NHL der B-Zell-Reihe mit histoiziden T-Zellen

[Megan1971]

Hallo!

Eigentlich bin ich im Brustkrebsforum unterwegs, da ich selber BK habe. Ca. 8 Monate bevor ich im Mai 2006 erkrankt bin ist ein lieber Arbeitskollege und Freund im Okt./Nov. 2005 an NHL erkrankt. Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zell-Reihe mit histoiziden T-Zellen. So hat er mir am Montag gesagt heisst das.

Der Anfangstumor sass in den Bronchien mit teilweisem Befall der Leber und Milz. Dann bekam er als erste Chemo-Reihe 6 x R-CHOP 14. Das half auch gut, der Tumor vernarbte, 5 Monate dann WATCH + WAIT...ein paar Tage bevor er mit der Wiedereingliederung beginnen sollte dann das Rezidiv mit erneutem Befall der Leber und Milz. Der Ursprungstumor aber immer noch vernarbtes Gewebe. Dann bekam er 2x ASHAP-Protokoll. Während der 2. Gabe wieder ein Rezidiv. Also wurde auf B-ALL-Protokoll (gibt es wohl eigentlich nur für Leukämiekranke) umgesattelt. Da bekam er den A, B, C-Block. Nach dem C-Block kam das 3- Rezidiv, das Tumorgewebe war deutlich grösser geworden.

Nun kriegt er Höchstdosis, BEAM mit Stammzellen. Das soll zumindest erhaltend wirken und Zeit schinden, damit er in ca. 6-8 Wochen dann eine Knochenmarkstransplantation bekommen kann. Da hat er wohl Glück, sein Bruder passt 100% auf ihn und so sind die Chancen recht gut das er die verträgt.

Der Punkt ist, das die Ärzte ihm gesagt haben, das BEAM und Knochenmarkstransplantation jetzt nur noch experimentell sind, also ein Erfolg nicht in Aussicht ist, man hofft halt. Die Überlegung meines Freundes ist halt, lohnt sich das alles noch, gibt es noch Hoffnung oder soll er lieber den Rest seiner Zeit mit seiner Familie (Frau, 2 kleine Kinder) verbringen. Ich meine es lohnt sich immer zu kämpfen! Und die Ärzte machen doch sowas aufwändiges wie ne Knochenmarkstransplantation nicht einfach so wenn sie keine Chance mehr sehen??!! Auch haben die Ärzte gesagt, das er sehr wahrscheinlich nicht wieder arbeiten gehen kann. Das ist natürlich bitter, aber sein Überleben ist natürlich das allerwichtigste!

Was ich wissen möchte ist: kann mir da jemand was raten, was man noch machen kann, wie ich meinen Freund aufbauen kann...hat jemand die Knochenmarkstransplantation mitgemacht und weiss wie das abläuft (Freund hat grossen Horror vor dem Raum, da mindestens 2 Monate eingesperrt zu sein)...und wie die Erfolgschancen sind trotz der Tatsache das da noch jede Menge Tumorgewebe ist??!!

Ich hoffe ich hab nichts falsch beschrieben, er hatte mir das am Montag so erzählt und ich habs schnell auf einen Zettel geschmiert.

Ich wäre total dankbar wenn ich Antworten bekäme.

Lieben Gruss
meg

[rockshaver31]

hallo megan

erstmal willkommen bei unsere grossen lymphi familie auch wenn es kein sonderlicher schöner anlass ist.
wie ich verstanden habe geht s deinem freund sehr schlecht aber ich gebe dir recht wichtig ist nicht aufzugeben weisst du ja selber, meine erfahrung ist das ärzte oft negativ sind wer weiss warum aber ich kann dir nur raten das dein freund kollege diese stammzellen mache muss den auch wenn es nur ein funken hoffnung gibt ein funke jkann zu einem feuer werden und wenn sein bruder 100 prozentik passt dann sollte er es machen. so einfach aufgeben darf nicht sein 3 rezdive hin oder her. leider muss er es selber entscheiden.
ich weiss das stammzellen bei nhl gute chancen hat ich selber brauchte es nicht aber ich würde es machen wenn ich ein rezediv bekommen würde. ich denke wichtig ist das er selber nicht aufgibt und auch daran glaubt das es hilft , denn das bewirkt sehr oft sehr viel gutes gegen den kampf, versuche ihn zu überzeugen , sei da und die isolationstation ist zwar hart aber was ist wenn er es nicht versucht und versucht er es und es klappt wovon ich ausgehe dann hat sich das doch gelohnt.ich wünsche euch das liebste dir natürlich auch wünsche euch das glück dieser erde


rockie

[Megan1971]

Hallo Rockie,

vielen lieben Dank für Deine aufbauenden Worte! Ich wünsche Dir ebenso
alles Liebe und Gute und viel Glück! Ich werde das so an meinem Freund weitergeben


Vielleicht meldet sich ja noch jemand der die KMT mitgemacht hat??

