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  #166  
Alt 12.10.2007, 21:40
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine

mannomann, bei Euch ist ja immer was los! Laß Dich mal ganz lieb drücken!

Ich hoffe so sehr, daß weder Knochenmark noch Lunge befallen sind und Dein Mann bald wieder mehr zu Kräften kommt! Er hat doch jetzt wirklich genug erleben müssen!

Aber Ina hat vollkommen recht: auch Du solltest gut auf Dich achten und Dich ein bißchen pflegen! Die Zeit, die Du Dir dafür nimmst, kommt Euch allen zugute!

Ich denke fest an Euch!

Alles Liebe,
Deine Linnea
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- Christine Busta -
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  #167  
Alt 14.10.2007, 12:44
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

grad hatte ich das Gefühl, dass ich ewig nichts von Dir gelesen habe. Nach Blick aufs Datum merke ich, es ist erst 2 Tage her.

Dennoch, wie geht es Euch?

Ganz liebe Grüße
Beate
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  #168  
Alt 14.10.2007, 14:53
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Beate, Ina, Linnea und alle anderen Engel hier,

erst mal vielen Dank für die liebe Unterstützung! Ja, Beate, das kann einem lang vorkommen, weil momentan so viel bei uns los ist ... Nein, Ina, es klingt nicht hohl, was Du schreibst! Ich versuche immer, meine Batterien zwischendurch aufzuladen, aber am meisten Auftrieb würde uns natürlich ein richtiger Fortschritt bei meinem Mann geben. Der ist leider noch nicht in Sicht, das Fieber hält sich zwar in Grenzen, aber nur, wenn mein Mann frühzeitig senkt, sonst geht es auch über 39 (einmal geschehen, weil die Schwestern ihm das Thermometer entwendet und erst nach 11 Stunden wiedergegeben haben ). Ergebnisse der Untersuchungen bekommen wir ja erst morgen/übermorgen und Ende der Woche. Also ist wieder Warten angesagt, und das kann mein Mann immer weniger ...
Leider hat mein Kleiner seit gestern eine Bronchitis, so dass ich nicht so oft bei meinem Mann sein kann wie sonst. Ich habe aber das Gefühl, das Richtige zu tun, heute hat er bisher nur erhöhte Temperatur (gestern Abend 39,1) und ist eigentlich ganz zufrieden. Nur werde ich in dieser Situation abends nicht mehr ins KH fahren, ist mir einfach zu riskant, wenn er hochfiebert. Gleich dürfen meine Kinder einen Film schauen, und ich nutze die Zeit, um ins KH zu düsen, um meinen Mann etwas aufzumuntern.

Später mehr, jetzt mache ich mal, dass ich loskomme.
Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #169  
Alt 14.10.2007, 15:41
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine,

ich hatte so gehofft, dass es endlich Auftrieb gibt. Inzwischen weiß ich was Patient bedeutet, kommt aus dem engl. = patient = geduldig.
Bring Deinem Mann doch ein Thermometer von zu Hause mit bzw. ein neu gekauftes original verpackt, dann ist es ohne Keime. Dann wäre er unabhängig vom GoodWill der Schwester.

Gibt es eigentlich die Möglichkeit, eine Hilfe für die Kinder zu bekommen, wenn der Vater krank ist? Weiß das hier jemand?
Sind Deine Kinder noch klein?

LG Beate
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  #170  
Alt 14.10.2007, 21:12
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

hoffentlich bekommen die Ärzte dieses Dauerfieber bald in den Griff! Das ist ja so ein enormer Energieaufwand!

Und jetzt hat es auch noch Euren Kleinen erwischt. Ich hoffe sehr, daß er wieder schnell auf die Beine kommt und Du wenigstens nicht zwischen zwei Krankenzimmern pendeln mußt!

Hast Du für solche Fälle keine Zauberflöte zuhause? Ich würde sie Dir so gönnen.

