Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Liebe Nadja!

Zur Beantwortung Deiner Fragen habe ich Dir ein paar Adressen rausgesucht:
Beschreibung wie der Diabetikerwirkstoff beim Melanom wirkt (letzte Seite Lit. über Liposarkome) mit Abbildungen:
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...&filename=9760

In Wikepedia findest Du z.B. Auskunft über:
Zellkern, Rezeptor, Proliferation, Insulin Sensitizer (= Glitazone)

Auch verweise ich auf meine Grafik in der Vorkorrespondenz, die Du ja, wie Du geschrieben hast, schon kanntest.

Über ggf. Nebenwirkungen angeblich objektive Kritiker:
www.infomed.org/pharam-kritik/index.php
www.arznei-telegramm.de

Ich hoffe es geht Dir gut, und Du hattest einen angenehmen Tag
LG sywal

Hallo Sywal,

mein Koffer ist immer noch nicht ganz fertig gepackt! Ich hoffe, das Wetter hält einigermaßen. Immerhin sind es an die 530 Km pro Weg.

Natürlich sitze sich auch auf Nadeln, ob alles zur Zufriedenheit der Ärzte verwachsen ist.

Einerseits kehrt durch diese Woche stationär etwas Normalität ein, andererseits bringt es meine Planung mit dem Liposarkom durcheinander

Ich hoffe, Freitag wieder nach Hause zu kommen.
Dann überleg ich mir nochmals, wo ich mir die zweite Meinung einholen möchte- und mache einen Termin aus.
Bis dahin weiß ich hoffentlich konkreter, wie es bei mir weitergeht- mit oder ohne AHB.

Weißt du, wie lange du nach der OP auf der Intensiv bleiben mußt?
Ist es ok, wenn ich dir so am Fr. mal nen SMS schicke? (will ja wissen, wies dir geht )

Deine Links kann ich gerade nicht öffnen..kommt einfach nix ?!
Ich glaube so langsam, mein PC ist froh, wenn er mal ne Woche Verschaufspause hat


Ich probiers später nochmal. Ich werd jetzt erst mal noch den Rest erledigen...

LG, Nadja

[sywal]

Hallo Nadja,
Du fährst demnächst "wieder ohne Koresett leben" lernen, oder?
Fährst Du morgen schon?

Wenn Du mich über Handy erreichen willst, so bitte die 0676er Nummer. Werde versuchen Dir mit SMS zu antworten. Habe das auf diesem Gerät noch nicht gemacht bzw. mich nicht darum gekümmert. Für mich ist und bleibt Handy nur für Notfälle, ich bekomme beim länger telefonieren Kopfschmerzen, außerdem reichen mir die Sender am Nachbardach. Aber für Notfälle oder Menschen die unabkömmlich sind, ist diese Entwicklung prima.

Also, möglichwerweise bin ich irgendwann nach den OP's auf der Intensiv gelegen. Richtig aufgewacht bin ich immer im Krankenzimmer. UND DIES WIRD AUCH SO BLEIBEN!!!!!!

Habe mich heute für's KH mit meinen privaten Wirkstoffen eingedeckt.
Dabei ist mir was komisches aber erfreuliches passiert. Ging in eine fast ausschließlich "Schulmedizin-Apotheke" in Wohnnähe und wollte nur Selen (kein Mischpräparat) mit hoher Bioverfügbarkeit. Der Preis sollte etwas ~24 €
sein. Am Montag hätte ich's haben können. So fuhr ich zur übernächsten Apothek, deren Angebot etwas größer ist. Ja, dort hatten sie's dann um ~ 22 € und lagernd. Dachte es gibt eine Preisreglung bei Apotheken. Jetzt muß man da auch schon aufpassen? Die Ascorbinsäure war auch billiger. Das andere hatte ich ohnehin zu Hause. Mein "Instant"-Miso-Supperl habe ich mir auch schon besorgt, einen Ayurveda Atem-Tee, und einen "Hol Dir Kraft-Tee" (Beutel) Ich hoffe, daß es dort heißes Wasser gibt. Jetzt brauche ich nur mehr meine Musik herrichten und dann wird's mir so richtig gut gehen, wenn ich wieder aufwache.
Meine Krücken sind schon gekennzeichnet, meinen Rollstuhl muß ich noch vom Keller holen, damit ich gleich mobil bin, wenn ich nach Hause komme.

