Nach 5 "guten" Jahren BK jetzt Lebermetastasen

[Heike1]

guten Morgen Renate,
tut mir sehr leid, dass du dich nun auch zu uns gesellen musst. Jetzt kommen ein Haufen Zahlen, die den Befund von damals aussagen:
10/03 ED Mammakarzinom li. pT1c pN1a (2/14) pSN2 (2/2) GB
dann EC-Chemo 6 Zyklen
dann 35 Bestrahlungen
dann gings mir richtig gut!
Seit 01/09 lebermetastasen (C78.7G)
Ja, die Nachsorge ist das A und O. Dieses habe ich ja regelmäßig unter sehr engmaschiger Kontrolle durchgeführt. Ich war in diesem DMP-Programm drin, was heißt war- bin ich immer noch - und da bekommst du einen genauen Plan, wann welche Untersuchungen vorgenommen werden sollen. Erkundige dich mal bei deiner Ärztin; das machen die eigentlich ganz gerne, weil es dafür Vergütungen von der Krankenkasse gibt und da hast gar nichts damit zu tun.
Wichtig ist, eine gute Onkologin zu haben die dich begleitet und auch auf deine Fragen und Ängste eingeht. Ich habe ganz großes Glück gehabt und fühle mich sehr gut betreut..
Wenn ich dir Fragen beantworten kann, jederzeit!
LG Heike1 (Berlin)

[Jettel]

Hallo Heike 1,
ja mit meinem Mund geht es immer weiter bergauf. Langsam macht das Essen auch wieder Spaß.
Mit meinem Arm fing es eigentlich plötzlich an. Vor einigen Wochen tat mir die Stelle beim Musikantenknochen weh. Da ich schon mal eine Knochenhautentzündung hatte nahm ich an es ist wieder dasselbe. Mein Onko nannte mir dann einen Salbe die ich mir Rezeptlos aus der Apotheke geholt habe.
Für die Haut war sie vielleicht gut aber für mein Problem nicht.
Da unser Hausarzt jeden Monat einmal zu meinem Vater kommt nutze ich das immer für meine kleinen Sorgen. (Er steht auch im Kontakt zu meinem Onko und wird auch zu Besprechungen der schwierigen Fälle wie mich eingeladen.)
Er meinte es sähe aus wie eine Entzündung und verschrieb mir eine Armklammer.
Die nehme ich nun schon drei Wochen aber es wird nicht besser. Deswegen war meine Frage ob es im Arm auch Knochenmetastasen gibt.
Der Schmerz ist weitgehend am Ellenbogen tut aber auch in Ruhephasen weh.
Eigentlich tut er immer weh. Wenn ich mich mal stoße dann nur an einer Stelle andere werden geschohnt.Meine Schmerzmittel die mir früher geholfen haben (Diclo) wollen hier es nicht tun.
Wenn ? ich am Donnerstag zur Chemo gehe spreche ich es noch einmal an.
Es freut mich das es bei dir wieder nachwächst. Meine sind auch wieder fast in Normallänge.Nur in der unteren Region wird es immer spärlicher. Aber da kann ich den Rasierer + Rasierschaum sparen und das Geld für schönere Sachen ausgeben.
Sonst geht es mir gut nur mit der Müdigkeit wird es immer schlimmer. Wer weiß was ich das letzte mal bekommen habe (Schlafmittel).
Heute hat meine Tochter Schulfrei und wir gehen in die Stadt shoppen.
Das Wetter ist auch super.
Ich glaube beim letzten Eintrag bist du gemeint liebe Heike.
Aber soviel anders wie bei dir ist es bei mir auch nicht gewesen.
Nun muß ich langsam mein Töchterchen wecken .
Ich wünsche dir noch einen schönen sonnigen Dienstag.
Bis zum nächsten mal gglg von Heike(Edemissen)

[Jettel]

Hallo Heike1
die Daten gleichen sich doch ein bischen nur das ich etwas früher mit allem angefangen habe.
BK 02/2003 und Lebermetastasen 04/2008.
Ich bin nicht in diesem Programm drin. Wurde das dir von deiner Ärztin vorgeschlagen?
Tschüß Heike (Edemissen)

[Polly1961]

Hallo liebe Heike1!

