Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[bea]

Liebe Forumsmitglieder,
seit november letzten jahres bin ich stille mitleserin hier im forum. Habe viele schicksale verfolgt, viel geweint aber auch viel mut und zuversicht hier getankt… DANKE!
nun ist es soweit dass ich endlich schreibe, eigentlich wollte ich es schon vor monaten tun, habe mich aber nicht getraut… Jetzt brauche ich dringend eure hilfe. Ich werde mich heute nach möglichkeit kurz fassen um eine schnelle antwort von euch zu bekommen. Werde dann nach bedarf später ausführlicher werden.

Meinem Papa, 65 Jahre alt, wurde die Diagnose SCLC limited disease anfang november 2008, nach über 20jähriger Nikotinabszinenz fast völlig überraschend mitgeteilt. Dies geschah 4 Tage vor seinem 65. Geburtstag und drei wochen vor "endlich in rente gehen". Sofortige KH-Einweisung... Nach bronchoskopie schwere lungenentzündung mit hohen fieber, dadurch wurde die erste chemo immer wieder verschoben. Dann 4 chemozyklen etoposid und carboplatin, danach bestrahlungen der lunge. Mitte April 3 wochen reha im schwarzwald. Mitte mai torax-kontroll-ct mit dem erfreulichen ergebnis totale remission, tumor ist nicht mehr nachweisbar. Knapp 2 wochen später wurden 8 hirnmetastasen (MRT mit kontrastmittel, bei ED wurde nur CT gemacht) festgestellt. Es folgten unmittelbar 14 ganzkopfbestrahlungen und anschließend 4 x Boost. Während der bestrahlungen 4 mg cortison morgens und 4 mg abends. Danach 3 wochen ausschleichen.
Insgesamt hat mein papa alles gut vertragen und immer (auch während der chemo) sehr viel und gerne gegessen. In der Boost-Woche wurde er von einem auf den anderen tag super schwach. Zum vergleich: er hat jeden tag einen langsamen 4 km- spaziergang gemacht, in der boost-woche ging nichts mehr, er ist zig mal auf dem sofa eingeschlafen und war so schwach dass gar nichts mehr ging. Onkologe stellte zucker fest (400). Hat blutzuckersenkende medikamente bekommen aber leider keine wirkliche besserung. Hausarzt schob die schwäche auf cortison bzw. cortison-entzug. Allgemeinzustand wurde immer schlechter, atemnot, geschwollene beine, ruhepuls über 100, 2 atemnotanfälle. HA schob immer noch alles auf cortison und wollte hochdosiertes Vitamin C per infusion verabreichen…Vor zwei wochen termin beim strahlenarzt, sofortige einweisung ins KH, diagnose schwere lungenembolie, lungenentzündung und herzschwäche. Mir wurde mitgeteilt, dass der lungentumor wieder da ist und man über chemo nachdenken sollte obwohl er viel zu schwach momentan dafür ist. Seit fast zwei wochen lebe ich mit diesem „geheimnis“ und weiß nicht was ich tun soll. Meinem papa haben sie gesagt, dass es sich auch um verbrennungsnarben von der bestrahlung handeln könnte. Nun liegt mei papa seit 2 wochen da, das problem ist aber dass er seit 2,5 wochen null appetit hat obwohl er richtig hunger hat. Er braucht zum frühstück eine stunde, bis er mit zwang ein brötchen gegessen hat. Mittagessen und abendbrot geht seit tagen unberührt zurück. Ich koche jeden tag rinder- bzw. hühnerboullion, das kriegt er einigermaßen runter weil er es trinken kann , aber er hat immer noch hunger. Ärzte sagen nur dass er essen muss, leichter gesagt als getan… Pfleger meinte heute, dass er morgen vor dem frühstück tropfen zur appetitanregeung bekommen würde, es wäre aber eine art cannabis in flüssiger form….. Darf mein papa das überhaupt nehmen (wegen der Kopfmetastasen????) Schlaftablettten z.B. wurden vom strahlenarzt wegen der metastasen strikt verboten?!
Ich würde mich über eure antworten sehr freuen und hoffe dass ihr mir helfen könnt…
Mein papa hat mitlterweile (wohl auch wg. Cortison) einen totalen muskelschwund in beinen und armen. Wenn er jetzt so wenig isst dann weiß ich nicht wie es weitergehen soll….

PS. Sorry, wollte mich eigentlich kurzfassen…

ich hoffe dass ihr mir mit euren erfahrungen weiter helfen könnt... was kann ich machan um meinem Pa zu helfen????
Liebe Grüße
Beate