Vieles auf einmal...Diagnose / Therapieplan / Kinderwunsch

[Sim36]

So, da bin ich wieder....

Ich bin wirklich um eine 2. OP rumgekommen. Allen Daumendrückern - herzlichen Dank .

Mein genauer Befund von Dienstag:

invasives-duktales Mammakarzinom links,
DCIS; G3; pT2; pN0 (0/3); M0; L1; V0; R0; ER -; PR- ; Her2neu +

Meine Therapie:

3 x FEC + 3x DOC; Ovarienschutz; etwas über 1 Jahr Trastuzumab (Herceptin)

Jetzt stellt sich mir und meinem Freund eine neue Frage.
Wir haben Kinderwunsch und sind nicht verheiratet.

Ich war am Mittwoch, 18.11.2009 in der UniKlinik Erlangen http://www.klinikum.uni-erlangen.de/ auf der Endokrinologie zu einem Beratungsgespräch. Es gäbe für uns zwei Möglichkeiten. Die Erste wäre Kryokonservierung von Eierstocksgewebe (Kosten im Jahr 250 Euronen)

oder

Follikelpunktion mit evtl Entnahme von Eierstocksgewebe (Kosten ca. 3500 Euronen; Lagerung ca.300 Euronen für ein Jahr).

Wir sind jetzt hin- und hergerissen was wir tun sollen. Da mein befristeter Arbeitsvertrag nun zum Ende des Jahres ausläuft, und ich nicht weiß ob er verlängert wird, fehlt bei mir der gesicherte finanzielle Hintergrund. Ebenso bei meinem Freund, der noch 2 Semester zu studieren hat.

Auf Grund der bisher nicht allzu positiven Ergebnisse der Kryokonservierung des Eierstockgewebes und auch natürlich wg meinem Alter, tendiere ich eher zur Follikelpunktion. Zumal mein Zyklus am Montag beginnen würde und das natürlich wunderbar passt was die Hormongabe zur Reifung der Eizellen betrifft.

Für uns hieße das, dass wir uns Geld leihen müssten um den Wunsch und Zukunftstraum umzusetzen.

Heiraten hatten wir zwar auch vor, aber so auf die Schnelle schaffen wir das ja nun auch nicht mehr, da ich mich am Montag wieder in Erlangen mit einer Entscheidung melden soll.

... oder vielleicht sollten wir einfach das Schicksal auf uns zukommen lassen und es ganz einfach nur mit dem Ovarienschutz versuchen. Momentan bin ich ständig am Grübeln und Nachdenken was das Richtige für uns alle ist.

Vielleicht habt ihr Erfahrung oder eine Meinung die ihr mir zukommen lassen möchtet. Manchmal sind objektive Ansichten von außen sehr hilfreich und nützlich.

[Teodora]

Hallo Sim,

tja, da sind die Ärzte doch tatsächlich schon viel weiter, als noch vor 2 Jahren. Mich haben sie damals einfach angefangen zu behandeln, obwohl ich auch unseren Kinderwunsch erwähnt hatte.
Ich bin damals zur 1. Chemo hin und habe mir dort eine Broschüre mitgenommen, in der dann was von einem Medikament drin stand, welches man zum Schutz der Eierstöcke nehmen kann. Bin also zur 2. Chemo hin und meinete, dass ich das Medikament gerne hätte. Mir wurde dann gesagt, dass man mit dem Medikament schon vor der 1. Chemo hätte anfangen müssen. Die Ärztin meinte dann nur, dass sie mir das Medikament nicht empfohlen hätten, da es noch nicht erwiesen sei, wie es sich auf die Chemo auswirkt. Aber im gleichen Atemzug sagt sie: "Eizellen hätte man aber schon entnehmen können, nur dafür ist es jetzt auch zu spät!" Da hätte ich sie am liebsten gefressen, denn ich hatte ja auf unseren Kinderwunsch aufmerksam gemacht und hab mich riesig geärgert, dass ich diese Info so spät bekommen habe. Ich habe zwar jetzt nach 1 1/2 Jahren wieder eine gleichmäßigen Zyklus, aber ob's mit Kinderkriegen klappt, kann mir auch keiner sagen.

Darum würde ich mir an deiner Stelle in jedem Fall ein zweites Eisen ins Feuer legen - wie immer das auch aussieht. Wenn's dann hinterher auf natürlichem Weg klappt - na um so besser, aber wenn nicht habt ihr wenigstens die Option...

Ich wünsch dir für die nächsten Monate viel Kraft und hoffe, dass alles gut verläuft...

