Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Gabi,
vielen Dank für Deine Zeilen. Ich glaube es kann nur jemand verstehen, der selbst betroffen ist oder betroffenen Angehörige hat. Wie gesagt, es fällt mir sooooo schwer dieses Elend mit anzusehen. Ich weiß nicht, ob man noch eine Therapie anfangen sollte. Er hat schon so viel ausprobiert und nichts hat geholfen. Ich weiß, das ich ihn irgendwann doch hergeben muß, aber ich klammere mich an jeden Tag den er noch hat. Einen ganz lieben Gruß Petra

Hallo Diana,
in welchem Krankenhaus lliegt den dein Vater? Ich bin zufällig auch aus München.
Was sagen denn die Ärtze zu dem Zustand deines Vaters?
Ich würde ihm keine "Säfte" mehr geben. Mach ihm die Zeit die er hat noch so schön wie möglich.
Bei meinem Vater war es auch so das er immer mehr schlief. Ich glaube das kommt vom Tumor. Die letzten Wochen schlief mein Vater sehr sehr viel.
Viele liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

er liegt in Großhadern in der Palliativstation!
Die Ärzte??? Naja, sie können nichts mehr für ihn tun, nur noch was gegen die Schmerzen geben. Und abwarten, was passiert. Sie nehmen an, daß der Tumor trotz Bestrahlungen weitergewachsen ist und jetzt auf das Schlafzentrum und auf das Atemzentrum drückt.
Wir versuchen schon ihm die Zeit zu verschönern, jeden Tag hört er seine Lieblingsmusik und alle lieben Bekannten besuchen ihn. Ansonsten ist meine Mutter jeden Tag bei ihm und ich eben alle zwei Wochen und meine Schwester und ihr Mann auch zweimal die Woche.

Ja ich habe auch schon von vielen gehört, daß es gut ist wenn er schläft.

grüße Diana

hallo ihr lieben,

wollte nur Bescheid geben, daß ich mich hier wohl nicht mehr melde, da mein Papa grad vor ner Stunde erlöst wurde.

Gebt nicht auf, verliert nicht die Hoffnung, ich hatte sie auch bis zuletzt!

Grüße
diana

Hallo Diana,
erst mal möchte ich Dir mein Beileid aussprechen. Nun hat es Dein Papa geschafft, meiner ist auch nicht mehr weit davon entfernt, denn gestern hat man ihn in die Klinik verlegt, da es eine ganz drastische Verschlechterung gab. Ich danke Dir nochmals für Deine tröstenden worte. Alles Liebe für Dich und Deine Mama, ich werde noch oft an Euch denken.Liebe Grüße Petra.

Im Februar erkrankte meine Mutter(62) am Glioblastom IV.
Natürlich erkundigte ich mich sofort über´s internet über diese Krebsart. Unteranderem fand ich auch dieses Forum. Bis tief in die Nacht las ich über schreckliche Schicksale. Tagelang war ich ziemlich down. Freunde und Bekannte schimpften mich aus, wie ich das alles lesen konnte, denn nicht jeder Verlauf muß doch tragisch enden. Also verdrängte ich alles und wollte nur noch hoffen. Nach einer OP und sechswöchiger Bestrahlung ist der Tumor aber nun wieder da. jetzt beginnt eine Chemotherapie mit Temodal. Hoffen kann ich nicht mehr, außer darauf das ich Kraft habe alles durchzustehen. Hinzukommt, daß meine Oma (die Mutter meiner Mutter) auch noch lebt (90J, im Haushalt meiner Mutter) und mit Selbstmord droht falls ihre Tochter sterben sollte. Mit meinem Vater kann ich nicht reden. Er blockt völlig ab. Nun habe ich auch noch Probleme mit deren Hausarzt der vor zwanzig Jahren in der Neurochirugie arbeitete und sich dadurch als absolut kopetent hält. Meine Eltern wissen nichts von der Agressivität des Gliob. Nur das er bösartig ist. Meine Tochter 13j leidet auch schrecklich. Am Sonntag ist sie mit starken Schmerzen in den Beinen und einem absolut niedrigen Blutdruck zusammengeklappt. der hausarzt meinte es wäre alles psychosomatisch. Ich kann nicht mehr,am liebsten würde ich ohne eine adresse zu hinterlassen,einfach abhauen, aber dann würde alles den bach runtergehen. wenn ich mal laut werde und schimpfe, heißt es immer egal wen es trifft:sie ist alt, sie ist jung, ist der Mann,... nimm Rücksicht, aber keiner nimmt Rücksicht auf mich ( Habe Job, Familie, gebeAbendkurse, versorge Oma und Vater, gehe immer mit zu den Untersuchungen und mach mich über Ärzte und Internet schlau. Muß ich wirklich noch Rücksicht auf andere nehmen???? Grüße Birgit

