Prophylaktische Schädelbestrahlung

[MrMr]

Hallo ihr,

ich bin zwar in meinem letzten Threat schon auf das Thema eingegangen, wollte hier aber nochmal eine extra Rubrik aufmachen.
Es geht für mich um das leidige Thema meiner Schädelbestrahlung. Ich bin hin und her gerissen, ob ich mir das antun soll, da ich heute nochmal mit meinem Arzt gesprochen habe und er meinte, das er in meinem Fall von einem ca. 5% Risiko ausgehen würde, das ich ein ZNS-Rezidiv bekommen würde. Da ich ja auch noch Rückenmarkspunktion mit Chemo bekomme, könnte man von einem z.T. noch geringeren Risko ausgehen. Sollte ich zusätzlich noch die Schädelbestrahlung machen, würde er das Risiko auf ca. 1% reduziert sehen.
Nun ist es ja bekannt, das bei einer Schädelbestrahlung auch Langzeitnebenwirkungen auftreten können.



Meine Frage an euch die auch schon eine Schädelbestrahlung hinter sich gebracht haben, habt ihr irgendwelche Nebenwirkungen (außer der akuten) erfahren, bzw. habt ihr keine Nebenwirkungen erfahren?

Ich wäre um ein paar Antworten von euch sehr dankbar. Mich würden vorallem Erfahrungen interessieren, von schon länger zurückliegenden Strahenbehandlungen (<1 Jahr), da die bekannten Nebenwirkungen ja z.T. erst nach ca. 1/2 - 1 Jahr auftretten

Grundsätzlich bin ich auch über Antworten bezüglich Problemen / Nicht-Problemen wärend der Strahlentherapie glücklich

Gruß MrMr

P.S.:
Bei mir soll der komplette Schädel mit 24 Gy (20 Sitzungen) Bestrahlt werden

[Maud]

Hallo MrMr,

mein Mann hat vor 2 Jahren eine Ganzhirnbestrahlung machen lassen müssen.

Die Vorerkrankung war bei ihm Melanommetas (2 und 1 Rezesiv).Aufgrund des Rezesivs wurde dann auch die Ganzhirnbestrahlung empfohlen.
Er bekam über 2 Wochen auch 24 Gy und dann noch eine Aufsättigung auf 30 Gy?.
Die Bestrahlung selbst hat er gut vertragen und bis jetzt sind auch noch keine Spätfolgen eingetreten.
Während der Bestrahlung hatte er Appetitloskeit und auch später (ca. 1. Jahr lang) hatte er Geschmacksprobleme. Allerdings bekam er auch Kortison und es könnte auch daher gekommen sein.
Auf dem Kopf hatte er einen "starken Sonnenbrand" der auch gejuckt hat.
Wir haben die Haut mit Bepanthol gepflegt.(Das kann er bis heute nicht mehr riechen).
Es traten nach 2 Wochen auch Gesichtsschwellungen auf, allerdings meinten die Ärzte, das käme nicht von den Bestrahlungen. Es müsse eine Allergie auf ein Pflegemittel sein. (Wir haben dann kein Johanneskrautöl mehr zum einreiben genommen).
Gekühlt haben wir die Kopfhaut mit kaltem schwarzem Tee. Der soll auch desinfizieren.
Er nimmt an einer Studie im Uniklinikum Mannheim teil. Hier wird dann ca. alle 8 - 10 Wochen ein Reihe von Test durchgeführt. In 1. Linie Konzentrtionsübungen , aber auch Langzeitwissen u.ä.. Die Werte sind über die 2 Jahre minimal schlechter geworden. Seit 1 Jahr keine Veränderungen.

Ich selber merke nur das er abens schneller müde wird und auch an einer gewissen Antriebslosigkeit leidet. aber ob das von der Bestrahlung kommt oder von seinem Medikament das er auch nehmen muß ist nicht ganz klar.

Arbeiten gehen kann er den ganzen Tag. Mein Mann ist jetzt 45 Jahre alt.

Ich hoffe etwas geholfen zu haben.
Liebe Grüße
Maud

[MissPumuckl]

Hallo MrMr,

Ich habe im Januar letzten Jahres auch eine profilaktische Schädelbestrahlung während der Therapie vom Non-Hodgkin (war im Protokoll vorgesehen) bekommen. Das waren auch 24 Gy (glaub ich) über 20 Sitzungen, also warscheinlich ähnlich wie Deine. Ich kann nur sagen, daß diese Bestrahlung von aller Therapie das Harmloseste war. Ich war mit so einer Maske an den Tisch geschnallt (das war vielleicht etwas unangenehm), damit richtig gezielt werden konnte, und dann war es nach ein paar Minuten schon vorbei. Danach hatte ich lediglich leichte, erträgliche Kopfschmerzen.
Was Langzeitnebenwirkungen betrifft, glaube ich nicht, daß die Schädelbestrahlung da viel Schaden angerichtet hat. Die letzten paar Monate habe ich wieder mein Studium aufgenommen und komme mir immer noch recht intelligent vor... Meine momentanen Probleme schiebe ich eher auf die Chemo.
Mir haben die Ärzte damals auch gesagt, daß die Dosis einer profilaktischen Bestrahlung viel geringer ist, und damit auch weniger schädlich, als eine richtige Tumorbestrahlung. Risiko-Prozentzahlen finde ich immer schwierig zu berwerten, aber mir wäre es wichtig, alles zu tun um ein Rezidiv zu verhindern. Ich hoffe ich konnte Dir damit helfen und wünsche Dir alles Gute!

