Bin ich jetzt HER-2-positiv?

[Polaris]

Hallo zusammen,
ich mach mir gerade Sorgen. Ich habe hier das Ergebnis meiner Nachstanzung vor mir liegen.
Bin ich HER-2?
Und wieso bekomme ich dann kein Herceptin oder wie das heißt?
Ich lese gerade, dass Tumore mit HER-2 positiv besonders schnell Metastasen bilden.
Ich hatte ja nun Glück, dass ich das überhaupt weiß, denn dieser Tumor wurde gar nicht biopsiert. Ursprünglich. Nur weil mir das keine Ruhe gelassen hat, war das letzte Woche dann soweit.

Ich tippe euch den Teil des Gutachtens mal ab:
Was meint ihr denn dazu?


HER-2 Rezeptorexpression:
Immunhistochemisch lässt sich bei Verwendung eines c-erb-B2-Antikörpers (Colon 4B5 der Firma Ventana) in mehr als 10% der Tumorzellen eine mittelstarke, bzw. <30% der Tumorzellen eine starke komplette membranöse Färbereaktion nachweisen.
Der Befund entspricht einem immunreaktiven Score von 2 auf einer Skala von 0-3.

Zu der Frage einer HER-2 Genamplifikation werden wir noch eine FISH-Analyse veranlassen.

Hab ich das nun?
Und wieso sagt da keiner einen Piep?
Ich hab die Kopie nur bekommen, weil ich danach gefragt habe. Zu mir wurde nur gesagt, es seinen Tumorzellen in der Stanze.

LG Polaris in Sorge

[Elik]

Hallo Polaris,

ob Du Her2 positiv bist, steht noch nicht sicher fest. Bei der Her2-Rezeptorexpression wäre nur Score 3 eindeutig positiv (0-1 ist negativ). Bei Score 2 ist es nicht eindeutig, deshalb wird üblicherweise noch eine FISH-Analyse gemacht. Abhängig von deren Ergebnis, gilst Du dann als Her2 positiv oder negativ.

Lass dich von den Berichten über die schlechte Prognose bei Her2-positiven Tumoren nicht ängstigen. Sie stammen zum größten Teil noch aus Zeiten, als man kein Herceptin kannte. Seit dem sehen die Aussichten für Her2-positive Patientinnen deutlich besser aus.

Liebe Grüße

Elik

[Gledi]

Zitat von Polaris

...HER-2 Rezeptorexpression:
Immunhistochemisch lässt sich bei Verwendung eines c-erb-B2-Antikörpers (Colon 4B5 der Firma Ventana) in mehr als 10% der Tumorzellen eine mittelstarke, bzw. <30% der Tumorzellen eine starke komplette membranöse Färbereaktion nachweisen.
Der Befund entspricht einem immunreaktiven Score von 2 auf einer Skala von 0-3.

Zu der Frage einer HER-2 Genamplifikation werden wir noch eine FISH-Analyse veranlassen.
....

Hallo!

Erst mal gibt es noch keinen Grund zur Aufregung. Die Untersuchung ist noch nicht abgeschlossen.
Der Score 2 ist quasi weder positiv noch negativ. Mit dem Bestimmungsverfahren mit dem c-erb-Antikörper lässt sich keine exakte Aussage treffen ob der Tumor nun Her-2 positiv oder negativ ist.
Deshalb wird der sogenannte FISH-Test durchgeführt, bei dem nicht die Anzahl der Her2 Rezeptoren an der Zelloberfläche sondern die DNA der Tumorzellen untersucht wird. Erst der kann dann sagen, ob der Tumor zu viele Her2-Rezeptoren hat oder normal viele, wie jede normale Zelle auch. Erst daraus ergeben sich die Konsequenzen für die weitere Therapie.

LG Gledi

[Polaris]

Vielen Dank ihr zwei.
Ich wusste gar nicht, dass normale Zellen auch HER-2-Rezeptoren haben.
Ich habe gedacht, 2 ist größer als 0 und dann müsste ich doch Herceptin bekommen.
Das beruhigt mich ein klein wenig. Trotzdem frage ich mich, ob die Zellen vor der Chemo anders ausgesehen haben und man da evtl HER-2 mit einem Wert von 3 festgestellt hätte. Kann mir wahrscheinlich auch keiner sagen, oder?

