Erfahrungsaustausch bezügl. Therapieempfehlung, Tamoxifen & Co.

[neu_hier]

Hallo Zusammen,

ich habe vor einigen Wochen die Diagnose Brustkrebs bekommen und inzwischen meine OP (BET&IORT) hinter mir und mit den Bestrahlungen begonnen.

Meine Tumorformel lautet: pT2 (2,1cm), G1, keine Metas, ER & PR positiv (je 85%), Her2 neu (1+), KI67 mit 9%.

Ich bin 38 Jahre alt und Kinderwunsch ist noch vorhanden. Die Empfehlung der Ärzte vom Brustzentrum ist Tamoxifen. Dosis, Dauer etc. steht nicht dabei und hatte ich im Gespräch auch nicht gefragt.

Im Netz finde ich diverse St. Gallen, S3-Richtlinien etc. und werde immer wieder auf Gnrh-Analoga (z.B. Zoladex-Spritzen) als Therapieempfehlungen für Frauen unter 40 aufmerksam. Teilweise wird auch ChemoTherapie wg. der Größe von 2,1cm empfohlen.

Hat jemand vielleicht ähnliche Ausgangswerte und kann mir seine Therapieempfehlungen mitteilen? Habt ihr mit der AHT vor, während oder nach der Strahlentherapie begonnen? Hier habe ich auch ganz unterschiedliche Aussagen erhalten.

Zwecks Kinderwunsch und ggfs. auftretenden Nebenwirkungen erscheinen mir 2x Jahre Gnrh-Analoga eher durchzuhalten als 5-10 Jahre Tamoxifen. Überlege auch, ob es sinnvoll ist vor der AHT Eizellen "einzufrieren", mit 38 sind die sicher "besser" als in 2-5 Jahren. Wobei ich natürlich auch gelesen habe, dass es riskant wäre, bei hormonpositiven Tumoren überhaupt eine Schwangerschaft anzustreben. Übernimmt die Kasse einen Teil der Kosten?

Vielen lieben Dank!

[Märchenfrau]

Hallo neu hier,
eine Therapieempfehlung kann ich Dir nicht geben.
Aber Zu deiner Frage, wegen der GnRH : Seit 2013 ist es nicht mehr Standard bei Frauen unter 40, weil man gesehen hat, dass es keine Vorteile bringt. (AGO Leitlinien) Ich bin mit 36j. 2013 erkrankt und bekomme keine. Habe aber schon Kinder.
Ich habe mit Tam in der Mitte der Bestrahlung angefangen (20mg pro Tag-Standarddosis-). Das habe ich für mich selbst entschieden, weil Onkologen und Radiologen was anderes gesagt haben.
Die Überlegung der Eizellenentnahme ist grundsätzlich richtig. Du darfst nur nicht vergessen, dass eine Schwangerschaft mit entnommenen Eizellen immer eine Künstliche Befruchtung ist. Da sind die Erfolgsquoten immer schlechter, wie auf normalen Weg.
Soweit ich es mitbekommen habe, wird bei Frauen, die noch Kinderwunsch haben Tam über 3 Jahre empfohlen.
Aber deine ganzen Fragen sind ja sehr berechtigt und solltest Du unbedingt mit deinen behandelnden Ärzten absprechen.
Alles Gute

[Marsella]

Hallo,

auch ich bin leider im Januar erkrankt und bin derzeit in der
Chemotherapie....ich bin 30Jahre alt und wünsche mir auch
noch ein baby.....ich soll tam.fur funf Jahre nehmen und kann
nach absprache nach 3Jahren eine Pause machen um evtl.
schwanger zu werden.....so ist meine info der Ärzte.....

Meiner ist auch stark hormonpositiv und g2 ......unter 35
wird oft zur Chemotherapie geraten! Ich wünsche dir
alles alles gute .......

[neu_hier]

Hallo Ihr Beiden,

zuerst mal herzlichen Dank für eure Beiträge. Ich habe heute Nachmittag einige Schicksale hier gelesen und ein bisschen ein schlechtes Gewissen mich mit solchen "Kleinigkeiten" wie der AHT zu beschäftigen.

@Märchenfrau, welche Empfehlung bezügl. dem Start der Tamoxifeneinnahme hattest du bekommen, vor oder nach der Strahlentherapie? Wie verträgst du es, hast du irgendwelche Nebenwirkungen? Nimmst du es morgens oder abends?

@Marsella, wünsch Dir viel Kraft für die CT, hoffe du überstehst das gut. Im Brustzentrum wurde mir von einer Schwangerschaft eher abgeraten, meine Frauenärztin hat gemeint, dass wir nach 3 Jahren da nochmal drüber reden sollen.

Wünsche euch auch alles Gute, hoffe es wird alles gut

[Zoraide]

Also zur AHT - damit gehen die Strahlenärzte unterschiedlich um. Manche sagen, man darf mit der Strahlentherapie beginnen. Andere sagen, man darf erst nach der Strahlentherapie geginnen. Richte Dich einfach nach Deinem Strahlentherapeuten. Ich denke, dass beides ok ist, denn - wenn ich es richtig verstanden habe - geht es bei der AHT vor allem um den "Carry-Over-Effekt" - und damit um die späteren Jahre.

