Solide Raumforderung: Bin nervös

[Rudolf]

Hi Gabi,
noch ein Hinweis für Deine Ärztin:
"Tägliche Dosis, die ein Astronaut frei im erdnahen All erhält": 1,5 mSv.
Soll ich weiterrechnen?
Er braucht 36,5 Jahre, bis er bei bei 100% ist.
Nach rund 4 Monaten wäre er bei 1%, wenn er frei im Weltraum wäre.
Aber wenn Du fliegst, bist Du weder frei noch kommst Du bei den Astronauten in 350 km Höhe vorbei.
Und wenn ich fliege, dann bin ich 6 - 7 Std. in der Luft, und zurück noch mal, angstfrei, urlaubsglücklich.
Glückshormone stärken das Immunsystem,
Urlaubsfreude macht gesund!
Auf denn! Hinauf denn!
Rudolf

[Rudolf]

Hi Mr. Schepp,
"Dem Arzt wäre es doch am liebsten, die Krankheit käme alleine und der Patient bliebe zuhause," sagte Sammy Molcho einmal. Das gilt glücklicherweise nicht für alle Ärzte.

Du hast jetzt also zwischen 2 Risiken abzuwägen:
1. CT-Röntgenstrahlen,
2. unentdeckte Metastasen.
Du kannst Dich frei entscheiden. Wie ich das einschätze, hast Du gelesen.
Meine "Erfahrung" und "Informationsmaterial" bestehen im Lesen des KK seit 7,5 Jahren.

An erster Stelle steht jetzt eine baldige vollständige Diagnose.
Erst danach kann man sagen: metastasiertes oder nichtmetastasiertes NZK. (wobei nichtmetastasiert immer vorläufig einschließen würde)
Erst danach kann man sich über die Nachsorge streiten.
Brandeilig ist es allergings nicht bei G1.
Trotzdem bin ich unruhig, solange ich meine Situation nicht 100%ig kenne.

Radiologen fragen immer nach dem Serum-Kreatinin. Es sollte bei max. 1,3 mg/dl oder wenig drüber liegen. Serum-Kreatinin gilt als Maß für die Leistungsfähigkeit der Niere(n), hat aber als Stoffwechselendprodukt keine physiologische oder krankmachende Bedeutung.
Es geht darum, daß das (jodhaltige) Kontrastmittel nach dem CT schnell wieder ausgeschieden wird. Man kann das aber mit einer anschließenden Kochsalz-Infusion beschleunigen.

Du bist wahrscheinlich angehalten worden, jetzt viel zu trinken, 2 - 3 Liter pro Tag, oder mehr. Das regt die andere Niere zu vermehrter Tätigkeit an, nicht selten wächst sie dadurch etwas. Auch wird dadurch das Serum-Kreatinin verringert.
Bis dann,
Rudolf

[Marita P.]

Lieber Schepp,

ich habe seit über 12 Jahren alle 3 Monate ein CT bekommen, manche Jahre durch Operationen noch ein paar CT zusätzlich. Angst habe ich noch nie gehabt.
Aber auch ich habe mal einen Radiologen danach gefragt.
Seine Antwort damals: Wenn Sie 30,40 Jahre jedes Jahr mind 5 CT bekommen, könnte es möglich sein, dass sich durch die Strahlenbelastung ein Tumor bildet.
Weiter sagte er, dass bei einem Flug nach Mallorca die Strahlenbelastung genauso hoch ist. Also fliege ich nicht mehr soviel und mache dafür zu meiner eigenen Sicherheit alle 3 Monate ein CT.

Ich an Deiner Stelle würde an die "Nierengurus" Dr. ST. in Großhadern und Dr. R., Dr. J. in Berlin eine Mail schreiben und fragen wie oft Du ein CT machen sollst.

Ich wünsche Dir, dass Du bald einen Arzt findest, der bei der Behandlung von
Nierenkrebs nicht ganz unwissend ist.