[Biomausi_1981]

Hallo liebe Sim,

hm, das ist natürlich eine schwierige Sache. Wir standen damals auch vor der Frage, was wir tun können, da unser Kinderwunsch sehr groß ist. Wir haben es angesprochen, wurden dann gleich weiterverwiesen und bekamen auch sofort einen Termin zur Beratung. Leider hatte ich nicht sooo viele gute Optionen, da mein Tumor Hormonrezeptorpositiv war. Deshalb rieten mir die Ärzte von einer Hormonstimulation zur Follikelpunktion ab, ebenso zum Ovarialschutz mit Zoladex während der Chemo. Also blieb ja nur die Cryokonservierung von Ovargewebe. Bin froh, diese Option noch gemacht zu haben, auch wenn es ein paar Lagerkosten im Jahr kostet (bei uns ist aber die finanzielle Seite nicht ganz so kritisch). Ich habe natürlich immer noch die Hoffnung, dass wir es vielleicht gar nicht brauchen, da ich ja noch sehr jung bin und alles vielleicht auch von ganz allein wieder funktioniert.

Ich persönlich würde dir schon empfehlen, noch eine "Zusatzoption" zum Ovarialschutz machen zu lassen, welchen . Das kannst du nur am besten mit deinem Freund entscheiden und natürlich den Ärzten- wozu tendieren sie denn? Bei der Eizellenkonservierung gibt es ja eigentlich die besten Erfolge, und mittlerweile ist die Behandlung auch von unbefruchteten Eizellen vor dem einfrieren so erfolgreich, dass es eine hohe Überlebensrate gibt. Und das darf man ja in D auch unverheiratet

Ich wünsch dir alles Gute und eine für euch passende Entscheidung!
- die Biomaus

[Zitronengras]

Hallo, ich war vor 1 Jahr in genau der gleichen Situation. Zur Follikelpunktion: Heiraten müsst ihr nicht deswegen, denn auch wenn ihr verheiratet seid, zahlt die Kasse NICHTS. Grund: die Reproduktionsorgane funktionieren jetzt ja noch. DIe interessiert es nicht, ob nach Chemo ggfs. nicht mehr.

Wir haben letztes JAhr im Verwandtenkreis Geld zusammengetrommelt und die Follikelpunktion gemacht. Leider ist aus 7 Follikeln keine Eizelle entnehmbar gewesen, das ist aber medizinisch nicht erklärbar und eine absolute Ausnahme. Ich würde das immer wieder so machen. Die "Lagerungskosten" sind nicht so hoch. Kryokonservierung kam nicht in Frage, weil man das an unserer Uniklinik nicht anbot und mir das noch zu experimentell erschien. Außerdem drängte die Zeit, denn mein Tumor war schon so groß und ist so agressiv gewachsen.

Ich habe aber einen Eierstockschutz bekommen, Enantone. Und es ist richtig, man muss vor der Chemo damit anfangen, denn es dauert eine Zeit, bis der Zyklus runtergeregelt ist. Ich glaub, so ca. 2 Wochen. Da wir aber kurz vorher die Eizellenentnahme hatten, war mein Zyklus schon runtergeregelt, so dass ich freitags nach der Punktion die 1. Enantone-Spritze bekam und montags dann die 1. Chemo.

Die letzte Chemo (6xTAC) ist jetzt 8 Monate her und meine Eierstöcke zeigen schon wieder Aktivität. Ob sich ein normaler Zyklus einpendelt, weiß ich noch nicht, aber immerhin ist nicht alles kaputt, das ist ja schonmal was. Du hast ja, wie ich, einen hormonnegativen Tumor, da kannst Du ja mit dem Ovaialschutz nicht viel verkehrt machen. Der Rest ist natürlich und leider auch eine Geldfrage. Wir haben damals ca. 2500 Euro bezahlt, allein die Medikamente habe 1500 Euro gekostet.

Ich weiß nicht, ob es Dir neue Infos bringt, aber schau doch auch mal hier: http://www.fertiprotekt.com/

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, es ist oft schwer, aber es ist zu schaffen.

[Sim36]

Hallöle,


@ Teodora

Das tut mir wirklich sehr leid, dass deine Gyn nicht richtig zugehört hat. Da bei uns der Wunsch ja schon länger besteht, aber wir einfach auf Grund des Studiums noch warten wollten, wusste mein Gyn schon länger bescheid. Es war auch das Erste was ich fragte, als mein Doc mir die Diagnose BK eröffnete.

Ich drücke Dir/Euch ganz fest die Daumen, dass sich Euer Traum trotzdem erfüllt!