Habe deinen letzten Beitrag gelesen, in dem du schreibst, dass du zur Zeit "nur" Avastin bekommst. Ich hatte meine Onkologin schon vor einiger Zeit mal darauf angesprochen, wenn meine Metas kleiner werden, ob ich dann nicht irgendwann mal Avstin als alleinige Therapie weiter bekommen kann, damit die Metas in Schach gehalten werden, aber sie meinte Avstin bringt nur in Kombination mit Chemo Erfolg und ausserdem würde die Kasse die Kosten dafür nicht übernehemen. Was hat dein Onkologe für eine Meinung dazu gehabt?
LG Polly

[Heike1]

Dir auch einen schönen Morgen, liebe Heike (Edemissen)
musstest du dich vordrängeln....Spaß bei Seite......
Werde Dir nachher noch schreiben; muss schnell meine Dopingspritze abholen gehen (Thymus)

bis nachher
LG Heike1

[Heike1]

Liebe Polly,
genau das war auch in meinem Kopf und daher der Rundruf.....
Werde genau diese Frage am Donnerstag meiner Onkologin stellen und dann bekomme ich ja die Antwort und melde mich.
Einen schönen Tag
LG Heike1 (Berlin)

[Polly1961]

Liebe Heike1,

dann danke ich dir schon mal im Voraus und wünsch dir eine schöne Woche!
LG Polly

[PattyS]

Hallo zusammen,

wollte mich kurz mal vorstellen ( ich hatte auch schon mal was am Anfang hier geschrieben) in der Hoffnung auf einen gegenseitigen Austausch, da ich auch gerade mitten in der Therapie stecke....

Meine Erstdiagnose war 12/05, Abl. links mit 3/33 LK, hormonr. positiv, habe an der Gain Studie teilgenommen und Bestrahlungen bekommen, so weit so gut, bis jetzt im Februar Lebermetas festgestellt wurden....leider schon viele und große, daher inoperabel. Jetzt bekomme ich seit März Taxoter plus Avastin und bisher hat es auch angeschlagen, die Mistviecher werden kleiner. Diese Kombi bekomme ich bis August und danach soll ich avastin alleine bekommen, als sog. Erhaltungstherapie. Habe bisher auch die verschiedensten Infos darüber gesammelt, also pro und contra. Hört sich verlockend an, da Avastin bei mir eigentl. keine Nebenw. zeigt.
Da ich privat versichert bin, ist es anscheinend kein Problem es zu verschreiben. So sieht es im moment aus. Bislang geht es mir zum Glück auch sehr gut. Es wäre schön, wenn ich mich hier weiterhin mit euch austauschen könnte bzgl. weiterer Therapieotionen und sonstigen Fragen.

Ich bin übrigens 37 und habe zwei Kinder von 4 und 7 Jahren.

Liebe Grüße
Patricia

[Heike1]

Liebe Patty,
was die Haupterkrankung ist ist ja eigentlich wurscht da uns ja dann das gleiche Schicksal gebeutelt hat. Du wirst wahrscheinlich doch noch andere Chemos als ich/wir bekommen aber so groß unterscheiden die sich auch nicht, das siehst du ja an dem Avastin das ich auch bekomme. Ja, feine Sache ist sehr gut bekömmlich. Ich hüpfe auch in dem anderem Forum....Leberkrebs....rum, weil ich ja eigentlich für beide zuständig bin. Glaube nicht, das es daran liegt, das du Avastin bekommst, weil du PV bist. Ambulant bin ich pflichtversichert nur im Krankenhaus also stationär PV. Es liegt an den Ärztin wie die sich bei der Krankenkassse duchsetzen können, weil es ja richtig teuer ist. Meine Onko ist da knallhart und legt sich mit denen sofort an.....ihr Leitsatz....wart mut dat mut...
So, liebe Patty schreib doch einfach wie ich es auch mache!
Wo wohnst du denn? Schreibe es doch bitte mal in den Profil rein.
bis bald
lg Heike1 (Berlin)