LG Polaris

[Elik]

Hallo Polaris,

genau sagen kann ich dir das auch nicht. Aber folgende Überlegung spricht dagegen: Eine Chemo tötet die Zellen ab, die gerade im Stadium der Zellteilung sind. Auf sich nicht teilende Zellen hat die Chemo keine Wirkung. Eine Chemo bewirkt keine Änderung der Rezeptoranzahl auf einer Zelle. Da Her2 positive Zellen vermehrt Wachstumsrezeptoren haben, teilen sie sich öfters als andere Zellen und sind deshalb von einer Chemo besonders gut angreifbar. Deshalb haben Her2-positive Patientinnen auch einen etwas größeren Nutzen von einer Chemo als andere Patientinnen.

Also, warte in Ruhe das Ergebnis der FISH-Analyse ab, dann ist ggf. immer noch Zeit für Herceptin.

LG
Elik

[Bärbel]

Zitat von Elik

Auf sich nicht teilende Zellen hat die Chemo keine Wirkung. Eine Chemo bewirkt keine Änderung der Rezeptoranzahl auf einer Zelle.

Das frage ich mich Ich hatte eine neoadjuvante Chemo. Rezeptorstatus vor Chemo: ER 90%, PR 90%, Her2neu score 3
Rezeptorstatus nach Chemo: ER 80%, PR 50%, Her2neu score 1 !!

Ich bekomme Herceptin - daran hat auch der Befund nach OP nichts geändert, da die Ärzte sagten , man wisse nicht genau, was die Chemo bewirkt hat.

Natürlich erwischt man bei einer Stanze immer nur einen kleinen Teil des Tumors und die Rezeptoren sind nicht (oder noch nicht ?) überall gleich vorhanden. Aber ob ich jetzt Her2 pos. bin oder nicht ??????

LG Claudia

[Polaris]

Hallo Claudia,
das ist es eben auch, was mich beschäftigt. Wäre dieser Tumor VOR dem Therapieplan punktiert worden, hätte ich dann eindeutig HER2-positiv sein können?
Das ist allerdings nicht passiert.
Ich hab da schon mehrmals nachgefragt und es hieß dann sowas wie "weil klar ist, dass der eh raus muss" und heute wieder "das ist nicht Standard". ICH finde aber mal laienhaft, dass das keine sorgfältige Arbeit ist.

Was ist nun, wenn sich nach der Hälfte der Chemo rausstellt, dass ich nach der FISH-Analyse grad noch am Her2-Status vorbeischramme und am Anfang wäre es eindeutig gewesen? Wurde mir dann nicht eine hilfreiche Therapie verwehrt?
Mir lässt das irgendwie keine Ruhe. Und heute hieß es dann, dass eine Herceptin-Gabe 2000€ kostet. Was soll ich mit dieser Aussage anfangen? Soll ich sagen, nein danke, ich verstehe, dass Ihnen das für mich zu teuer ist?

@ Elik: Das klingt einerseits beruhigend. Andererseits wird bei diesem nachgestanzten Tumor rein gar nichts sonst weiter untersucht. NUr der HER2-Status. Ich finde es doch wichtig zu wissen, warum der durch die Chemo nicht so schrumpft wie der andere. Und ich hab irgendwo gelesen (ich glaube auf der Seite von Medikamenten-Roche), dass die HER2s aggressiver wären und schneller wachsen würden. Und auch, dass sie auf normale Chemos gar nicht ansprechen würden, sondern eben auf Herceptin. (Für Verbesserungen oder falls ich mich irren sollte - bitte sagt es)
Jetzt denk ich halt, es stimmt, dass er auf die normale Chemo nicht anspricht. Und dann entdeckt man die Wahrscheinlichkeit dieser Rezeptoren. Ich frage mich, hätte man die von Anfang an deutlicher entdeckt? Eine Herceptin-Gabe hätte mir geholfen?

Vor allem hab ich hier auch gelesen, dass die Pathologie fragt, ob bei meinen Wächter-Lymphknoten noch der Rezeptorstatus bestimmt werden soll. Hab ich heute im KH danach gefragt. Und es hieß, nein hätten sie nicht gemacht, wär ja nich "Standard". Ich hätte 3 oder spätestens 2 Montate früher (da war der Sentinel) erfahren können, ob da was ist. Und vor allem hätte man reagieren können.