@ Biomaus

Das ist schön, dass du wenigstens eine Option hattest und ich drücke Dir/Euch die Daumen, dass es trotz alledem auf "normalem" Weg funktioniert.


@ Zitronengras

Vielen Dank für den Link der Webseite, ich/wir haben sie noch nicht gekannt und fanden es sehr informativ und interessant. Es ist auch ermutigend zu hören, dass sich der Zyklus auch schon nach kurzer Zeit wieder einpendeln kann und auch Dir/Euch drücken wir die Daumen, dass es sich normalisiert und dann auch funktioniert.

Vielen Dank für Eure Antworten und Meinungen.

Wir werden auf alle Fälle mit Zodalex zusätzlich schützen und nach einer schlaflosen Nacht sind wir uns zumindest etwas sicherer was die Follikelpunktion betrifft. Ich hab auch gelesen (siehe Link von Zitronengras), dass evtl. die Krankenkasse die Medikament für Stimulationsbehandlung übernimmt. Damit wäre uns natürlich auch schon weiter geholfen.
Ich werde auch (anraten meines Gyns) in der Klinik frech nachfragen ob es nicht dazu eine Studie gibt an der ich teilnehmen könnte. Damit und den dann nicht vorhandenen Kosten wäre uns natürlich noch sehr viel mehr geholfen.

Mal sehen ob frech wirklich weiter kommt .

[Zitronengras]

Übrigens ist Enantone quasi dasselbe wie Zoladex, ich hab nur gehört, dass bei Zoladex die Spritzen viel dicker sein sollen . Das Enantone gibts auch als Trenantone, also als 3-Monats Depot, das würde ich mir an Deiner Stelle überlegen, heißt weniger pieksen.

Dass sich mein Zyklus wenigstens teilweise zurückmeldet ist total toll, den mal abgesehen von der Fruchtbarkeit hab ich schon unter dem Hormonentzug gelitten. Hitzewallungen waren erträglich, dafür aber Schmerzen in den Füßen nach dem Aufstehen, Stimmungsschwankungen (aber auch klar bei dieser Krankheit), manchmal leichte Schlafprobleme und Schmerzen beim Sex. Wir haben einiges ausprobiert, kann ich Dir gerne per PN mal bei Gelegenheit ein paar Tipps weitergeben. Ist sicher nicht das Schlimmste bei der Diagnose, war aber auch ganz schön blöd.

Bzgl. meines Kinderwunsches bin ich viel entspannter geworden. Kurz vor der Diagnose war ich schwanger und hab das Baby in der 5. Woche verloren. AM Anfang der Chemo hab ich mir sehr sehr viele Gedanken um Babys., Kinderwunsch usw. gemacht. Im Moment kann ich mir beides sehr gut vorstellen: mit Kindern und auch ohne Kinder. Im Moment genieße ich einfach, dass ich ein riesiges Stück Normalität, Lebensqualität, Lebensfreude und Lebenskraft wiedergewonnen habe nach Abschluss der Therapien.

Es ist super, wenn Du einen lieben Partner hast, der das alles mit Dir zusammen durchsteht. Bei mir war und ist das auch so und das war mir immer das Wichtigste.

Und: wenn Ihr es irgendwie hinbekommt, dass Ihr kein oder weniger Geld für die Stimulationsbehandlung bezahlen müsst (Studien, KK tec.), warum nicht? Ist doch völlig legitim.

[Sim36]

Hallo Zitronengras,

vor den "dickeren" Spritzen hab ich momentan weniger Angst als vor der ambulanten Operation des Port am kommenden Freitag.
Ich hoffe auch, dass wenn ich das Zoladex bekomme, nicht zu einem wandelnden Miesepeter oder Zicke entwickle. Da hab ich nämlich Erfahrung mit der Pilleneinnahme. Ich war da vollkommen launisch und unausgeglichen.

Ich würde mich auch sehr über eine PN freuen, in der du mir deine Tipps und Tricks verrätst - vielen Dank schon mal.

Morgen ist der Entscheidungstag und ich bin schon richtig hibbelig und hoffe, dass alles klappt, da sich mein Zyklus jetzt schon zwei Tage früher eingestellt hat als normal.

Wird ne aufregende Nacht - aber wird schon irgendwie werden.

[Sim36]

So wir haben uns entschieden.

Wir werden Eizellen entnehmen und einfrieren lassen.

Dummerweise hat mein Zyklus jetzt schon am Samstag eingesetzt, statt heute wie es der Normalfall gewesen wäre, hätte ich weiter die Pille genommen und meine reguläre Pause gehabt.

Morgen fahre ich also nach Erlangen und das Prozedere beginnt mit Blutentnahme etc..