Nein im Ernst: ganz viel Kraft für Dich und gute Besserung für Deinen großen und Deinen kleinen Mann
wünscht
Linnea
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  #171  
Alt 14.10.2007, 22:58
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

ich nutze gerade mal eine Pause dazu, mich nochmal zu melden. Vielleicht hat ja eine von Euch kindererfahrenen Seelen einen Rat für mich: Mein Kleiner hat kein hohes Fieber (heute abend 38,2), hört aber plötzlich häufig eine Männerstimme, die "durch sein Gehirn fährt" (O-Ton). Das hört sich jetzt bestimmt komisch an, aber es scheint so zu sein. Um ca. 21 Uhr fing es an: Ich hörte ihn im Badezimmer schreien, dachte schon, er sei - wie schon gelegentlich passiert - im Halbschlaf und finde die Toilette nicht, aber er war schon zur Toilette gewesen und stand in der Nähe der Tür und hielt sich die Ohren zu. Als ich nachfragte, was denn sei, meinte er, er höre immer eine laute Stimme. Ich habe nichts Näheres herausgefunden als dass es eine Männerstimme ist, die laut etwas sagt. Was es ist, konnte er nicht sagen. Das hat sich jetzt mindestens alle halbe Stunde wiederholt, manchmal alle paar Minuten. Ich habe mich zu ihm gelegt und ihn beruhigt, so dass er jedes Mal wieder einschlief, aber bisher höchstens für eine halbe Stunde. Bin mal gespannt, wie lange es jetzt anhält ... Ich habe sowas noch nie bei ihm erlebt, heute war er trotz Bronchitis und leichtem Fieber den ganzen Tag ausgeglichen und zufrieden. Kann es sein, dass er fantasiert bei dieser niedrigen Temperatur? Oder macht sich jetzt doch unterbewusst die Situation bemerkbar? Bisher hatte ich das Gefühl, die Kinder kommen ganz gut mit der Krankheit meines Mannes klar; wir haben uns bemüht, möglichst offen zu ihnen zu sein (Beate, sie sind 7 und 10 Jahre alt). Sie machten auch auf andere einen ausgeglichenen und fröhlichen Eindruck. Ich dachte, sie kommen gut klar, weil es keine unausgesprochenen wichtigen Dinge gibt - Kinder haben ja feine Antennen dafür. Vielleicht kommt es zumindest beim Kleinen jetzt doch raus, dass es nicht so ganz unkompliziert ist ...
Ja, Linnea, eine Zauberflöte würde ich mir auch wünschen - das wär`s! Aber vorerst muss ich wohl ohne auskommen.

Ganz liebe Grüße
flautine
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  #172  
Alt 14.10.2007, 23:03
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

wenn auch die Kinder bisher unauffällig waren und ihr offen und 'locker'(?) mit der Situation umgeht. Eure Ängste, Sorgen kommen atmosphärisch rüber. Kinder - und je jünger umso eher - habe einfach ein Gespür.

Ich schick Dir noch eine PN.

Lieben Gruß
Beate
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  #173  
Alt 14.10.2007, 23:18
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

och Mensch

Also ich kann mir da zweierlei vorstellen:

Zum einen das, was Du selbst schon sagst und Beate unterstreicht: die psychische Belastung. Selbst wenn es "wie aus heiterem Himmel" zu kommen scheint - Gründe gäb's ja genug.

Zum andern bin ich ohrengeschädigt genug, um bei einem Infekt (gerade bei Kindern) auch an eine Mittelohrentzündung zu denken. Wenn ein Ohr "dichtmacht", kann das auch ganz schön dröhnen, so daß man das Gefühl hat, der Kopf platzt einem (ähnlich wie unter Wasser, nur doller). Hat Dein Kleiner denn Schmerzen im Ohr? Eine Mittelohrentzündung ist in der Regel äußerst schmerzhaft (spätestens morgen, wenn es sich jetzt anbahnt...)

Liebe Flautine, laß Dich nochmal herzlich drücken
Ganz liebe Grüße von
Deiner Linnea
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  #174  
Alt 14.10.2007, 23:26
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Beate, liebe Linnea,

ich werde das mal beobachten. Unser Kinderarzt ist auch Kinder- und Jugendpsychiater, wenn das anhält, werde ich ihn darauf ansprechen. Linnea, ich wusste gar nicht, dass es bei einer Mittelohrentzündung auch dröhnen kann, ich bin in dem Bereich und zum Glück auch sonst sehr robust. Vielen Dank Euch für die Tipps!
So, ich werde mich jetzt schleunigst in mein Bett verziehen, morgen ist wieder früh Tag, und wer weiß, wie die Nacht noch wird. Stelle gerade fest: Seit 1,5 Stunden ist Ruhe!

