Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)

[Petra37]

Hallo zusammen!

Bei meinem Sohn wurde am 02.06.2006 ein Osteosarkom im re. Oberschenkelknochen festgestellt. Für mich ist erst mal eine Welt zusammengebrochen und ich war fix und fertig. In den Momenten fragt man sich warum??? er ist doch noch so jung. Mittlerweile bin ich schon soweit mir diese Frage nicht mehr zu stellen und nach vorne zu schauen und mit ihm zu kämpen. Er wird in der Uniklinik in Aachen nach der Cossstudie Euramos behandelt, d.h. 10 Wochen Chemotherapie dann OP, die in Münster stattfinden wird und danach nochmal 19 Wochen Chemo. Mittlerweile befindet er sich in der 6. Woche und die OP rückt näher....und somit auch die Angst. Ich hoffe auf eine beinerhaltende OP, er ist ein leidenschaftlicher Fußballer. Im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht???? Ich habe Angst vor der OP.....

Liebe Grüße Petra37

[Biankas]

Hallo,
ich habe Deine Nachricht im Krebs Forum gelesen und wollte Die Mut machen. Als ich ungefähr im Alter Deines Sohnes war hatte ich auch ein Osteosarkom am linken Bein. Mitlerweile bin ich 31 und habe selbst einen Sohn von 10 Jahren.
Leider mussten Sie mein linkes Bein Amputieren aber ich komme sehr gut mit der Prothese klar. Ich wurde immer sehr gut in Münster in der Uni Klinik behandelt. 1 Jahr später bekam ich am rechten an der gleichen Stelle auch ein Osteosarkom. Dort wurde von Prof. Winkelmann (Uni.Münster) ein künsliches Kniegelenk eingesetzt. Ich bin also beidseitig behindert aber man sieht es mir beim gehen kaum an.
Falls Du fragen zum künstlichen Kniegelenk hast bin ich gerne bereit Sie Dir zu beantworten.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Bianca

[Vierm]

Hallo Petra,

Ich habe von Eurem Sohn gehört, wir sind auch in Aachen in Behandlung.

Mein Sohn war auch in Münster mit einem Osteosarkom.

Die sind die besten dort!! Es gibt übrigens gegenüber der Klinik die möglichkeit dort ein Appartment zu mieten (ich glaube für die 1.Person kostenlos, 2. Person 5 Euro die Nacht)

So hat man die möglichkeit bei ihm zu sein.

Falls Ihr/Du Fragen hast melde Dich. Ich kenne das leider was zur zeit in Euren Köpfen vorgeht.

Ich drück Euch und Eurem Sohnemann die Daumen!


Ciao Wolfgang

[Petra37]

Hallo Bianca,

danke für deine Antwort. Natürlich habe ich ganz viele Fragen. Wir haben am 28. Juli Termin in Münster zur Vorstellung bei Prof. Winkelmann in Münster mit Julian, ich denke dann erfahren wir genaueres. Die Alternativen die er hat, sind mir bekannt, nur für ein künstliches Gelenk ist er sicherlich zu klein, da er noch im Wachstum ist. :-( Ich danke Dir schonmal für Deine Mutmachenden Worte und glaube, daß es für Mütter schwerer ist, als für die betroffenen Kinder selbst. Er ist ja noch jung und muß lernen damit umzugehen. Wenn mir geziehlte Fragen auftreten, komme ich auf Dein Angebot zurück.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

danke für Dein Angebot, wenn ich Fragen habe komme ich gerne auf Dein Angebot zurück. Mein Kopf ist mehr als voll im Moment.... Nächsten Freitag haben wir mit Julian Termin in Münster zur Vorstellung, vielleicht wissen wir dann mehr.

Ich habe die Beiträge über Deinen Sohn Marc gelesen und muß Dir sagen ich ziehe den Hut vor Ihm und auch vor Euch. Ich drücke Marc und Euch von ganzem Herzen die Daumen, daß ihr den Kampf gewinnt. Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Petra

[Vierm]

Hallo Petra,

Lasst Euch jetzt bloss nicht durch Marcs Geschichte verrückt machen!!

In diesen Jahren haben wir Reihenweise Kinder kommen und gehen gesehen!
Und fast niemand kam zurück!