Mach ich mich verrückt?
ICH hätte mir zu Arbeitszeiten nicht erlaubt, nicht alles abzuklären. Mir kommt das so vor, als ob man nicht gescheit arbeitet. Ich gehöre krebsmäßig zu ner echten 0%-Risikogruppe, hätte man da gesagt, "standardmäßig" könnte man sich ja bei mir alle Untersuchungen sparen, das hätte wohl auch gepasst. ABER so war es eben nicht.
Und ich finde es eben nicht korrekt, so zu arbeiten.
Oder wie seht ihr das?
Ist es bei euch anders?

Sorry fürs Zutexten, aber ich fühl mich wie verirrt in einem Ärzte-Labyrinth ohne einen richtigen Ansprechpartner.
Außerdem nervt mich das Gelaber von "Standard" und 2000€. Die Waisenrente für meine zwei Kleinen kostet garantiert mehr

LG Polaris

[Jule66]

Hallo,
ich will mich hier mal einklinken.
Ich habe kürzlich meinen Tumor-bzw.die Stanzbiopsien- molekularbiologisch auf alle Rezeptoren untersuchen lassen.Laut dem Molekularbiologen ist der Tumor/Lympfknotenmeta vor Therapie entscheidend.
Leider muß man diese Untersuchung noch selber bezahlen,aber man bekommt sehr genaue Ergebnisse über die Anzahl der Rezeptoren.
Ferner wird ein weiterer getestet,der Androgenrezeptor.
Diese Option ist aber eher was für die triple negativen.

Ein Tumor ist immer heterogen,d.h.er besteht aus vielen unterschiedlichen Teilen.Ein G3 Tumor ist z.B.nicht überall G3,sondern kann an manchen Stellen auch eine G2 Komponente haben.Ähnlich verhält es sich mit den Rezeptoren.
Ein Beispiel von mir selber: ich hatte in der Brust nach neoadjuvanter Chemo eine Komplettremission.Nach der OP wurde eine Mikrometa im LK noch gefunden.Alles rätselte,wie das denn sein kann...
Ich habe mit dem Pathologen gesprochen und er hat mir das so erklärt,dass diese Mikrometa eine G1 Komponente war,welche nicht auf Chemo anspricht.Benachbart fanden sich Narbenfelder,wo die Chemo die G3 Anteile zerstört hatte.
LG,Jule

[Polaris]

Hallo Jule,
meinst du, ich könnte also noch veranlassen, dass die Stanze auf Hormone untersucht wird?
Und ob sie auch die Lymphknoten vom Sentinel aufgehoben haben? Wenn da schon gefragt wurde, ob Rezeptoren untersucht werden sollen, wäre das ja möglich gewesen.
Oder werden die Proben danach gleich weggeworfen?

Was du über G3 und G2 schreibst, wüsste ich auch mal gern. Bei mir stand jetzt bei der zweiten Stanze auch G2 dabei. Aber das mit dem HER2 beunruhigt mich doch sehr - VOR ALLEM weil das ja gar nicht behandelt wird

Dass der Tumor nicht überall gleich aussieht, hat mir die Ärztin heute morgen auch schon gesagt, das ist mir ja auch klar. Aber trotzdem kam das bei mir so an, als ob das nur eine Ausrede war, dass sie den zweiten gar nicht biopsiert hat.

Was bedeutet denn, dass du nach der Chemo eine Komplettremission hattest? Wie wurde das festgestellt? Und hattest du dann keine OP?
Bei mir hieß es nämlich, auch wenn alles unter der Chemo verschwindet, muss das wegoperiert werden, wo davor der Tumor war - das heißt in meinem Fall alles, da zwei Quadranten befallen.