Bekomme dann noch eine genaue Kostenaufstellung, weil das was im Vertrag steht nicht ganz hin kommt. Zusammen steht da was von 900 € inkl. USt, also wie bitte kommen die auf 3500 €?! Erklären konnte sie mir das jetzt am Telefon auch nicht und verwies mich auf die Kostenaufstellung die ich morgen bekomme. Es kann nämlich durchaus mehr werden (4000 €), wenn sie mich länger stimulieren müssen - lt Aussage meiner Fr. Dr..

Nur lange stimulieren geht ja auch nicht, da mein Gyn/Onko ja Anfang Dezember mit der Chemo beginnen möchte. Also ist wohl grad mal ein Zyklus drin.

Ist das ein Durcheinander, ein Gehetze und ein Termindruck - zum Wahnsinnig werden.
Mir ist grad etwas übel - hab jetzt den ganzen Vormittag versucht jemanden in der Uniklinik zu erreichen.

[Zitronengras]

Den größte Teil der Kosten machen die Medikamente aus. Man schlägt da echt hinten rüber, ist aber klar, mit so einem emotionalen Thema kann die Pharmaindustrie eben viel Geld machen. Mach Dir aber erstmal keine Sorgen wg. Deinem Zyklus, bei mir damals hatten wir nur 2 Wochen Zeit (ich bekam ja zuerst Chemo und dann die OP) und die Ärzte haben eine "Schnellstimulation" gemacht. Das soll meist genauso gut gehen wie die normale Stimulation.

[Sim36]

Hallo Zitronengras,

ahaaaa! Das ist ja interessant.
Wie oft musstest du da hin?
Wie lief das diese zwei Wochen ab?

[Zitronengras]

Ich weiß nicht mehr, wie oft ich hinmusste. Ich glaub, so 2-3mal die Woche (??) keine Ahnung, jedenfalls zum Blutabnehmen und Ultraschall. Ich habe mit dem Spritzen von dem einen Medikament (ich glaub, es war Puregone) einfach "mitten drin" begonnen, je eine Spritze morgens und abends. Dann musste ich in Woche 2 zum Blutabnehmen und sie haben mir gesagt, wann ich die eine "auslösende" Spritze nehmen musste. Da muss man sehr seh genau sein, ich glaub sogar auf die Stunde genau, nämlich 36 Stunden vor der Punktion. Die Punktion selbst erfolgte in Vollnarkose, weil man da ganz ruhig liegen muss. War mir auch recht so. Danach hatte ich keine Schmerzen. Danach nimmt man noch ein anderes Medikament (Tabletten) für 8 oder 10 Tage. Sorry, wenn ich die Namen der Medikamente nicht mehr zusammenkriege, habs ja nur einmal versuchen können.

[Teodora]

Hallo Sim,

wie war's heute? Ist alles gut gegangen?

[Sim36]

Sodele...

ich bin zurück und habe meinen "Einnahmeplan" erhalten.

Die nächsten 9 Tage je Gabe 2x Femara und einen Pen Gonal f in bestimmter Dosierung. In vier Tagen kommt noch über drei Tage Cetrotide dazu.

Die Tabletten mach ich mit links... den Pen - ich hoffe das krieg ich hin und wenn ich mir die Cetrotidespritze ansehe wo ich auch noch selber mischen muss, also da wirds mir echt übel.

Wieder mal ne Aufgabe an der ich wachsen kann

[Zitronengras]

Das mit dem Mischen fand ich auch komisch. Hat mein Mann gemacht. Sich selber spritzen ist erstmal komisch, aber wirst sehen, das geht wie durch Butter allerdings hat das bei mir auch mein Mann gemacht, weil ich so ein Schisser bin

[*sunny*]

Hallo Sim,

ich wünsche Dir viel Erfolg für die Stimulation ! Ich hab das ganze im August auch durchgemacht. Hat gut geklappt und jetzt warten 9 Eizellen im Eis. Ich bin zur Zeit Single, wollte die Option aber gerne haben - man weiss ja nie, was noch kommt...

Das GnRH-Analogon zum Schutz der Ovarien ist umstritten, es gibt bisher keinen Beweis, dass das wirklich was bringt. Beim hormonrezeptornegativen Tumor hätte ich das aber auch versucht, es schadet ja nicht. Da meiner rezeptorpositiv ist, kam es für mich nicht in Frage.

Die Kryokonservierung von Ovargewebe befindet sich zur Zeit noch im experimentellen Stadium, daher habe ich mich dagegen entschieden.


Also - die Daumen sind gedrückt !

Die spritzerei kostet erst etwas Überwindung, aber man kriegt das hin.