[schepp-ac]

Vielen Dank für die vielen Antworten. Ich nutze hier dieses Forum nun seit Diagnosestellung als Informationsmöglichkeit. Aber halt nur als eine von mehreren. Nebenbei informiere ich mich durch Infobroschüren (z.B. vom LH), hab den "Guideline for Management of the Clinical Stage 1 Renal Mass" gelesen, den Leitfaden für die USA, hab 2 Doktorarbeiten gelesen und alle Ärzte interviewt, die nicht schnell genug abhauen konnten. In weiten Teilen gebe ich auch (momentan) Eurer Sichtweise recht, aber ich finde es auch etwas unseriös, alle Ärzte, die anders argumentieren, als "ganz unwissend" hinzustellen. Denn dazu gehört dann auch der leitende Oberarzt der Uni Aachen, der [gelöscht] als einer der großen Experten auf dem Gebiet genannt wird.
Ich glaube nicht, daß sich die Strahlenbelastung einfach so abtun lässt. Dafür ist darüber viel zu wenig bekannt. Alle Zusammenhänge zwischen Strahlenbelastung und Krebserkrankung beziehen sich auf die Opfer der beiden Atombombenangriffe in Japan [G. Antoch]. Ob dieser Vergleich mit einer oder vielen CTs haltbar ist, würde ich vom naiven Standpunkt zumindest anzweifeln. Das gilt natürlich nicht nur für die Befürworter der bildgebenden Informationen, sondern auch die Gegner sollten da mehr zweifeln. Einerseits wurden Menschen dieser Strahlung am ganzen Körper über lange Zeit ausgesetzt, im anderen Falle punktuell, stärker, aber dafür kurzzeitig. Keiner weiß, was in Hiroshima sonst noch alles in der Luft lag. Keiner weiß, wie die psychischen Folgen eines Bombenangriffs mit reinspielen. Bestimmt hat jemand versucht, das zu berücksichtigen, aber kann man das in Zahlen packen? Pro Sievert 5% Risiko einer Krebserkrankung. Vielleicht ist das gut belegt, aber selbst dann kann das höchstens eine Daumenregel sein. Aber gut, spielen wir das Szenario trotzdem mal durch, wie Rudolph es getan hat. Seine Rechnung ist bestimmt eine gute Herangehensweise, wenn man emotionslos überlegt, ob eine enge Nachsorge sinnvoll ist oder nicht. Nur die Details der Rechnung gefallen mir nicht. Denn es geht doch nicht darum, zu schauen, wann man 100% erreicht. Es geht um eine Risikoabwägung zwischen Metastasierung erkennen und Strahlenbelastung vermeiden. Also muss ich auch vom Metastasierungsrisiko ausgehen. Nehmen wir mal an, das Risiko läge nur bei 1%. Die Gefahr, per Strahlenbelastung das gleiche Risiko von 1% einzugehen, sind dann 200 mSv. Die aus Mannheim vorgeschlagenen CT für Abdomen (bis 10 mSv) und Thorax (ca. 6 mSv) ergeben pro Jahr 16 mSv. Wenn ich also 12,5 mal zum CT gehe, ist das Risiko, durch die Strahlung zu erkranken genauso groß wie es ursprünglich durch Metastasierung war. Damit sehen die Zahlen schon ganz anders aus als bei Rudolphs Rechnung. So geduldig ist Statistik. Nun ist das Risiko nach Nieren-CA wohl immer größer als 1%. Und selbst wenn, hätte man jedenfalls schon mal 12,5 Jahre gewonnen. Und es ist ja so: Wer keine 50 wird, kann bestimmt keine 70 werden. Umgekehrt ist es einfacher. Aber nach meinem derzeitigen Wissensstand (und auch da muss ich sagen, daß es halt nix ist im Vergleich zu studierten Medizinern) ist ein Restrisiko wohl minimal bei 5% oder mehr einzustufen. Von daher werde ich, wenn nicht einer mit sehr guten Argumenten kommt, bestimmt die CTs einfordern. Im Ergebnis bin ich also vollkommen bei Euch. Ich finde es nur nicht sehr zielführend, wenn hier die Diskussion mit emotionalen Argumenten oder mehrheitsentscheidend geführt wird. Wenn es klare Hinweise gibt, die die eine oder andere Seite unterstützen, könnte man die andere Meinung verteufeln. Aber wahrscheinlich kann niemand auf der Welt diese Rechnung der Risikoabwägung mit guter Qualität durchführen. Man muss sich auf viel zu viele Annahmen stützen. Von daher kann man sich an eine Empfehlung halten (von wem auch immer), wer es sich zutraut, soll es selbst abschätzen und entscheiden. Ich werde mich da puristisch an der Wahrscheinlichkeitsrechnung orientieren. Bei anderen werden auch psychische Faktoren wichtig sein. Der eine mag ständig bestätigt werden, daß er tumorfrei ist, der andere will sich mit dem Thema so schnell wie möglich nicht mehr beschäftigen. Wer von beiden hat mehr Recht? Es gibt also mehrere Interpretationen in statistischer Sicht und mehrere Wege je nach Patientenrisiko und Patientenpsysche. Wenn ich diese Problematik sehe, ist mir das singuläre Rufen nach mehr CT-Untersuchungen zu simpel.