Hallo Birgit,

mein Vater leidet seit 06/2003 auch an diesem Glioblastom. Er wurde bereits dreimal operiert, bestrahlt und bekam verschiedene Chemo`s, die alle nichts nutzten. Obwohl wir alles versucht haben geht es meinem Vater über die Zeit hinweg immer schlechter.
Zur Zeit bekommt er Laif 600 (4-4-4) und Litalir (1-0-1) und es scheint ihm etwas besser zu gehen.

Etwas besser heisst aber immer noch, dass er schlecht spricht, nicht mehr TV sehen und lesen kann und sich schlecht bewegt (Halbseitentaubheit mit partieller Halbseitenlähmung).

Meine Mutter ist ebenfalls schwerbehindert und Schmerzpatientin (Morphine über BTM). Geschwister habe ich keine. Ich bin auch nicht besonders "Gott-gläubig" oder esoterisch drauf, so dass ich aus so was auch keine Kraft schöpfen kann.

Aber ich denke mir, dass ich zu meinen Eltern in jedem Fall zu stehen habe und ich mache das auch gerne und ich bemühe mich nach Kräften, der ganzen Sache irgendwie gerecht zu werden.

Mein Mann sieht mich oftmals nur noch von hinten und meine Tochter (12) hat auch schwer damit zu schaffen, zumal ihr anderer Opa vor 7 Jahren auch an Krebs starb, mein Sohn (4,5) kriegt alles glücklicherweise noch nicht so mit.

Mir ging es am Anfang ebenso wie Dir, meine Welt sürzte ein und warum sollte so eine Sch...-Krankheit ausgerechnet meinen immer starken (nicht rauchenden und nicht trinkenden) Vater erwischen ? Meinen Vater, der für meine Mutter und bei Bedarf auch für mich immer da war?

Ich weiß, wie schwer es ist bei dieser Krankheit stark zu bleiben und ich wünsche Dir (und auch allen anderen in diesem Forum) die Kraft dazu.

Wenn Du willst, kannst Du Dich an meine persönliche E-Mail-Adresse (Petra.Appel@freenet.de) wenden. Vielleicht können wir uns austauschen und vielleicht kann ich Dir auch noch etwas zu Behandlungsmethoden etc. sagen.

Ich hoffe Dir nicht zu nahe getreten zu sein und freue mich auf Deine evtl. Antwort.

Petra

Hallo Birgit,
irgendwie sitzen wir alle im selben Boot, und alles was ich hier lese geht mir genauso. Mein Papa ist ebenfalls betroffen. Er ist zweimal operiert worden, hat Bestrahlung, Chemo und eine Behandlung mit Temodal bekommen, nichts hat geholfen. Anfang dieser Woche war er noch zu Hause, hat, so gut es ging, Arbeiten im Garten verrichtet und seit Donnerstag liegt er in der Klinik, ist halbseitig gelähmt, kann nicht allein auf die Toilette, kein Brot schmieren usw. Ich habe auch noch eine Oma im Alter von 90 Jahren, die das ganze sehr mitnimmt, zumal sie ertragen muß, daß ihr Sohn eher sterben wird wie sie. Meine Mutter macht aus der Situation das Beste draus, ich habe auch eine Familie mit 3 Kindern (12,9 und 2), die mich auch manchmal als reisende Person sieht, meine Schwester wohnt weit weg. Alle kommen zu mir und laden ihre seelischen Probleme bei mir ab.
Wie du siehst, ergeht es jeder Familie fasr genauso wie Dir.Als ablenkung habe ich meinen Hund, mit dem ich oft sehr lange Spaziergänge mache, da kann ich dann mal so richtig losheulen oder was mir auch hilft (auch wenn Du mich jetzt für verrückt erklärst) ich schreie und brülle meinen Frust heraus. Natürlich nur wenn keiner in der Nähe ist. Dann geht es mir oftmals besser.Ich frage mich auch oftmals, warum gerade er, warum diese Krankheit, womit hat er das verdient.Wenn Du möchtest, können wir uns hier gerne wieder treffen und uns austauschen. Ich wünsche uns, und natürlich auch allen anderen viel viel Kraft für das was noch kommen mag. Ganz liebe Grüße Petra K.