Lieben Gruß
MissPumuckl

[MrMr]

Vielen Dank für euere Antworten,

ich war mir lange Zeit nicht ganz sicher. Nach vielen Gesprächen mit den Ärzten bin ich zu dem Entschluss gekommen, dass ich die Schädelbestrahlung nicht machen werde, da mir gesagt wurde, das in meinem Fall die Schädelbestrahlung wohl wirklich "nur" eine
Prophylakse, da bei nach bisherigen Erkenntnissen weder das Knochenmark, noch das Blut in irgendeiner Form betroffen sei, und das ganze sich ja erstmal den Weg durch durch die versch. Systeme bahnen muss.

Mittlerweile haben sie ein weiteres unabhängiges Biopsieergebenis, was erstmal den Stop meiner Therapie bedeutet, da sich die Profs aus Grosshadern erstmal neu beraten müssen, wie genau sie weiterverfahren.

Habe das "Glück" eine so seltene Non-Hodgkin im Mediastinum (genauer Thymus) zu haben, das es wohl wirklich keine "Standardtherapie" dafür gibt. Evtl. hat sich das mit der Schädelbestrahlung dann auch eh schon gegessen ...

freue mich aber, wenn noch ein paar Erfahrungsberichte kommen würden, da es sich ja auch ins Gegenteil ändern kann.

Gruß aus München, MrMr

[achimmaryweyhe]

hallo mrmr,
ich schreibe für meine frau, sie ist seit februar 2005 an einem t-zell-lymphom, non hodgkin IV A erkrankt.
neben der chemo hat sie auch prophylaktische schädel-hirn-bestrahlung mit 24 gy ghd und medistinalbestrahlung mit 36 gy ghd bekommen, die wegen einer studie gegeben wurden.
die studie/behandlung wurde wegen akuter lebensgefahr abgebrochen.
wie soll ich es sagen, es haben sich doch weitreichende nebenwirkungen eingestellt....................................... .........
ob von der chemo oder der schädel-hirn-bestrahlung (das vermute ich eher), meine frau leidet unter einem chemo gehirn.
das sind nebenwirkungen, die ich keinem wünsche:
--gedächtnisstörungen
--konzentrationsstörungen
--schwierigkeiten, das richtige wort zu finden
usw.
das nur mal dazu.
ob du die richtige entscheidung getroffen hast, das wird die zeit zeigen, meine "kleine" würde heute anders entscheiden.........wenn sie es könnte...

gruß

achim

[Bonny]

Hallo achim,

das können aber auch langzeitfolgen der chemo sein.Ich kenne diese probleme auch und hatte keine kopfbestrahlung.
Allerdings...wenn sie direkt seit der bestrahlung da sind,wirst du mit deiner vermutung wohl richtig liegen.

Meine konzentration fand ich nach meiner HD auch ziemlich schlecht,aber seit einem jahr arbeite ich wieder und es hat sich wirklich gebessert.Manchmal konzentriere ich mich so stark auf eine sache,das ich alles um mich herum vergesse

Die wortfindungsprobleme hab ich aber mehr oder weniger immer noch

ein schönes wochenende euch allen
lg bonny

[achimmaryweyhe]

hallo mrmr und bonny,
bitte schaut doch mal unter
- allgemeine themen
- umgang mit krebs und krankheitsbewältigung
nach, dort habe ich unter dem titel
CHEMO-GEHIRN
etwas über dieses thema geschrieben.

liebe grüße

achim

[Roseofdark]

Hallöchen zusammen!

Zitat von Bonny

Meine konzentration fand ich nach meiner HD auch ziemlich schlecht,aber seit einem jahr arbeite ich wieder und es hat sich wirklich gebessert.Manchmal konzentriere ich mich so stark auf eine sache,das ich alles um mich herum vergesse

Das Problem mit den Konzentrationsschwierigkeiten habe ich seit meiner HD auch. Vor allem das Kopfrechnen fällt mir unheimlich schwer. Meine Freundin, ebenfalls Chemogeschädigt, bezeichnet das immer als Chemoblond Denn ich habe trotz dieser Schwierigkeiten mein Studium mit guten bis sehr guten Noten abschließen können.

LG Sandra