer, wenn ich hier so gute Nachrichten lese.
Wünsche Euch, dass Sutent noch sehr lange hält und vor allem ohne bzw. kaum NW, die ertragbar sind.
Jetzt schon mal eine wunderschöne unvergessliche Hochzeit.

Alle Liebe
Joe
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  #28  
Alt 05.06.2017, 17:52
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo,

wollte mal fragen, ob ihr euch mit Sutent (oder anderem Medikament) auch so schwertut oder schwergetan habt, euer Gewicht zu halten?

Liebe Grüße und einen sonnigen Nachmittag,
loup
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  #29  
Alt 10.06.2017, 19:17
Toggi Toggi ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo loup

Um nicht abzunehmen hab ich stur "relativ normal" weiter gegessen. Das, worauf ich dachte Appetit zu haben.
Geschmeckt hat freilich alles wie extrem verwässert und so hab ich versucht, mir intensiv über den Geruch des jeweiligen Essens den eigentlichen Geschmack vorzustellen.
Habe auch relativ viel Honig und Rohrohrzucker für eine Geschmackswahrnehmung dafür geeigneter Nahrung verwendet und mitunter auch als alleinige Energiezufuhr. Weil der Magen mir meistens wie bereits sehr gefüllt vorkam, auch wenn dem gar nicht so gewesen ist ...
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  #30  
Alt 29.07.2017, 22:05
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo,

nach 1,5 Jahren Sutent und der Radiofrequenzablation einer Lebermetastase ist es tatsächlich eingetreten:
bei meinem Mann sind derzeit keine suspekten Läsionen des Nierenzellkarzinoms mehr nachweisbar.

Wir schwanken zwischen Freude und Angst.
Einerseits die Aussicht auf eine Pause von Sutent, verbunden damit, dass es dann bei erneuter Notwendigkeit wieder so gut wirken könnte. Andererseits diese ständige Ungewissheit, wann wieder was kommt und vor allem in welchem Ausmaß.

Wie sind denn eure Erfahrungen mit den Therapiepausen, vor allem von Sutent?
Ist es leitliniengerecht, Eine zu machen, wenn ersteinmal Nichts nachweisbar ist?

Ich wünsche euch einen angenehmen Sommer!

Liebe Grüße,
loup

Geändert von loup (30.07.2017 um 15:34 Uhr)
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