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  #1  
Alt 22.02.2019, 09:45
NadineP NadineP ist offline
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Standard Die Neue stellt sich vor

Hallo Ihr Lieben,

ich dachte nicht das ich mich irgendwann mal in einem Forum vorstellen muß.
Nun ist es leider doch passiert.
Meine Name ist Nadine und ich bin 43 Jahre jung.
Eigentlich war meine Verdachtsdiagnose seit einem Jahr Rheuma.
Ich hatte geschwollene Knie sowie Knöchel. Schmerzen wurden immer mehr und der Termin beim Rheumatologen ließ auf sich warten.
Am 31.1 hatte ich diesen. Auch dort noch nicht wirklich eine Ahnung was auf mich zu kommen wird.
Sie stellte viele Fragen zur Vorgeschichte. Unter anderem auch ob ich rauche und huste. Klar bin ja Raucherin da hustet man schon mal. Auch ob mir aufgefallen sei das meine Finger sich verändert haben. Ne ist mir nicht aufgefallen aber meinem Mann.
Zwei Wochen vor dem Termin hatte sich aber auch noch ein Lymphknoten am Hals gezeigt. Da hat Sie Ultraschall gemacht. Der zeigte sich aber nicht krankhaft verändert.
Sollte dann erstmal röngten der Füße und ein CT der Lunge machen einfach um zu schauen ob das eventuelle Rheuma auch in der Lunge sitzt.
Diese Termine waren dann am 11.2 fällig und sind "gut" gelaufen.
Bis die Praxis mich am 12.2 anrief das die Frau Doktor mich noch diese Woche sehen muß. Bähmmm das hat gesessen. Ich habe den Tag auch die Frau Doktor nicht mehr an´s Telefon bekommen.
Da ich wusste das die Berichte auch an meine Hausärztin gehen bin ich dann voller Panik am nächsten Tag dort hin.
Bisschen hat Sie mich beruhigt. Ja es wurde ein Herd in der Lunge gefunden was das aber genau ist kann man erst sagen wenn eine Biopsie gemacht wird. Der Lymphknoten war auch im CT unauffällig und alle Bauchorgane ohne Befund.
Sie hat mir aber auch gleich klar gemacht das ich zügig in die Onkologie gehöre um abzuklären was das ist.
Am 14.2 hatte ich dann einen wahren Ärztemarathon vor mir.
Morgen´s Onkologie. Dort wurde mir dann ebenfalls der Bericht erklärt und das der Herd in der Lunge in etwa Würfelgroß sei ich mir keine Panik machen soll die das aber mit den Lungenärzten abkläen müßen wegen Lungenspiegelung und Biopsie vom Lymphknoten.
Kaum zu Hause kam der Anruf vom Lungenarzt. Er möchte mich gerne sehen und hat mir auch schon ein Bett für Montag in der Klinik reserviert. Er sagte gleich das er mir keine Verdachtsdiagnose nennt sondern erst wenn er Befunde hat.
Das war wirklich ein ganz klasse Arzt. In Ruhe hat er mir die Bilder gezeigt, alles erklärt und viele Fragen gestellt.
Abends dann noch mal zum Rheumatologen. Es ist kein Rheuma...
Wochenende viel gegrübelt und uns auf das schlimmste vorbereitet.
Montag hatte ich dann endlich die Spiegelung und die Biopsie. Dienstag dann noch mal MRT vom Kopf sowie Ultraschall vom Bauchraum.
Dienstag Abend kam dann eine Ärztin auf´s Zimmer und knallte mir an den Kopf das jetzt die ersten Ergebnisse da sind. Es ist ein Tumor - Krebs und man kann das nicht operieren. Alles weitere bespricht Si dann morgen mit mir wenn die Ergebnisse vom MRT da sind.
Dieses Gespräch hat keine zwei Minuten gedauert
Klar ich war vorbereitet aber nicht auf diese Art.
Mein Mann kam dann in die Klinik und wir wollten dann noch mal mit dieser Ärztin sprechen. Sie hätte schon Feierabend gemacht und ich müße mich bis morgen gedulden.
War eine echt tolle Nacht.
Mittwoch haben wir dann 5 Stunden auf eben diese Ärztin gewartet. Die konnten meine Befunde aus dem MRT nicht finden.
Auch dieses Gespräch dauerte keine 5 Minuten. Nur auf Nachfrage hat Sie mir ein bisschen was erklärt.
Ich habe Krebs in der Lunge und zwischen Speiseröhre und Luftröhre ist auch noch "tumor"masse (so hat Sie es mir erklärt ob ich das jetzt richtig verstanden habe..keine Ahnung). Operieren können Sie nicht weil auch in dem Lymphknoten Tumorzellen gefunden wurden. Es wurden keine Fernmetastasen gefunden,der Kopf ist ohne Befund sowie der Bauchraum auch. Mehr wollte/konnte Sie nicht sagen.
Ausser das ich nächsten Mittwoch dann Termin in der Onkologie habe und die alles weitere klären.
Nun sitze ich seit Mittwoch mit einer Diagnose zu Hause und weiß überhaupt nicht wie es weiter geht.
Klar kann ich viel googeln aber hilft mir das? Nicht wirklich.... Mein Gemütszustand schwankt zwischen ich bin nicht krank und ich bin todkrank.
Die Warterei zermürbt mich und natürlich meine Mann.
Puhhh sorry für soviel Text aber wirklich kürzer ging es nicht.
Ich freue mich auf einen Austausch mit Euch....
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  #2  
Alt 22.02.2019, 11:28
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Die Neue stellt sich vor