Lieben Gruss
meg

[struwwelpeter]

Liebe Megan,

erst einmal möchte ich Dich verspätet begrüßen!
Ich hatte damit gerechnet, das Dir mehr antworten würden! Ich tat es selbst nicht, weil ich mich zur Zeit nicht mit diesem Thema so auseinander setzen wollte. Jetzt möchtest Du sicher wissen warum: nun, bei mir ist die allogene Transplantation die einzigste Option, die noch offen ist, alles andere fällt inzwischen definitiv flach.
Tja, gestern habe ich von der Klinik einen Bescheid und einen Termin bekommen. Am Dienstag muß ich mich in der Transplantationsabteilung bei den Ärzten vorstellen, damit diese sich ein Bild von meiner gesamten körperlichen Verfassung machen können. Erst dann wird endgültig entschieden, ob die allogene Transplantation für mich in Frage kommt. Warten: ich kann es kaum noch ertragen! Und die Frage, ob es überhaupt geht. Leider sind einige Aspekte vorhanden, die dagegen sprechen.
Dir und Deinem Freund kann ich nur raten: kämpft, nutzt jede Gelegenheit! Aufgeben tue ich nicht, solltet ihr auch in keinem Fall!
Die Stammzellentransplantation wird bei Deinem Freund sicher eine Autologe sein - seine eigenen Stammzellen, die Aussichten sind doch sehr gut! Auch wenn sich hier keiner gemeldet hat und positives erzählt hat, so weiß ich dennoch, das dies wohl eine hohe Heilungschance bietet. Also: gib nicht auf, sage Deinem Freund er soll weiter kämpfen: er hat nur ein Leben, und trotz alledem ist es wunderschön!

Alles Liebe und Gute für euch Beide
und für euren Weg ganz viele Kraftpakete und Kraftknuddler

et struwwelchen

Liebe Megan,

ein herzliches Willkommen bei uns, so traurig der Anlass!


hier ein Link für Dich - dort findest Du bzw. Dein Kollege Erfahrungsberichte von Betroffenen - Stammzelltransplantierten - auch mit NHL.

Ein schwieriges Thema - Rat geben .... kann man das - will man als Betroffener gute Ratschläge und Tipps?

Was Du für Deinen Kollegen tun kannst, ist meines Erachtens einfach DA zu sein, ihm helfen, herauszufinden, ob das Leben ihm so viel bedeutet, dass er die Kraft aufbringen kann und will, diesen einen harten Kampf zu fechten und durchzustehen, oder ob er sich diesem Kampf nicht mehr stellen kann oder mag. (Wen das verwundert - es ist nicht immer "logisch", dass man hierbleiben will - und manchmal kann man auch das "Du musst kämpfen" nicht mehr hören....)

Welche Entscheidung er auch immer trifft, das Wertvollste, was Ihr alle ihm geben könnt, ist, das Gefühl, dass Ihr ihn mit dieser Entscheidung, wie immer sie aussieht, voll und ganz annehmt und ihn mit aller Macht darin unterstützt, den selbst gewählten Weg zu gehen. Und wenn er leben will und die KMT auch nur 1 Prozent Chance verspricht, dann lohnt es sich meines Erachtens, diese Strapaze auf sich zu nehmen, für Frau und Kinder zu kämpfen!!!!

Ich kann als Motivator nur (die Bücher von) Lance Armstrong empfehlen. Er hatte zwar keine KMT, hatte aber nur noch minimale Überlebensschancen, bereits mit Metastasen im Gehirn - und wie jeder weiß, hat er nach der Therapie die Tour de France gewonnen, ist besser gefahren als je zuvor in seinem Leben......

@ Auch Du Struwwel - bist ganz fest in meinem Herzen. Tag für Tag!!! Und wir werden Dich weiter begleiten - auf DEM WEG DEN DU gehst. Das Engelchen Team steht hinter dir!!!!

