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  #1  
Alt 18.03.2017, 16:59
Toggi Toggi ist offline
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Frage Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Guten Tag zusammen

Ich suche schon seit ein paar Monaten ziemlich erfolglos nach Informationen zur Bestrahlung (Radiotherapie) von Lokal-Rezidiv und regionären Lympknotenmetastasen in mehreren Fraktionen (Einzelsitzungen bis zum Erreichen der Gesamtdosis).

Weiss jemand von Euch, wo solche Infos zu finden wären bzw. warum es anscheinend keine ("normal auffindbaren/öffentlich zugänglichen") Infos dazu gibt?
Haben Kliniken, die solche Therapien durchführen sowas wie Schweigepflicht wegen den medikamentösen Therapien?

Für Hinweise dankend und mit freundlichen Grüssen
Toggi
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  #2  
Alt 18.03.2017, 17:30
Benutzerbild von Jan64
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi,

Du sprichst hier vom Nierenzellkarzinom, welchem genau?

Hier sind die Patientenleitlinien zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_160914.pdf https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_190905.pdf

Suche mal nach "Cyberknife", "Gammaknife" und stereotaktische Bestrahlung (Radiochirurgie). Grundsätzlich ist das Nierenzellkarzinom, im Gegensatz zu vielen anderen Krebsarten, sehr Strahlenresistent, daher findet man hierzu auch nicht viel.

Was meist du mit "Schweigepflicht" für Kliniken? Siehe Leitlinien, ist alles öffentlich zugänglich.

Für Wunderheilungen und Geheimtherapien aus Empfehlungen bin ich der falsche Ansprechpartner.

Gruß Jan
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  #3  
Alt 18.03.2017, 20:04
Toggi Toggi ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Danke für Deine rasche Antwort, Jan

Mit Hokuspokus, etc. will ich auch nix zu tun haben, darum geht's mir ja auch nicht in meiner ernstgemeinten Frage.

Wenn in mindestens einer "grossen" Klinik wohl schon länger und auch erfolgreich diese von mir gesuchten Bestrahlungstherapien durchgeführt werden, müsste es doch eigentlich irgendwelche Berichte, Veröffentlichungen oder irgendwas dergleichen geben, oder bin ich mit dieser Annahme vollkommen im Irrtum?

Es geht mir nicht um Cyberknife, Gammaknife, Radiochirurgie.

Es wurde bei mir immer nur von Bestrahlung gesprochen und im Behandlungsbericht steht auch nicht der Fachbegriff, der wohl zutreffend sein dürfte, aufgrund des Gerätes und der Behandlungsweise: Fraktionierte Stereotaktische Strahlentherapie.
Zu diesem Verfahren finde ich aber keine Einträge im Internet bezüglich Einsatz bei "meiner" Art von Erkrankung.

Bei meinem Krebstyp handelt es sich um ein chromophobes Nierenzellkarzinom.
Mitte März 2016 wurde mir "mit Bauchschnitt von oben bis unten" die rechte Niere mit 11 cm grossem Tumor entfernt.
Lymphknotenmetastasen waren bis 5.5 cm gross.
Die mit entfernte Nebenniere erwies sich als "sauber".
Wegen der bilateralen Lungenembolie musste die eigentlich dringende OP nach der Diagnose um eine Woche verschoben werden.

Mitte Juni 2016 hatte ich in der eigentlich gründlich ausgeräumten ehemaligen Nierenloge schon wieder Gewächse (Kontrolle mit Thorax-CT und Bauchraum-MRI), also ein Tumorrezidiv von 4.1 cm und Metastasen in Lymphknoten drumherum bis 4.5 cm.
Die Urologen wollten eine neue OP nicht empfehlen.
Daraufhin sollte es ein Medikament geben, wegen der Situation meines Immunsystems kam guten Gewissens nur ein TKI infrage.
Sutent nahm ich ab Juli 21 Tage (diese Zyklusverkürzung war geplant) mit je 50 mg.

Hatte ab Tag 12 eine Komplikation, ich hielt aber noch durch bis Ende der dritten Einnahme-Woche, musste dann notoperiert werden.

Nach 14 Tagen Pause nächster Zyklus 28 Tage mit je 37.5 mg.

Mitte September Kontrolle CT und MRI: Keine Neubildungen und die behandelten Objekte sind alle kleiner geworden.