Ja, so gehen wir beide eben auf Reise. Falls das mit den SMS nicht klappt, treffen wir uns eben hier wieder!!!

Ich wünsche Dir eine schöne Reise, einen angenehmen und erfolgreichen Aufenthalt. Alles Gute, Dein Schutzengerl möge Dich begleiten
sywal

Hallo Gewwi-Petra!

Aufgrund Deiner Mitteilung, daß "normale" Diabetiker das Mittel nicht bekommen, habe ich gleich bei uns im Gesundheitsministerium nachgesehen. Der Text hiezu sieht nicht so aus, als ob das Mittel nicht zugelassen wäre. Die Rezeptpflicht besteht wohl auch bei uns.

Habe mir euren Thread konzentriert durchgelesen, leider fand ich nicht, welches Liposarkom und welchen Grad Dein Mann hatte. Ich bin, animiert durch Dich, bei meiner diesbezüglichen Recherche auf eine Studie mit Grad 1 Liposarkome gestolpert. Ist dies so bei Deinem Mann?
Von der Grundlagenforschung her scheint dies ja bei mehreren malignen Erkrankungen erfolgversprechend zu sein.
Du hast absolut recht, daß der Vorteil von einer Teilnahme an einer Studie die engmaschine Kontrolle ist. Falls Du es weißt, muß die Kontrollen die Kasse bezahlen oder zahlt das der Studiensponsor? Nimmt Dein Mann den Wirkstoff zusätzlich zu seinem Diabetikermedikament?

Es ist schön, daß Dein Mann nun sein "gesundes" Gewicht hat, auch, daß er von seinem Enkel zu den schönen Dingen des Lebens verleitet wird (Ostern). Da geht's halt dann wieder bergauf, gel?

Ich wäre Dir für die Beantwortung meiner Fragen sehr dankbar. Vielleicht versuche ich auch noch über ein Diabetiker-Forum mehr zu erfahren.

Vielen Dank, alles Gute und liebe Grüße
sywal

[gewwi]

Hallo,
die erste Diagnose war damals einfach nur Liposarkom Grad II, im letzten Jahr war dann die Diagnose Leimyosarkom Grad II/III, wobei man sich nicht festlegen wollte, ob Rezidiv oder Primärtumor. Was die jetzige Raumforderung angeht, weiß eigentlich keiner, es wird aufgrund der Krankengeschichte halt ein Liposarkom vermutet. Den nächsten Termin haben wir in 14 Tagen.
Mein Mann nimmt das Medikament in Tablettenform, zusätzlich zu seinem normalen Insulin.
Wer die zusätzlichen Kosten für die Untersuchungen trägt, weiß ich gar nicht. Hat auch noch nie jemand was zu gesagt.
Was uns immer so nervt, ist, das die Ärzte untereinander sich nicht einig sind. Sanne hat mal geschrieben: 3 Ärzte gleich 3 Meinungen. Manchmal kommt es mir so vor, als ob Krebstherapie "experiementelle" Medizin ist. Keiner weiß was genaues, aber irgendwas probieren wir jetzt mal aus.
So, genug gejammert.
bis bald petra

[sywal]

Guten Morgen Petra

Ich finde nicht daß Du jammerst. Du erlebst die Realität von Weichteilsarkom-Patienten. Nimmt man die publizierten "Forschungsergebnisse" ernst, so ergibt sich bei Deinem Mann, gemäß Mitteilungen, folgendes:
1. Histologie: Tumor (myxoid, pleomorph, rundzellig, hochdifferenziert??) Liposarkom Grad II (bestehend aus Fettzellen)
2. Histologie: Leiomyosarkom Grad II/III (bestehend aus glatten Muskelfasern)
Angenommen es stimmen beide Befunde, so ist dies keine rezidivierende sondern eine 2. Erkrankung!
Möglich ist vielleicht, daß es sich um eine Mischform handelt, dann hätte das "Kind" einen anderen Namen.

