Figo IVa, Pap V, Operation 16.10.2010

[appaloosa]

Hallo,

ich bin Familienbetreuerin einer Frau mit o.g. Diagnose.
Sie wird in Kürze totaloperiert, einschließlich Entfernung der Blase sowie 80%ige Entfernung des Darms.

Gibt es hier jemanden, der mit mir über diese Situation sprechen kann, damit ich die Betreuung optimal ausrichten kann?

Es gibt zudem vier Kinder, für die entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden müssen.

Vielen Dank.

[Cee]

Hallo Appaloosa,

eigentlich müsstest Du hier nur "Wertheim" in der Suchfunktion eingeben; das ist die OP - wenn es sich um eine Total-OP handelt

Da aber offensichtlich noch andere Organe betroffen sind (Darm) und sich auch erst während der OP schlussendlich herausstellt, was noch alles auf die Arme zukommt, kann man zu diesem Zeitpunkt kaum Aussagen darüber machen, inwieweit sie eingeschränkt sein wird.

Ich hatte eine solche OP, aber glücklicherweise ohne Befall anderer Organe und auch "nur" ein FIGO 1B, und ich habe knapp 1,5 Jahre gebrauch, um wieder arbeitsfähig zu sein. Ich habe aber bis heute Beschwerden und körperliche Beeinträchtigungen sowie Schmerzen von den Nachwirkungen der OP, Chemo und Bestrahlung.

Um es kurz zu machen: Sie wird nach der OP mind. 2,5 Wochen im Krankenhaus bleiben müssen - das ist eine kurzgerechnete Zeit. Wenn bei der OP noch andere Organe operiert werden müssen, kann sich die Zeit schon noch erhöhen - bei künstlichen Darmgeschichte weiss ich überhaupt nicht bescheid, gehe aber davon aus, dass 3 Wochen nicht zu niedrig gegriffen sind.

Innerhalb 5 Wochen nach der OP soll man laut Leitlinien mit der weiterführenden Therapie Chemo/Radio beginnen, die normalerweise 6 Wochen dauert (wöchentlich 1x Chemo und 5 x Bestrahlung - insgesamt 6 Chemos und 28 Bestrahlungen) - aber auch das ist in diesem Fall nicht sicher: Ich denke, dass bei einem so hohen FIGO möglicherweise eine Kombi-Chemo gegeben wird, und ob die wöchentlich verabreicht wird oder alle drei Wochen - das weiss nur der Arzt. OB diese Chemo dann ambulant oder im Krankenhaus gegeben wird, hängt sicher auch davon ab ob

a) eine ambulante Praxis in der Nähe des Wohnortes liegt
b) in welcher körperlichen Verfassung sie ist (und die verändert sich unter der Chemo auch noch...)

Hilfe im Haushalt, mit Kindern, Einkaufen, Kochen, Waschen, Putzen wird sie ganz sicher mindestens für 1/2 Jahr ab OP benötigen - aber auch danach wird es unter Umständen laaaaange dauern, bis sie mit den Nachwirkungen wie Müdigkeit/Schlappheit (Fatigue), körperliche Ausfälle (aufgrund des Darms!!), Lymphödem (weil die Lymphknoten im Bauchraum rausoperiert werden) etc. einigermassen zurecht kommt.

Von der psychischen Belastung will ich gar nicht anfangen: 4 Kinder und dann so eine Erkrankung... Das haut einen richtig um. Es wäre wichtig, ihr Hilfe durch einen Psycho-Onkologen zukommen zu lassen.

Weitere Infos kannst Du entweder direkt vom Arzt des Krankenhauses erhalten oder auch von der deutschen Krebsgesellschaft oder dem Krebsinformationsdienst. Beide Internetseiten sind sehr ausführlich, auch was das Thema "Leben mit der Erkrankung" betrifft.

Alles Gute - und schön, dass Du Dich informierst - manche entscheiden vom Tisch aus und das geht meist schief, weil man sich einfach nicht vorstellen kann, wie einschneidend diese Erlebnisse sind und wie schwerwiegend man körperlich und seelisch geschädigt wird.

[Canaris]

Ich glaube nicht dass dies noch als Wertheimsche OP gilt sondern als Exenterationschirurgie.

Leider handelt es sich hier um eine Operation der für die Betroffenen oft sehr traumatisch ist. Es ist wohl eines der eingreifendste Operationen die mann überhaupt kennt und die Nachsorge, körperlich und seelisch ist sehr Zeitintensiv. Ich habe mich hiermit befasst und in der Regel brauchen die Patienten 6 Monate um wieder halbwegs zu funktionieren.