Deshalb: Kopf hoch, auch wenn Euch gerade eine "Abrissbirne" getroffen hat!

Die Onko in Aachen hat ein Klasse-Team, Münster Top-Orthopäden.

Und sonst bei Fragen: Immer zu Frau Bramme, die Frau ist unersetzlich und macht einen Superjob im Hintergrund.

Wie gesagt: Wann immer Fragen da sind, wir werden sie Euch gerne beantworten. Natürlich als Laien, aber immerhin mit den Abläufen vertraut.

Ciao Wolfgang

[EazyD]

Zitat von Ladina

Erhältlich sind:

Titel: Knochenkrebs (Becken/Bein) ab ca. 8 Jahren
(* Ein sensibler, informativer Film für betroffene Kinder, der die Therapie-und Operationsmöglichkeiten erklärt. Ehemals betroffene Kinder und Jugendliche zeigen ausserdem,was sie heute wieder alles machen können)
Produziert von der Unikinderklinik Münster
Preis ca. 15 Euro-D
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Titel: Knochenkrebs ( Schulter/Arm ) ab ca. 8 Jahren
(* Ein sensibler, informativer Video-Film für betroffene Kinder, der die Therapie-und Operationsmöglichkeiten erklärt. Ehemals betroffene Kinder und Jugendliche demonstrieren ausserdem, was sie heute wieder alles machen können)
Produziert von der Unikinderklinik Münster
Preis ca. 15 Euro-D

Ladina

höhö da bin ich covermodel!
sehr informativer film über die verschiedenen op-möglichkeiten!
perfektes aufklärungsvideo für eltern!

prof. winkelmann hat mich damals auch operiert...hatte vor 10 jahren ein ewing sarkom...für den sind diese operationen reine routine...also habt ihr da europas topoperateur bekommen...
was die umkehrplastik angeht...mir wurde auch eine prothese eingesetzt...man konnte aber mein bein erhalten...ich habe das gefühl das die kids mit den umkehrplastiken von der funktion des beins weniger beeinträchtigt sind als ich mit meiner endoprothese(ich glaub die heisst so)!

ich wünsche deinem sohn und dir/euch alles gute...

[Petra37]

Hallo Ladina,

ich danke Dir ganz, ganz herzlich für deine mutmachenden Worte. Es hilft viel wenn man sieht das andere Betroffene das gleiche Schicksal so gut meistern. Wir werden kämpfen und den Krebs besiegen.

Liebe Grüße

Petra

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

ich danke Dir ganz herzlich für Deine mutmachenden Worte. Wir werden kämpfen und das beste aus der Situation machen. Julian muß gesund werden und wir kämpfen dafür.

Ich wünsche Euch auch alles, alles Gute für Marc und denke an Euch.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo EazyD,

danke Dir für Deine Antwort. Ich hatte gehofft, daß man bei Julian eine Endoprothese machen könnte, aber leider ist der Tumor zu groß (man muß zuviel wegschneiden) und Julian zu klein und zu jung.... er brauch noch so viele OP´s bis er ausgewachsen ist und die Belastung würde sehr eingeschränkt sein. Ich denke so ist seine Lebensqualität besser, da er eine kleine Sportskanone ist. Wir kämpfen mit ihm damit er wieder gesund wird.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo zusammen,

nächste Woche sollte bei meinem Sohn nach 10 Wochen Chemo die OP zur Umkehrplastik in Münster sein.....wir waren so froh, das der Tumor endlich entfernt werden sollte.... alles lief nach Plan und wir hatten uns mit der Umkehrplastig abgefunden und darauf eingestellt. Letzte Woche wurde noch ein MRT von seinem rechten Unterschenkel gemacht, der muß ja Tumorfrei sein. Das MRT sah auch gut aus nach ersten Angaben. Heute morgen hatten wir nochmal Blutbildkontrolle und letzte Untersuchungen davor. Mich traf der Schlag als wir die Mitteilung bekamen, das der Unterschenkel im Schienbein eine auffällige Stelle zu verzeichnen hat..... und darauf die OP verschoben wird..... jetzt heißt es wieder hoffen, Angst und Ungewißheit..... Nächste Woche wird eine Biopsie stattfinden..... ich hoffe so sehr, das es nichts schlimmes ist und die OP zur Umkehrplastik doch stattfinden kann..... Für die Ärzte ist es außergewöhnlich und überraschend......
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht??? Ich bin dankbar über Nachrichten.