Im Grunde genommen kann einem egal sein welchen Titel die Krankheit jetzt hat. Die Lebensqualität des Patienten ist wichtiger! Es gibt kaum Studien, die die "Heilungsergebnisse" nach 10 Jahren dokumentieren. Also sind wir "Oldies" und haben die "Sache" bis jetzt gut gemacht - und so wird's auch weiterhin bleiben!!!!

Ich kann auch die "Ausrede" es gibt zu wenige WTS nicht mehr hören!
Man war vor vielen Jahren zu Recht empört über das Verhalten einiger HIV-Infizierter, die ganz einfach bewußt andere ansteckten, damit diese Krankheitsgruppe größer wird. Heute, als WTS-Patientin, finde ich dieses Vorgehen noch immer undiskutabel, aber hätte sich die Grundlagenforschung um diese Krankheit intensivst gekümmert wären sie auch nur ein paar wenige, wie die WTS'ler, geblieben?

Aber zum (schwachen) Trost, auch andere Threads zeigen, daß sich Krebspatienten sehr oft mit "verwaschenen" Diagnosen "herumärgern" müssen.

Dein Mann hat ja mit Dir Glück. Er schaut daß er mit Deiner Hilfe gesund wird und fühlt sich sicherlich nicht alleinegelassen. Wenn Dich das "Expertendurcheinander" tatsächlich so nervt, dann würde ich vorschlagen, beseitigt es. Vielleicht gelingt es euch das so zu akzeptieren wie es ist, oder ihr fragt bei der nächsten Kontrolle den behandelnde Arzt warum er den histlogischen Befund nicht anerkennt bzw. warum keine histologische Zweitmeinung eingeholt wird/wurde. Für den Gesundungsprozeß wird das weniger nützlich sein - aber diese "nervige Problem" wäre dann vielleicht aus der Welt.

Alles Gute und toy toy toy
Sywal

[gewwi]

Hallo sywal, wir haben nicht nur eine 2. Meinung, nein, es wurde auch eine 3. Meinung geholt und das Ergebnis ist immer noch nicht eindeutig.
Du hast recht, wichtig ist das es meinem Mann gut geht und darauf arbeiten wir hin.
bis bald petra

Hallo Petra,

so ein Hick Hack wie bei mir auch!

Bei mir können sie sich auch nicht entscheiden über die die Diagnose.

Hast du dir mal eine Meinung von Pr. Katenkamp eingeholt?

Ich komme gerade aus der Wirbelsäulenklinik, die meinen Tumor diagnostiziert hat. Es hat mich 5 Tage lang kein einziger Arzt gefragt, wie es mir mit dem Befund geht, was daraus geworden ist usw. Das Liposarkom wurde totgeschwiegen und der Chefarzt wollte mir kein einziges Mal die Hand schütteln. Ich hab mir dann einen Termin bei ihm geben lassen und wurde begrüßt mit der Frage, ob ich nicht die Patientin mit dem Tumor sei?!
Da wäre was Komisches in meinem Rücken gewesen, weshalb er einfach ein Stück entfernt hätte für die histologische Untersuchung.

Leider hat er das Teil nicht ganz entfernt und jetzt suchen die Onkologen und suchen und suchen und finden es nicht

Was kann ich denn noch tun, damit sie es finden?

LG, Nadja

[sywal]

Liebe Nadja!

Es ist schön daß Du wohlbehalten wieder zu Hause angekommen bist. Ganz klass finde ich, daß Du Nordic-Walking machst. Ich denke, daß dies harmonischer als joggen ist, und den Puls bringt man auch auf 120 rauf. Wenn ich die gequälten Gesichter der Jogger mit den gelösten Mienen der Walker vergleiche, na ja. Ja, Du kannst auf die positive Entwicklung des Rückens stolz sein. Hast ja geduldig daran gearbeitet, und ich hoffe, daß Du mit der Belohnung Deines Körpers, eben die positive Entwicklung, lange Freude hast.

Ich kann, so glaube ich, nachempfinden daß Du Dir alleinegelassen vorkommst.
Wir schreiben ohnehin schon die ganze Zeit, daß Du Deine Gesundheit selbst in die Hand nimmst, nicht gesund werden läßt. Jetzt bist Du wieder zu Hause, kannst Dich also wieder darum kümmern.

