das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

....ja, genau. bist du dir sicher, dass du ihn gegebenenfalls machen moechtest?

[Luna10]

Hallo zusammen!

Ja zu diesem Thema kann ich auch etwas "beisteuern".

Meine Mama hatte vor 13 Jahren BK, da war sie 48 J. alt. Seither alles ok.

Ich bekam 2004 BK - im Alter von 36 J., habe eine subkutane Mastektomie und zwei Zyklen Chemo hinter mir (neoadjuvant und adjuvant). Meine Brust wurde mit Latissimus-Dorsi-Flap u. Implantat wieder aufgebaut. Dieses Implantat ist mittlerweile etwas seitlich verrutscht, aber nicht defekt (mrt-gesichert). Optisch ist die operierte Brust zwar ok, aber ich bin durch die AHT und jetzigen Wechseljahre (hatte im Januar Entfernung d. Ovarien - prophylaktisch und um die Zoladex "zu sparen") schief, denn die gesunde Brust wurde etwas größer.

Im Sept. letzten Jahres wurde bei mir Blut abgenommen, um die Genuntersuchung zu machen. Das Ergebnis steht noch aus, ich warte allerdings jeden Tag drauf (man sagte so 7 - 8 Monate). Es dauert deswegen so lange, weil (hier schon erwähnt) es tausende Faktoren gibt, die dabei untersucht werden. Außerdem laufen diese Untersuchungen global, d. h. wenn ein Zwischenergebnis vorliegt, wird jedes mal tumordatenbanktechnisch abgeglichen (in jedem an diesem Programm teilnehmenden Land).

Für mich steht fest: Sollte ich diese Genmutation in mir tragen, wird die gesunde Brust ebenfalls prophylaktisch entfernt. Denn wo nix is, kann sich auch nix böses mehr bilden. Aus. Basta.

Und dass man hier "mit Kanonen auf Spaten schießt", das kann nur jemand sagen, der noch nicht durch diese Hölle gegangen ist. Einerseits verständlich (meine Schwester denkt genau so), andererseits unverantwortlich sich selbst gegenüber.

Aber jeder muss für sich entscheiden, was richtig ist. Jeder muss seine Entscheidung tragen können, wie auch immer.

Lasst Euch alle mal feste drücken!

Luna

[Löwin]

Hallo Tasajo und Ihr Lieben,

bin total verunsichert, ob ich den Test machen lassen soll.

Komm gerade wieder von meiner Onkologin. Sie kann mir nicht weiterhelfen, meint der Verwandtschaftsgrad sei eigentlich zu weit weg.
Aber ich muß allein wissen, ob ich es wissen will.

Oder ob ich mir sage, so der Brustkrebs hat mein Leben verändert, er war da und erl.

Andererseits bin ich schon ein starker Mensch, der nach Situation handelt.
Darum denke ich, daß für mein weitere Leben, dieses Ergebnis schon wichtig wäre.

LG
Löwin

[Christiaaane]

Für mich war vom ersten Moment an klar, dass ich diesen Test machen lassen möchte, weil ich einfach diese Gewissheit haben möchte. Mir ist bewusst, dass, selbst wenn ich diese Genmutationen haben sollte, nicht sicher ist, dass ich Brustkrebs bekomme - genuso wie nicht sicher ist, dass ich ihn nicht bekomme, wenn ich die Mutationne nicht habe. Aber da es heutzutage Möglichkeiten gibt, das Brustkrebsrisiko von 80% auf fast Null Prozent zu senken, werde ich diesen Weg einschlagen und den Test machen lassen. Das ist mir einfach lieber, als ungewiss in die Zukunft zu schauen und irgendwann mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert zu sein.

[anakin]

Hallo ihr Lieben,

ich lese hier schon länger mit, weil ich mich auch testen lassen möchte (BK Oma und Tochter (also meine Tante), Tante jung erkrankt) und ich würde für mich einfach gern Gewissheit haben. Mir haben die Erfahrungen, die wir mit dem Krebs bis jetzt gemacht haben, mehr als gereicht.

Es kann doch auch sein, dass andere unerforschte Gendefekte BK auslösen können (wenn erblich bedingt) oder?

Ich werde demnächst in ein Zentrum gehen und mich beraten lassen, aber würde gern wissen, ob hier schonmal jemand auf "Eigenregie" sich das Gewebe hat vorsorglich entfernen lassen? also auf eigenen Wunsch und auch auf eigene Kosten?
Oder wird man dann in die engmaschigen Kontrollen genommen, wenn man BK mehrmals (bei uns alles mit gleichem Verlauf übrigens) in der Familie hat, aber BRCA nicht nachgewiesen werden kann? Meine Oma und Tante leben nämlich schon lange nicht mehr, also kann man sie ja auch nicht darauf testen...

[tasajo]

besorgt euch den kostenlosen ratgeber fuer familiaeren bk/ek!!( hat hier extra-thread)

alles wird einleuchtend u umfassend erklaert!
sofortiger download moeglich.....

lg

[anakin]

Hallo tasajo,
sorry, hatte ich völlig übersehen *schäm*

[Junimond]

Liebe Anakin,

Du wirst auf jeden Fall auch dann in das engmaschige Früherkennungsprogramm aufgenommen, auch wenn Du keine lebenden erkrankten Verwandten hast. Gegebenenfalls musst Du Befundberichte organisieren. Das ist aber in der Regel kein Problem, weil die deutschen Krankenhäuser solche Unterlagen mind. 20 Jahre aufbewahren.

Zu Deiner anderen Frage (also den Kosten, wenn man die prophylaktische OP in Eigenregie macht) kann ich Dir leider nichts Umfassendes sagen. Vielleicht gibt es andere Mädels hier, die damit konkrete Erfahrungen gemacht haben? Würde mich nämlich auch sehr interessieren! Die Gynäkologin am Düsseldorfer Brustkrebszentrum ist auf meine Fragen nämlich kaum eingegangen (und ja, ich habe nachgebohrt!), sie verfolgte eher die Taktik "mal abwarten, was beim Gentest rauskommt".

Ich komme aber leider mit meinem sog. Stammbaumrisiko von 29% überhaupt nicht klar... Deswegen der Wunsch nach der prophylaktischen OP.

Liebe Grüße
Junimond

Zitat von anakin

Hallo ihr Lieben,

ich lese hier schon länger mit, weil ich mich auch testen lassen möchte (BK Oma und Tochter (also meine Tante), Tante jung erkrankt) und ich würde für mich einfach gern Gewissheit haben. Mir haben die Erfahrungen, die wir mit dem Krebs bis jetzt gemacht haben, mehr als gereicht.

Es kann doch auch sein, dass andere unerforschte Gendefekte BK auslösen können (wenn erblich bedingt) oder?

Ich werde demnächst in ein Zentrum gehen und mich beraten lassen, aber würde gern wissen, ob hier schonmal jemand auf "Eigenregie" sich das Gewebe hat vorsorglich entfernen lassen? also auf eigenen Wunsch und auch auf eigene Kosten?
Oder wird man dann in die engmaschigen Kontrollen genommen, wenn man BK mehrmals (bei uns alles mit gleichem Verlauf übrigens) in der Familie hat, aber BRCA nicht nachgewiesen werden kann? Meine Oma und Tante leben nämlich schon lange nicht mehr, also kann man sie ja auch nicht darauf testen...