Nach nur noch 10 Tagen Pause sollte Einnahme von 25 mg Tagesdosis ohne weitere Unterbrechungen erfolgen, weil es in den Pausen stets zu folgenschweren Nebenwirkungen kam.
Später wurde im täglichen Wechsel die Dosis 25 mg bzw. 37.5 mg eingenommen.

Mitte November war plötzlich in meinem rechten Unterarm mit Hand eine Lähmung. Diagnose Fallhand (Radialisparese).
Es kam zu mehreren längeren Sutent-Einnahme-Unterbrechungen, weil das Medikament bei Dehydrierung die nun einzige Niere zu sehr gefährdet hätte.

Wie zu erwarten war, ist bei der CT- und MRI-Kontrolle anfangs Dezember dann ein überwiegendes Wachstum fast aller bereits bekannten Objekte zu sehen gewesen. Neubildungen keine.

Die Urologen wollten wieder keine OP-Empfehlung geben. Weiterhin Sutent oder ein anderes Medikament kam für meinen Onkologen nicht infrage. Die Radio-Onkologen aber meinten, sie könnten da etwas für mich tun ...

Weil ich erstmal über Weihnachten Ruhe brauchte, sollte ich bis kurz vor Bestrahlungs-Beginn im Januar das Sutent mit je 25 mg täglich weiter nehmen.

Weil zu der "Fallhand" auch noch tägliche Stürze hinzu kamen, machte man ausser MRI Halswirbelsäule auch noch MRI Schädel zum Ausschluss von Hirnmetastasen.

Während 3 Wochen im Januar 2017 erhielt ich von Montag bis Freitag jeweils 1 Fraktion mit 3 Gray im Linearbeschleuniger (Linac, Photonen). Gesamtdosis 39 Gray.

Es war sooooo seltsam mühsam, von den Ärzten und "Bestrahlungsfachpersonen" Informationen zu bekommen!
Ich weiss mittlerweile nur, was ich hier geschrieben habe und dass das "Nichtbestrahlen von Nierenkrebs" veraltete Lehrmeinung sein soll.

Als ich die Radio-Onkologin fragte, ob man die Therapie bei mir wiederholen könne, falls es mal wieder Wachstum "der bekannten Objekte" geben würde, antwortete sie mir ausweichend (erst mal abwarten, die bereits gegebene Dosis muss beachtet werden, etc.)

Zwar gehe ich jetzt mit besserem Gefühl in den neuen Vierteljahresabschnitt bis zur nächsten Kontrolle als vor einem Jahr. Damals war ich auch therapiefrei wie jetzt und man hoffte, dass sich die Angelegenheit zum Guten entwickelt ...

Jetzt ist die Hoffnung (nach erfolgtem Kontroll-CT/-MRI Mitte März), dass der Wachstumsstop vom Rezidiv und den Metastasen (eigentlich ist alles bereits im Schrumpfungsprozess, aber die Kategorisierung bezeichnet das noch nicht) in weiter fortschreitende Regression übergeht.

Aber dennoch hätte ich gern für mich genügend Informationen zu der Bestrahlungstherapie, damit ich auch mal auf gewisse Ereignisse vorbereitet bin und nicht wie bisher mühsam und eiligst versuchen muss, auf Augenhöhe mit dem Gegner zu gelangen.

Die Fallhand ist seit kurz vorm Chronisch-werden, also nach fast 3 Monaten wieder "entlähmt", die Gelenke von Arm und Hand schmerzen allerdings alle sehr, hoffentlich bessert auch das bald ...

Eigentlich müsste ich mich schon wieder mit neuem Unerfreulichen auseinandersetzen: Beim Schädel-MRI hat man ein bereits behandlungsbedürftiges Hirnaneurysma rechts gefunden und mir daraufhin ein Aufgebot für die Neurochirurgie (das bedeutet, man will per "Clipping" im offenen Schädel operieren) zukommen lassen - doch mein Verdrängungsbedürfnis ist so stark, dass ich mich aktuell nicht damit herumschlagen will und kann.
Ich brauche erstmal Ruhe und Erholung!

Geändert von Toggi (18.03.2017 um 20:25 Uhr) Grund: Ergänzung eingefügt
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  #4  
Alt 19.03.2017, 12:42
Benutzerbild von Tobi1974
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi!