Zu Beginn muß ich Dich gleich schimpfen. Also, was ist mit Dr. Katenkamp. Dachte Du willst Kontakt zu ihm. Warum hast Du Dich von seiner Tippse abschasseln lassen? Du solltest von dem Herrn Arzt, der Dir den Teil da rausgeschnitten hat, aber sehr konkret verlangen, daß er Klarheit schafft und einen Schnitt zu Katenkamp oder in eine andere Expertenhisto schickt!!!! Das ist die verdammte Pflicht dieses Humanmediziners!!!!!
Wenn der andere Arzt, Dr. H. meint Dr. Katenkamp wäre der richtige Mann, warum liegt das Teil nicht schon längst bei diesem Experten? Lasse Dich nicht herumschicken - leicht ist man in der Mitte durchgefallen.
Also, wenn telefonisch oder persönlich nix geht, fordere die Herrschaften, in Schriftform zur Klärung Deiner Diagnose auf. Oder, habt ihr in euren Krankenhäusern keinen Patientenanwalt? Die sind zwar auch Dienstnehmer, aber vielleicht hast Du Glück und Du erwischt einen engagierten Menschen.

Wenn Du durch Deine Bauchschmerzen Angst hast, daß das Grad 1 Teil im Darm sitzt (doch in Entfernung zum sogenannten Meta/Primärtumor) dann mache die angedachte Darmspiegelung. Hast Du morgen schon was wichtiges vor? Nein? Dann mache Dir bitte einen Termin hiezu aus!

Möglicherweise ist Deine Narbe zur Hälfte entzündet, weil beim Heilungsprozeß zu wenig Luft dazu kam? Bitte geh zum Hausarzt oder in eine Apotheke und hole Dir eine gute Salbe. Einschmieren kannst Dich mit einem Kochlöffel, den Du mit Gaze umwickelst. Hab ich auch schon gemacht. Funktioniert nach bißchen Übung ganz gut.

Ich glaube nicht, daß Calciummangel zu Wandekrämpfen führt. Meiner Erfahrung wird bei Wadenkrämpfen von guten Ärzten, zuerst mit natürlichem Magnesium versucht Abhilfe zu schaffen. Aber wenn Du zum Hausarzt wegen der Salbe gehst, fragst gleich einmal nach?

Auch bei mir wurde "als unerwünschte Nebenwirkung der OP" ein beleidigter Nerv angesprochen. Die sind ohnehin schon so beleidigt, daß ich eigentlich Dauerschmerzen am Bein habe, die aber aushaltbar sind. Na ja, das erste wenn ich wieder klar denken kann wird sein, daß ich schaue ob ich die Zehen bewegen kann.

Nadja, bitte sei nicht beleidigt, wenn ich Dich heute vielleicht etwas härter zur Brust nehme. Ich denke wenn ich Dich nur bedaure, ist Dir nicht geholfen. Ich hätte gerne, daß Du bald angstrei leben kannst. Wenn Du willst arbeiten wir daran.

Liebe Grüße
sywal

Hallo Sywal,

heute hab ich mich um meine weiteren Termine gekümmert.
Prof. I. will erst alle Berichte gefaxt vom Hausarzt, dann setzt er sich nur mit dir in Verbindung, wenn du für seine Hyperthermiemethode in Frage kommt. Ansonsten hat er keine Sprechstunde-egal ob Kasse oder Privat.
Also hab ichs in Heidelberg probiert. Ich hab jetzt einen Termin Anfang Juni in der Sarkomsprechstunde bei einer Fr. Dr. Egerer bekommen. In der WOche voher soll ich meine Befunde faxen, damit sich die Ärztin auf den Termin vorbereiten kann. Bis jetzt wurde ich nicht gefragt, wie ich versichert bin. Klingt ganz gut, oder?

Klar hast du recht, ich könnte den Ärzten noch mehr auf die Pelle rücken. Wenn das Sarkom mein einziger Befund wäre, würd ich das auch tun. Aber nachdem ich gerade stationär war und nächste WOche in AHB soll für min. 3 Wochen, ist es nicht so einfach.

