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  #31  
Alt 24.09.2008, 16:19
Simone79 Simone79 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo Ihr Lieben,
ich war heute im Brustzentrum. Oh man bin ich wütend , das darf doch wohl nicht war sein!! Zuerst erzählte ich der Ärztin heute im Brustzentrum von meiner schmerzhaften Lipomerkrankung, dann meinte sie nur: Lipome tun nicht weh!! Dann sagte ich ihr, das ich es weiß, dass Lipome normalerweise auch nicht weh tun, dass es aber bei meiner Erkrankung der Lipomatosis dolorosa anders ist. Das hat sie nicht interessiert!!! Dann kurzes abtasten, naja was man so abtasten nennen kann. Einmal über die Büste gestrichen ist wohl das richtige Wort!! Dann der Ultraschall: Sie meinte, ich hätte noch jugendliches Drüsengewebe: Ich dachte, na toll mit fast 30, nicht schlecht!! Sie könne nichts sehen, noch nicht mal die angebliche Parenchyminsel die der letzte Arzt gesehen hatte. Ich sagte zu ihr, dass man meine Lipome nie im Ultraschallbild sehen kann. Die Knoten die ich ihr gezeigt habe hat sie noch nicht mal vernünftig abgetastet . Das Ergebnis war: Ich hätte eine Mastopathie. Da würden die Brüste immer weh tun wenn man seine Regel hat. Ich habe ihr gesagt, dass meine Brüste immer weh tun und nicht nur wenn ich meine Regel habe. Da sagte sie dann gar nichts zu. Man könne an den schmerzen nichts ändern!! Wenn es irgendwann zu schlimm wäre, dann müßte man die Brüste abnehmen lassen!! Als ich ihr dann noch sagte, dass meine Mama Brustkrebs hat, meinte sie dass meine Mama diesen Gen Test machen muß. Wenn sie diesen Gen Defekt hätte, dann müßte ich das auch testen lassen. Wenn meine Mama diesen Gen Defekt nicht hat, dann ist es auch nicht vererbbar!!
LG Simone
  #32  
Alt 02.10.2008, 20:33
Simone79 Simone79 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo,
also, ich wollte mal über meinen Besuch beim Frauenarzt berichten. Es war das erste Mal, dass der Arzt sich verdammt viel Zeit genommen hatte. Ich erzählte ihm die ganze Geschichte und er hat sich nicht dazu geäußert. Wahrscheinlich wollte er keinen in die Pfanne hauen. Er sagte mir, dass sich halt fast niemand mit meiner Erkrankung auskennt und das es schwer ist jemanden zu finden, der mir helfen kann. Ich sagte ihm, dass ich mich total unwohl fühle. Ich kann keinen BH mehr tragen, die kleinste Berührung tut mir sehr weh, mein Schambein schmerzt so dolle, dass ich es nicht mehr aushalte. Mein rechter Beckenknochen schmerzt und es zieht irgendwie alles bis in die Leiste. Ich erzählte ihm von der knorpeligen Veränderung am Schambein, dass der Arzt das bei der OP gesehen hat aber nicht wegschneiden wollte. Dann sagte er mir, dass die Veränderung vielleicht von der Narbe käme. Wieder erklärte ich ihm, dass die Veränderung ja schon vor der OP (bzw.Narbe) da war. Ich glaube er weiß einfach nicht weiter (wie jeder bisher), hatte beim Ultraschall am Schambein auch wieder nichts gesehen (wie immer). Er meinte, dass Knorpel wohl Knochen wäre, dass es wohl aber auch nicht sein kann. (Na toll, was denn nun?? Der Arzt, der mich operierte hat es doch so gesagt). Naja, auf jeden Fall, will er mit dem Professor sprechen, der mich damals operiert hat!! Ich habe keine Ahnung ob das was bringt? Weiß nicht, wie es weitergehen soll?? Er weiß auch nicht, wass das alles für Knoten in meinen Brüsten sein soll?? Er sieht ja nichts aber er fühlt es!!
Liebe Grüße
Simone
  #33  
Alt 09.10.2008, 13:55
Simone79 Simone79 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte Euch sagen, dass ich am Montag schon den Termin im Brustzentrum habe. Bin schon ziemlich aufgeregt!!
LG Simone
  #34  
Alt 11.11.2008, 08:56
Simone79 Simone79 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo Leute,
ihr glaubt es nicht!! Der Termin im BZ hat genau 10 Minuten gedauert. Der Prof. hat noch nicht mal meine Brust abgetastet und sagt zu mir, dass er kein Lipom o.ä. tasten kann (Ich dachte mir, hallo wie wäre es mal mit erstmal abtasten?). Dann Ultraschall (einmal über die Brüste gestrichen). Er hat nicht mal meine Achseln abgetastet. Dann meinte er noch, wie ich denn so ein starkes Schmerzmittel nehmen könnte. Naja, ende vom Lied, er meinte ich solle mir mal psychologische Hilfe suchen. Als ich ihm erzählte, dass mich die Knoten und schmerzen sehr belasten würde sagte er gar nichts zu. Dann erzählte ich ihm noch, dass doch vier andere Ärzte diese Knoten tasten können, dann müsse da doch was sein oder nicht? Er hob nur die Schultern und sagte, er würde meinem FA den Bericht zuschicken und wünschte mir noch einen schönen Tag!!
Ich könnte nur noch heulen!!
LG Simone
  #35  
Alt 11.11.2008, 10:23
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Eleve Eleve ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo Simone,

