Folgen "fehlender" Lymphknoten

[yaara]

Ich habe das ganze Programm hinter mir...Chemo, OP (20! gesunde! Lymphknoten wurden entnommen, weil man den Wächter nicht fand) und Bestrahlung. Seit letzter Woche mache ich die Wiedereingliederung nach dem HH-Modell (derzeit nur 2 Stunden täglich).
Grundsätzlich stehe ich allem eher positiv gegenüber und nehme hin, was ich eh nicht ändern kann - versuche, das Beste daraus zu machen.
Seit ich wieder "arbeite" scheint mein Arm allerdings einen anderen Weg zu gehen...
Ich bin Erzieherin und arbeite mit 1-2Jährigen, die selbstverständlich auf den Wickeltisch und in den Kinderwagen gehoben werden müssen, oft nur auf dem Arm Trost finden. Die mich auch zwingen, mit hektischen, reißenden Armbewegungen zu handeln und deren rasierklingenscharfe Fingernägel (oder auch Reißverschlüsse an Jacken oder Hosen) schnell mal Kratzer verursachen...
Da mein Beruf für mich Berufung war und ist, glaubte ich, nach der überstandenen Erstdiagnose einfach weitermachen zu können.
Nun ist es aber so, dass ich bereits jetzt merke, dass mein Arm "vorhanden" ist, machmal spannt die Haut, das Päckchengefühl tritt wieder verstärkt auf.
Um Infos, Hilfe, was auch immer zu bekommen, habe ich mir einen Termin beim Fachartzt geben lassen, muss darauf allerdings noch bis Juli warten.
Meine KK bietet telefonische Beratung an und auch im www findet man Hilfe.
Laut Internetberatung liegt kein Ödem vor und die Probleme hängen einzig und allein mit der OP zusammen. Die Ärztin der KK findet das Heben problematisch und empfiehlt mir einen Strumpf zu tragen, sowie in eine Gruppe mit älteren Kindern zu wechseln. Mein Arbeitgeber wiederum spricht
von Erwerbsminderungsrente, da ich nicht mehr voll einsetzbar bin...
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Und wie wurde eine Lösung gefunden?

[Survivor]

Zitat von yaara

Die Ärztin der KK findet das Heben problematisch und empfiehlt mir einen Strumpf zu tragen, sowie in eine Gruppe mit älteren Kindern zu wechseln. Mein Arbeitgeber wiederum spricht
von Erwerbsminderungsrente, da ich nicht mehr voll einsetzbar bin...
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Und wie wurde eine Lösung gefunden?

Hallo Yaara,

es wurden mir 13 Lymphknoten entnommen und ich habe ein sog. "diskretes Lymphödem" über dem Ellbogen, was mich sehr behindert. So komme ich in viele Ärmel von Blusen und Jacken nicht rein oder der Stoff umspannt den Arm wie eine zweite Haut und ich habe oft schmerzhafte Spannungen. Ich erhalte wegen des "diskreten..." keinen Strumpf, obwohl ich ihn gern tragen würde und bin der Annahme, dass sich das Ödem gar nicht entwickelt hätte, wenn man mir gleich von Anfang an Lymphdrainage mit Armwickeln und/oder Strumpf verordnet hätte. So kann ich Dir nur raten bei Deinem Job, ob Schwellung oder nicht, trag einen Strumpf und/oder gönn Dir Lymphdrainage. Was Deinen Arbeitgeber angeht, so kann ich nachvollziehen, dass er mit Deiner Situation überfordert ist und evtl. gern jemanden hätte, dem die berufliche Anstrengung nichts ausmacht. Dem kannst Du nur mit den vorgenannten Maßnahmen entgegenwirken. Wenn es Dir dann keine Schwierigkeiten bereitet, wirst Du ihn sicher überzeugen können.

Grüße von
Survivor

[laluna555]

Hallo,
meine Lymphdrainage-Dame hat mir neulich gezeigt, dass der Heilmittelkatalog der gesetzlichen Krankenkassen bei Mamma-Karzinom-Diagnose 50 x Lymphdrainage vorsieht. Bei mir wurde nur 1 Wächterlymphknoten entfernt und ich nutze die LD eher für meinen Bauch, der nach der Tram-OP immer noch etwas geschwollen ist und den operierten Busen, der noch ein paar kleine Verhärtungen hat. Natürlich arbeitet sie auch am Arm, aber dort eher prophylaktisch.