Hallo zusammen, erschüttert und entsetzt habe ich eure Briefe gelesen. Mein Papa ist auch betroffen. Wir haben es vor zwei Wochen erfahren. Er ist vor 3 Jahren zusammengebrochen und alles deutete auf Epilepsie hin. Beim zweiten "Anfall" wurde er auf diese Krankheit auf Tabletten eingestellt. Ab Pfingsten ging alles Schlag auf Schlag. Er schwankte, hatte Sprachstörungen, vertauschte links und rechts, oben und unten. Mal sah er schlecht, las sein Buch verkehrt rum, wußte nicht mehr wie man den Fernseher einschaltet. Hatte keinen Appettit mehr, usw. Wir ließen ihn sofort ins Krankenhaus einweisen. Irgendwie hatten wir den Verdacht: Schlaganfall! Heute wären wir (vielleicht) froh, wenn es nur DAS gewesen wäre. Letzten Dienstag machten die Ärzte eine Bohrung und holten so eine Gewebeprobe raus. Jetzt warten wir, wie es weitergeht. OP, Chemo oder Bestrahlung. Meine Familie ist total geschockt, bis jetzt weiß Papa noch nicht, wie drastisch dieser Tumor ist und hat noch große Hoffnung. Vor allem, weil es ihm momentan besser geht, da er Cortison bekommt und dadurch die Schwellungen im Gehirn weg sind. Meine Mama ist am Ende. Momentan müssen wir uns genauso viele Sorgen um sie machen, wie um Papa, weil sie diese Diagnose nicht verkraftet. Und wie Petra oben schreibt, wir sitzen hier alle im selben Boot. Es ist zwar erschütternd, hier alle Briefe zu lesen, aber irgendwie geben sie auch Kraft und man fühlt sich nicht so alleine. Eine Frage habe ich an euch: Wie hoch ist im Durchschnitt die Lebenserwartung? Ich weiß zwar noch nicht in welchem Stadion sich Papa´s Tumor befindet, aber er ist schon ganz schön groß und hat schon nach links gestreut. Ich denke an euch, liebe Grüße Sylvia

Liebe Sylvia,
ich möchte hier nicht von Lebenserwartung sprechen. Dazu sind die einzelnen Schicksale viel zu individuell. Aber es gibt Menschen, wenn auch ganz wenige, die seit mehr als 10 Jahren mit diesem Monster leben. Wir haben eine Tumorärztin, die mich immer wieder in meiner Hoffnung bestärkt. Auch wenn es meinem Papa sehr schlecht geht. Er hat sich nach seiner OP am 12. Februar überhaupt nicht erholt. Und bis heute wissen wir nicht ob sein Tumor nachgewachsen ist oder nicht. Meine Geschichte kannst du ab Seite 28 verfolgen.
Wenn dein Papa Hoffnung hat ist das eine gute Voraussetzung um z.B. mit H15 etwas zu machen.(Dazu gibt es hier auch einen Thread) Meinem Papa kann ich damit leider nicht helfen, denn sein Schluckreflex ist gestört.
Auch meine Mama ist mittlerweile am Ende ihrer Kräfte. War sie es doch, die bis zu dem fürchterlichen Tag von meinem Papa mehr oder weniger versorgt wurde. Jetzt muss sie selbst auch ins Krankenhaus. Aber wenigstens ist das KH in der Nähe von dem Pflegeheim, in dem meine Papa (leider) ist. So dass ich nicht so große Wege habe, wenn ich beide besuche. Das LEIDER bezieht sich nicht auf das Pflegeheim sondern auf die Tatsache, dass es keine andere Möglichkeit gab.

