Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[bea]

Liebe Forumsmitglieder,
seit november letzten jahres bin ich stille mitleserin hier im forum. Habe viele schicksale verfolgt, viel geweint aber auch viel mut und zuversicht hier getankt… DANKE!
nun ist es soweit dass ich endlich schreibe, eigentlich wollte ich es schon vor monaten tun, habe mich aber nicht getraut… Jetzt brauche ich dringend eure hilfe. Ich werde mich heute nach möglichkeit kurz fassen um eine schnelle antwort von euch zu bekommen. Werde dann nach bedarf später ausführlicher werden.

Meinem Papa, 65 Jahre alt, wurde die Diagnose SCLC limited disease anfang november 2008, nach über 20jähriger Nikotinabszinenz fast völlig überraschend mitgeteilt. Dies geschah 4 Tage vor seinem 65. Geburtstag und drei wochen vor "endlich in rente gehen". Sofortige KH-Einweisung... Nach bronchoskopie schwere lungenentzündung mit hohen fieber, dadurch wurde die erste chemo immer wieder verschoben. Dann 4 chemozyklen etoposid und carboplatin, danach bestrahlungen der lunge. Mitte April 3 wochen reha im schwarzwald. Mitte mai torax-kontroll-ct mit dem erfreulichen ergebnis totale remission, tumor ist nicht mehr nachweisbar. Knapp 2 wochen später wurden 8 hirnmetastasen (MRT mit kontrastmittel, bei ED wurde nur CT gemacht) festgestellt. Es folgten unmittelbar 14 ganzkopfbestrahlungen und anschließend 4 x Boost. Während der bestrahlungen 4 mg cortison morgens und 4 mg abends. Danach 3 wochen ausschleichen.
Insgesamt hat mein papa alles gut vertragen und immer (auch während der chemo) sehr viel und gerne gegessen. In der Boost-Woche wurde er von einem auf den anderen tag super schwach. Zum vergleich: er hat jeden tag einen langsamen 4 km- spaziergang gemacht, in der boost-woche ging nichts mehr, er ist zig mal auf dem sofa eingeschlafen und war so schwach dass gar nichts mehr ging. Onkologe stellte zucker fest (400). Hat blutzuckersenkende medikamente bekommen aber leider keine wirkliche besserung. Hausarzt schob die schwäche auf cortison bzw. cortison-entzug. Allgemeinzustand wurde immer schlechter, atemnot, geschwollene beine, ruhepuls über 100, 2 atemnotanfälle. HA schob immer noch alles auf cortison und wollte hochdosiertes Vitamin C per infusion verabreichen…Vor zwei wochen termin beim strahlenarzt, sofortige einweisung ins KH, diagnose schwere lungenembolie, lungenentzündung und herzschwäche. Mir wurde mitgeteilt, dass der lungentumor wieder da ist und man über chemo nachdenken sollte obwohl er viel zu schwach momentan dafür ist. Seit fast zwei wochen lebe ich mit diesem „geheimnis“ und weiß nicht was ich tun soll. Meinem papa haben sie gesagt, dass es sich auch um verbrennungsnarben von der bestrahlung handeln könnte. Nun liegt mei papa seit 2 wochen da, das problem ist aber dass er seit 2,5 wochen null appetit hat obwohl er richtig hunger hat. Er braucht zum frühstück eine stunde, bis er mit zwang ein brötchen gegessen hat. Mittagessen und abendbrot geht seit tagen unberührt zurück. Ich koche jeden tag rinder- bzw. hühnerboullion, das kriegt er einigermaßen runter weil er es trinken kann , aber er hat immer noch hunger. Ärzte sagen nur dass er essen muss, leichter gesagt als getan… Pfleger meinte heute, dass er morgen vor dem frühstück tropfen zur appetitanregeung bekommen würde, es wäre aber eine art cannabis in flüssiger form….. Darf mein papa das überhaupt nehmen (wegen der Kopfmetastasen????) Schlaftablettten z.B. wurden vom strahlenarzt wegen der metastasen strikt verboten?!
Ich würde mich über eure antworten sehr freuen und hoffe dass ihr mir helfen könnt…
Mein papa hat mitlterweile (wohl auch wg. Cortison) einen totalen muskelschwund in beinen und armen. Wenn er jetzt so wenig isst dann weiß ich nicht wie es weitergehen soll….