Ich bin wirklich sehr dankbar für die vielen Hinweise und Informationen, die ich hier immer bekomme, aber ich kann nicht in allen Fragen blind folgen. Bei der Frage der Nachsorge bin ich so gut wie überzeugt, daß mindestens das Mannheimer Schema für mich sinnvoll ist, wenn nicht sogar enger. Zumindest solange keine Infos in die andere Richtung mehr kommen.
Vielen Dank für die fruchtbare Diskussion.
Schepp

[schepp-ac]

Aber mal was ganz anderes:
Die Wunde/Narbe tut eigentlich kaum weh, aber rund um den Bauchnabel, also 20 cm vom Ort des Geschehens weg, tut es sehr weh (so dass das hin- und herrutschende T-Shirt beim Gehen schmerzt), fühlt sich oft kühler an als andere Haut und prickelt auch so ein wenig taub. Nerv durchtrennt oder was ist das? Geht das wieder weg oder bleibt das?
Ist äußerst unangenehm.
Gruß Schepp

[Kaffeetante]

hallo Schepp

Ich finde es eine gute Möglichkeit dieses Thema "Ct`s Vor und Nachteile- was ist sinnvoll?" Fürs Nierentreffen vorzuschlagen!?
Wenn viele kommen wäre es doch klasse das es soooo angesprochen wird.

Zu deiner Narbe...Bei mir hat das auch gedauert bis der Schmerz verging...allerdings die ganze Narbe entlang. Die Ärzte erklärten mir damals das viele Hautnerven wieder zusammen wachsen müßten
Die Hautschichten darunter brauchen auch ihre Zeit um zu heilen...vieleicht bei dir der gleiche Grund.
Bei mir hat das ganze circa 1/2 Jahr gedauert.

Wünsche dir alles Gute
Gruss Gabi

[Rudolf]

Hallo Schepp,
Du hast natürlich Recht mit Deinen Anmerkungen zu meiner Rechnung.
Ich habe hier einer wahrscheinlich übertriebenen Strahlenangst eine ebenso übertriebene Sorglosigkeit gegenübergestellt.
Insofern ist meine Berechnung auch polemisch. Ich hoffe, daß das jeder verstanden hat.
Zwischen diesen beiden vermeintlichen oder tatsächlichen Extremen muß jeder selbst entscheiden.

[gelöscht]

Ein Taubheitsgefühl in bis zu 20 cm Entfernung von der Narbe (nach unten) hatte ich auch, ein Rest in der Leistengegend ist geblieben. Nur Schmerzen hatte ich nie, wirklich nie, und das erscheint mir inzwischen etwas "exotisch". Vielleicht oder wahrscheinlich ist es bei Dir ja kein durchtrennter Nerv, sondern ein beschädigter oder angekratzter Nerv (unvollständig durchtrennt).
Nerven wachsen so leicht nicht wieder zusammen, es sei denn, die beiden Enden werden vom (Neuro-) Chirurgen gezielt verbunden. Aber sie können nachwachsen.

Ich bleibe bei meiner Einschätzung: erst vollständige Diagnose, dann Überlegungen zur Nachsorge. Dabei könnte ich mir im Falle des (vorerst oder dauerhaft?) nichtmetastasierten NZK die großzügigere Handhabung nach dem Mannheimer Schema vorstellen. Zumal ja bei G1 nichts eilig ist.
Weiter alles Gute,
Rudolf

[schepp-ac]

Hallo Gabi.
Wund- und Narbenschmerzen würden mich ja nicht wundern. Aber der Schmerz ist ca. 20 cm von der Narbe entfernt. Und wesentlich unangenehmer als die Wunde selbst.