Ich befürchte, es hängt, wie so oft, vom Arzt ab. Ich habe erfahren, dass Onkologen, bzw. Frauenärzte, die auch onkologisch arbeiten, keine Budget-Beschränkungen bei KrebspatientInnen haben.

Versuche es vielleicht über einen anderern Onkologen.
Alles Gute,
Laluna555

[bergmädel]

Hallo Yaara,
ich habe nach meiner Diagnose auch als Gruppenerzieherin weitergearbeitet, u.a. auch U3 und kann Deine Befürchtungen ein bisschen nachvollziehen. Dennoch finde ich den Arbeitsalltag, so wie Du ihn schilderst, ein wenig *molto dramatico*. Ob das an Deiner noch frischen Angst liegt, oder an unseren verschiedenen Wahrnehmungen... egal.
Erfahrungshintergrund hab' ich sowohl als ehemelige Gruppenerzieherin und auch als Einrichtungsleitung.
Zunächst mal:

Zitat von yaara

Mein Arbeitgeber wiederum spricht
von Erwerbsminderungsrente, da ich nicht mehr voll einsetzbar bin...

Das ist, mit Verlaub, absoluter Tullux. Also Quatsch. Die Kriterien für eine Erwerbsminderungsrente beziehen sich zunächst mal und vorrangig auf die mögliche tägliche Arbeitszeit, die man in der Lage ist, zu leisten. Informier' Dich da mal.
Das würde ja z.B. auch heißen, dass all die Menschen mit "1,5- Kilo-Scheinen", z.B. nach Sehnenscheidenentzündung berentet werden müssten. Wer um Gottes Willen gibt Dir solche Auskünfte?

Was in Deinem Fall unbedingt greift, ist das Schwerbehindertenrecht (Ich setze mal voraus, Du hast die beantragt). In diesem Fall ist der Arbeitgeber im Rahmen seiner Fürsorgepflicht verpflichtet, Deinen Arbeitsplatz entsprechend Deiner Behinderung, die die Axillaausräumung einschließt, zu gestalten. Oder aber eine klare Aufgabenverteilung im Team vorzunehmen, die Dich entlastet.
Aber Achtung: Natürlich kann Dich der Träger auch in eine andere Gruppe/Einrichtung versetzen, die Dich von der U3 entlastet.
Und jetzt mal abgesehen vom Schwerbehindertenrecht- warum scheint es bei Euch keine Steigvorrichtungen oder Hebehilfen am Wickeltisch zu geben? Ihr seid doch sicher nicht erst seit gestern in der U3-Erziehung. Was tut Euer Arbeitgeber/Eure Einrichtungsleitung denn bisher dafür, Eure armen Erzieherrücken zu entlasten? Habt Ihr jemals sowas eingefordert?
So eine Steighilfe, damit die Kinder ab Laufalter ihren sauberzumachenden Popo selbst auf den Tisch schwingen können, kostet nicht die Welt, und selbst ein normaler Einrichtungsetat ohne U3-Zuschüsse gibt das her.

Wie in so vielen anderen Fällen finde ich es sehr wichtig, dass Du Deine Selbstverantwortung soweit es geht wahrnimmst, wenn Du Dich z.B. vor einem Lymphödem schützen willst. Warum Kinder immer hochnehmen? Tröste sie halt im Arm am Boden. Bestehe auf die Fürsorgepflicht des Arbeitgebers. Führe Gespräche mit dem/der Gleichstellungsbeauftragten des Trägers. Informiere Dich über Dein Schwerbehindertenrecht. Fordere Unterstützung im Team ein. Nimm Deine Einrichtungsleitung als Vertretung des Arbeitnehmers in die (Fürsorge-)Pflicht.