[Heike1]

Hallo liebe Heike (Edemissen)

du hast noch nicht geschrieben, ob es durch die Myrre-Tinktur langsam besser wird, oder machst du was anderes? Ja, die homöopathischen Sachen dauern etwas aber dann hilft es sehr gut.

Mit dem Arm ist Mist! aber so wie du es beschreibst mache ich mir keine großen Sorgen! Mein Arzt sagte immer, wenn es weh tut ist es gut, wenns nicht weh tut ist Mist. Wenn ich drüber nachdenke hat er Recht (der BK-Tumor tat nicht weh und die blöden Metas auch nicht)
Wenn dein Onko das weiß mit dem Arm und bei dem Befund, glaube ich hätte er bei der kleinsten „Vermutung“ weitere Untersuchungen veranlasst, glaubst du nicht!
Um die Sache aus deinem Kopf rauszukriegen und damit die Schmerzen oder die Ursache gezielt bekämpft werden können, würde ich umgehend einen Termin beim Orthopäden machen, der sagt dir auch was los ist, Entzündung , die ja lange dauern kann, evtl. Ultraschall, oder oder oder. Bei einer Sehnenscheidentzündung helfen auch keine Diclo.
Vielleicht hast du einfach zu viel gearbeitet z. B. bei den Büchern einräumen, oder Gartenarbeit.
Zu Deiner Frage, ich weiß, dass Metas überall auftauchen können aber sie bevorzugen eigentlich die Organe. Eine Bekannte hat Hautmetastasen (sehr selten) aber das sind richtige große Beulen und die tun ihr nicht weh....

Bei der langen Therapie die du schon hast ist es eigentlich auch normal, das du mit der der Müdigkeit auf Kriegsfuß stehst. Öfter an dich denken und Ruhepausen einlegen. Beim Shoppen ist meine Müdigkeit gleich weg aber danach, oh je.....fix und alle.
viel Spaß beim bummeln!
Ich drücke dir für Donnerstag ganz fest die Daumen!

Alles liebe
Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
meine Leukos meinten es heute gut mit mir sind auf schlappe 3,5 gestiegen.
Morgen früh gehe ich mir meine Dröhnung abholen. Da meine Tochter Ferien hat brauche ich diesmal kein Taxi.
Wahrscheinlich wollen meine lieben Mitbewohner pünktlich in den Urlaub.
Wenn alles gut geht bekomme ich Ende Juli die vorerst letzte und dann geht es ab nach Österreich.
Ich habe mir die Tropfen von meiner Nachbarin geben lassen. Die hat immer soetwas in Petto. Dann habe ich noch die eklige Salbe in den Mund gepampert und schwupp die wupp weg war es. Wenn alles nur so einfach zu bekämpfen wäre.
Ich schreibe mich mit einer und sie hat Lebermetastasen und auch an
der Rippe eine und die tut ihr sehr weh.
Am Donnerstag kommt der Hausarzt und dann werde ich mit ihm noch einmal sprechen.
Das shoppen war gestern schön aber auch anstrengend. Da half dann nur eine Pause mit einer großen Portion Pommes.
Heute meint das Wetter es richtig gut mit uns. Leider plagen mich bei Wärme
die Hitzewallungen umso mehr. Da mein BK Hormonabhängig war kann ich auch nichts weiter dagegen tun.
Vorhin habe ich die ersten Süßkirschen gegessen. Haben toll geschmeckt.
Nun werde ich den Ruf meines Sofas folgen und ein kleines Schläfchen machen.
Ich wünsche dir noch einen schönen Mittwoch.
gglg von Heike(Edemissen)