[Rudolf]

Hallo Schepp,
gibt es bei Euch an der Uniklinik eine Schmerzambulanz?
Vielleicht haben sie dort mehr Erfahrung mit dieser Art "Phantomschmerz".
Rudolf

[schepp-ac]

Zitat von Rudolf

Hallo Schepp,
gibt es bei Euch an der Uniklinik eine Schmerzambulanz?
Vielleicht haben sie dort mehr Erfahrung mit dieser Art "Phantomschmerz".
Rudolf

Schmerzambulanz? Die ham da Ahnung von? Danke für den Tip. Klar hat das UK Aachen ne Schmerzambulanz. Und mit einem der Anästhesisten aus der Schmerzambulanz stehe ich schon mal öfter bei nem Bier zusammen, ich Trottel.
Ich wusste nur nicht, daß die da vielleicht was von wissen. Und Phantomschmerzen hört sich irgendwie immer nach Schauspielerei an, find ich.
Schönen Sonntag
Schepp

[Rudolf]

Ich hoffe doch sehr, daß die Schmerzambulanz Ahnung hat.
Phantomschmerz ist in der Medizin der Fachbegriff für Schmerzen, die ein amputierter Körperteil verursacht.
Ist wohl nicht häufig, aber auch nicht selten. Keine Schauspielerei. Ausnahmen möglich.
Rudolf

[schepp-ac]

Hallo zusammen.
Bin jetzt in AHB und hab mich so langsam eingelebt. Dauert schon ein paar Tage, bis man es schafft, den langsamen Rhythmus hier zu übernehmen. Am Anfang fragte ich mich, wie ich die Langeweile überleben soll. Es ist ganz schön schwer, von vollem Terminkalender auf Lethargie zu schalten. Jetzt frage ich mich, ob ich nach den 3 Wochen überhaupt noch mal in den ersten Arbeitsmarkt integriert werden kann, weil ich so behäbig geworden bin. Aber der Wunde tut es gut, das merke ich an täglicher Verbesserung.
Und ich hab mir extra die Klinik ausgesucht, die die besten Sportmöglichkeiten bietet, um wieder fit zu werden. Das klappt hier, weil es eine kombinierte Klinik für Urologie und Orthopädie ist. Und dann sagt mir der Reha-Doc, daß ich weder Sport machen noch Schwimmen darf. Fad!
Ok, noch mal zur Frage, ob man den Metastasentod oder den Strahlentod bevorzugt (das könnte man auch positiver darstellen, aber bei dem Wetter hier ist mir nach Schwarzmalerei):
Mittlerweile steht für mich fest, daß ich mir einen Urologen oder zur Not Onkologen suche, der mich regelmäßig zum CT schickt. Wie oft regelmäßig ist, werde ich mir noch überlegen. Ich werde wohl nicht den 3-Monats-Rhythmus wählen, zumindest nicht langfristig. Vielleicht im ersten Jahr, und danach etwas strecken. Mal sehen. Aber die Sache mit der Strahlenbelastung verliert für mich immer mehr ihre Bedrohung, ohne daß ich sie auf die leichte Schulter nehmen möchte. Aber:
- Die Vergleichbarkeit zwischen Atombombenstrahlungsdosen und Labor-CT ist mir zu weit hergeholt
- Eine Daumenregel 5% Krebsrisiko pro Sievert wäre in seriösen Wissenschaften nicht haltbar, noch nicht mal diskussionswürdig. Das soll gar keine Kritik an der Medizin sein. Sie hat einfach nicht die Möglichkeit, Laborbedingungen zu schaffen, die für eine Reproduzierbarkeit von Ergebnissen unabdingbar ist. Jeder Mensch ist anders, jeder Primärtumor wird in einem anderen Stadium entfernt, jeder reagiert anders auf Strahlung. Und, wie oben bereits gesagt, man hat gar keine Langzeitdaten für CT-Strahlung und muss daher Äpfel mit Birnen vergleichen. Heißt: Besser als diese Daumenregel geht es nicht, aber die Aussagekraft ist doch eher vage.
- Rudolf hat hier eine Rechnung aufgemacht für 100% Krebsrisiko, ich eine für 1%. Beides sind natürlich die äußersten Grenzwerte. Keiner kann mir nun sagen, ob mein Risiko 5 oder 10% beträgt, daß mir lustige Metastasen wachsen. Bei 5% könnte ich 60 mal zum CT, bei 10% 120 mal, um das Strahlenrisiko auf gleiches Niveau anzuheben wie das Metastasenrisiko. Aber sollte ich von der Strahlung Krebs bekommen, dann redet man meist davon, daß dies langfristige Folgen sind. Und lieber in 20 Jahren Krebs als nächste Woche Metastasen. Meine Meinung. Aber es gibt ja auch noch sekundäre Faktoren. Zum Beispiel würde man, falls ich mal Darm- oder Lungenkrebs bekommen sollte, diesen wesentlich früher finden, wenn ich regelmäßig CT bekomme. Aber wie soll man das in das Gesamtrisiko mit reinrechnen? Für Raucher würde dieses Argument stärker zu berücksichtigen sein als für Nichtraucher. Für Patienten mit Darmkrebs in der Familie ebenfalls. Spätestens da hört die Zahlenspielerei endgültig auf. Darum höre ich auf mein Gefühl und verlange ein Nachsorgeschema. Nach meinen bisherigen Gesprächen mit verschiedenen Ärzten sollte es nicht schwer sein, einen Arzt zu finden, der mir, als Kassenpatienten, dies verordnet. Vielleicht muss man dazu einige Urologen oder Onkologen abklappern, bis man den richtigen gefunden hat. Aber das Recht hat man ja.
Diese dargestellte Meinung ist natürlich subjektiv und entbehrt auch der wissenschaftlichen Grundlage. Es ist nur meine (derzeitige und möglicherweise veränderbare) Quintessenz aus den bisherigen Informationen, die ich gesammelt habe. Ich fürchte, daß es zu diesem Thema keine Wahrheit gibt, sondern nur verschiedene Meinungen. Es bleibt mir daher nichts anderes übrig, als selbst zu wichten und zu entscheiden. Es ist mir klar, daß hier auch für jeden ein anderes Ergebnis raus kommen kann. Ich wünsche allen viel Glück, für sich die richtige Wahl zu treffen.
Schönes Wochenende
Schepp, aus der Einöde Mitteldeutschlands