vielleicht willst Du einmal in eine gute Radiologiepraxis gehen und einen Gesprächstermin mit einem erfahrenen Diagnostiker vereinbaren. Ihn kannst Du fragen, welche Möglichkeiten es überhaupt gäbe, die Lipome darzustellen. MRT? CT? US?

Im Brustzentrum wussten sie wohl nicht, was sie stanzen sollen, weil sie nichts sehen.

"Mein" Radiologe schallte mein Lipom (gut darstellbar) und meinte, dass die Biester ja leider gern wachsen mit der Zeit, und dass es in der Schönheitschirurgie ein Mittel gäbe, das man in das Lipom spritzt, und das es auflösen würde. Genaueres weiß ich darüber leider auch nicht.

Viel Erfolg bei der Suche nach Antworten auf Deine belastende Situation.

Viele Grüße!
Eleve
  #36  
Alt 13.11.2008, 08:02
Simone79 Simone79 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo Eleve,
ich danke dir!! Keiner von meinen Ärzten kann verstehen, warum man bei mir kein einziges Lipom sehen kann. Mir hat mal ein Radiologe gesagt, dass man beim MRT versuchen kann ein Lipom zu sehen, wenn man es genau markiert und dann muß es alleine untersucht werden. Da ich aber sehr viele von den Dingern habe, würde es ewig lange dauern um alle zu sehen!! Er hat mir mal erklärt, dass sich Lipome oft schwer vom normalem Fettgewebe abgrenzen lassen. Naja super, bei mir konnte man bisher wirklich kein einziges sehen. Das Mittel, was dein Radiologe wahrscheinlich meint ist die Lipolyse. Damit sollen angeblich Lipome kleiner werden oder sogar verschwinden. Das Problem ist, dass es ewig lange dauert und auch sehr teuer sein soll. Da bin ich aber schnell arm!! Ich wurde letzte Woche operiert und der Arzt hat mir vier Lipome an drei verschiedenen Stellen vom Bauch entfernt. Drei Tage später ist eine Narbe aufgegangen und mußte getapet werden. Seit der OP habe ich einen sehr stark geschwollenen Bauch, so als wäre ich im 7. Monat schwanger. Ich kann auch schon ewig lange nur ganz schwer Wasserlassen. Das mit den geschwollenen Bauch hatte ich ja davor schon sehr oft gehabt. Aber so schlimm war das noch nie. Meine Ärztin hat dann Ultraschall gemacht und gesehen, dass ich Unmengen an Luft im Bauch habe. Dann hat sie noch irgendwas im Unterleib entdeckt. Sie meint, dass es aussehe wie ein Tumor. Leider konnte sie es aber nicht genau erkennen, weil zuviel Luft im Darm ist und der irgendwie das alles verdeckt. Nun muß ich Tabletten nehmen, damit die Luft verschwindet. Ich muß am 10.12. zum MRT vom Unterbauch. Außerdem müssen unbedingt meine Blase und mein Dünndarm untersucht.
werden.
LG Simone
  #37  
Alt 13.11.2008, 08:53
alex7 alex7 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo Sonnenschein

Das ist ja wirklich mies! Du hast ja auch nie die Möglichkeit Dich erst einmal etwas zu erholen. Oh man
Lass den Kopf nicht hängen!!
Schreibe Dir später noch eine PN!
LG Alex
  #38  
Alt 15.11.2008, 14:15
Benutzerbild von Birgit49
Birgit49 Birgit49 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Liebe Simone,

vielleicht ist dein Thema im BrustKREBS - forum nicht so passend, da du ja seit Jahren die Diagnose lipomatose dolorosa hast.

Im Internet gibt es einige Informationen zu dieser Erkrankung ( du hast dich ja auch schon auf den einschlägigen Seiten informiert ) und auch Adressen von Spezialisten (z.B. Magdeburg) und Behandlungsmöglichkeiten (z.B. Lidocaininfusionen u.a.).

Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass du deine Erkrankung einigermaßen in den Griff bekommst.

Liebe Grüße

Birgit
  #39  
Alt 15.11.2008, 15:35
Simone79 Simone79 ist offline
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Standard AW: Hilfe!! Knoten in Brüste, an Rippen und Schambein

Hallo Birgit,
es gibt hier keine Spezialisten mehr!! Der Arzt in Magdeburg praktiziert nicht mehr und Lidocain bringt bei mir nichts!! Und soviel Informationen gibt es hier leider auch nicht im Internet!! Ich bin hier auch eigentlich auch nur wegen meiner Mama gelandet!!
LG Simone
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