BRCA 2 - Vorsorge andere mögliche Karzinome

[Andi1964]

Hallo zusammen
Ich bin BRCA 2 Genfehlerträgerin und hätte eine Frage an andere BRCA 2 "positive" ...
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Neben einer beidseitigen skinsparring Mastektomie und Eierstock/Eileiterentfernung - was wird sonst noch als Vorsorgemassnahmen empfohlen?
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Bei mir hat der Onkologe folgendes gesagt:

Brust
Ultraschall halbjährlich, MRI jährlich, Mommographie nicht nötig
Bauchraum
Ultraschall des Abodomens halbjährlich
Hautarzt
Hautbild erstellen lassen
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Wie sorgt ihr vor, was wurde euch empfohlen?
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Liebe Grüsse
Andi

[Pessimist]

Hallo Andi,
ganz spontan fällt mir noch eine Darmspiegelung alle 5 Jahre ein. Viele Grüße

[Nikilala]

Hallo Andi,

ich bin 27 und auch BRCA 2 Genmutationsträgerin.

Mein Plan sieht so aus:

Prophylaktische Mastektomie und nach abgeschlossener Familienplanung - raus mit den Eierstöcken.

Halbjährlich Hautscreening (Tipp von meiner Ärztin: Auch den Augenarzt aufsuchen...das wird anscheinend oftmals ausgelassen...da kann auch ein Tumor entstehen)

Wegen Bauchraum: Mir wurde mitgeteilt das ein leicht erhöhtes Risiko für Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreas), Magen, Darm besteht. Aber die Ärztin meinte, da geht nicht viel mit Vorsorge...
Also mich würde interessieren: Bist du zu deinem Hausarzt gegangen und hast gesagt du möchtest halbjährlich Ultraschall vom Bauchraum???Oder überweist der dich halbj. an einen Gastroenterologen????Ich möchte sowas nämlich auch

LG

Niki

[Andi1964]

Hallo Niki
Offensichtlich herrscht hier auch unter Ärzten nicht wirklich ein einheitliches Bild. -
Meine Genberaterin hat gesagt Hautmelanome könne ich eigentlich vergessen, das habe sich nicht erhärtet.
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Den halbjährlichen Ultraschall des Bauchraumes hat mit der Onkologe empfohlen, da konnte ich mich dann ohne Überweisung selber anmelden.
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Betreffend Augen mach ich mich mal noch schlau - das ist ein guter Hinweis, wir haben einen guten Freund der Augenarzt an einer grossen Klinik ist. Ihn werde ich mal fragen....
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Liebe Grüsse
Andrea

[Pessimist]

Hallo Ivona,
habe in meinen Unterlagen nochmals nachgeschaut. Leider steht dort nichts in welchem Rythmus es durchgeführt werden sollte. Mir wurde bei der Beratung die 5 Jahre genannt. Viele Grüße

[suze2]

hallo, bin zwar BRCA 1 - also etwas andere ausgangslage, aber darmspiegelung alle 6 jahre, so hieß es beim internisten. aber ist ja nicht schlimm und was darmkrebs betrifft, so ist man da schon auf einer ziemlich sicheren seite (insofern widerspricht das der hausärztin von nikilala - gerade bei darmkrebs ist das sehr wichtig, da man polypen entfernen kann, aus denen sich ev. krebs entwickelt).

alles gute an euch!
suzie

[Andi1964]

Hallo Suzie
Herzlichen Dank, ich denke auch dass 10-Jahres Abstand etwas zu gross ist in unserem BRCA2 Fall. Ich frage aber auf jeden Fall den Gastroenterologen den ich Ende Februar sehen werde nochmals genau.
Viele Grüsse aus der Schweiz
Andi

[Foxie]

Hallo,

ich habe eine Mutation im BRCA2 und in diesem Jahr nach der Darmspiegelung
"TÜV" für 5 Jahre bekommen.
Falls sich irgendwelche Probleme ergeben, soll ich mich früher wieder melden.
10 Jahre zwischen den Untersuchungen galten für mich, als BK und Mutation noch nicht bekannt waren.