[Marita P.]

Hallo Schepp,

es ist doch toll, dass Du Dich dem Rhytmus der Klinik schon angepasst hast.
Du wirst sicher nicht in Lethargie verfallen, da Du ein ganz anderer Typ bist.
Bei meinen 2 Reha's durfte ich auch nicht ins Bad gehen und auch nur Hockergymnastik und Atemgymnastik mitmachen. Aber ich war dann immer am Wochenende beim Baden und in der Therme. Die Ruhe wird Dir sicher gut tun. Hinterher kannst Du dann ja wieder voll durchstarten.

An einen 2. Krebs musst Du nicht denken, den bekommen wir nicht, denn wir haben mit unserem schon genug zu tun.

Ich wünsche Dir noch schöne Tage bei Deiner Kur.

[Rudolf]

Hallo Schepp,
die Frage, ob man den Strahlentod oder den Metastasentod vorziehe, möchte ich als eben so satirisch betrachten wie meine Berechnung einer 100%igen Wahrscheinlichkeit nach 1656 Jahren oder 66 Generationen.
Die Alternative Strahlentod / Metastasentod existiert nicht wirklich. Bedenke, daß Dein Tumor entdeckt wurde, als er noch recht klein war. 3,5 cm. Wahrscheinlichkeit der Metastasierung recht klein.
Nach Volumen war mein Tumor mindestens 12 mal so groß.
Ist denn im Sinne einer Statistik eine 100%ige Wahrscheinlichkeit mit einer 100%igen Sicherheit identisch? Frag mal einen Statistiker oder Statiker oder Statisten o.ä. Oder hast Du selbst einen tieferen Einblick in die Statistik als ich. . . ?

Wir Schreiber hier sind ja alle der Statistik entlaufen. Keiner paßt in die statistische Mitte. Die Statistik lebt von Abweichlern, Ausreißern, Ausnahmen. Gäbe es ein Einheitsverhalten, brauchten wir keine Statistik.