PS. Sorry, wollte mich eigentlich kurzfassen…

ich hoffe dass ihr mir mit euren erfahrungen weiter helfen könnt... was kann ich machan um meinem Pa zu helfen????
Liebe Grüße
Beate

[Mariesol]

Liebe Bea!

herzlich Willkommen!
Ich selbst bin Angehörige. Mein Vater hat ein Plattenepithelkarzinom mit Metastasen in beiden Lungen.Ich kenne die Sorgen und die Ängste.
Auch wenn ich Dir jetzt nicht explizit einen Rat geben kann, denke ich Du macht das gut in dem Du für deinen Vater sorgst und für ihn da bist. Das tut ihm sicher sehr gut.Rinder und Hühnerbrühe, haben auch bei uns schon kleine Wunder bewirkt...es kann nicht verkehrt sein.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute.

Mariesol

[Lippel8000]

Liebe Bea,herzlich willkommen,wenn auch der grund nicht schön ist.Ich bin selbst Betroffene und hatte auch mit dem Essen Probleme,habe von der Firma FRESENIUS Flüssignahrung vom Arzt verschrieben bekommen,gibts eine Palette mit 24 Fläschchen,alles verschiedene Geschmacksrichtungen,jede Flasche hat 300 kalorien,das schmeckt richtig lecker und es ist alles drin.Der Doc muss nur sagen ob hochkalorisch oder nicht,aber das weiß der.Ich wünsche dir viel Kraft und drücke euch die daumen,lg Birgit

[bea]

Liebe Mariesol, liebe Birgit,
ich danke euch herzlich für eure antworten! habe schon gedacht, ich hätte alle durch den urlangen text abgeschreckt!
Werde mich morgen um die flüssignahrung kümmern. Im KH bekam mein papa (leider nur ab und zu vom netten pfleger) hochdosierte proteingetränke von Nestle glaube ich. Der pfleger war super nett und versprach die tropfen und eine stufenweise mobilisierung meines papas durch krankengymnastik, da er kaum noch richtig laufen kann da die beine wackelig, zittrig und ohne jegliche muskeln sind. leider ist er immer nur in nachtschicht da und die ärzte und krankenschwestern fahren eine andere linie und nichts davon passiert wirklich... Die sagen immer nur: sie haben eine schwere grunderkrankung (sprich:BC) plus lungenembolie plus lungenentzündung plus herzschwäche angeblich durch embolie, da dauert es halt lange bis sie wieder auf die beine kommen....

Ich grüße euch ganz doll und wünsche euch alles gute!!! Habe mir eure threads durchgelesen und werde mich dort, falls nicht unerwünscht, einklinken.
Liebe Grüße
Beate

[Mariesol]

Ich freue mich sehr wenn Du Dich "einklinkst".

Grüße von Mariesol

[muggerli]

hallo bea

mein vater hat ebenfalls sehr abgenommen und ich habe mir auch sehr viel sorgen gemacht, da er vieles nicht zu sich nehmen konnte. Da wurde mir hier im Forum das MALTODEXTRIN (KH-Pulver) empfohlen, kannst du in Tee oder Suppe einrühren, ist geschmacks neutral und man sieht es auch nicht, hat aber extra viel Kalorien. Bekommst du in Apotheken.

Ich würde dir ebenfalls vorschlagen, nach Rücksprache mit dem Arzt, ihm von diesem Pulver in jedes Essen (bzw. trinken) zu misch... das hilft!

weiterhin toitoi

[heidie]

[QUOTE=Mariesol;775193]Liebe Bea!

hallo,

deine tragödie berührt mich sehr, aber habe keine angst davor.
ich habe selbst diesen krebs und in den letzten 3 wochen auf 46kg abgenommen,aber der appetit kommt wieder,und es wird deinem vater besser gehn.
die müdigkeit ist ganz normal,leg mich selber jeden nachmittag 2 stündchen nieder,denke die kraft wird auch wieder kommen,
lasst ihm zeit und seid einfach nur für ihn da,das hilft am besten
grüsse heidie aus salzburg

[bea]

hallo ihr lieben,
habe schon in "meinem" thread beschrieben,dass mein dad darunter mehrmals täglich leidet, teiweise auch zu boden fällt... hat jemand etwas ähnliches erlebt und weiß einen rat??????
LG,
Bea

[Bremensie]

Hallo Bea,
mein Lebensgefährte hatte bei seiner Chemo ganz dolle Schwindelanfälle. Scheint auch eine Nebenwirkung von dem Zeugs zu sein. Ich hoffe deinem Paps geht es bald besser.
Liebe Grüße von Erika

[misspiggy70]

Hallo Bea...

tut mir leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.
Wurde denn nach der Kopfbestrahlung nochmal ein MRT zur Kontrolle gemacht ?
Ihr solltet auf jeden Fall sehr zügig mit dem Onkologen über diese Symptome sprechen...