Und sonst: Ich habe nach meiner Op ziemlich lange immer ein Fläschchen Wasserstoffperoxyd-Lösung zur Wunddesinfektion in der Tasche mit mir herum getragen. Es sind ja nicht die kleinen Verletzungen, die gefährlich sind, sondern die evtl. daraus entstehenden Infektionen. Das Fläschchen hat mich beruhigt.
Ansonsten reagiert mein Arm bis heute (also seit 9 Jahren) mit einem Spannungsgefühl auf Hitze. Aber auch nach sehr großen Anstrengungen und Belastungen ist im Sinne eines Ödems nie etwas passiert.
Das wünsche ich Dir auch. Sandra

[Kleopatra]

Hallo,

bei meiner OP wurden damals auch alle LK entfernt. Hatte am Anfang keine Probleme, erst nach einem Behandlungsfehler hatte ich ein Ödem. Ich versuchte das Ganze mit Lymphdrainage in Griff zu kreigen. Aber am Tag nachher war der Arm wieder so dick wie vorher.
Vor zwei Jahren habe ich dann eine andere Strategie entwickelt. Wir kennen ja alle die Muskelpumpe. Ich hab im Fitnesscenter Übungen für die Arme gemacht. Nach zwei Monaten immer zwei Mal in der Woche training. Der Arm lagert fast kein Wasser ein. Jetzt wo ich meine Zwangspause habe, merke ich dass der Arm wieder an Umfang zunimmt.
Versuchs doch auch mal. Aber bitte mit wenig Gewicht.

[G.Sundheit]

Ihr Lieben,

ich hole den thread mal wieder hoch weil ich mich ebenso wie die TS einfach ungenügend informiert fühle was ich mit meinem Arm (Ax. Ausräumung mit Entfernung aller LK) eigentlich noch anfangen soll und was ich lieber lassen sollte.

Damit meine ich nicht das übliche und bekannte wie es in den Merkblättern steht oder die Ärzte so nebenbei mal sagen.
Damit meine ich das individuelle wie z.B. ob ich mich mit diesem Arm noch aus dem Sessel hochstützen sollte, wie es aussieht mit längerem Fahrrad- und Motorradfahrten und wie es mal wird im Job....

Mein beh. Onkologe hat mir schon den Strumpf verschrieben mit den Worten "Es war ja klar, daß ein dezentes Lymphödem kommt. Alles andere wäre verwunderlich gewesen!"
Auch MLD soll ich bekommen, allerdings fange ich am Montag erst einmal mit der Bestrahlung an, MLD kommt hinterher.

Gibt es Tipps, die allgemeingültig sind?
Holt ihr mit dem Arm die Sachen vom Schrank herunter (überstrecken)?
Stützt ihr euch auf den Arm auf, belastet ihr ihn mit eurem Körpergewicht?
Belastet ihr euren Arm einseitig z.B. bei langen Radfahrten?

Selbstmurmelnd möchte ich ein Lymphödem vermeiden, wer nicht. Aber vorher möchte ich erstmal ganz normal richtig mit meinem Arm umgehen, im Moment kommt es mir nämlich vor, als hätte ich ihn erst mal ein wenig "kaltgestellt", das meiste mache ich ganz automatisch mit dem anderen Arm.

LG
Gesine

[Calypso]

Zitat von G.Sundheit

Gibt es Tipps, die allgemeingültig sind?

Hallo Gesine,

genau die gibt es m. E. nicht, womit du zwar sicher viele Antworten bekommen wirst (irgendwo gabs noch einen weiteren Thread zu diesem Thema), aber ob das dann auch auf dich zutrifft.....

Mir wurden 2003 viele Lymphknoten (alle gesund) entfernt, und ich hatte auch diese ganzen "Schonungs-"Tips. Am Anfang hatte ich Bedenken, wenn ich mein Fahrrad in den Keller tragen musste.
Irgendwann war mir das alles zu blöd, und ich habe einfach Schritt für Schritt probiert, was geht - und es ging alles. Auch Sauna. Ein Ödem habe ich nicht bekommen.

2010 wurden nochmal LKs entfernt, auch aus Level III, gesamte Axilla etc. Aber diesmal von einem anderen Arzt. Der hat mir von Anfang an (auch während der Bestrahlung!) MLD verschrieben - ich war erstmal entsetzt, aber er empfahl es mir prophylaktisch, bzw. um die noch vorhandenen Bahnen zu aktivieren, damit die Lymphe ihren Weg findet. Darüber gehen die Meinungen allerdings weit auseinander.
Inzwischen mache ich mit dem Arm wieder alles (ich fahre z. B. auch viel Rennrad, auch mal 150 km oder mehr), und ich habe kein Ödem. Nur wenn ich urlaubsbedingt mal 3 oder 4 Wochen nicht gehe, merke ich ein bisschen Schwellung am Thorax. Muss dazu sagen, dass ich z. B. auch einen schweren Rucksack trage.