Aber ich bin schockiert, daß keiner der Ärzte in Freiburg bislang mit dem Chirurgen gesprochen hat. Er hat das Ding als einziger live gesehen und kann doch am besten sagen, wo es sich befindet, oder?

Eine gute Salbe mach ich bereits drauf. Die Schmerzen gehen aber weit über die Narbe hinaus...

Das mit der Schriftform ist ein guter Tipp- vielleicht komm ich später noch drauf zurück.

Nervenschmerzen kannst du in einem gewissen Rahmen mit Schmerzmitteln unter Kontrolle bringen. Aber das Risiko, daß der Nerv irgendwann so beleidigt ist, daß er gar nichts mehr macht, ist halt auch groß.

Morgen muß ich mir erst nochmal ne rechtliche Beratung holen. Was mach ich, wenn ich gesund geschieben aus der AHB komme?
Der Krebs wird bestimmt icht berücksichtigt..und so lang ich keine Symptome hab?
Wenn ich dann nach Hause komme, muß ich schon wieder zum MRT nach Freiburg, die Woche drauf nach Heidelberg, dann sind noch die Termine zu Darmspiegelung und beim Urologen fällig ....

Ich hoffe soooooooooooooooooo sehr, daß sie das Sarkom endlich finden. Es wächst wahrscheinlich irgendwo in mir munter weiter.....

Grüßchen, Nadja

[sywal]

Liebe Nadja.

Im Laufe meiner LS-Karriere sagte ein Radiologe zu mir "zu mir können Sie wieder kommen wenn die Chirurgen nicht mehr schneiden". Zuerst dachte ich, der will mich nicht. Etwas später begriff ich, daß er ein korrekter Mediziner, außerhalb des "Standards", jedoch mit großen Erfahrenswerten war. Als ich seine Aussage schriftlich wollte (ich naives Dummerl) schrieb er kurz zurück, wenn der behandelnde Arzt was von ihm will, soll er ihm schreiben. Nun, ich fand einen Arzt der ihm schrieb, die Antwort war: der Tumor ist wenig strahlensensibel. Mehr konnte und durfte er möglicherweise nicht schreiben!!!!

Issels in Großhadern wird möglicherweise so viel zu tun haben, daß er sich nur mehr mit "gefundenen" Kranken auseinandersetzen kann, bzw. therapiert. Bei Dir kann er im Moment nicht therapieren - was/wo denn auch?

Also wenn der "Sehende" Dir nicht einmal die Hand gibt, Dich also (von seiner Seite aus offenbar begründet) negiert, wird er auch nicht mit einem Kollegen darüber sprechen, umsomehr er ja offensichtlich nur eine offene Gewebsprobe entnommen hat. Vielleicht hätte der Operateur einen Histologen zur OP beiziehen müssen (wie dies z.B. mein Chirurg veranlaßt und warum auch letztendlich die OP verschoben wurde), um gleich unter der OP festzustellen was dies ist, ob ausreichend herausgeschnitten wurde. In Deinem Fall hätte er dann weiterarbeiten können/müssen. Kennst Dich aus?

Entschuldige jetzt, aber wenn das LS zur Zeit nicht im Körper gefunden werden kann (bzw. es einmal da war und nun nicht), ist es eine Hypothese, worauf die Kasse nicht eingehen kann. Auch ihr werdet Versicherte haben, die sich z.B. eine Hand abhacken um in den Genuß des Sozialsystems zu kommen. Darum müssen die einmal vorsichtig sein, daß halt Schikanen daraus werden ist ein anderes Thema. Möglicherweise hilft Dir der "Herd" an der OP-Stelle?

Es ist anzunehmen, daß Du in Heidelberg noch einmal ganz durchuntersucht wirst. Wenn dann das LS wieder nicht gefunden wird, würde ich es so zur Kenntnis nehmen, aber noch einige Zeit, dies wird Dir sicherlich auch ärztlicherseits empfohlen werden, zu einer 1/2 jährlichen Kontrolle gehen.

Wenn ich Dir empfehlen darf, kläre noch vor Deiner AHB (was ist das eigentlich , eine allgemein höhere Bildungsanstalt? Spaß. Reha oder so?) ob die Heidelberger die MRT aus Freiburg anerkennen, damit Du ggf. entscheiden kannst, ob Du 2x hintereinander in die Röhre willst.