Liebe Grüße
flautine
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  #175  
Alt 15.10.2007, 14:16
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

wie war die Nacht? Wie geht es Deinem Kleinen heute? Ich hoffe so sehr, daß es "nur" eine Mittelohrentzündung ist - tut zwar schrecklich weh, läßt sich aber auch gut und schnell therapieren.

Sollte es nicht vom Ohr herkommen, würde ich allerdings auch nicht länger abwarten, sondern gleich beim Kinderarzt vorbeischauen. Ist ja prima, daß der sogar die passende Zusatzausbildung hat. Da wird es Eurem Kleinen leichter fallen, wenn er ihn schon kennt.

Hoffentlich kann sich Dein Mann mit seiner Fiebersenkungs-Strategie wenigstens auf dem bisherigen Level halten. Ich stelle mir vor, daß es Dich innerlich schier zerreißen muß zwischen krankem Mann und krankem Kind.

Ach, liebe Flautine, ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft!

Alles Gute für Euch!
Deine Linnea
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  #176  
Alt 15.10.2007, 15:25
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Linnea,

die Nacht war überraschend ruhig: Nach meinem letzten Posting kam auch nichts mehr bis heute morgen ca. 7.30 Uhr. Heute geht es meinem Jüngeren schon einiges besser, von gestern abend hat er nichts mehr gesagt (ich habe auch nicht nachgefragt). Die Ohren sind es definitiv nicht, das hätte er gesagt. Fieber hat er auch nicht mehr, die Temperatur schwankt zwischen 37,1 und 37,5. Also mache ich das Bronchitis-Programm weiter (Inhalieren, Hustentee und homöopathisch Bewährtes) und warte erst mal ab, ob sich das von gestern abend wiederholt oder mir sonst etwas auffällt. Heute morgen hatten wir ein interessantes Gespräch, in dem wir auch auf meinen Mann zu sprechen kamen (mein Sohn: "Jetzt sind schon zwei von uns vieren krank"). Er konnte sich noch genau an das Datum des Tages erinnern, als mein Mann sich die Haare abrasiert hat! Ist doch erstaunlich, da sieht man auch, dass es ihn doch sehr beschäftigt. Ja, zerrissen bin ich schon, z. Zt. vor allem organisatorisch, weil ich vormittags nicht ins KH komme, wenn ein Kind zu Hause ist. So werde ich gleich, wenn die beiden ihre Hausaufgaben fertig haben, ins KH fahren, und die Kinder dürfen einen Film sehen. Auf die Dauer fände ich das nicht so toll, aber es ist ja hoffentlich nur für ein paar Tage.
Bzgl. meines Mannes gibt es noch keinen greifbaren Fortschritt, der Arzt sagte heute morgen lediglich, er habe im Ausstrich aus dem Knochenmark unter dem Mikroskop keinen Befall feststellen können; allerdings muss das Labor noch draufschauen, und das Ergebnis der Knochenanalyse kommt erst Ende der Woche. Wenn wir Glück haben, bekommen wir heute wenigstens das Ergebnis der Lungenspülung. Ich hoffe, es gibt eins, dann wären wir schon einen Schritt weiter. Wenn das Fieber tumorbasiert ist, soll die Therapie einfach weitergehen, das Cortison würde das Fieber wohl auch in Schach halten. Mal schauen ...
Liebe Linnea, Dir wünsche ich auch alles Liebe, vor allem für Dein Ohr!

Liebe Grüße
flautine
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  #177  
Alt 15.10.2007, 20:11
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Liebe flautine,


ich hoffe sehr der gesamte Tag ist etwas ruhiger abgelaufen und ihr habt evtl. auch noch den Befund der Lungenspülung bekommen.
Aber es hört sich ja doch schon einmal sehr gut an was der Knochenmarkausstrich bislang gezeigt hat. Ich halte euch die Daumen das dies auch so bestätigt wird. Mann, Du Arme, da rödelst Du von Hü nach Hott und am Ende seid ihr alle platt. Es freut mich natürlich riesig, das es Deinem Sohn schon wieder besser geht. Gespräche sind gut: wie gesagt, die Kinder habe eine Auffassungsgabe und ein Gefühl für die Dinge. Es ist super gut wenn diese auch direkt mit Dir - euch besprochen werden. Das mit dem Datum ist natürlich "wahnsinn", aber daran kann man erkennen wie sehr und wie intensiv sie selbst diese Situation erlebt haben. Du machst es Klasse, bewundernswert, ich hoffe Du behälst diese Kraft und Stärke, denn restlos alle profitieren in Deiner Familie derzeit davon! Chapeaù
Liebe flautine: ich drücke euch weiterhin die Daumen, denke an euch - bestell doch einfach Deinem Männe einfach mal ganz herzliche Genesungsgrüße von mir!