Alles Liebe

Bellinda

[Doriki]

Liebe Megan,
ich kann keine Erfahrungen weitergeben, aber ich möchte mich den Worten von Struwwelchen und Bellinda anschließen.
Ich wünsche viel Kraft und Zuversicht. Es lohnt sich zu kämpfen!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße - DORI -

[Bernd61]

Hallo Megan,
erst einmal möchte ich Dich hier begrüßen. Hab leider erst jetzt dein Posting gelesen, tut mir leid.
Rezidiv ein paar Tage vor Wiedereingliederung, HD-BEAM mit autologer KMT, allogene KMT, kam mir alles recht bekannt vor. Hab ich alles hinter mir, weiß allerdings nicht so recht wie ich dir helfen soll.
Vielleicht sollte ich erst mal mit Missverständnissen aufräumen.
„BEAM mit Stammzellen“ bedeutet, das er eine Chemo erhält, die sein Knochenmark vollständig zerstört. Für die anschließende Knochenmarkstransplantation werden ihm vorher die nötigen Stammzellen aus dem Blut gefiltert und dann wieder gegeben.
Das was du als Knochenmarkstransplantation beschreibst, ist genau das selbe, nur das die Stammzellen aus dem Blut seines Bruders gewonnen werden.
Das Hauptrisiko bei beidem ist, dass das Immunsystem für einige Tage vollständig ausgeschaltet ist. Deshalb die Isolierung.
Das dein Freund da einen Horror vor hat kann ich verstehen. Hatte ich auch, Im nachhinein betrachtet aber alles halb so schlimm. Man hat genug damit zu tun wieder auf die Beine zu kommen. Für seine Familie dürfte es schlimmer sein als für ihn selbst. Aber sag ihm das besser nicht. Sag ihm lieber, dass zwei Monate nur ein Richtwert sind den kaum jemand erreicht. Meist geht es schneller. Bei mir wahren es nicht mal fünf Wochen.

Das jetzt alles nur noch experimentell ist, bedeutet NICHT das es aussichtslos ist. Es bedeutet nur, dass es keine ausreichenden Statistiken gibt. Man also über die Changen nichts genaues sagen kann. Es bedeutet nicht, dass sie nicht existieren. Wenn es anders währe könnte ich dir jetzt wohl nicht mehr schreiben.

Das er jetzt Angst vor dem hat was da auf ihn zukommt ist klar. Das er sich am liebsten drücken würde auch. Hab selbst lange überlegt. Ich würde mich aber immer wieder genauso entscheiden.
Versuch ihm klar zu machen, dass die Therapien, selbst wenn keine Heilung erreicht wird, zumindest eine aufschiebende Wirkung haben. Er verliert nicht wirklich Zeit mit seiner Familie.
Natürlich führt sein Weg durch die Hölle, aber am Ende winkt die Hoffnung nicht nur viel Zeit mit seinen Kindern zu verbringen sondern auch mit seinen Enkeln.
Gibt es da wirklich noch was zu Überlegen? Ich denke nicht.

Vielleicht konnte ich dir etwas weiterhelfen. Wenn du noch Fragen hast: Einfach schreiben.

Liebe Grüße
Bernd

[Megan1971]

Hallo!

Ich danke Euch für Eure Beiträge. Morgen gehe ich meinen Freund besuchen, und werde ihm berichten was hier geschrieben wurde.

Bernd, danke Dir für die ausführliche Erklärung. Wie gesagt, ich komme aus dem BK-Forum und kenne mich mit NHL nicht besonders gut aus. Wie geht es Dir denn heute, hat Dich die KMT geheilt?

Vielen lieben Dank Euch allen! Ich werde berichten wie es mit meinem Freund weitergeht.


meg

[Bernd61]

Hi Meg,

mir geht’s eigentlich ganz gut nur saft- und kraftlos halt. Aber alle Organe arbeiten wieder ganz ordentlich, das Herz hat wieder 55% Leistung und der Rollstuhl steht seit Neujahr im Keller. Ich denke, viele hier währen froh, wenn es ihnen so gut ginge.

Mit dem geheilt sein ist das so eine Sache bei NHL. Als geheilt gilt man erst, wenn das Biest fünf Jahre nicht wieder gekommen ist. Ich hab halt erst zehn Monate. Nächste Woche gibt’s wieder ein CT. Dann weiß ich mehr.

Hast du deinen Freund überzeugen können?

lg
Bernd