Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hi Gabi,
meinem Papa geht es immer dann schlechter, wenn das Gewebswasser, was um den Tumor drum herum ist mehr wird. Das kommt daher, das der Onkologe bei uns ständig das Fortecortin niedriger dosiert. Erst hat er 3x tgl. 2 mg bekommen, dann bekam er Krampfanfälle und Ausfälle einiger Körperteile, jetzt bekommt er 3x 8 mg. Es ist auch damit etwas besser geworden. Was ich damit sagen will ist, es muß nicht immer direkt der Tumor sein. Ich habe auch neulich im Internet herausgefunden, das die Blut-Hirn Schranke einfach keine Zytostatika aufnimmt, also das der ganze Chemo Scheiß meiner Meinung nach gar nichts bewirkt. Forscher an der Uni in Göttingen basteln grade an einem neuen Medikamennt was diese Blut- Hirn Schranke öffnet und Medikamente dort hingelangen. Leider ist es nur an Tieren erbrobt. Ich habe auch noch nicht herausgefunden, ob man dort schon weiter gekommen ist, denn das Datum der Forschung war von 2002.
Sicher wäre ein neues MRT angebracht, und Ergotherapie usw, aber Du mußt auch mal sehen, ob deinem Vater das Spaß macht, oder ob es wirklich nur Quälerei ist. Mein Papa hat für sich entschieden, das er keine Bilder mehr machen lassen möchte, weil die Diagnosen immer nur niederschmetternd waren.Liebe Grüße Petra K.

Hallo Petra,
mein Vater bekommt 3x4mg, vorher auch 3x8mg. Aber da war er total unruhig und bekam auch eine schlimme Haut. Es muss ihn sehr gejuckt haben. Er hatte sich fürchterlich aufgekratzt. Und auch am Po war er sehr wund gewesen.( Er muss leider gewindelt werden). Nach Herabsetztung der Dosierung und div. Salben und schwefelhaltigem homöopathischen Mittel ist das zumindest besser geworden.
Leider kann sich mein Papa nicht selber dazu äußern, was er möchte. So müssen wir (ich) uns in seinem Sinne Gedanken machen. Ich habe einfach Angst evtl. Dinge zu versäumen, wie z.B. Ergotherapie oder auch logopädische Betreuung um ihm ein Stück Lebensqualität zu geben. Was ihm glaube ich gut tut,ist, wenn ich seine Füße massiere. Das mache ich jetzt jedes Mal wenn ich dort bin. Bis gestern hat er mir auch immer zu verstehen gegeben, dass es ihm gut tut. Aber gestern ist er dabei eingeschlafen.
Bestrahlung oder Chemo konnte bei meinem Papa nie durchgeführt werden, da er sich von der OP gleich gar nicht erholt hat. Aber wir nehmen ihn so wie er ist und das ist wohl auch wichtig und richtig. Aber glaube mir, ich habe schon oft von meinem Papa Abschied genommen. Gerade dann, wenn er tagelang nur geschlafen hat. Oder wenn er, wenn ich mich über ihn beuge , seinen Arm um mich legt und mich an sich drückt. Vor einigen Wochen hat mir hier jemand geschrieben... dein Vater ist bereit zu gehen, du musst ihn auch gehen lassen... Da habe ich richtig gemerkt, wie Trotz in mir hochkam.
Als er noch in der Uni lag, bin ich oft gegangen und habe gedacht, das könnte das letzte Mal gewesen sein. Und doch hat er sich immer irgendwie, wenn auch leise und kaum merkbar aufgerappelt. M.E. hat ihn auch die Hirnhautentzündung, die er durch die Drainage bekam vollends ans Bett gefesselt. Aber das ist nur meine persönliche Meinung. Die Ärzte wollten meiner Vermutung nicht zustimmen. Ach ja, Ärzte, da holt man sich den meisten Frust. Bis auf die Tumorärztin an der Uni, zu der ich auch jetzt noch Kontakt habe (kurze Infomails über meinen Papa mit Rückruf ihrerseits). Sie ist es auch, die meiner Hoffnung Berechtigung gibt. Sie sagt auch, die Hoffnung soll man nicht aufgeben. Und trotzdem das Schlimmste mit einkalkulieren. Aber ohne meine Hoffnung könnte ich das alles nicht ertragen.
Ich habe übrigens auch 2 Kinder 11 und 13. Leider keinen Hund, mit dem ich meinen Frust rausschreien kann ;-) Wir geben uns hier auch oft nur die Türklinke in die Hand. Aber in letzter Zeit ist es doch schon besser geworden. Ich bin nicht mehr jeden Tag bei meinem Papa. Auch, wenns mir schwerfällt. Aber ich merke auch, dass es mir gut tut, wenn ich mal 1 oder auch 2 Tage nicht zu ihm fahre. Aber diese Situation haben wir jetzt schon seit 5 Monaten und da muss einfach der Alltag wieder Überhand gewinnen. Und deswegen auch das Prinzip Hoffnung!
In diesem Sinne wünsche ich dir liebe Petra und allen anderen gute TAge und viel Kraft.
Lieben Gruß
Gabi
[email]gabi.hp@web.de