Hallo Nadine,
herzlich willommen zu diesem bescheidenen Anlass.
Die beste Behandkung bekommt man in einem zertifizieretn Lungenkrebszentrum - ist deine Klinik eine solche? (findest du hier: https://www.oncomap.de) - die Uni-Klinik in HL ist zertifiziert.
Eine weitere Möglichkeit ist eine zweite Meinung einzuholen, zum Beispiel in Großhansdorf.
Worauf wartest du jetzt genau?
Hast du alle Befunde?
Wurde eine Bronchoskopie gemacht?
Wurde Gewebe entnommenm, wurde das Gewebe auf bekannte Mutationen untersucht?
Was hat die Klinik zum weiteren Vorgehen gesagt?

Alles Gute,
dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #3  
Alt 22.02.2019, 12:38
NadineP NadineP ist offline
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Standard AW: Die Neue stellt sich vor

Hallo dagehtnochwas,

ja eine Bronchoskopie wurde gemacht.
Gewebe wurde entnommen und wird zur Zeit noch untersucht. Das ist auch der einzige Befund der noch aussteht.
Leider bin ich nicht in der Uniklinik angemeldet sondern in der Sana hier in Lübeck.
Den Termin zur weiteren Besprechung habe ich leider erst nächsten Mittwoch dort.
Das ist ja das was mich echt ärgert. Die Ärztin aus der Sanaklinik hat nur gesagt "alles weitere macht dann die Onkologische Ambulanz nächste Woche". Also nicht´s richtig dazu was ist das,was könnte man da machen...Aufklärung war da gleich 0.
Ich war gestern bei meiner Hausärztin um zu fragen ob ich nicht besser in der Uni aufgehoben wäre. Sie sagte ich soll erst mal den Termin in der Sana abwarten und kann dann immer noch in die Uni.
Ich stehe also bzw hänge in der Luft. Ich habe ganz viel W-Fragen im Kopf und bekomme nicht so richtig Antworten darauf.
Ach meine vorläufige Diagnose lautet:
Lymphogen metastasiertes nichtkleinzelliges Karzinom T4N3M1a
- Hochgradiger V.a primäres Lungenkarzinom
-schlecht differenziert

Ich hoffe ich habe nicht zu durch einander geschrieben?
Danke schon mal für Deine Antwort ...

Lieben Gruß Nadine
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  #4  
Alt 22.02.2019, 19:43
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Die Neue stellt sich vor

Hallo Nadine,
letztlich solltest du wohl erstmal den Termin in der Onkologie abwarten. Allerdings hast du ja nicht die besten Erfahrungen gemacht, insofern würde ich schon mit einem Wechsel liebäugeln - allein schon wegen des Zentrums.
Aus deiner Tumorformel kannst du schon einiges ablesen:
T4:
Zitat:
größter Duchmesser > 7cm oder
  • mit direkter Infiltration von Diaphragma, Mediastinum, Herz, großen Gefäßen, Trachea, N. laryngeus recurrens, Ösophagus, Wirbelkörper oder Carina oder
  • zusätzlicher Tumorknoten in einem anderen ipsilateralen Lungenlappen
N3:
Zitat:
Metastase(n)in kontralateralen mediastinalen, kontralateralen hilären, ipsi- oder kontralateral tief zervikalen, supraklavikulären Lymphknoten
M1a:
Zitat:
  • Separate(r) Tumorknoten in einem kontralateralen Lun-genlappen oder
  • Pleura mit knotigem Befall oder
  • maligner Pleuraerguss oder
  • maligner Perikarderguss
diese Beschreibung und noch viel mehr zur Diagnose und Behandlung findest du in der Leitlinie Lungenkrebs der AWMF: https://www.leitlinienprogramm-onkol...ungenkarzinom/

Die Therapieauswahl ist heute jedenfalls erheblich besser als noch vor ein paar Jahren, da kann man selbst schwierigen Fällen Hoffnungen machen - trotzdem, handelt es sich um Krebs und nicht um einen grippalen Infekt.

