Glioblastom

[lene125]

Mein Dad ist 52 und hat ein Glioblastom und er hat die Chemo und die Bestrahlung schon abgeschlossen. Nun warten wir auf das MRTund die warterei ist so elendig die macht mich total fertig. Noch dazu hat mein Dad solche Stimmungsschwankungen und meine Mom versucht die Diagnose total zu verdrängen. Vielleicht hat jemand einen Rat für mich ich wäre sehr dankbar!

[marvi]

Hallo,

erstmal tut es mir schrecklich leid das auch dein Papa von dieser schei...Krankheit betroffen ist.

Bei uns war es genau so wie bei euch. Mein Papa hat seid Juli07 ein GlioIV. Er wurde schon 3x operiert und ist zur Zeit in der Reha. Die letzte OP war im April.
Auch mein Papa hat starke Stimmungschwankungen einen Tag geht es ihm gut und schon am nächsten Tag war er ganz tief unten. Meine Mutter hat bis vor vier Wochen auch verdrängt das es keine Hoffnung gibt auf Heilung.
Mittlerweile setzt sie sich aber damit auseinander.
Einen Tipp kann ich dir leider nicht geben außer das deine Eltern vielleicht mal mit einem Psychologen sprechen sollten oder sich einer Selbsthilfegruppe anschließen. Ich selber habe auch oft mit einem Psychologen gesprochen und mir hat es sehr geholfen. Leider haben meine Eltern sich immer dagegen gesperrt obwohl es ihnen sicher gut getan hätte.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft....

LG Katrin

[lene125]

Hallo Kathrin!
Danke dass Du mir geschrieben hast es tut gut mit aussenstehenden die das selbe Schicksal haben zu sprechen! Ich habe leider schon alles versucht genauso wie Du mit Psychologen etc. aber es hat nichts geholfen. Wir werden einfach weiterkämpfen!!! Ich wünsche Dir und Deiner Familie die kraft dies zu überstehen

Lg
lene

[mascha3962]

Hallo Lene,

ich kenne diese Stimmungsschwankungen von meiner Mutti.

Unser behandelnder Neurochirurg hat das damit erklärt, dass das Gehirn dieses Hormon nicht mehr produziert, also unsere Lieben können gar nichts dafür und auch nichts dagegen machen.

Meiner Mutti wurde ein leichtes Antidepressivum verschrieben und dadurch geht es sehr gut. Auch die Angstzustände, die meine Mutti plagten, sind weg.

Liebe Grüße
Marion

[teich1]

Hallo.
Ich bin zum ersten Mal im Forum und möchte eigentlich am liebsten nicht erzählen, wie der Verlauf bei meinem Papa (62) war. Im November 2006
bekam er seinen ersten epileptischen Anfall und wurde ein Jahr mit Tabletten behandelt. Die Anfälle wurden immer schlimmer. Es wurde kein MRT gemacht,
nur ein CT. Nach einem Jahr dann endlich ein MRT - im November 2007.
Da sah man dann einen Schmetterlings-Gehirntumor, die genaue Art wurde
im Januar 2008 durch eine Gewebeprobeentnahme "Biopsie" bestimmt. Es war ein Glioblastom IV- inoperabel. Diagnose: 5-8 Monate. Einzige Möglichkeit
zur Lebensverlängerung - nicht Erhaltung: die Kombination von Chemo- und Strahlentherapie.
Nach der Biopsie war mein Papa ziemlich durch den Wind, hauptsächlich verwirrt -zog im Krankenhaus fremde Sachen an, fand das Zimmer nicht wieder, aber ansonsten konnte er sprechen und laufen -auch wenn er schwankte. Er begann dann mit der Chemo- und Strahlentherapie über etliche Wochen (trotzdem andere Ärzte uns im Vertrauen sagten, man sollte es gar nicht mehr machen bzw. ihm nicht mehr zumuten, sondern die verbleibene Zeit einfach nur genießen. Wir und er wollten und konnten das nicht glauben, glaubten an den Erfolg der Behandlung. Und alles sah ganz toll aus, der Tumor ist nicht gewachsen. Mitte April waren wir dann noch in Schleswig Holstein
auf einer Konfirmation und bis dato konnte mein Papa selber laufen und sprechen. Er machte aber Sachen, die man ihm dann erklären mußte, als sei er ein kleines Kind, aber es war wirklich nie so gravierend und wenn es so bleiben würde, könnte man damit leben. Er sah zu der Zeit aber auch schon ganz anders aus, das Gesicht aufgedunsen von dem Cortison und die Haare waren an den Stellen der Bestrahlung ausgegangen.