Hallo zusammen,

habe eine Woche nicht gelesen, und so viele neue berichte!
meine Mutter ist seit Freitag letzte Woche im KH, Neurochirurg wollte Gehirnwasser "absaugen"
Blutwerte bei meiner Mum waren sehr schlecht, sie hatte viele blau-rote relativ Große Flecken
am ganzen Körper. Der Eingriff wurde gestern durchgeführt, nur lt. Arzt ist nur wenig rausgekommen, es ist Gewebe (=GBM), was da drückt. Eine 2-te OP ist extrem risikoreich. Zustand meiner Mutter ist schlecht, sie spricht nur ganz mühsam und sieht ganz schlecht aus.
Wir holen sie nach Hause und werden sie pflegen, wie vorher.
Es ist sehr sehr schmerzhaft dem zuzusehen und man muss viel Kraft dabei haben. Das wird aber jeder hier im Forum verstehen.
Wünsche allen betroffenen und Angehörigen VIEL KRAFT!!!
Liebe Grüße
Peter

Hallo zusammen,

wir haben jetzt die entgültige Bestätigung, daß mein Papa ein Glioblastoma hat. Es war wirklich sehr schlimm es schwarz auf weiß zu haben. Momentan ist er daheim und es geht ihm sehr gut. Jetzt schauen wir, daß die Bestrahlungen so bald wie möglich beginnen. Eine OP ist ausgeschlossen, denn der Tumor liegt direkt auf dem Kleinhirn. Aber wie ich hier bei Euch lese, ist es eh egal welche Behandlung gemacht wird, denn jede führt eher oder später zum gleichen Ergebnis. Kann mir jemand von Euch erzählen, wie die Bestrahlung abläuft und in welchen Abständen sie gegeben werden? Welche Nebenwirkungen haben sie? Wielange "helfen" sie? In welchem Stadion gehen Sprach- und Motorikstörungen an? Ich weiß, es sind viele Fragen, aber vielleicht hat einer von Euch auf diese oder jene eine Antwort.
Ebenfalls viel Kraft, viele Grüße Sylvia

Hi Sylvia,
mein Papa hat nach der OP auch Bestrahlungen bekommen. Ich kann Dir leider nicht sagen in welcher Dosis sie waren, ich weiß nur, das er sie zwei Wochen lang jeden Tag bekam. Es hat nie länger als 5 Min. gedauert. Er bakam auch so eine komische Maske angepasst, damit genau die betroffene Stelle bestrahlt wird. Er hatte immer gesagt, das das für Leute mit Platzangst nichts wäre.
Die Bestrahlung hat ihn immer sehr müde gemacht, und es hat auch an seinen Kräften gezehrt. Die Haut sollte immer schön eingefettet werden. Manchmal hatte er so ne Art Sonnenbrand, aber das ist alles wieder weggegangen. Geholfen hat die Bestrahlung aber nichts.
Mein Papa lebt mit diesen Tumoren ( es sind mittlerweile 5 in seinem Hirn) nun schon 1 1/2 Jahre. Vor ca. drei Monaten traten bei ihm die ersten Sprachstörungen auf, und seit ca. 5 Wochen kann er seine li Körperhälfte nicht mehr richtig benutzen. Teilweise ist er auch desorientiert, kann sich an vieles nicht erinnern, bringt Raum und Zeit durcheinander.
Liebe Sylvia, das sind nur MEINE Erfahrungen. Man kann das nicht auf deinen Papa übertragen. Jede Krankheit verläuft anders, und es kommt auch immer drauf an wo dieser Tumor sitzt.
Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. Mach aus allem das Beste. Vor allem mußt du jetzt die Zeit mit deinem Paps genießen, denn du weißt nicht wie lange noch. Ganz liebe Grüße Petra K.