Vielleicht vertiefst du dich etwas in der Leitlinie bis Mittwoch und schreibst dir Fragen auf, die du gerne beantwortet haben möchtest.

LG dagehtnochwas
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Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #5  
Alt 22.02.2019, 21:46
NadineP NadineP ist offline
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Standard AW: Die Neue stellt sich vor

Dankeschön für Deine echt tolle Erklärung
Eine zweit Meinung wird auf jeden Fall eingeholt. Die Onkologie in der Sana war zum Glück nicht schlecht auch die Onkologin war echt super.

Ich werde mich Montag gleich mal kümmern wie es mit der Uni Klinik ausschaut.
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  #6  
Alt 23.02.2019, 00:12
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Liebe Nadine!
Ja das warten...ist das schlimmste, kennen wir alle hier und es wird auch nicht besser. Diese Aerztin die Du da hast,ohne Worte. Zweitmeinung ist gut!! Ich hab/hatte auch Nichtkleinzeller mit Metastasen in Lympfknoten und spaeter Kopf. Hatte zwei verschiedene Chemos und dann Immun Therapie. Das begann vor mehr als 3 Jahren, bin im Moment nun Krebsfrei!!!! Die Medizin hat sehr gute Fortschritte gemacht. Also Kopf hoch !! Auch wenns schwer ist. Bitte schreibe Dir alle Fragen auf befor Du zum Arzt gehst. Das ist sehr hilfreich weil wenn man da ist , ist man aufgeregt und vergisst die haelfte!! Es ist auch gut jemanden mitzunehmen weil 2 hoeren mehr.
Wuensche Dir ganz viel Kraft!!!

Petra
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  #7  
Alt 25.02.2019, 00:11
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Daumen hoch AW: Die Neue stellt sich vor

Hallo liebe Nadine,

es tut mir immer wieder so unendlich leid, wenn ich lese, dass es mal wieder jemanden erwischt hat. Und das in so einem jungen Alter!

Aber trotz dieser Diagnose solltest du den Kopf nicht hängen lassen. Ich selbst hatte bereits 2x den kleinzelligen Lungenkrebs und habe das ganze Programm -Chemos, Bestrahlungen, CT's, MRT's, Haarausfall usw. schon zweimal über mich ergehen lassen dürfen. Und entgegen aller ärztlichen Prognosen (ich war ja schon im Endstadium) lebe ich 7,5 Jahre nach der Erstdiagnose immer noch!!!

Es ist schon so was wie ein Wunder, das sehen selbst die Onkologen so. Aber dir sollte meine Geschichte Hoffnung machen, gerade heute, wo es schon etliche neuere Therapieformen gibt.

Und die Warterei gehört leider immer dazu. Ich weiß gar nicht, wieviel Zeit ich schon im Hospital verbracht habe, ich kenne da inzwischen fast jeden Arzt und jede Krankenschwester. Für mich war immer nur wichtig, dass ich nach den Arztgesprächen mit einem guten Gefühl nach Hause fahren konnte. Natürlich ging es mir jahrelang nicht besonders gut, die vielen Chemos und Bestrahlungen hinterlassen schon Spuren. Für mich zählte nur eines: das Überleben! Ich habe nicht einen einzigen Tag gedacht, dass ich sterben müsste, wie die Ärzte mir gesagt hatten.
Man kann eine Menge tun, um die Selbstheilungskräfte zu aktivieren: immer positiv denken, sich nie hängen lassen, leichten Sport treiben, auch wenn man keine Lust dazu hat, sich gesund ernähren und auch mal was liegen lassen, wenn der Körper mal einen Tag streikt. Und ganz wichtig sind natürlich auch Menschen, die einem begleiten. Bei mir war das besonders mein Mann, aber auch meine Geschwister und die übrige Verwandtschaft.

Ich wünsche dir, dass du professionelle Ärzte findest, die dich auf dem Weg zur Gesundung begleiten. Und ich hoffe, dass dein Weg nicht allzu lang wird und zu einem für dich positiven Ende führt.

Ind diesem Sinne toi toi toi und ganz liebe Grüße aus dem Emsland,
Elisabeth

Geändert von gitti2002 (25.02.2019 um 23:17 Uhr)
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  #8  
Alt 25.02.2019, 07:33
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Beiträge: 113
Standard AW: Die Neue stellt sich vor

Hallo Nadin,
auch ich finde eine 2-Meinung in einem zertifizierten Zentrum sehr wichtig. Auch kann man in diesem Forum sehr viel nützliches erlesen...da musst du dich mal durchsuchen :-) Ich wünsche dir auch viel Kraft für die kommende Zeit. Verliere nie den Mut ...
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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