Mitte April auf einmal kippte er immer öfter um, und ohne das ein MRT gemacht wurde, war uns klar, dass der Tumor schuld war. Das hatten wir auch schon gehört, dass der Tumor sofort reagiert und wächst und so war es auch bei meinem Papa. Er ist direkt um 1,6 cm gewachsen, darum auch das Umfallen. Es war fürchterlich, er merkte es nicht und ist einfach umgekippt,
aber Gott sei Dank immer erst auf die Knie und dann der Rest. Danach ging er nur noch mit einem Rollator.
Das funktionierte dann auch bald nicht und er konnte nur noch mit dem Rollstuhl bewegt werden.
Er bekam ein Pflegebett -weil er nicht mehr in die obere Etage im Haus in sein Bett konnte, und einen Toilettenstuhl. Gepflegt wurde er von meiner Mama, die dann ihren Job erstmal hat ruhen lassen. Er sprach immer weniger und lag oft grübelnd im Bett. Sooft es möglich war, nahmen wir ihn noch mit zu seinem geliebten Fischteich -darum auch meine Name Teich1 - und grillten dort oder saßen dort einfach nur mit ihm. Selbst am 22.05. 2008 haben wir das noch gemacht und er hat noch ganz alleine mitgegessen. Bis dahin konnte er noch ein wenig laufen, und immer noch vom Bett aufstehen und auf den Toilettenstuhl. Er verstand nur vieles nicht mehr und sprach wenig.
Eine Woche später konnte er nicht mehr im Rollstuhl sitzen, es ging ihm wesentlich schlechter. Aber immer lächelte er einen an, und hat mit der Hand gewunken, wenn man sich verabschiedet hat.
Körperlich war er mittlerweile total erschöpft. Meine Mama mußte ihn jetzt auch windeln und füttern. Wir halfen, wir wollten ihn nicht ins Pflegeheim oder Hospiz geben. Er baute zusehens ab.
Ab dem 05.06.2008 verfärbten sich seine Beine ein wenig violett und er konnte nicht mehr schlucken, so dass wir die Tabletten nur noch zerstampfen konnten, aber auch das war eine Tortur. Er wehrte fürchterlich herum, versuchte sich immer alles vom Leibe zu Reißen und wir versuchten ihn händchenhaltend zu beruhigen. Freitag, am 04.06.2008 war es schon seit Stunden so und der Arzt kam und sagte uns. Es kann noch vier Wochen dauern, kann noch zwei Wochen dauern oder kann auch sein, dass ich ihn nicht wiedersehe (denn die Woche darauf war er im Urlaub). Ich glaubte ihm das nicht, hatte ich doch gelesen, dass sich beim Sterben die Beine zuerst verfärben- Am Freitag war es halt noch schlimmer geworden. Am Samstag morgen waren meine Mama und ich schwarze Sachen kaufen. Es war so schrecklich, aber die Tatsache so unabänderlich, und ich habe meiner Mama gesagt, dass ich glaube, dass der Arzt uns nicht die Wahrheit sagt. Meine Mama hatte auch eine Broschüre -Sterbene begleiten - gelesen und stellte sich nun darauf ein. Es brach uns das Herz und obwohl wir die ganze Zeit
geglaubt haben, dass mein 1,87 cm großer, bis dahin körperlich total fitter
Papa (überall wurde er wesentlich jünger geschätzt) diese Krankheit besiegen würde, zeigte uns die Realität, dass er keine Chance hatte. Das schlimmste ist wirklich, dass er selber den Verfall miterleben mußte. Er hat manchmal geweint und wir waren so hilflos. Unser Glaube hat uns nicht geholfen.
Wir trafen auch noch den Arzt und sagten ihm, dass irgendetwas da nicht richtig läuft, denn mein Papa kämpfte ja so, und daraufhin verschrieb er uns zum erstenmal Morphium. Wir holten es dann aus der Apotheke, es waren TABLETTEN!!! Wir waren so naiv und wollten meinem Papa nur die Schmerzen ersparen und haben auch noch versucht, ihm diese zerstampft zu geben. Es war eine einzige Folter und fürchterlich grausam. Nachmittags riefen wir eine Notnummer und dann kam ein Narkosearzt innerhalb von 5 Minuten und legte einen Morphium Tropf und einen Tropf für Wasserzufuhr, sowie eine Kanüle, damit wir selber Morphium nachspritzen konnten. Danach hörte das Rumwehren auf, aber er fing fürchterlich mit jedem Atemzug an zu stöhnen.
Wir sind fast vor Kummer wahnsinnig geworden und haben viel geweint, aber immer nur abseits von Papa, denn auch jetzt fixierte er einen ganz oft ganz intensiv mit den Augen. Ich glaube, dass wir viel zu spät das Morphium bekommen haben und deswegen mein Papa so gelitten hat. Darum schreibe ich es auch so genau, damit es anderen Betroffenen vielleicht nicht so ergeht.
Das Stöhnen dauerte mehrere Stunden und irgendwann veränderte sich plötzlich ein -ja wie soll ich sagen - Unterton. Man merkte es sofort. Mittlerweile hatten sich nicht nur die Beine so verfärbt, sondern sein Gesicht wirkte auch schon eingefallen und verfärbte sich gelblich um den Mund herum.
Auch wenn ich noch nie jemanden habe Sterben sehen, so war es mir eigentlich seit dem morgen so klar, dass er sterben würde.... Man weiß das einfach.
Auf jeden Fall entspannte sich langsam alles an ihm und dieses Stöhnen wurde zum Seufzen -aber halt ein angenehmes -so als wenn man sich wohlfühlt - und er ist am 07.06.2008 um ca. 22.00 Uhr verstorben.
Es waren schlimme Tage davor, schon eine Woche vorher habe ich mir gewünscht, dass er sterben würde - um nicht so leben und leiden zu müssen.
Man will das eigentlich nicht, dass ein geliebter Mensch stirbt, aber wenn man das alles miterlebt hat, ist man so weit. Man überlegt sogar wirklich, ob man das Leiden nicht beenden kann....
Wir waren noch eine Stunde nach dem Tod mit meinem Papa zusammen und haben ihn gestreichelt. Er war erlöst und wir mit ihm. Es war schön und wir waren froh, dass er wirklich zuhause verstorben ist. Bis zuletzt konnte er in den Garten schauen.