[Jettel]

Hallo Heike 1
ich melde mich noch einmal kurz.
Habe gerade bei Leberkrebs gelesen du bekommst Informationen über ein neues
Medikament. Bitte lasse mich nicht dumm sterben vielleicht ist es auch für mich gut.
Das wars .
Bis bald LG von Heike (Edemissen)

[Heike1]

Hallo liebe Heike(Edemissen),
staune immer über Deine Leukos (deine Werte und meine Werte) aber wenn sie für die weitere Therapie ausreichen gut so!

Schön, wenns dann erst einmal die letzte ist und du im Urlaub abschalten kannst und richtig erholen und aufpäppeln kannst.

Sprichst du auch „Klartext“ mit deinem Hausarzt was du für Ängste hast.Siehst ja, manche Ärzte wie der eine bei mir siehts ja ziemlich locker und es kommen dann so lockere Sprüche rüber, die nicht wirklich helfen.

Sag mal Heike, die Leber liegt ja unter den Rippen rechts. Da du ja auch viele von die Biestern hast, hast du schon einmal eine ertastet? Bilde mir ein, nee fühle es, bei mir ist eine Veränderung zu ertasten. Theoretisch wäre es möglich. Habe aber keine Panik, weil wenns 13 Stck. sind kann ja auch mal eine zu fühlen sein. Tut aber nicht weh und ist nur kirschkerngroß. Zeige das morgen mal der Ärztin, mal sehen was sie sagt oder auf dem Sono....sieht.

Kann mich noch gut an die Hitzewallungen erinnern. Nach dem Absetzen der Femara/Tamoxifen hat sich das erledigt und jetzt ist es eher umgekehrt „ich friere“ auch nicht normal aber besser als schwitzen.

War heute zum Geburtstag bei einer Freundin. Die habe ich vor 6 Jahren auf Usedom in der Reha kennengelernt und seitdem sind wir dick befreundet. Meine Güte war da was los 4 Katzen und 5 Hunde waren insgesamt da aber alle haben sich prima vertragen. War wie bei der Arche Noah.

Für morgen drücke ich dir die Daumen - Augen zu und durch - träume schon von dem schönen bevorstehenden Urlaub!

Sehe gerade deine 2. Nachricht; natürlich mache ich das, wenn ich genaueres erfahren habe! Wurde so lapidal angesprochen und ich werde morgen nachfragen........

LG Heike1

[Heike1]

Liebe Heike (Edemissen) und alle stillen Leser!

sicherlich bist du gespannt auf meinen Bericht! Zuerst hoffe ich, dass du schön schläfst nach der Therapie heute und das morgen erst liest.
Also, ich habe ja heute den Termin bei meiner Ärztin gehabt und konnte alle Fragen stellen die mir so unter den Nägeln brannten.