Wohl dem, der die Statistik zu seinen Gunsten manipulieren kann.


Zum Sport: Gehen ist der natürlichste Sport. Und wenn Du jeden Tag mindestens eine halbe Stunde die Umgebung Deiner therapeutischen Einöde erforschst, dann ist das nicht wenig und durchaus ausreichend.
Es gibt Tage, passendes Wetter vorausgesetzt, an denen ich auch mal 20 km laufe (gehe).

Zum Schluß möchte ich hier mal meine Einstellung zum Thema Krebs zusammenfassen:
Ich will meinen Krebs nicht besiegen, ich will ihn verstehen.
Ich will meinen Krebs nicht bekämpfen, ich will ihm in die Augen sehen und mit ihm reden.
Ich will meinen Krebs nicht zum Mörder werden lassen, ich will, daß er mir vom Leben erzählt.
Ich will mir vom Krebs keinen Speiseplan vorschreiben lassen, ich will das Leben genießen.
Ich will mich nicht zum Opfer einer Krankheit machen, sondern will Täter meines Lebens sein.

"Du mußt wissen, daß der Wille eine machtvolle Hilfe der Heilkunst ist." (Paracelsus)
Der Wille aber drückt sich eher in Gelassenheit aus als im Krampf.

Zum Schluß: in die Überlegungen zur Nachsorgedichte würde ich vielleicht auch das Grading (G1,G2,G3) einbeziehen. Wenn der Primärtumor als G1 beschrieben wurde, dann sind mögliche Metastasen genau so zu erwarten, wenngleich nicht mit 100%iger Sicherheit.
Meine größte Metastase ist damals in 9 Monaten von 7 auf 14 mm Durchmesser gewachsen. Da wäre es ziemlich wurscht gewesen, wann innerhalb dieser 9 Monate ein CT gemacht worden wäre, wäre es um die Entdeckung gegangen.
Gelassenheit ist hilfreicher als Statistik.
Alles Gute
Rudolf

[schepp-ac]

Hallo zusammen falls sich noch einer an mich erinnnert.

Damit jetzt nicht jeder die Historie lesen muss, falls er interessiert ist: Ich hatte vor 4 Jahren ein Nierenzellkarzinom. Panisch, wie man nun mal ist, habe ich mich hier angemeldet, hab Birdie virtuell kennengelernt und angerufen und mich hier toll informieren, beraten und beruhigen lassen. Das Forum war ein echter Mehrwert in der aktuen Krankheitsphase. Zum Glück hatte ich einen pT1a/G1 und gelte tumormäßig als geheilt. Die Reha damals war so dämlich, dass ich danach keine Lust mehr hatte, mich mit diesem Thema weiter auseinanderzusetzen. Und wenn man als gesund gilt, möchte man sich auch wieder den schönen Dingen zuwenden.
Ein bißchen schlechtes Gewissen hatte ich aber immer. Erst ziehe ich hier meinen Nutzen und wenns mir besser geht (und die Chance, als geheilt zu gelten, haben hier ja leider eher die Minderheit), hau ich ab.
Ich hoffe, man verzeiht mir das.
Anlass mich noch mal zu melden war der Spendenaufruf letzte Woche. Das hat mich dann dran erinnert, wie wertvoll dies Forum war und für andere wohl auch ist. Also spende ich und wollte zumindest noch mitteilen, dass es mich noch gibt und dass es mir bis auf Kleinigkeiten gut geht. Also sowas wie die letzte Aktennotiz vor ihrer Schließung. Kleinigkeit ist übrigens die Harnsäure, die seit der OP immer weiter steigt und jetzt schon im zweistelligen Bereich ist. Sport (3x pro Woche) und Trinken (3 L/Tag) und Fleisch weglassen hilft nix. Falls da einer nen Tipp hat, nehm ich den gerne an. Aber ich denke mir, die meisten haben hier andere Sorgen. Ich bin froh, dass die meisten der Ratgeber (hi Rudolph) noch immer hier sind. Euch allen quer durch die Republik nen schönen Gruß aus Aachen,
Schepp


Nachtrag: Und jetzt lese ich das dann auch mit Marita. Bitter! Mehr fällt mir gerade nicht ein.