nun ist es gewiss

[Katka]

Hallo,


ich bin neu hier und hoffe, ihr könnt mir vielleicht helfen.
Heute habe ich erfahren, dass meine Mutter BSDK hat. Ich bin so traurig darüber, denn bis gestern dachten wir noch es ist nur eine Pankreatitis. Nun ist aber nach der MRT und Gewebeuntersuchung herausgekommen, dass es sich zusätzlich noch um BSDK handelt. Die letzten Monate waren so schwer, denn ihr Leben hing schon im Dezember am seidenen Faden, weil sie nach einer OP am Darm (Krebs R0) noch eine Sepsis bekam. Sie kam durch, hatte dann mit Gelbsucht und Schmerzen zu kämpfen. Sie legten ihr einen Stent, die Galle floss ab. Ca. einmal im Monat war der Stent verstopft und sie musste ihn wechseln lassen. Beim letzten Krankenhausaufenthalt hatte sie eine Pankreatitis, das ist knapp einen Monat zurück, auch das stand sie durch und nun BSDK. Ich sprach mit dem Arzt und man teilte mir mit, dass sie zur Zeit nicht operieren können, wegen Vorliegen von Verwachsungen. Sie sagten auch etwas von Bauchfellentzündung. Ein weiteres Problem ist auch ihr geringes Gewicht (53 kg). Ihr momentanes Hungergefühl ist gut und sie nimmt zusätzlich die Bsd-Enzyme oral ein, zur besseren Verwertung der Nahrung. Leider steigt ihr Gewicht nicht.
Der Tumor soll nun mit Chemo in Schach gehalten werden und dann in einem 1/4 Jahr OP. Im Moment fällt mir jeder klare Gedanke schwer und ich verstehe nicht so recht, warum dieser lange Zeitraum dazwischen liegen soll. Der Krebs ist doch so aggressiv, da zählt doch jede Minute. Über Hinweise wäre ich euch dankbar?

Traurige Grüße,
Katka

[tine28]

Liebe Katka,

Es tut mir sehr Leid. Wie alt ist deine Mama?

Deine Mama hat schon viel mitmachen müssen aber Gott sei dank alles geschafft.
Jetzt hat sie aber eine sehr agressive Art von Krebs.
Vor 2 Jahren wurde bei meiner Mutter auch BSDK festgestellt und wie durch Glück konnte sie komplett operiert werden ohne rückstände.
Nichts des do trotz liegt sie jetzt seit 2 Monaten unter der Erde.

Behalte die Hoffnung dennoch und gib sie erst auf wenn man dir sagt das es wirklich hoffnungslos ist.
Geniesse die Zeit auf alle Fälle mit deiner Mama und steh ihr bei.
Es wird nicht leicht werden aber irgendwie schafft ihr das.

Stöbere die Beiträge alle mal durch hier und du wirst sehen das es vielen im Moment gleich geht.

Ihr seit nicht allein.
Ich drück dich Tine

[Espace]

Hallo,
@Tine28 du schriebst:
""Deine Mama hat schon viel mitmachen müssen aber Gott sei dank alles geschafft.
Jetzt hat sie aber eine sehr agressive Art von Krebs.
Vor 2 Jahren wurde bei meiner Mutter auch BSDK festgestellt und wie durch Glück konnte sie komplett operiert werden ohne rückstände.
Nichts des do trotz liegt sie jetzt seit 2 Monaten unter der Erde.""

du machst einen richtig Mut, und ich denke mal das brauch Katka nicht.

@ Katka-- die Ärzte haben nicht aufgegeben, vielleicht waren bei Tine mama schon metastasen vorhanden, dann hilft meisten eine OP nicht mehr, den er hat angefangen zu streuen, bei dir sind es verwachsungen, aber man kann noch operieren. Die Ärzte versuchen mit der Chemo, das wachsen des Tumor zu stoppen, evtl. den Tumor zu verringern, so das eine OP die besten Aussichten zeigt. Das sie zur zeit nicht operieren können liegt an der bauchfellentzündung, der Körper ist angegriffen, es heißt zwar nicht, das er den Eingriff nicht überstehen wird, aber die Ärzte gehen auf nummer sicher, das keine Bakterien direkt in den Körper eindringen können, und ihn nochweiter schwächen können. Das gewicht wird wieder steigen, wenn die Entzündung weg ist und deine Mutter sich mit BSDK abgefunden hat. Bei mir hat es einige zeit gedauert, bis ich was zugenommen habe, die bauchseicheldrüse ist für die Verdauung zuständig, und mit den Enzymen hat man eine schnellere verdauung, damit muß der Körper erstmal klar kommen, er ist noch nicht in der lage, die nahrung so schnell aufzunehmen, wie sie verdaut wird, er stellt sich aber darauf noch ein, du wirst es sehen.
Sie werden zwischen durch auch mal kontrollieren ob die Chemo anschlägt, keine Angst, ein guter Onkologe wird dann euch bescheid geben was los ist. So agressiv wie er mal war ist der BSDK nicht mehr, er ist noch bedrohlich und lebensgefährlich, wenn er zu spät erkannt wird, aber agressiv ist er erst dann wenn er anfängt zu streuen, und das scheint mir ist bei deiner Mama noch nicht der fall.
Ich hoffe ich konnte dich ein wenig aufbauen, denn das ist es was du brauchst, ich wünsche deiner Mam alles gute.
grüße
Frank

[tine28]

Nein meine Mama hatte keine Metas und alles konnte entfernt werden.
Man sagte uns alles sei wieder gut.