1) Avastin wirkt nur in Kombi mit Chemo?
jain, Bei bestimmten anderen Krebsarten macht es keinen Sinn nur Avastin zu geben. Bei Brustkrebs und Darmkrebs dagegen schon.
Avastin wir als Monotherapie (erhaltend, Gleichstand beibehalten) oder als
„Kombi“ und nur mit Taxol verabreicht. Andere Kombinationen gibt’s es bisher nicht
(kannst du dich erinnern Heike, du hast mal geschrieben, warum du kein Avastin bekommst! Jetzt wissen wir warum; du bekommst ja Caelyx)
2) warum bekomme ich nur Avastin und kein Femara, Herceptin oder andere Aromathosehemmer
erst nach der Chemo und dann auch nicht mehr Femara, sondern Faslodex, weil mir das Femara letztes Jahr nicht bekommen ist.
Herceptin entfällt total, weil ich den HER2neu hatte.
(“Fulvestrant (Faslodex™ ) ist angezeigt zur Behandlung von postmenopausalen Frauen mit Östrogen-rezeptor-positivem lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem Brustkrebs, bei Rezidiv während oder nach adjuvanter Antiöstrogen-Therapie oder bei Progression der Erkrankung unter der Behandlung mit einem Antiöstrogen) also wie bei uns, trotz Tamoxifen und Femara Metas bekommen.......
Nebenwirkungen so ähnlich wie bei Femara; werde ich dann ausprobieren, ob die mir dann besser bekommen, ist aber noch nicht aktuell
3) Was ist Score?
damit ist das Her2neu bei mir gemeint
4) was ist mit dem neuen Medikamt das im Spätsommer kommen soll?
es ist kein „neues“ Medikament, sondern ein neue Kombi-Therapie und zwar Doxetaxel und Avastin.
Die Studien sind wohl abgeschlossen und die Zulassung ist so gut wie abgeschlossen. D. h.
es gab bisher nur ein einzige Chemo als Kombi mit Avastin und das war Taxol.
Also neu ist eine weitere Therapiemöglichkeit mit bisher guten Erfolgen in den Studien.
5) was ist mit dem Medikament Stimuvax (stand gestern im Internet von *****......
die bisherigen Studien laufen ja noch in Stufe III. Aktuell wird es erst wenn die Stufe 4 abgeschlossen ist und das wird noch dauern, dann muss erst die Zulassung bei der EU beantragt werden usw. usw.aber er passiert doch was!
6) wie lange bekomme ich Avastin? wie viele Zyklen?
open end....und wenn die Kasse Schwierigkeiten macht? das ist meine Sache und nicht ihre....Wahnsinn
so, liebe Heike nun zu „unseren“ Problemen. Ich zeigte ihr das erbsen/kirschkerngroße Teil. es ist keine Meta und auch unwahrscheinlich, dass ich die vorhandenen jemals fühlen werde. Wahrscheinlich ein Fettlipom (darunter leide ich seit Jahren und die Dinger tauchen überall mal auf).....Die Organe sind gut geschützt und ummantelt so ähnlich wie eine Hülle. Sollte es mal eine Meta an diesen äußeren Rand schaffen, das ist in den letzten Jahren nur bei einer Patientin gewesen und hat Beschwerden gemacht, die eine Meta wurde dann bestrahlt, Ich fragte die Ärztin, ob die Lebermetas irgendwann mal Schmerzen machen und das verneinte sie.

So, jetzt wünsche ich mir noch, dass ich mal im SKL gewinne, dann könnte ich der Praxis ein Sonogerät spendieren....bei 3 Ärzten und so vielen Kranken gibts leider nur eins und dann dauerts.........................aber bei so tollen Ärzten allemal!

Glaube das war erst einmal das wichtigste jetzt ruhe ich mich aus.

bis bald und LG Heike1

[Heike1]

Hallo Regina,
es sind bestimmt - wie in Deinem Fall - auch Ausnahmeregeln, die medizinisch vertreten werden müssen und auch können möglich; glaube ich auch. Denke liegt auch viel an dem Arzt wie er dahinter steht. Wenn du einen erwischt, der keinen Bock auf Stress mit der KK hat, hast du vielleicht schlechtere Karten.

Habe den Link mal angeschaut und durchgelesen; hört sich ja nicht so gut an. Bin ganz froh, dass die Chemo mit Taxol beendet ist. Brachte bei mir im Zeitraum von 5 Monaten auch nicht viel. Verkleinerung der Meta von 1,4 mm auf 1,3 mm. Wir, meine Ärztin und ich hatten uns mehr davon versprochen. Bei den aufgetretenen Nebenwirkungen an den Füßen, von denen ich noch eine Weile was habe, hätten die Dinger sich total verabschieden müssen.

LG Heike1