Was wichtig ist, ist die Lebensqualität für deinen Papa. Versuche ihn zu akzeptieren so wie er jetzt ist und gebe ihm das zu verstehen.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass uns diese Krankheit in der Familie sehr zusammengeschweisst hat.
Und vergiß nicht... die Hoffnung nicht aufgeben, denn sie hilft uns, dies alles zu ertragen.
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Sylvia
ist denn bei deinem Papa ein Glioblastom diagnostiziert worden? Die Überlebensrate ist bei jedem einzelnen unterschiedlich. Es gibt Statistiken die besagen, das man mit dieser Diagnose nur noch maximal ein Jahr zu leben hat. Mein Papa lebt nun schon anderthalb Jahre damit. Es wird von Zeit zu Zeit schlechter, aber er ist am Leben, und nur das zählt. Ich kann Dir nur empfehlen ganz viel Zeit mit Deinem Papa ( Familie) zu verbringen. Du mußt Dich aber auch mit dem Gedanken vertraut machen, daß Du Deinen Papa irgendwann hergeben mußt. Ich wünsche Dir viel Kraft, wenn Du möchtest können wir uns gern austauschen, liebe Grüße Petra K.

Hallo Gabi und Petra, herzlichen DANK für eure hilfreichen Briefe. Ja, bei meinem Papa ist ein Glioblastom festgestellt worden. Wir warten zwar noch auf die Bestätigung durch die Gewebeprobe, aber da dieser Tumor optisch sehr kennzeichnend ist, haben wir jetzt schon diese Diagnose erhalten. Ende dieser Woche erfahren wir, wie es weitergeht. Ein bißchen bin ich ja jetzt vorinformiert anhand dieses Forums. Es ist sehr tröstend, sich hier mit euch auszutauschen, trotz der ganzen traurigen Geschichten. Momentan ist Papa sehr "fit" und auch daheim. Er ist zwar sehr ängstlich, weil er angst hat vor den "Zuständen", die er die letzten Wochen hatte (Geh- und Sprachstörungen, usw.), aber wir halten alle fest zusammen. Und da es ihm momentan supergut geht, hat er große Hoffnung. Und das soll auch so bleiben. Wir erzählen ihm nur das Notwendigste und hoffen, daß das auch richtig so ist. Große Angst habe ich momentan vor der Gewebeanalyse-Besprechung, weil ich nicht weiß wieviel und in welchem Ausmaß die Ärzte ihn aufklären. Hoffentlich nehmen sie ihm nicht seinen Optimismus und seine Hoffnung! Gestern telefonierte ich mit seinem behandelnden Arzt in Vogtareut und dieser meinte, von einer OP ist wahrscheinlich abzusehen. Aber was ist wohl das Beste? OP, Bestrahlung oder Chemo? Schrecklich wir alles werden. Aber momentan geniessen wir die Zeit mit ihm!!!
DANKE für´s Zuhören, Gruß Sylvia

Genau Sylvia,
dein letzter Satz beschreibt das, was jetzt für euch alle wichtig ist. Die Zeit genießen. Wenn eine OP nicht in frage kommt, liegt der Tumor wahrscheinlich an einer ungünstigen Stelle. Wie alt ist denn dein Papa? Vielleicht ist es ja möglich, ihn in einer Studie unterzubringen.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Durchhaltevermögen für die kommende Zeit. Frage auch immer wieder nach bei den Ärzten. Lass dich nicht mit lapidaren Äußerungen abwimmeln. Wenn dein Papa ja so fit ist, dann kann er auch noch andere Ärzte konsultieren. Hier wird immer wieder ein Dr. Dresemann aus Dülmen erwähnt. Aus welcher Gegend seid ihr?
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Gabi, mein Papa ist 61 Jahre und wir sind aus dem Chiemgau. Wir warten noch immer auf eine "Besprechung" über die Weiterbehandlung. Evt. kommt morgen das Ergebnis der Gewebeprobe an. Ich melde mich dann wieder hier, sobald ich etwas weiß. Ich denke fest an euch alle, Gruß Sylvia