Liebe Sylvia,
auch mein Papa starb am 10.04.04 an einem Glioblastom. Wir erhielten die Diagnose im Juni 03, ab Juli erhielt er 30 Bestrahlungen wie Petra K. oben beschreibt. Bis Dezember ging es ihm noch recht gut.
Dann traten dieselben Umstände ein wie oben beschrieben. Ich kann mich nur zu gut in Dich hineinversetzen, alle Ängste, Sorgen und Nöte, die Ihr jetzt durchlebt, kann ich bis ins letzte Detail genauestens nachempfinden.
Ich kann Dir auch nur raten, wie Petra auch, nutze die Zeit, die Euch noch bleibt, es kann von heute auf morgen anders sein.
Ich schicke Dir und natürlich auch allen anderen von dieser ätzenden Krankheit Betroffenen alle Kraft und allen Mut der Welt und gebt die Hoffnung niemals auf.
Alles Liebe und Gute
Tosca

Hallo Sylvia,

mich hat nur überrascht, das es sich der Tumor aus Kleinhirn nicht operieren läßt.
Bei meiner Frau (30 J.)wurde ein Gangliocytom samt Kleinhirn auf rechter Seite komplett entfernt und ist jetzt 6 Jahre danach ohne probleme. Dieser Tumor ist zwar nicht bösartig, aber komplettes Entfernen v. Kleinhirn war durchaus möglich. Frage noch andere Ärzte.
Bei Meiner Mutter (60 J.) ist der Glioblastom am
Stammhirn, sie wurde 1-mal operiert, danach Chemo und radiotherapie. jetzt sind es 10 Monate nach Diagnose, ihr geh´t es sehr schlecht.
LG
Peter

Hallo zusammen,

erstmal herzlichen DANK für Euere Informationen!!!
Peter, ich habe mich falsch ausgedrückt, der Tumor ist am Stammhirn. Also dort, wo alles Denken, Bewegen usw. ausgeht. Es tut mir sehr, sehr leid, was Du (Ihr) alles mitmachen müsst. Frau und Mama, das ist ganz schön heftig. Gott sei Dank geht es Deiner Frau gut! Bei meinem Papa gehen nächste Woche die Bestrahlungen an und zusätzl. Chemo in Tabletten. Wir haben alle ganz toll angst was noch kommt. Obwohl ich aufgrund Eurer Berichte hier vorbereitet bin. Aber wenn es dann losgeht ist man trotzdem wie vor den Kopf geschlagen. Bis jetzt ist er noch topfit und wir geniessen jeden Tag. Auch ist ihm das ganze Ausmaß noch nicht bewußt. Und solange er nicht groß nachfragt, solange sagen wir ihm nur das Nötigste. Ob´s richtig ist, oder nicht.
LG Sylvia

Hallo zusammen,

auch ich war lange nicht im Forum und wenn nur stiller Leser, um Abstand zu gewinnen. Meine Mutter ist im Januar 1 Woche nach Diagnosestellung und Notoperation an dem Glioblastom gestorben. Für uns war es, da keine lange Krankengeschichte vorlag ein Schock doch desto mehr ich lese bin ich froh bei all dem Unglück, dass Sie nicht lange leiden musste.
Seitdem beschäftige ich mich viel mit dem Thema und ich wünsche allen Angehörigen und Betroffenen viel Kraft dies durchzustehen.
Sylvia ich denke, wenn Ihr Deinem Vater nur das Nötigste erzählt um Ihn nicht zu demotivieren ist das i.o. Ich glaube das die Wahrheit sehr hart ist und es von der Person abhängt wie schonend jemand auf die Wahrheit vorbereitet werden muß. Auch wir haben meiner Mutter nur das nötigste an Informationen gegeben und auch die Ärzte haben Ihr nur erzählt das eine OP nötig sei. Es viel uns unheimlich schwer Ihr in der Situation Mut zu machen aber meine Mutter hat dadurch Ihren inneren Frieden gehabt als Sie starb und das wiegt es auf.

Alles Liebe und ich wünsche Euch viel Kraft
Floh

Hallo,
wir kommen jetzt auch in das Stadium, dass so viele von hier schon hinter sich haben. Mein Papa schläft nur noch und wenn er die Augen auf hat, ist sein Blick leer, als ob er blind wäre. Äußern kann er sich schon länger nicht mehr. Jetzt hat er zu einer Erkältung noch eine Schleimbeutelentzündung mit Wassereinlagerung in der rechten Schulter bekommen.
Die ganze Zeit denkt man, es ist so schlimm, doch es kommt immer noch schlimmer. Aber er ist zäh, lediglich die Magensonde (PEG) hat er als Hilfsmittel. Aber verhungern lassen können wir ihn doch auch nicht. Es ist solch ein Elend. Auch hält er sich jetzt immer den Kopf auf der rechten Seite (Glio sitzt rechts) als ob er Schmerzen hätte. Ich bin jetzt soweit zu hoffen, dass es bald vorbei ist und dann wieder schäme ich mich für solche Gedanken.
Leider konnten wir die Zeit nach Diagnosestellung nicht so nutzen, wie wir es gerne getan hätten, weil er sich nach der OP so überhaupt nicht und wenn, nur sehr schwer erholt hat. Er ist in einem Pflegeheim und ich überlege ob wir ihn wieder in die Palliativklinik bringen lassen, wo er schon vor der Heimeinweisung war.
Werde jetzt zu ihm fahren.
Ich grüße euch und wünsche uns allen weiterhin Kraft und Zuversicht
Gabi

Liebe Gabi,

das alles tut mir sehr Leid. Mir steht das wohl schon bald bevor. Meiner Mom geht es immer schlechter...
Man denkt in dieser Situation an so viele Dinge, bitte schäme Dich nicht für die Hoffnung, dass es bald vorbei ist.
Es gibt keinen Grund, sich dafür zu schämen!