Das LS wird nicht irgendwo weiterwachsen, sondern, wenn es überhaupt noch da ist, an der Stelle an der ein Teil herausgeschnitten wurde. Es ist, wie Du geschrieben hast, ein Grad 1 Tumor, also langsam wachsend, selten in den 1. Jahrend streuend.

Meine Wünsche für Dich sind, daß sie daß Liposarkom nie mehr finden, daß Du gesund bist. Vergiß nicht, das gibt es, daß ein kleiner Rest tatsächlich verschwindet. Bei ausschließlicher Strahlen- und/oder Chemotherapie verbleibt, gemäß Fachliteratur, immer ein Rest, der dann körpereigen abgebaut wird. Es ist offenbar Zellmenge auf die es ankommt.

Kopf hoch!
sywal

Hallo Sywal,

Issels in Großhadern wird möglicherweise so viel zu tun haben, daß er sich nur mehr mit "gefundenen" Kranken auseinandersetzen kann, bzw. therapiert. Bei Dir kann er im Moment nicht therapieren - was/wo denn auch?

Nein- er hat sich ja weder mit meiner Diagnose noch mit meinen Befunden überhaupt auseinandergesetzt. Ob er therapieren könnte, weiß ich nicht.

...In Deinem Fall hätte er dann weiterarbeiten können/müssen. Kennst Dich aus?

Schon klar...wer gibt schon gerne zu, daß er noch optimaler hätte handeln können?

Also du meinst, er "wimmelt" die Kollegen ab? Möglich ist alles....Es war halt der 23.12. bei dieser OP. Er hätte alles für eine Stanzbiopsie gehabt. Aber mit hätte und könnte komm ich nicht weiter.

Entschuldige jetzt, aber wenn das LS zur Zeit nicht im Körper gefunden werden kann (bzw. es einmal da war und nun nicht), ist es eine Hypothese, worauf die Kasse nicht eingehen kann.

Falsch: In der Diagnose steht immer noch Liposarkom, denn der histologische Befund ist eindeutig. Das Sarkom konnte seit Diagnosestellung NICHT identifiziert werden...in dem Bereich sind da ja einige Knoten unterwegs. Einer wurde "verdächtigt", das ist alles. Deshlalb halte ich das Gerede von Tumor, der da war und verschwunden ist ja für sooooooooooo daneben!

Laut Wirbelsäulenklinik bin ich übrigens für 6 Monate AU allein aufgr. der Wirbelsäulengeschichte.

Ich möchte mit dem Sarkom endlich wissen, woran ich bin, will diese Zeit jetzt dazu nutzen.

Mein Vati hatte einen Arbeitskollegen, der auch aufgr. Krebsverdacht immer MRT bekam und immer war alles ok. Als dann zufälligerweise mal ein CT gemacht wurde, hat man den Tumor gesehen...es scheint oft für Patienten schwierig zu sein, zu ihrer Diagnose zu kommen. Auch die Technik hat halt ihre Grenzen.

Yepp, G 1 ist langsam wachsend. Aber ich habe gerade in einer Studie gelesen, daß die retroperitonealen G1 Liposarkome eine schlechtere Überlebensrate haben als die G1 er an Extremitäten. Letztere metastasieren eher (Lunge), führen aber nicht (so oft) zum Tod. Retroperitoneale LS bilden selten Fernmetas, aber um die 60% dieser Patienten versterben an ihrer ERkrankung (geg. cirka 25 % bei den Extremitätensarkomen).

Es kommt also drauf an, die Dinger zu erkennen und radikal mit sauberen Rändern zu operieren.

Danke für die guten Wünsche- klar hätt ich nichts dagegen, keinen Krebs zu haben. Aber ich glaube es nicht. Ich weiß haargenau, daß da was ist...frag mich nicht warum..ich weiß es.

LG, Nadja

Achso: Eine AHB ist eine Anschlußheilbehandlung. Sie schließt sich innerhalb von spätestens 2 Wochen an einen stationären Aufenthalt an und muß vom Arzt per Bericht bei den Kostenträgern/Versicherungen beantragt werden.

Letzlich eine Art Reha...genau.