Willkommen im Club!
Ich fang gleich mal mit Deinem letzten Satz an. Zeit für Ruhe und Erholung hatte ich nie in den ersten Monaten nach der Krebsdiagnose. Ständig gab es eine neue Baustelle.

Stereotaktische Bestrahlungen sind beim NierenCA eigentlich nur bei Knochenmetastasen üblich; und wirken dort eigentlich auch nicht wirklich auf die Tumorzellen, da das NierenCA nicht besonders strahlungssensitiv ist. Der Knochen wird durch die Bestrahlung stabilisiert; und in 80% der Fälle hilfts auch gegen die Schmerzen.

Dass konv. Bestrahlung bei Weichteilmetastasen hilft, wäre mir auch neu. Obwohl ich k.A. vom chromophoben NierenCA habe.

Ich kenne aber jmd der sich die Lymphknoten-Metastasen mit Cyberknife entfernen lassen hat. Allerdings wird soetwas noch nicht mal von den meisten privaten KK bezahlt. Der Mann ist aber Selbstzahler und verdient 2400€ brutto am Tag.

Ich kann aber Deine Strategie verstehen. Nachdem Du von OPs geplagt bist, und selbst die Urologen von weiteren abraten, irgendwie einen Weg zu finden der schonender als eine OP ist.

P.S.: Bei Bestrahlung von Knochenmetastasen muss man immer min. 12 Monate warten, bis man nochmal dieselbe Metastase bestrahlt, damit sich das Knochenmark wieder erholt. Würde mich interessieren was der Grund bei Weichteilmetastasen wäre.
P.S.S: Strahlentherapeuten glauben sie können alle Metastasen mit konv. Bestrahlung behandeln. Das ist in ihrer Praxis auch fast immer so. Nur das NierenCA macht da eine Ausnahme. Da es aber so selten ist, haben viele Strahlentherapeuten wenig Erfahrung diesbezüglich.
__________________

Geändert von Tobi1974 (19.03.2017 um 12:48 Uhr)
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  #5  
Alt 31.05.2017, 19:55
Toggi Toggi ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Tobi und weitere Interessierte

Gestern war ich zur Befundbesprechung nach Thorax-CT und Bauchraum-/Wirbelsäule-MRI in der Vorwoche. Es war die zweite Kontrolle seit der Bestrahlungsserie im Januar dieses Jahres.

Keine Neubildungen, die kleinen Rundherde in der Lunge unverändert und die bekannten bösartigen Gewächse sind seit dem ersten Grössenrezidienz-Befund im März erneut deutlich geschrumpft.
Beispielsweise Lymphknotenmetastasen und das Tumorrezidiv (beide Konglomerate waren vor der Bestrahlung >4 cm) von je 3.6 cm auf jetzt 3.0 cm und eine der mesenterialen Lymphknotenmetastasen von 0.9 auf 0.7 cm.

Die konventionelle Bestrahlung von meinem Rezidiv und den Lymphknotenmetastasen vom Jahresanfang erfüllt also voll die Erwartungen meines Onkologen (und der Radioonkologen) und somit bin ich weiterhin therapiefrei mit stabiler Erkrankung.

Warum diese Bestrahlungsart in einem Fall wie meinem sozusagen nicht "öffentlich als wirkungsvoll bekannt" ist, erklärte mir nun mein Onkologe genauer damit, dass es zu wenige Studien gibt, auch weil eben die Radioonkologen kaum Studien machen.
Die Behandlung ist also nicht evidenzbasiert sondern "nur" erfahrungsbasiert - es fehlt nicht am Nutzen ...

So taucht darüber dann auch nix in den Leitlinien, etc. auf und als Patient geht man davon aus, dass diese (nebenbei vergleichsweise kostengünstige, kurzzeitige und nahezu nebenwirkungsfreie) Behandlung nicht nutzbringend durchgeführt werden könnte.

Logisch, dass diese Bestrahlungsbehandlung nicht für alle Nierenkrebs-Patienten eine Option ist - bei den jeweiligen Medikamenten ist es ja auch nicht anders.

Jedoch wäre es für die Patienten mit entsprechender Tumorsituation wohl wichtig zu wissen, dass es "heutzutage" eben doch die konventionelle Bestrahlung als nützliche palliative Therapie gibt.
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