Vielleicht nimmst du am besten kontakt auf mit dem Frauenzentrum der Uni Klinik in Leipzig . Die sind die Spezialisten in Deutschland auf diesem Gebiet.

[blueblue]

Hallo zusammen,

zunächst einmal würde ich mich der Empfehlung von Canaris bezüglich Leipzig anschließen.

Ich stand 2008 vor einer solchen Entscheidung, OP mit künstlichem Darm- und Blasenausgang. Allerdings war es bei mir ein Rezidiv und dieses hatte sich am Scheidenstumpf breit gemacht und lag genau zwischen Blase und Enddarm. Entdeckt dadurch, dass das Rezidiv nach Außen durchgebrochen war.

Damals zunächst inoperabel wurde ich mit Radio-Chemo-Therapie behandelt. Als dann einige Dinge ziemlich schief liefen in der hiesigen Klinik, habe ich mich mit Leipzig in Verbindung gesetzt. Mir blieb die radikale OP zunächst einmal erspart. Als Option für ein erneutes Rezidiv steht sie aber noch immer zur Debatte.

Alles in Allem hat mich diese ganze Geschichte derart aus der Bahn geworfen, dass ich bis heute nicht wieder die nötige psychische Stabilität zurück erlangt habe, die nötig wäre um wieder vollständig normal zu funktionieren.

blueblue

[appaloosa]

Ich möchte noch einmal über den Fortgang schreiben.

Petra wurde am 16.10.2010 10 Stunden operiert. Es handelte sich um eine Exenteration mit anschließendem künstlichem Blasenausgang (Illiumconduit).

Danach gab es weder Chemotherapie noch Bestrahlung. Das folgende Jahr gestaltete sich mehr als schwierig durch die anfänglich starken Schmerzen und die psychische Belastung. Von Februar bis Juni 2010 hatte ich keinen Kontakt zur Patientin. Im Sommer fragte ich nach dem aktuellen medizinischen Stand. Der war Petra nicht bekannt, weil sie nicht mehr beim Gynäkologen gewesen ist und nur noch hausärztlich betreut wurde. Dort gab es keine Auffälligkeiten. Aufgrund meines Drängens hat sie dann einen Termin bei einem Prof. in Bremen vereinbart, der mir beim Erstgespräch sagte, dass sie über jeden Tag froh sein könne, den sie lebt. Er hat sie dann zum MRT für neue Aufnahmen geschickt, um dann nach der Tumorkonferenz das weitere Vorgehen zu besprechen. Das war kurz vor Weihnachten. Der Termin für das MRT verschob sich dann um zwei Wochen, weil Petra versehentlich in die falsche Klinik gefahren ist.
Am 16.01.12 hatte sie dann den neuen Termin für die Befundbesprechung.

Aussage des Arztes:"Ich gebe Ihnen die Bilder wieder mit, bevor ich zur guten Nachricht komme: Es ist nichts mehr zu sehen."

Das hat mich wie Petra komplett umgehauen. Wie kann es denn angehen, dass es noch vor zwei Jahren hieß "höchstens 1/2 Jahr Lebenszeit" ? Was ist da passiert? Ist das normal in diesem Bereich? Oder muss man von einem Wunder sprechen?

Danke, danke, danke für die umfangreichen Informationen in diesem Forum.

[shocked]

Zitat von appaloosa

Petra wurde am 16.10.2010 10 Stunden operiert. Es handelte sich um eine Exenteration mit anschließendem künstlichem Blasenausgang (Illiumconduit).
Danach gab es weder Chemotherapie noch Bestrahlung.

Auch ich habe im Herbst 2011 so eine (?) OP gehabt. 11 Stunden OP!
War die einzigste Möglichkeit bei meinem Rezidiv.
Da ich schon 2010 in dem Gebiet bestrahlt wurde, war dies eben auch nicht mehr möglich und nur eine Chemo hätte "nichts gebracht".
Entfernung der Blase mit anschließendem künstlichen Blasenausgang (Urostoma) und dazu noch einen künstlichen Darmausgang (Kolostoma).

Zitat von appaloosa

Wie kann es denn angehen, dass es noch vor zwei Jahren hieß "höchstens 1/2 Jahr Lebenszeit" ? Was ist da passiert? Ist das normal in diesem Bereich? Oder muss man von einem Wunder sprechen?

Normal ist dies mit Sicherheit nicht ... viele andere schaffen es mit so einer Diagnose nicht.
Wahrscheinlich kann man von einem "Wunder" sprechen.

Ich wünsche der Petra alles alles Liebe und dass sie und ihre Familie nun endlich Ruhe hat!