Trotzdem sind wir noch fassungslos und können es nicht glauben, dass es wirklich so gekommen ist. Es ist alles so unwirklich und die Zeit nur so dahin geflogen.
Im Januar die Aussage 5-8 Monate, im Juni stehen wir wirklich vor dem Sarg.
Es ist schwer zu verarbeiten, auch wenn die ganzen schlimmen Erlebnisse
einen darauf vorbereitet haben.

Ich hoffe, dass diese Geschichte nicht zu sehr schockiert und alle Hoffnungen nimmt, aber meine Mama und ich haben oft überlegt, ob wir nicht doch auf die Ärzte hätten hören sollen. Denn dann hätte man die sechs Wochen, wo er jeden Tag auch noch zur Bestrahlung war (immer nachmittags, und alleine eine Stunde dauerte jeweils ein Weg), vielleicht doch gemeinsam nutzen können. Aber man glaubt das einfach nicht, wenn die Ärzte einem die Hoffnungslosigkeit sagen und einem viel Kraft für die verbleibene Zeit wünschen...Außerdem wollte mein Papa es ja machen lassen...

Ich kann nur sagen, man wächst mir der Situation und bekommt die notwendige Kraft, um das alles durchzustehen, auch wenn man oft verzweifelt und weint. Habt keine Angst davor, ich glaube es hilft einem selber und natürlich dem Angehörigen. Ebenso hilft einem das Schreiben darüber, ich habe zuhause ein Tagebuch geführt...

Ich wünsche euren Angehörigen, dass sie zu den Ausnahmen gehören, die länger leben und obwohl ich das selber zuerst für einen Spruch hielt, den ich nicht hören wollte, denke ich jetzt auch so: Genießt jeden Tag, vor allem, die, wo es dem Patienten relativ gut geht. Seit nicht nur traurig an deren Seite, sondern versucht, was aus dem Alltag zu erzählen, oder alte Geschichten, worüber alle lachen können, denn traurig ist jeder für sich schon genug, wenn er alleine ist. Der Betroffene, sowie auch die Angehörigen.

Alles Liebe