Mut machen, tja bei der Art von Krebs echt schwer vorallem wenn man die Prozent der Überlebenden anschaut.
Auch unsere Onkologin sagte nur schlechtes über den Krebs.

Natürlich gibt es Ausnahmen aber die sind sehr sehr gering,leider.

Ein bisschen Ehrlichkeit sollte man hier schon behalten denn alles schön reden hilft ihr auch nicht.

[Cee]

@tine
aber ein wenig Feingefühl schadet auch nicht, immerhin schreiben hier nicht nur Angehörige, sondern auch Betroffene!

[Trine205]

Ich denke auch Panikmache hilft hier wenig. Die 5-Jahres Überlebensrate bei BSDK ist gering aber sie ist nicht gleich null!! D.h. es gibt Menschen die es schaffen und auch hier im Forum finden sich dafür Beispiele. Sogar auch ohne OP (sicherlich eine große Ausnahme aber eben nicht unmöglich).
Katka ich drücke Euch die Daumen dass Deine Mutter die Kraft hat weiter zu kämpfen, nachdem was sie schon alles hat mitmachen müssen.
Einen wichtigen Hinweis kann ich Dir aber noch geben. Wende Dich mit den Befunden an ein spezialisiertes Zentrum! Zum Beispiel an Heidelberg, Bochum oder Hamburg. Wir waren bei Prof. Uhl in Bochum, aber ich würde da auch gucken was bei Euch in der Nähe ist. Es ist auf jeden Fall wichtig hier die Meinung von Spezialisten einzuholen!! Und die OP dann auch nur dort durchführen zu lassen.

[petra48]

@tine28

möchte mich Cee anschließen.

Petra48

[petra48]

Liebe Katka,

trauriges Willkommen hier.

es gibt durchaus die Möglichkeit es zu schaffen.
Statistiken sagen nichts aus, wenn deine Mutter diejenige ist, die es schafft.
Du darfst nie die Hoffnung aufgeben. Deine Mutter hat schon bewiesen, dass sie kämpfen kann.
Aber bitte holt euch eine Zweitmeinung, damit das Optimale für deine Mutter auch getan werden kann.

Liebe Grüße
Petra

[Katka]

Hallo Ihr alle,


erst einmal vielen Dank für eure Antworten. Ich habe mich ein paar Tage hier nicht sehen lassen, weil ich mich mit den Ärzten telefonisch in Verbindung gesetzt hatte sowie meine Mutter nach der Diagnosestellung besucht habe. Ich wohne leider nicht in ihrer Nähe.
Ein behandelnder Arzt hat mir wenig Hoffnung auf eine OP gemacht, er meinte zu mir, verbringen sie so viel Zeit mit ihr, wie sie können. Das hat mich ganz schön runtergerissen. Ich habe nun all ihre Befunde geholt von der Klinik und war völlig überrascht, dass die Ärzte, die die ERCP im Dezember 2009 durchgeführt hatten, schon einen Verdacht in diese Richtung in ihrem Bericht vermerkt hatten. Ein anderer Arzt, mit dem ich in den vergangenen Monaten regelmäßig telefoniert hatte, hatte mir stets am Telefon versichert, einen zweiten Krebs hat sie nicht. Ich kann nicht verstehen, warum sie es völlig ausschloss. Zumal ja die Symptome, wie ich heute weiß, auf diese Diagnose hinwiesen.
Zur Zeit sind die Blutwerte meiner Mutter nicht so gut und sie muss schon nach dem zweiten Mal die Chemo unterbechen. Kennt sich jemand damit aus, wie nachteilig das sein könnte?
Seit ein paar Tagen leidet sie auch unter Rückenschmerzen im unteren Lendenbereich und ich habe ihr gesagt, sie soll es ihrer Allgemeinärztin sagen. Kann das von der Erkrankung herrühren? ... oder kommt es eher von der Osteoporose? Ich wäre euch für eine Meinung dankbar.
Ich weiß das die Prognose schlecht ist, aber wir wollen kämpfen. Meine Mutter hat noch Lebensmut, obwohl schon Leute, die sie kannte, daran verstorben sind. Ich will ihr den auch nicht nehmen und habe ihr gar nichts von den Gesprächen mit den Ärzten erzählt, nur das ich eine Zweitmeinung einholen möchte, denn dafür brauche ich ja eine Überweisung von ihrem Arzt.
Ich hoffe sehr, sie kann die Chemo bald fortsetzen und das sie anschlägt.


Abendliche Grüße
Katka

[meral72]

Liebe Katka,

das Leben ist manchmal so schwer. So wie ich es aus deinem Bericht lesen kann hat deine Mum keine Metastasen. Das ist natürlich ein ganz toller Ausgangspunkt. Die Schmerzen im Rücken können durchaus vom Krebs kommen. Ich weiss zwar nicht wo deine Mum sich behandeln lässt aber eine zweit manchmal auch eine dritt Meinung ist ganz sicher gut. Für einen ist es nicht operierbar für den anderen doch Möglich. Ich würde dir Raten holl dir eine zweit Meinung in Heidelberg. Dr. Müller aus Würzburg ist auch top fit in seinem Gebiet. Den ich denke eine Krebs ist nur dann heilbar wenn es wegoperiert wird. Da BSDK sehr agressiv ist sollte es so schnell wie möglich operiert werden.
Wünsche euch viel Kraft...

Liebe Grüße
Meral