Ich kann dir also nur raten: Auf jeden Fall mit der MLD anfangen, und probieren, was geht. Vielleicht hast Du ja genauso viel Glück wie ich

Calypso

Ach ja: Zum überstrecken: mach so weit, wie du es aushalten kannst. mein Arzt sagt mir, kaputt kann man da nichts machen. Und die Physiotherapeutin kann sehr viel tun, dass die inneren Narben nicht verkleben etc, sodass dies bei mir jetzt wieder voll geht und die Narbe beweglich ist.

[Finchen01]

Hi,
ich habe auch viele LK entfernt bekommen, 40 Stück insgesamt auf Level I-III. Die meisten waren zum Glück gesund.
Bislang habe ich keinerlei Probleme mit dem Arm oder generell mit einem Lymphödem, nichtmal mit einem diskreten *trau es mich kaum zu sagen*.
Anfangs hatte ich auch Angst, wenn ich nur nen kleinen Kratzer an dem Arm hatte und so.
Inzwischen merke ich, daß ziemlich viel (bei mir) geht:
Radfahren, mittelschweres Tragen (auch über 5kg, Fahrrad oder so!), Strecken und Überstrecken, Rucksack, Kraulschwimmen, Sportgerätetraining mit relativ wenig Gewicht an Armen und Schultern, Joggen, ...
Saune hab ich mich noch nicht getraut, warm baden allerdings ohne Probleme.
MLD habe ich übrigens nie bekommen.
LG, alles Gute,
finchen

[toscana65]

Hallo ,
mir fehlen 23 Lymphknoten (12 L-Metas)
Bin sehr mit meinem Operateur zufrieden, kann meinen Arm ganz
gut nutzen.
Hatte zwischendurch auch mal LD,mache regelmässig meine Armübungen
(zwischendurch auch beim Hundespaziergang)Schwimmen gehen.
Manchmal trage ich auch zu schwere Wasserkannen und dann prickelt
der Arm und dann bekomme ich Angst und dann nehme ich nur noch 5 Liter.Was mein
Arm nicht mag, sind Überstreckung und schwere Sachen aus dem Regal heben.
Wir haben im Krankenhaus 10 Gebote bekommen,an die man sich halten
soll zB. Verletzung ,Hitze, Tragen ,Beschatten usw. Da halte ich mich dran.
Lege meinen Arm auch regelmässig hoch.
Mir hatte mein Prof. auch vor der Bestrahlung vor regelmässigen
Schwimmbad besuchen geraten ,um mir soviel Bewegungsfreiheit zurück
zu holen,wie möglich. Das war ein guter Tip.
Vor Verletzungen habe ich auch Angst,wg. eines Infekts.
Hatte eine Hand OP und habe die Blutleere re. gut überstanden.
Alles Gute
Regina

[G.Sundheit]

Vielen Dank, ihr Lieben für euere Tipps und Meinungen und schön, daß es euch so gut geht mit den Armen.

Zwar habe ich mich vorher mehr verrückt gemacht und bin im Gegensatz dazu jetzt geradezu entspannt (bei mir ist halt der rechte Arm betroffen und ich bin Rechtshänder) aber in mir ist eine versteckte Panik daß ich etwas falsch machen könnte und auf Grund dessen dann ein Lymphödem kommt....

...mein Onkologe sagte mir schon, daß nicht letztendlich geklärt ist, warum das LÖ bei der einen kommt und bei der anderen nicht und daß ein Zuviel an Vorsicht auch unbegründet ist - aber ich bin eher ein Racker und vergesse mich mit der Zeit auch an Regeln zu halten. *kennemichja*

@Calypso, ich kann den anderen Thread nicht finden, viellfach sind die Infos auch schon ziemlich alt, manchmal gibt es ja doch aus der Erfahrung neue Erkenntnisse. So wird ja heute sogar Muskeltraining an Geräten empfohlen was noch vor 3-4 Jahren verboten war.

@Regina, ich gehe auch 2-3 mal tägl. mit meinem Hund (Labrador) was ich sehr genieße da ich als Vollzeitbeschäftigte praktisch nie Zeit dazu hatte. Was machst du denn da für Übungen?