Was man überlegen könnte, ist - ich sehe Dich ja nicht - "Übergewicht" zu vermeiden bzw. zu reduzieren, denn Fett und noch zwei andere Bestandteile können Hormone im Körper bilden. Wichtig wäre es auch, schön ausreichend Ballaststoffe zu essen, denn so kann auch überschüssige Hormone über den Darm ausgeschieden werden. Für die kommenden Jahre wäre es gut, regelmässig Sport zu treiben, denn auch Bewegung kann den Hormonspiegel positiv beeinflussen. Auch hier gibt es Beratungsstellen wie Sport nach Krebs aussehen kann.

Zum Kinderwunsch: Es gibt Beratungsstellen! Und es gibt aus der Reihe der "Die blauen Ratgeber" das Heftchen "Kinderwunsch und Krebs".
Jetzt drücke ich Dir ganz dolle die Daumen, dass dieses Lebensprojekt "eigenes Kind" für Dich in Erfüllung geht.

[Ilse Racek]

Zitat von Zoraide

Wichtig wäre es auch, schön ausreichend Ballaststoffe zu essen, denn so kann auch überschüssige Hormone über den Darm ausgeschieden werden. Für die kommenden Jahre wäre es gut, regelmässig Sport zu treiben, denn auch Bewegung kann den Hormonspiegel positiv beeinflussen. Auch hier gibt es Beratungsstellen wie Sport nach Krebs aussehen kann.

dem möchte ich mich ausdrücklich anschließen - insbesondere was Sport nach Krebs betrifft.
Gleichwohl ist "Normalgewicht" leider keine Garantie für den Verlauf und es ist traurige Gewissheit, dass Betroffene die in jeder Hinsicht gesund leben, nicht vor Neu- oder Wieder-Erkrankungen gefeit sind .

Du hast Recht - wir sehen NEU HIER nicht - außerdem ist seit einiger Zeit schon umstritten, ob super Schlanke wirklich die Gesünderen sind

Zitat von neu_hier

Ich habe heute Nachmittag einige Schicksale hier gelesen und ein bisschen ein schlechtes Gewissen mich mit solchen "Kleinigkeiten" wie der AHT zu beschäftigen.

ich finde es gut, dass Du hier im Forum mal quer gelesen hast - es ist sicher immer von Vorteil, wenn man als Betroffene gut informiert ist.

Ein schlechtes Gewissen musst Du nicht haben - eine AHT ist keine Kleinigkeit.....das weiß ich aus eigener Erfahrung.

Alles Gute für Dich

[Märchenfrau]

Hallo,
meine Onkologin sagte mir ganz offen, dass keiner genau weiß, wann der Beginn am Besten ist. Laut Studien gibt es minimal mehr NW bei der Bestrahlung, wenn man vor/während der Bestrahlung anfängt.Aber das sei zu vernachlässigen.
Die Radiologin sagte mir ihr wäre es am liebsten, wenn ich nach der Bestrahlung anfange, dann kann man auftretende Probleme besser einsortieren.
Deshalb bin ich für mich den Mittelweg gegangen: Ich habe mit der Bestrahlung angefangen und erst mal geschaut, wie ich sie vertrage. Da ich überhaupt keine NW hatte, habe ich dann noch während der Bestahlung angefangen.
Außerdem denke ich schon, dass es einen Unterschied macht, ob du vorher Chemo hattest. Dann ist erstmal eh kein Zyklus da.Also auch nicht so viel Hormone, die man blockieren muss. Ohne Chemo sind ja noch alle Hormone normal aktiv.Da ist eine frühe Tam einnahme in meinen Augen sinnvoll. So stell ichs mir zumindest vor.
LG

[neu_hier]

Hallo Zusammen,

herzlichen Dank für die vielen Informationen und Tipps. "Die blauen Ratgeber" hab ich mir gerade runtergeladen.

Bezügl. BMI (21,7) und Ernährung dachte ich "gesund" zu Leben. Mal von ein paar Süßigkeiten abgesehen, bin ich Nichtraucher, ernähr mich schon immer fettarm, mit täglich Obst, Gemüse, Salat. Im Sommer komme ich gut und gerne auf 4-5 Sporttage pro Woche, so dass ich mich etwas hilflos fühle, was ich noch tun soll/kann.

Ich habe mit der Pille erst letzten Monat aufgehört, so dass mein Körper eigentl. gerade von Hormonen überschwemmt werden müsste. Dennoch hat mir meine Frauenärztin und auch das Brustzentrum empfohlen, erst nach der Bestrahlung mit Tamoxifen zu beginnen. Aufgrund der Zuordnung mögl. Bestrahlungsnebenwirkungen. Aber irgendwie bin ich mir unsicher, ob das wirklich gut ist, noch so lange mit TAM zu warten, eben wg. dem Absetzen der Pille. Zur Chemo wurde mir wg. G1 und niedrigem KI nicht geraten.