Ich drücke Euch die Daumen, dass es nix " schlimmes " ist.

LG, Susanne

[morle345]

Hallo Bea,

ja auch ich habe Schwindelanfälle, falle auch mal um. Das ganze ging seit der Chemo. Geht aber auch jetzt noch so. Laut Arzt können es NW der Schädelbestrahlung sein, kann aber auch von der Chemo oder den jetzt genommenen Medis sein. Was bekommt er so an Medis?

Bei Bestrahlungen gibt es extra was gegen Übelkeit. Fragt mal euren Arzt danach.

Wünsche euch noch ganz viel Kraft für die Zukunft. Und drück euch die Faumen, dass der Schwindel aufhört.

LG Uta

http://www.grusskartenbote.de/motive...1247150991.jpg

[bea]

liebe erika,
liebe susanne,
liebe uta,

ich danke euch allen für eure schnellen antworten und sorry dass ich so spät antworte, bin aber vorher nicht dazu gekommen...
Chemo liegt ja schon lange zurück und dass ohne NB. MRT-Kopf wurde aufgrund der schwindelanfälle um paar wochen vorgezogen mit dem ergebnis:
"alle filiae zeigen eine signifikante größenregredienz und ein rückläufiges peripheres ödem". :-)))))))) (weitere details bzw. aussagen des radiologen im thread "kleinzeller seit Nov 08").
Habe dann per PN eine nachricht bekommen, dass die schwindelanfälle vom Metastasenabbau kommen würden, sie müßten also verstoffwechselt werden (an dieser stelle: danke an Mone!!!!!!). Dies hat jetzt der onko meines dads auch gesagt... ich glaube fest daran....
ich grüße euch alle ganz lieb,

bea

[ahola]

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Vater hat man Ende Augsut d. J. einen weit fortgeschrittenen Bronchialkarzinom mit Metastasen in der Lunge festgestellt. Der Arzt sagte, ein schlechter Anfang. Mein Vater ist 63 Jahre alt und bis September d. J. hat er noch geraucht. Ich habe dann im Internet nachgelesen dass es keine Heilung gibt und dass die Lebenserwartung von 10 bis 12 Monaten beträgt. Ich bin stark am Boden zerstört. Mein lieber Vater ist schwer krank. Die erste Chemo hat er einigermaßen gut vertragen. Nächsten Dienstag bekommt er die zweite. Ich bin verzweifelt und weiss nicht was ich machen soll. Der Arzt sagte zu mir, ich soll jeden Tag mit ihm geniessen. Heisst es, ich soll mich innerlich schon langsam von ihm verabschieden?? Hat jemand mit dem Kleinzeller hier Erfahrung??

Liebe Grüße

ahola

[bea]

liebe ahola,
es tut mir leid dass auch dein vater an dieser schlimmen krankheit erkrankt ist. ich persönlich halte nicht viel von prognosen, wir haben die ärzte auch nie danach gefragt. jeder verlauf ist individuell und es gibt auch betroffene hier im forum die solche prognosen "überlebt" haben. ich weiß, es ist eine schwere zeit für dich und deine familie, aber versuche für deinen vater da zu sein und ihn in dieser zeit zu unterstützen. ich hoffe, dass er gut auf die chemo anspricht und der tumor sich zurückbildet. mein dad bekam die diagnose im november letzten jahres und der tumor ist nach chemo&bestrahlung komplett verschwunden. er liegt zwar z.Zt. im KH, dies hat aber andere gründe. welche chemo bekommt dein vater und wie lautet das genaue stadium?

ich wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht und deinem vater alles erdenklich gute

lg, bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

Du jammerst doch nicht. Glaub mir, ich weiss was Du derzeit durchmachst. Die letzte Zeit war für Euch wirklich nicht einfach. Also lass Deinen Kummer hier einfach raus. Das hilft Dir und gibt Dir die Kraft, Deinem Dad voll und ganz zur Seite zu stehen. Vielleicht ein wenig blöd ausgedrückt, aber ich hoffe, Du verstehst, was ich meine.

LG Angelique