LG Foxie

[Andi1964]

hallo Foxie
... Und was hast du sonst noch für Vorsorge?
viele Grüsse
andi

[Foxie]

Na denn mal ran:

Beidseitige Mastektomie mit nachfolgendem Aufbau aus dem Bauch (Diep-Flap)

Uterus und Eierstöcke waren schon vor dem Brustkrebs raus

Jährlich zweimal Sonographie und mindesten einmal Mammographie der Brüste.
Jährlich einmal CT des Abdomen, dazwischen ggfls Sonographie beim Gyn
Jährlich Skelettszintigrahie
Jährlich Lungenröntgen
Halbjährliche gynäkologische Untersuchung incl Abstrich
1/4 jährliche Nachsorge Abtasten, Armumfang messen, Herz und Lunge abhören, Blutkontrolle einschließlich Tumormarkern etc

Dazu kommen die Untersuchungen, die notwendig werden, weil irgendwelche Veränderungen aufgetreten sind.


Ich glaube, das war es.



Einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht Foxie

[Andi1964]

Hallo Foxie
Das ist ja volles Programm!
Ich melde mich wieder wenn ich mit den Fachärzten gesprochen habe, die
"Gen-Spezialisten" und die Ärzte die die Vorsorge machen haben - so mein Eindruck - sind sich nicht einig was passieren könnte und was dann effektiv
diagnostiziert wird.
Es bleibt dynamisch ...
Allen ein frohes Neujahr und bleibt gesund!
Andi

[suze2]

libe foxi, ein teil davon ist aber quasi "nachsorge",
wenn ich es richtig verstehe?
dies hat ja dann weniger mit BRCA zu tun sondern generell mit der nachsorge nach BK: etwa das lungenröntgen, armumfang, tumormarker, herz.

generell bin ich immer überrascht, wie unterschiedlich es gehandhabt wird. da ich zweimal an BK erkrankt war (rechts 2005/links 2011), kenne ich das "programm" zweier spitäler, das ebenfalls deutliche unterschiede aufweist.

das finde ich vor allem auch verunsichernd, weil es letztlich die eigene entscheidung ist, wieviel man möchte, denn man muss sich dann halt an den entsprechenden arzt, die entsprechende abteilung wenden.

und immer wird es jemand geben, der/die das
zuviel/zuwenig/das falsche
findet.

etwa findet meine jetzige onko das jährliche CT zu viel an strahlenbelastung. nach meiner ersterkrankung sagte mein damaliger ono, dass er es sogar alle sechs monate empfiehlt und zwar sowohl thorax als auch abdomen.

ich wünsche euch wenig angst und gute entscheidungen, gesundheit sowieso!
suzie

[Andi1964]

Hallo zusammen

Vorsorge BRCA2

Sept 2013 beidseitige Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau mit Implantaten und Seidenmatrix

Januar 2014 Entfernung Eierstöcke und Eileiter

Unterdessen habe ich nun also eine Darmspiegelung und eine Magenspiegelung hinter mir, war gar nicht schlimm, ich habe geschlafen und nichts gemerkt. Alles ist "jungfräulich" und vollkommen ohne Befund.
"TÜV" für 5 Jahre

Sonographie des Bauches, der Arzt meinte man würde alles sehr gut sehen, durch bis zur Wirbelsäule, alles ohne Befund, dies nun alle 6 Monate.

Ausstehend ist am Mittwoch ein Gespräch bei der genetischen Beratung, da wird man mir wohl sagen was noch zu tun ist.

Was wurde euch sonst noch so empfohlen?

Viele Grüsse
Andi

"the best way to predict your future is to create it !"

[Anne120]

Hallo Andi,

mir hat man nur gesagt, ich solle die normalen Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen. Also ab 50 Darmspiegelung und Hautscreening. Die Darmspiegelung habe ich früher gemacht. Bei der Nachsorge ist einmal im Jahr Bauchsono dabei, das lasse ich auch machen. Würde mich interessieren, was sie dir bei der Genetik noch raten.

Viele Grüße
Anne

[Andi1964]

Hallo Anne
Nichts neues am Genhimmel.
Ich mache die 6-monatige Bauchsono und alljährlich Hautscreening.
Dazu alle 6 Monate Gyn, mit Ultraschall und MRI wegen dem verbleibenden
Brustdrüsengewebe, ich bin Nipplesparing operiert.
Dazu werde ich darauf achten dass ich nur in dringenden Fallen geröngt werde.
Ich denke das ist schon recht vorsichtig ...
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Meine Erfahrung ist dass die Gen-Wissenschaftler eher alles zu Ernst nehmen, die Ärzte die
die Patienten vor sich haben aber eher zurückhalten sind und diesen BRCA 2 nicht an die grosse
Glocke hängen, somit hat sich meine anfängliche Panik nun eher dahingehen verändert dass ich
froh bin den Test gemacht zu haben und die Eierstöcke/Eileiter rechtzeitig entfernt werden konnten.
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Liebe Grüsse, Andi