Diffuses großzelliges B Zell Lymphom - ICE Protokoll als Salvage-Therapie

[noegeldoeg]

Hallo an Alle,

ich bin etwas durcheinander und auf der Suche nach Menschen, die ähnliche Diagnosen oder auch Angehörige sind.
Die Erstdiagnose 11/2009 war DLBCL Stadium II (Ann Arbor), abdomineller Bulk. Behandelt wurde mit 6 Zyklen Rituximab/Bendamustin sowie 30 Bestrahlungen. Bereits in der Reha war der Tumor progredient. Weiter R-CHOP 21 - nach 1. Zyklus erneute Progression, Umstellung der Therapie nach CORAL-Studie auf R-DHAP, unter dem 1. Kurs erneute Progression - dann umstellung auf R-ICE.
Während der letzten 4 Wochen Entwicklung eines Aszites und einer therapiefraktären Emesis. Gewichtsabnahme von 10 kg trotz dem Aszites. Da die medikamentöse Stufentherapie des Erbrechens komplett ausgeschöpft ist, nun Legung einer Entlastungsonde (nasal!) .
Die Patientin befindet sich derzeit im Nadir und erhält entsprechende Infusionen. Die Patientin wird zunehmend schwächer und erbricht trotz der Sonde. Über die Anlage der PEG wird nachgedacht. Lt. Aussage der behandelnden Ärzte soll die P. die nächsten 3 Wochen "aufgepäppelt" werden, um dann den nächsten Kurs ICE zu erhalten. Die Patientin ist meine Schwiegermutter. Ich gehe davon aus, dass die Patientin den nächsten Kurs nicht überleben wird bzw. nur noch wenige wochen zu leben hat. Meinem Mann wurde beim Arztgespräch Hoffnung gemacht.
Bin über jede Erfahrung dankbar.

[menalinda]

Hallo!
Das NHL deiner Schwiegermutter reagiert ja überhaupt nicht auf die Chemotherapien. Unter R-CHOP und R-DHAP Progression.. Wie sieht das Ansprechen denn mit R-ICE aus? Ist das Aszites maligner Natur?

Von der Rationale her, ist sie tatsächlich austherapiert. Wenn das Lymphom nicht chemosensibel bzw. strahlensensibel ist, bringt auch eine Transplantation nichts-das wäre dann der nächste logische Therapieansatz.

Aber ich bin kein Arzt!!
Was die Ärzte im KH betrifft: eigentlich sagen sie den Angehörigen immer die Wahrheit- den Patienten meistens nicht.

Viele Grüße
menalinda

[struwwelpeter]

Hallo Noegeldoeg
Oh Mann, das ist ein Brocken! Aber erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Sicher kann man Dir so manch eine Frage beantworten. Allerdings, und es tut mir echt sehr leid, wüsste ich Dir jetzt bei der aktuellen Situation auch keinen Tipp zu geben. Nach diesen vielen Progressen, den Begleiterscheinungen und der anderen Problematik fällt auch mir nicht viel dazu ein. Sicherlich könnte eine PEG von Vorteil sein. Ist denn überhaupt geklärt, woher dieses ständige Erbrechen kommt? Unabhängig von der Krebserkrankung können dafür auch andere Gründe vorliegen. Ich spreche da aus eigener Erfahrung. Allerdings ist meine Chemo – Behandlungszeit gegen den Hodgkin beendet. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass die gesamte Situation sehr beängstigend ist. Anraten würde ich euch evtl. eine 2. Meinung, ob dies allerdings möglich ist bei dieser körperlichen Verfassung ist fraglich.
Ich kann Dir und Deiner Schwiegermutter nur von Herzen alles Gute wünschen und gleichzeitig die Daumen drücken, dass die Ärzte doch noch irgendwie etwas sehr hilfreiches finden.

Liebe Grüße
Ina

[Nanny39]

hallo

erstmal tut mir für euch leid..das ihr gerade soviel sorgen habt...

ich würde struwwelpeter´s rat folgen und mir eine 2 meinung einholen...entweder mit dem kh zusammen oder das ihr selbst das in die hand nimmt...mir ist gesagt worden das bei nhl es neue mutierende arten gibt..wo die forschung schon dran ist ...den wen er nicht auf r-chop ,benda,r-drap reagiert...wir haben das auch durch..zuerst r-chop, dann hd mit r-ice..anschliessend stammzellen...er ist zwar drauf angesprungen..hat aber in diesen fall nur 2 monate gedauert..bis wieder ein rezid auftrat..nun haben wir es mit benda versucht..es hatt auch geklappt..aber nach 1 monat war er wieder da...wie du siehst er hat wenigstens drauf reagiert...weiß jetzt nicht wo ihr in behandlung seit...wer lieb wen du es mal schreibst..


ganz liebe grüße
Nanny

[noegeldoeg]

Hallo und Danke an alle Antwortenden!

Über das Ansprechen von ICE wurde nur so "gemunkelt", es wäre wohl 2 cm kleiner geworden... allerdings muss man bedenken, dass parallel dazu mehrere lymphome neu entstanden sind, die auf den darm drücken. die ärzte meinten, es könnte noch schlimmer sein, man könne nach einem kurs noch nicht so viel erwarten....
die nasogastrale sonde hat nix gebracht, die patientin erbricht nach wie vor, eher noch heftiger. ein löffel suppe kommt jetzt postwendend zurück. nächste woche soll eine PEG gelegt werden. Sie wird immer schwächer, und ist für meine begriffe nicht mehr chemofähig. inzwischen hängen auch schon die MULTIBIONTA infusionen....
Für eine Zweitmeinung müsste man die Patientin transportieren, sie will das garnicht (ist sooo zufrieden mit allem und hofft auf besserung) und das wäre nicht zuträglich.
naja, jedenfalls lasse ich jetzt "die angehörigen" hoffen, sie wollen es so. sicherlich wissen sie im inneren selbst, wie es wirklich aussieht.

danke nochmals an alle und liebe grüße

[noegeldoeg]

Nachtrag

Die Patientin liegt im Uniklinikum Jena. Ob der Aszites maligner Natur ist, wurde nicht überprüft, da es in anbetracht des Komplexes wohl nur wahrscheinlich ist.

[menalinda]

Kommt eventuell eine Studie in Frage? Es laufen etliche Studien bei refraktären NHL. Aber die Ärzte würden euch das schon mitteilen, denke ich.
Es ist gut, dass sie sich in Jena wohlfühlt und auch glaubt, dass es irgendwann besser wird.

Alles Gute für Euch!
menalinda