Hallo,
ich muss jetzt, gemeinsam mit meinem Bruder und meiner Mama, eine für mich schwere Entscheidung treffen. Soll mein Papa nochmal in die Röhre oder nicht?
Er war ja nach über 6 Wochen absoluter Nichtansprechbarkeit und Teilnahmslosigkeit auf einmal recht mitteilsam gewesen. Hat auch wieder etwas getrunken, ohne Probleme, wie die Schwester sagte. Hat gesprochen und geschrieben und ganz adäquat den Kopf geschüttelt oder genickt. Auch hatte man den Eindruck, dass er interessiert Fernsehen guckt. Daraufhin hatte ich mit der Tumorärztin von der Uni, wo mein Papa vorher war, gesprochen und sie fand es auch erstaunlich, dass er nach so langer Zeit wieder so "fit" war. Aber sie meinte auch, sein Zustand nach der OP war sowieso schon sehr untypisch. Auch sprach sie davon, man könnte meinen, der Tumor hätte aufgegeben.
Mittlerweile geht es meinem Papa aber auch wieder schlechter. Er schläft wieder überwiegend und wenn er wach ist, reagiert er nicht. Nur wenn man permanent etwas vor seine Augen hält und nicht aufhört zu fragen kommt hin und wieder eine Nicken oder Kopfschütteln.
Ich denke allerdings auch, sein Verhalten bzw. Nichtverhalten könnte auch von einer schweren Depression herrühren.
Jetzt wird uns angeraten doch doch ein MRT machen zu lassen. Dies würde allerdings eine enorme Belastung für meinen VAter bedeuten. Er fand es damals schon schrecklich. Und sagte danach "es ist so furchtbar laut da drin". Er hatte auch Angst.
Was mich auch sehr berührt, ist, dass er auf Fragen nach seinem Befinden mit "beschissen" geantwortet hat. Und das jetzt schon zweimal. Einmal bei mir und einmal hat mir die Schwester im Heim davon erzählt. Er tut mir so leid :-(. Ich hatte mal einige von Annekens Sprachkarten vor ihm ausgebreitet und ihn gefragt, welche Situation am ehesten zu ihm passt. Da hat er nach dem Kärtchen gegriffen, auf dem eine Figur mit erhobenen Händen und einem dicken Fragezeichen über dem Kopf zu sehen war. Er macht sich also schon so seine Gedanken über sich und seine Situation. Ich konnte ihm das dann auch nur so erklären, dass er sich eben von seiner OP am Kopf überhaupt nicht erholt hat und deswegen jetzt hier liegt (im Pflegeheim). Daraufhin hat er genickt und vorbei wars mit Reaktion.
Ein bisschen gebe ich mich ja der Hoffnung hin, dass der Tumor nicht gewachsen ist und alles mit einer abgrundtiefen Depression zu tun hat. Wenn es so wäre, könnte man diverse Therapien mit ihm machen. Angefangen mit Logopädie über Ergotherapie u.ä. .Aber sicherlich gehe ich auch eher von einem Rezidiv aus. Was kann, was will ich meinem Papa zumuten? Nur, damit ich Bescheid weiß?
Aber ich denke schon, dass wir uns für eine Nachuntersuchung entscheiden werden. Mein Bruder hat sich auch noch Bedenkzeit ausgebeten und mit meiner Mutter habe ich darüber noch gar nicht geredet. Sie ist im Moment so fix und fertig. Sie muss nächste Woche selbst ins KH, will aber auch von niemandem Hilfe annehmen. Übers Wochenende werde ich mir noch Zeit lassen.
Alles Gute für euch
Gabi