Liebe Grüße Petra

[Vierm]

Hallo Petra


gibt es was neues bei Euch in Sachen: Münster-OP?

Leider haben wir keine Erfahrungswerte, da bei Marc alles Planmässig lief und er noch den geplanten Chemo-Blöcken zur OP konnte.

Wendet Euch wenn möglich an Priv. Doz. Dr Gosheger; Wir waren sehr zufrieden mit ihm und er kann es gut mit den Kiddies!

Bei evt. Fragen zu Münster, meldet Euch.

CIao und Viel Glück Euch allen,


Wolfgang + Family

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

nein leider haben wir den Befund noch nicht .... Das Warten macht einen fertig. Die Ärzte habe diese Woche einen MTX-Block eingeschoben, bis das Ergebnis da ist und wir einen neuen Termin für Münster haben. Die operieren natürlich nur, wenn der Knochen ok ist und bis dahin heißt es weiter warten, warten und hoffen. Julian ist jetzt zuhause, ihm geht es gut. Hoffentlich wissen wir nächste Woche mehr.... Ich werde Dich auf dem laufendem halten.

Ich hoffe Euch geht es den Umständen entsprechend gut.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Petra + Familie

[Undine2706]

Liebe Petra, ich kann hut nachfühlen, was ihr jetzt durchmacht. Auch mein Sohn (jetzt 17) war davon betroffen. Er war damals 13, als man ein Osteosarkom am rechten Schienbeinkopf feststellte. Auch er bekam die Behandlung nach der COSS-Studie, damals 5 Chemos, dann OP, danach 13 Chemos. Bei meinem Sohn konnte eine beinerhaltende OP gemacht werden. Allerdings wurde ihm jetzt nach 2 Jahren infizierter Endoprothese der Oberschenkel amputiert. Wir waren auch völlig fertig, aber ich muss dir sagen, die Hauptsache ist, der Krebs wird besiegt, das muss man immer in den Vordergrund stellen. Du glaubst nicht, wie mein Sohn es jetzt genießt, ohne den ständigen Verbandswechsel 2x täglich und die ständigen Arzttermine langsam in den Alltag zurückzufinden. Bald wird er eine Prothese bekommen und von anderen wisssen wir, wie diese Kinder wieder laufen können, ohne dass jemand merkt, dass es nicht sein eigenes Bein ist.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles in Ordnung kommt. Ich weiß, es ist ein weiter Weg, den man da gehen muss, und es ist furchtbar, sein Kind so leiden zu sehen. Mein Sohn war damals auf 36 kg bei 1,75m abgemagert. Wenn es noch weniger geworden wäre, hätte man ihn mit einer Sonde ernährt, denn die Chemo ist wichtig, da darf man keine Zeit verlieren. Es ist schon Wahnsinn, was die Kleinen so alles durchmachen müssen und auch ich habe mir ständig die Frage gestellt, warum??? Leider gibt dir darauf keiner eine Antwort.
Ich hoffe, bald was positives von euch zu hören. Viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate
Undine

[Cori0907]

Hallo Petra,

mein Freund (jetzt 22) ist vor 2 Jahren an einem Osteosarkom in der rechten Schulter erkrankt.
Zur Chemobehandlung waren wir in der Uni-Klinik in Tübingen.
Zur Operation hatte uns Tübingen nach Heidelberg geschickt, dort wollten sie Simon den Arm wegnehmen. Es sei zu viel Gewebe zu entfernen, man müsse den Arm amputieren.
Durch unseren Hausarzt haben wir von der Klinik in Ravensburg erfahren, und Prof. Dr. Maurer hat Simon's Arm gerettet. Er hat eine Operationsmethode entwickelt und hat den Arm gerettet. Simon hat außer einer Platte und Schrauben keine Fremdkörper in seinem Arm, sein Schlüsselbein ersetzt nun seinen Oberarmknochen. Er kann seinen Arm vom Ellenbogen abwärts ohne Probleme bewegen.
Falls du irgendwelche Fragen hast, melde dich bei mir.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute,
Corinna

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!