LG
Gesine

[toscana65]

Hallo Gesine,
ich beginne immer mit Pump- Übungen,also
Arme Strecken und Faust auf und zu.
Wenn ich keine anderen Hundebesitzer in der Nähe habe,stelle ich mich an
eine sonnige Stelle (wenn Sonne da ist) und ahme Schwimmbewegungen nach.
Kraul und Rückwärtskraulen.
Gehe auch gerne mit verschränkten Händen auf dem Rücken,da ich ja bds.
"Ohne " bin und die Schultern n. vorn kommen.
Ich merke, das tut mir gut.Man kann auch einen Tennisball mitnehmen und
den immer re-li Hand abwechselnd prellen.

Ja, dein Labrador ist bestimmt am Ball auch interessiert (mein kleiner
Spanier nicht) Tennisbälle sollen ja Zahnschädlich sein wg. d. Filzes ??

Liebe Grüße
Regina

[ängel]

Mir hat man erst zwei, dann 13 LK rausgenommen und 2011 nochmals eine totale Axillaausräumung.
Ich habe seit 2009 Beschädigungen der Nerven was sich auf den linken Daumen und Zeigefinger stark auswirkt.
Hab das immer der Entfernung der LK zugeschrieben, aber vielleicht kommt es auch von Taxotere.
Ich habe eine ziemlich gute Bewegungsfreiheit mit dem linken Arm. Hole von oben was runter, hänge Wäsche über meinem Kopf auf.
Ich kann aber den linken Arm nicht länger bisschen höher halten, ganz zu schweigen von länger noch höher, z.B. längere Zeit das Telefon, oder den Fön, kann keine Lockenwickler reindrehen( mach ich jetzt auch nicht mehr, Haare sind glatt, ich habs nur mal probiert).
Ich kann im Bett auch nicht den Arm anwinkeln ohne dass der "elektrische Strom" in meinen Daumen und Zeigefinger fährt.
Ich kann auch nicht länger harken.
LÖ hatte ich auch, auch einen Strumpf getragen und halben Handschuh, aber dann bekam ich die Nervenschmerzen und hatte praktische Arbeit und konnte den Strumpf nicht mehr tragen.
Arbeiten tu ich noch nicht.

[suze2]

danke regina, genau das wurde mir heute bei der HG empfohlen.

ich beginne immer mit Pump- Übungen,also
Arme Strecken und Faust auf und zu.

überdies "äpfel pflücken".

habe auch ein dezentes l-ödem und da ich noch in der chemo bin, bin ich sportlich noch etwas eingeschränkt - also schwimmen nicht, wegen sich schälender füße.

alles liebe
suzie

[RoXSa]

Hallo,
mir wurden 49 Lymphknoten aus Level 1-3 entnommen und bis heute komme ich ganz gut klar mit dem Arm und habe keinerlei Probleme damit*auf Holz klopf.Der Arm ist zwar etwas dicker als der Gesunde, habe deshalb vorsorglich Lymphdrainage bekommen,aber dünner ist der Arm dadurch nicht geworden.
Liebe Grüße
RoXSa.

[Bücherlilli]

Hallo,
bestimmte Themen gewinnen immer wieder an Aktualität - noch vor einem Jahr, als die Frage ursprünglich gestellt wurde, hätte ich nur lapidar gemeint alles in Griff zu haben. Natürlich hatte ich nach Entfernung meiner 32 Lymphknoten die Zettel der Uniklinik i.S. Verhalten immer am Kühlschrank hängen ... Aber was heißt das schon. Zwei Wundrosen (bakterielle Infektion) später habe ich immer Desinfektionsmittel dabei, um nach Kontakt mit der Mülltonne und ähnlich ansprechenden Gegenständen meine Hände zu desinfizieren. Natürlich kommt auch auf jede kleinste Verletzung an der betroffenen Seite Bakterienkiller drauf.

Überrascht hat mich bei den Wundrosen, wie schnell sich die Infektion zu einer üblen (sogar lebensgefährlichen) Sache ausweiten kann und wieviel Antibiotika es braucht, die Sache wieder in Griff zu kriegen. Also Fazit: Auch wenn die Lymphe sonst keine Probleme macht sind Verletzungen zu vermeiden und ggf. sofort zu behandeln.

Viele Grüße und toi, toi, toi! Elisabeth