[sywal]

Liebe Nadja,

Also, wenn der letztgültige Befund ein Liposarkom inkludiert, dann sollte die Kasse dies wohl auch anerkennen. Ich habe hier im Forum gelernt, daß dann Deine Krankheit liposarkomatöser CUP heißt! Oder? Es wäre vielleicht
günstiger, würde der Endbefund so lauten, dies würde ja auch Deinen Beschreibungen und den Aussagen der Ärzte entsprechen. Ist ja nur ein kleiner, möglicherweise der feine Unterschied für Deine Gespräche mit der Kasse.
Liebe Nadja, ich muß: offensichtlich, wahrscheinlich ggf. hätte und möglicherweise müßte schreiben. Ich bin nicht hellsichtig. Außerdem, wenn Du sowohl med. Publikationen oder auch einige Befunde genau ansiehst, werden oft nur Vermutungen geäußert, auch wenn es exakte Fakten gibt! Wir sind zwar noch nicht in Amerika, was Schadensersatz und Schmerzensgeld betrifft, aber auf dem besten Wege dazu. Das hat für Einzelne sicherlich einen Vorteil, für die Masse wird es komplizierter, da es dann wahrscheinlich nur mehr wischiwaschi Befunde geben wird.

Bin fest davon überzeugt, daß die in Heidelberg wissen welches Diagnoseverfahren anzuwenden ist und daß sie dieses auch haben!

In einem der Vorschreiben "sagte" ich, daß letztendlich nur Du fragen, wissen und entscheiden kannst. Ich kann Dich nur motivieren, Dich aus der Ferne unterstützen. Wenn Du meinst daß da was ist, dann wird es wohl so sein. Selbstverständlich gehört mein ganzes Mitgefühl Dir. Das Schlimmste was überhaupt passieren kann ist die Ungewissheit wie Du sie erleben mußt. Aber ich glaube, das brauchen wir nicht jedesmal erwähnen.

So wünsche ich Dir eine gute Nacht mit einer langen Tiefschlafphase
sywal

Hallo Sywal!!!

Na, auch noch so spät hier?

Liposarkomatöser CUP? Bloß nicht!

Dieser Misttumor soll sich schleunigst mit erhobenen Händen stellen, sonst mach ich ihm Beine!

Ich hoffe auch, daß in Heidelberg mehr herauskommt als Vermutungen.
Und bis dahin müßte auch ein G1 gewachsen sein....

Du bist als meine offizielle Motivationstrainerin engagiert....wie sind denn deine Gehaltsvorstelleungen?

Dir auch ne gute lange Nacht udn Gruß an Wastel,

Nadja

[sywal]

Guten Morgen Nadja!

Also zu CUP: Ich habe dies als ganz einfaches legales und logisches Argument gegenüber der Kasse gemeint. CUP, so wurde mir vermittelt, ist ein Tumor den man nicht findet. Wenn Du also ein Liposarkom hast welches man jetzt nicht mehr findet (gemäß Befund), es dazu keine "Krankheitsnummer" gibt, also die Kasse das (nicht gefundenes LS) nicht kennt (oder kennen darf, die haben ja auch ihre Richtlinien), habe ich CUP als Zweitargument gemeint.
Ich meinte nicht, daß Du Dich persönlich zwischen LS und CUP zu entscheiden hast.
Es ist nicht immer so, daß eure Arbeitnehmer, die Angestellten der Kasse, euch Arbeitgeber, also die Versicherten, schikanieren. Oft liegts auch an Kleinigkeiten, wo der Angestellte keine andere Wahl hat als "nein" zu sagen und möglicherweise dürfen keine "günstigen" Hinweise gegeben werden.

Die Wahrheit hat oft 2 Seiten, gerade bei Krebs:
Z.B. die Jungärzte, mit welchen ich jetzt im KH zu tun hatte waren ganz erschrocken, als sie das 6. Liposarkom hörten (schrieben auch z.B. 6. LS-Rezidiv, was ja nicht stimmt = 1 PT und 5 LR).
Damit deren Erschrecken aufhört habe ich dann immer korrigiert auf 15 Jahre. Dann waren's beruhigt "ach so ja" und ein (erlösendes) Lächeln zauberte sich auf das Gesicht meines Gegenübers. Wenn die glauben ich sterbe morgen sind's verkrampft und das ist ansteckend, tut meinem "Heilungsprozess" sicherlich nicht gut.