Bleib weiterhin wie "der Fels" in der Brandung






alles liebe für Dich und Deiner Familie
Ina
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  #178  
Alt 15.10.2007, 23:00
flautine flautine ist offline
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Liebe Ina,

danke fürs Kompliment! Ja, wie der Fels in der Brandung fühle ich mich schon zeitweise, gerade brandet sie ziemlich kräftig ...
Mit den Kindern hatte ich heute abend noch ein gutes Gespräch; ich habe ihnen gesagt, dass sie mit Fragen und Sorgen immer zu mir kommen können und es wichtig ist, darüber zu sprechen. Ich habe ihnen auch erzählt, wie es ihrem Papa geht, und sie scheinen es gut verstanden zu haben den Reaktionen nach.
Jetzt die Version für Dich und alle anderen lieben Lymphies:
Das Ergebnis der Lungenspülung ist da: Es wurde (leider) nichts gefunden. Einzig Tbc steht noch aus, aber auf die Frage, ob das tatsächlich möglich sei, antwortete der Arzt: "Meinen Sie, dann würde ich jetzt so neben Ihnen stehen?" Also nur noch Formsache. Heißt, wir wissen immer noch nichts Näheres. Und es wird in meinen Augen immer wahrscheinlicher, dass es ein Lymphom in der Lunge gibt. Wenn dem so ist, bin ich sehr dafür, so schnell wie möglich eine Punktion zu machen. Wäre das sinnvoll? Der Vorteil an tumorbasiertem Fieber wäre, dass in der Konsequenz die Therapie fortgesetzt würde. Da wollen wir ja eigentlich hin, besser wäre natürlich ohne Lungenbefall. Weiß einer, was das bedeuten würde? Sonnenfröschlein in der Nähe?
Na ja, jetzt heißt es wieder warten. Wenigstens ist mein Kleiner steil auf dem Weg der Besserung, heute nur einmal knapp erhöhte Temperatur, sonst immer im Normalbereich. Ist auch wieder sehr lebhaft. Vielleicht geht er morgen wieder zur Schule, mal sehen, wie es morgen früh aussieht.

Liebe Grüße
flautine
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  #179  
Alt 16.10.2007, 17:04
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Linnea Linnea ist offline
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Liebe Flautine,

wie gut zu hören, daß Dein Kleiner wieder munterer wird. Habt Ihr denn noch keine Herbstferien? Unser Großer, der so alt ist wie Euer Kleiner, hat jetzt erstmal zwei Wochen frei. Die zweite Woche will er allerdings bei meinen Eltern verbringen. Vermutlich stoßen noch seine beiden Cousinen dazu und dann veranstalten meine Eltern das große Enkel-Verwöhnprogramm

Ihr müßtet wirklich eine Warte-Orden bekommen, nach allem, was Ihr jetzt an Ergebnissen abgewartet habt. Aber Tbc muß ja nun wirklich nicht sein. Gut, daß es nicht sehr wahrscheinlich zu sein scheint. Ich drück Euch weiterhin die Daumen! Wie nimmt es Dein Mann denn zur Zeit so?

Mal wieder einen dicken Kraft-Drück für Dich
und herzliche Grüße von
Deiner Linnea
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- Christine Busta -
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  #180  
Alt 16.10.2007, 19:17
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Liebe Flautine,

hab ich ja eben erst entdeckt, dass da schon was steht von gestern Abend.

Ach diese Warterei macht euch ja wirklich mürbe . Du vermutest also ein Lymphom in der Lunge und dann ginge die bekannte Therapie einfach weiter?
Ich denk an Euch, und drück alle Daumen dass es bald Klarheut gibt. Es ist immer besser wenn man weiß wo es lang geht. Ungewissheit zerrt echt am Nervenkostüm.

Ja ich denke auch, dass Deine Kinder mit Offenheit gut zurecht kommen. Dann haben sie etwas woran sie sich festhalten können. Deine Aussagen stimmen und das gibt ihnen Sicherheit.
Es ist heraus zulesen, dass Du das ganz prima machst mit Deinen Kleinen.

Alles Liebe
Beate
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