Alles Gute und viel Kraft!

Hallo,

mir kommt das alles sehr bekannt vor. Bisher habe ich nur still alle Beträge gelesen...um zu verstehen und um vielleicht doch noch eine Möglichkeit zu finden...Meine Schwiegermama ist auch an einem Gliobl. IV erkrankt. Seit März wissen wir davon. Op., Bestrahlung, Medikamente. Angefangen hat es im Januar, in Ohnmacht gefallen: Schrittmacher; dann viele Stürze: Schenkelhalsfraktur und die Gewissheit: Glioblastom!Schlimm daran ist auch, dass sie als Ärztin ganz genau weiss, was sie erwartet.Momentan geht es ihr so schlecht, dass sie manchmal nicht einmal mehr unsere Namen aussprechen kann. Sie bringt Raum und Zeit völlig durcheinander, vergisst alles, schläft so gut wie nie, ist linksseitig gelähmt, lesen nicht mehr möglich, fernsehen nur bedingt. Tröstlich ist, sie ist in einem Hospiz untergebracht. Wenn ihr Zustand es zulässt, nehmen wir sie immer am WE mit heim. Ich weiss manchmal nicht was ich ihr wünschen soll!? Es ist kaum zu ertragen, sie so leiden zu sehen. Immer stellt sich die Frage nach dem WARUM? Darauf werden wir wohl alle niemals eine Antwort bekommen.

Viel Kraft Euch allen! Sylva

Hallo Peter, wollte mich mal wieder melden. Wie sieht es aus bei Euch? Wir haben es seit gut 3 Wochen hinter uns. Als es meinem Vater noch besser ging, habe ich mich immer gewundert, wenn andere geschrieben haben, dass sie sich wünschten, es sei bald vorbei. Ich dachte nur, Hauptsache leben, wie es einem dabei geht, ist nicht so wichtig. Aber es ist enorm wichtig. Wenn sich jemand kaum noch bewegen kann, nicht mehr kommunizieren kann, ist das furchtbar. Ich bin jetzt unglaublich traurig, habe aber meinem Vater gewünscht, dass er bald sterben darf. Ich konnte es nicht mehr mitansehen. Und ich weiß genau, dass er so nicht mehr leben wollte.
Ich wünsche allen hier alles Gute, gute Besserung und denen, die kurz vor dem Ende stehen, noch ein paar schöne Momente. Heidi

Hallo Heidi,

meine Mutter hat es am Samstag, um ca. 16:45 geschafft friedlich in unserer Nähe eizuschlafen.
Als wir zu Ihr ins Spital gekommen sind, hat sie sehr schnell und oberflächlich geatmet. Nach ca. 15 min haben wir plötzlich gesehen, das sie nicht mehr atmet.
Wir waren darauf vorbereitet und sind eigentlich sehr froh, das wir dabei seien konnten und uns so mit ihr verabschiedet haben. Sie hat ab Diagnosestellung im Sept. 2003 und anschliessender OP , Bestrahlung und Chemo 11 Monate damit gelebt.
Ich wünschew allen betroffenen VIEL KRAFT!!!
Bei Fragen bin gerne bereit alle e-mails zu beantworten. (aircomp@mails.at)
Liebe Grüße
Peter

Hallo Heidi,

meine Mutter hat es am Samstag, um ca. 16:45 geschafft friedlich in unserer Nähe eizuschlafen.
Als wir zu Ihr ins Spital gekommen sind, hat sie sehr schnell und oberflächlich geatmet. Nach ca. 15 min haben wir plötzlich gesehen, das sie nicht mehr atmet.
Wir waren darauf vorbereitet und sind eigentlich sehr froh, das wir dabei seien konnten und uns so mit ihr verabschiedet haben. Sie hat ab Diagnosestellung im Sept. 2003 und anschliessender OP , Bestrahlung und Chemo 11 Monate damit gelebt.
Ich wünschew allen betroffenen VIEL KRAFT!!!
Bei Fragen bin gerne bereit alle e-mails zu beantworten. (aircomp@mails.at)
Liebe Grüße
Peter