Bei der Kasse ist es leider meist umgekehrt. Die Angestellte dort soll ruhig erschrecken, dann denkt sie nach, nimmt Dich wahr. Dort gehts nicht ums Wohlbefinden oder Gesundwerden, sondern ums Geld.

Ist schon pervers sich darauf zu freuen, daß ein LS wächst, damit es gesehen werden kann oder? Bis Heidelberg muß sich an der Tumorgröße nichts geändert haben! Das Sarkomerl entscheidet wann und ob es wächst! Die Erfahrungen zeigen jedoch daß das LS G1 s e l t e n (ich kann nicht nicht schreiben, denn irgendwo auf der weiten Welt wird's wohl auch dieses geben) innerhalb von ein paar Wochen auf z.B. 10 cm anwächst.

Zu meinen Gehaltsvorstellungen als Trainerin: Du hast mir geholfen als ich verzweifelt war, jetzt begleite ich Dich. Wenn ich wieder Hilfe brauche wird wieder jemand hinter/neben/vor mir stehen. Und wenn es nur ein kleines fremdes Kind ist welches plötzlich, zum richtigen Zeitpunkt, vor mir steht und mich anlächelt. Dann scheint schon mal wieder die Sonne. So funktioniert das! Meistens sind es ja die Fremden die einen auffangen. Der oft gehörte Frust "was ich alles für die getan habe und jetzt läßt sie mich in Stich" ist falsch. Dann übersieht man die Hilfe Fremder, kann sie nicht annehmen, weil man auf den undankbaren Freundeskreis konzentriert ist. Habe einige Zeit gebraucht um dieses System zu begreifen. Also darum liebe Nadja ist mit der Bezahlung nicht's. Ich sammle meine Gutpunkte für meinen nächsten Notfall.
Ganz schön egoistisch was?

Bis später

sywal

Hallo Sywal,

tschuldigung daß es so lange dauert hat mit meiner Antwort. Hab heute lauter Schreibkram erledigt und gerade auch noch Honig auf die PC-Tastatur gekleckert

Sach mal mußt du nicht am 7. wieder los? Das ist ja schon Sonntag?!

Jo, diese "Ärzteverkrampfung" (Krampfarzt? Arztkrampf? KrampfimArzt? ArztimKrampf?) hab ich auch schon kennengelernt.

Mitleidiger Blick und wech sind se!

Also eines hab ich hier gelernt: bei (bösartigen)Tumoren ist gar nichts sicher-im Gegenteil: alles ist möglich.

Und die Frage, ob aufgr. der Menge, Größe und Lage des Titans der Tumor zur Gänze gesehen werden kann, ist ja immer noch offen. Klar macht das Titan weniger Artefakte im MRT, aber die Geografie des Titans ist groß und der Tumor sitzt direkt davor....

Abwarten und Tee trinken.

Schön, was du da über die "Gutpunkte" geschrieben hast.
Ich finde auch, daß Fremde- zumal Betroffene- einem besser helfen können.

Ich hab ne Bekannte, bei der ich den Eindruck hab, daß sie einfach nicht versteht, wie es mir geht. Aber vielleicht kann sie es auch einfach nicht vertehen. Sie glaubt jetzt, ich sei "beleidigt", weil ich mich kaum mehr melde. Dabei war ich so extrem mit mir selbst beschäftigt, zumal in den Wochen vor dem Kontrollmrt. Da will man nicht alles haarklein erzählen, besprechen, durchkauen. Ich war froh, wenn ich den Tag überstanden hatte, mich ablenken und schlafen konnte. Ich denke, daß die Empathie halt ihre Grenzen hat. Das ändert sich erst, wenn man selbst betroffen ist. Vielleicht ist es auch eine Art Selbstschutz, um das Ganze nicht zu sehr an sich ranzulassen. Sie war übrigens cirka 2 Stunden nachdem ich die Krebsdiagnose am Telefon erhalten hatte bei mir. Reaktion: keine . Kein Wort. Nichts.



Also bis später, Nadja