LG Polaris

[Jule66]

Hallo Polaris,
sicher kannst Du,wenn Du Dein Stanzmaterial verlangst und nach Köln schickst,sämtliche Rezeptoren bestimmt haben.Vielleicht machen die das auch noch mal in Deinem BZ...aber ich glaube dass müssen die nicht.
Aber willst Du nicht erst mal den Fish Test abwarten?Vielleicht klärt sich dann ja alles.
Natürlich sind auch die Sentinel LK da,die dürfen die nicht einfach so entsorgen-die liegen eingebettet in Paraffin beim Pathologen...
Komplettrem.: ich hatte die Chemo vor OP.In der OP wurden keine Tumorzellen mehr gefunden-also Komplettremission
Die Komplettremission kann nur der Pathologe im Mirkoskop feststellen.Auch wenn MRT und Ultraschall nichts mehr sehen,könnten doch irgendwo noch winzige Tumornester sein...also wird das ehemalige Tumorgebiet rausgeschnitten und untersucht.
LG,Jule

[Polaris]

Ach liebe Jule,
du schreibst in "meinem Brustzentrum" - hab ich überhaupt ein gescheites BZ?
Ach scheiße. Richtig zertifiziert jedenfalls nicht.

Wieso nach Köln schicken? Was ist in Köln?

Dass sie das nicht wegwerfen dürfen, find ich schon mal gut.

Auf das Ergebnis des FISH-Tests muss ich 2-3 Wochen warten. Das ist so lange.

Ich hoffe auch so sehr, dass man bei mir nichts mehr findet. Wär das schön. Aber ich befürchte halt, dass ich schon zig Metastasen habe, wenn das von Anfang an nicht richtig untersucht und behandelt wurde. Und so ist vielleicht wertvolle Zeit verloren gegangen.

LG Polaris von Sorgen zerfressen

[henni]

hallo polaris
ich an deiner stelle würde mir eine 2 meinung einholen wo bist du in behandlung in eimem brustzentrum falls ja dann würde ich mir an deiner stelle einen guten onkologen suchen der würd das bestimmt für dich alles in die wege leiten falls es dir keine ruhe lässt aber ich glaube mir ginge es genauso.ja das sind eben die halbgötter in weiß.ich habe das herceptin auch erst bei meiner taxotere bekommen weil das herceptin sich mit der 1 chemo nicht verträgt.
liebe grüße
henni

[timra]

Und ich hab irgendwo gelesen (ich glaube auf der Seite von Medikamenten-Roche), dass die HER2s aggressiver wären und schneller wachsen würden. Und auch, dass sie auf normale Chemos gar nicht ansprechen würden, sondern eben auf Herceptin. (Für Verbesserungen oder falls ich mich irren sollte - bitte sagt es)

Hallo Polaris,

ich habe selber bis zum 02.November eine neoadjuvante Chemo bekommen. Mein Tumor war eindeutig HER2 positiv. Daraufhin wurde mir eine Studie mit Herceptin und noch einem neuen Medikament angeraten -an welcher ich auch teil nehme. Hierzu wurde "ausgelost" nach welchem Schema ich behandelt werde - 3 x FEC und danach 3x Docetaxel mit Herceptin und dem neuen Wirkstoff. Meine Tumore sind schon bei den ersten beiden FEC-Gaben kleiner geworden.
Daher denke ich (bin ja keine Fachfrau - aber von meinem Verständnis her eben) das auch HER2 neu Tumore auf andere Chemos reagieren und auf keinen Fall "umsonst" oder wirkungslos sind.

Alles Gute und viele Grüße
Timra

[Strunki]

Hallo Ihr Lieben,
falls es Euch hilft, kann ich Euch vom Beispiel meiner Freundin erzählen. Sie hatte einen Her2neu positiven Tumor und 2 LK befallen. Ihre Erkrankung war 2005, und sie hat kein Herceptin bekommen, weil ihre Krankenkasse nicht bereit war, die Kosten zu übernehmen (Herceptin wird erst seit 2006 bei Patienten ohne Fernmetas prophylaktisch verabreicht). Ihre Therapie bestand aus 6 Chemos - jeweils drei Zyklen, zwischendurch dann die Bestrahlung und als Abschluss wieder drei Zyklen. Ihr geht es gut. Sie wurde in der Nachsorge sehr engmaschig untersucht, und es ist alles bestens.
Da ich aufgrund meiner Tumorbeschaffenheit alles an Therapie erhalten habe, was es 2006 auf dem Markt gab (im Rahmen der Gain-Studie), hoffe ich auf das Beste. Und was das Beste ist, wisst Ihr ja
Euch allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen sowie einen guten Schuss Optimismus
Strunki