Was mich ebenfalls verunsichert, dass die Gnrh nicht zur Sprache kamen oder dass man überhaupt nicht testen möchten in wie fern meine Eierstöcke überhaupt aktiv sind (habe hier etwas von Feri-Check gelesen). Bin im Internet auch auf einen Test (CYP2D6) gestoßen, ob Tamoxifen überhaupt "verstoffwechselt" wird, meine FZ und die vom Brustzentrum meinten, das bringt nichts. Hat jmd. Erfahrung damit gemacht oder sich auch damit beschäftigt?

Desto mehr ich "recherchiere" desto mehr Fragen tauchen auf. Bin mir einfach unsicher, ob nur TAM reicht und ob es auch wirkt, daher die Frage nach ähnlichen Tumordaten und eurer Therapieempfehlungen

Liebe Grüße und ein schönes Osterwochenende

[Märchenfrau]

Hab grad gemerkt, dass ich dir nicht komplett geantwortet habe
Also, ich nehme Tam abends. Als NW habe ich nur Hitzewallungen.
Wegen den Test von CYP2D6: Mir wurde gesagt, dass es deswegen nichts bringt, weil es ja keine Alternative zur Therapie gibt. D.h. ein bißchen verstoffwechseln wohl auch die, bei denen CYP2D6 schlecht arbeitet. Und das ist besser als nix. Prämenopausal gibt es für Tam keine andere Möglichkeit.
Ich wollte trotzdem wissen, ob ich Tam verstoffwechsle und hab mir meinen Endoxifenwert abnehmen lassen (Tam wird zu Endoxifen umgewandelt). Somit sieht man auch wieviel verstoffwechselt wird. Dafür musst Du aber mindestens 6 Wochen Tam genommen haben. Und überleg Dir gut, was es für Dich bedeuten würde, wenn rauskommst, dass Du ein schlechter Verstoffwechsler bist! Die Psyche sollte nicht unterschätzt werden.
LG

[neu_hier]

@Märchenfrau, merci für deinen Nachtrag und deine Erfahrungen mit Tamoxifen.

Wie heisst der Bluttest mit dem man den Endoxifenwert feststellen kann und was kostet er (oder zahlt das die gesetzl. Kasse)? Hat das bei dir dein Frauen- oder Hausarzt gemacht? Klingt für mich nach einer super Alternative zu dem CYP2D6.

Hab irgendwo gelesen, dass man es mit den Gnrh-Spritzen (Zoladex) oder Entfernung der Eierstöcke versuchen kann, wenn Tamoxifen nicht anschlagen würde. Wobei ja noch das Fett- und Muskelgewebe (und vermutl. noch einiges mehr) Östrogen produziert. Und es in meinem Fall auch bedeuten würde, dass ich mich endgültig vom Kinderwunsch verabschieden müsste.

[Ilse Racek]

Zitat von Märchenfrau

überleg Dir gut, was es für Dich bedeuten würde, wenn rauskommst, dass Du ein schlechter Verstoffwechsler bist! Die Psyche sollte nicht unterschätzt werden.

Ihrem Arzt antwortete eine meiner Mitstreiterinnen einmal in einer ähnlichen Situation: "Habe ich eine Wahl"

Es ist wohl so, dass man den Umgang mit Diagnose und Therapie einfach nach eigenem Ermessen angehen sollte.....aber das hast Du ja eigentlich mit Deinem Beitrag schon so gesagt

[Maike0509]

Halli hallo und frohe Ostern!

Kurze Info zu mir: Ich bin 28 Jahre alt und der Kinderwunsch sollte gerade angegangen werden, als ich meine Diagnose bekam. Ich habe 3 OPs hinter mir, alle Brusterhaltend. Ich habe mich mit meinen Ärzten auf Grund meiner Werte gegen eine Chemo entschieden. Ich habe kurz vor der Bestrahlung mit Tamoxifen und Zoladex angefangen.

Beinmir wurde zuvor das Anti-Müllerhormon überprüft, was laut der Kinderwunschklinik etwas darüber aussagt, wie fruchtbar ich noch bin.
Zoladex und Tamoxifen soll ich für zunächst 3 Jahre nehmen, dann darf ich wieder neu verhandeln, was den Kinderwunsch angeht.

Meine Ärzte haben mir viel Mut gemacht, dass das auch ohne einfrieren von Eizellen klappen kann. Somit haben wir nichts diesbezüglich gemacht. Die Krankenkasse zahlt es nicht!

Bis auf Hitzewallungen habe ich bisher -auf Holz klopf- keine Nebenwirkungen.

Ich drück für uns alle die Daumen.

[Märchenfrau]

Guten Abend neu hier,
also der Test hatte keinen speziellen Namen. Mir wurde Blut abgenommen und der Endoxifenwert darin gemessen. Hab ich beim Gyn abnehmen lassen und ich hab keine Rechnung bekommen. Scheinbar hats die Kasse bezahlt
Aber ich musste mein Gyn drauf ansprechen und die haben im Labor angerufen und nachgefragt. Parallel haben sie noch einen aktuellen Hormonstatus gemacht , um zu sehen, wie aktiv meine Eierstöcke momentan sind.
LG