Nr. 11 weltweit

[Stupsnase]

Hallo,
bin per Zufall auf diese Seite gestossen und nach etwas Zögern doch angemeldet. Meine 18 jährige Tochter wird seit 8.12.06 nach dem HOVON Plan B behandelt, der vielleicht nicht in Deutschland bekannt ist. Am 10.10.06 sollte eine Talgdruese an der hinteren Kopfhälfte entfernt werden aber dazu kam es nicht. Nach 2 Wochen bekamen wir die Daiagnose"Non-Hodgkin's B- Zelle" und beosndere Art gab es bis dato nur 10x weltweit. Bestrahlung bei einem Patienten ging schief. Also intensivste Chemo. 3 Wochen SUPER Chemo im Krankenhaus überstanden. Seit 2.01.07 weiter mit ambulanter Chemo/1x/Woche & Rückenmarkpunktion oder Knochenmarkpunktion je nach Bedarf. Ihre Krankheit wurde sichtbar durch Golfball größe Tumor an Schädeldecke durch MRI Scan. Scan nach 3 Wochen Chemo zeigt, daß Tumor weg ist, aber der Behandlungsplan geht bis Dez 07 in 11 Blöcken, um dieser B-Zelle Herr zu werden. Knochenmark und Blut haben nicht B-Zelle nachgewiesen - immer negativ. HOVON Plan ist gleicher wie für Patienten mit ALL, um ALL bei meiner Tochter zu verhindern.
Ein lebensfroher Mensch wird mitten aus dem Leben gerissen und diese Krankheit diktiert ihr Leben 24/7. Jetzt Blasenentzündung, HB Wert 4.7 und körperlich fertig. Sie ist so verdammt tapfer!
Hier in Holland(Universitätszentrum Leiden)ist Behandlung gut, sehr nüchtern und Aufbaupräparate gibt es nicht. Für Professor sind wir vielleicht "Versuchskanninchen"?!
Als Mutter gebe ich Trost, Hoffnung, Zuneigung, Liebe so viel wie nur möglich. Kleiner kahler Kopf macht mich ganz traurig, aber Kampfgeist muß sichtbar bleiben
Frage: Welche Aufbaupräparate kann ich ihr geben, um Körper zu stärken und allg. Wohlbefinden - auch homöphatisch? Jeder Hinweis oder Erfahrungsbericht wird sehr dankend angenommen.

Gruss & Danke
Stupsnase

[struwwelpeter]

Liebe Stupsnase
jetzt, so spät in der Nacht möchte ich Dich noch hier in unserer Runde ganz ganz herzlich Willkommen heißen!
Es ist sehr schlimm, daß Deine Tochter so schwer erkrankt ist und ihr bei Euch in Holland (so wie ich es verstanden habe) nicht alle Möglichkeiten aufgezählt - ermöglicht bekommt.
Zu Aufbaupräparaten und dergleichen kann ich ehrlich gesagt nicht allzu viel sagen, das kann im Prinzip auch nur von einem Arzt bestimmt werden.
Allerdings möchte ich Dich fragen, ob Du nicht die Möglichkeit hast, Grenznah eine Zweitmeinung hier in Deutschland einzuholen und dann evtl. die Behandlung auch hier durchführen zu lassen. Innerhalb der Euregio müßte dies ja möglich sein. Allerdings weiß ich jetzt nicht genau, aus welcher Gegend Du in Holland kommst.
Ich würde mich da mal erkundigen, soweit mir bekannt ist, besteht die Möglichkeit der Behandlung auch hier bei uns.(kann mich aber auch irren)
Ich denke mal, im Laufe des Tages werden sich noch viele Hodgkin Betroffene einfinden, Dir auch evtl. andere Tipps geben können.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute, viel Kraft und Energie
P.S. Diese Therapie -HOVON Plan B ist mir ebenfalls nicht bekannt!
Struwwelpeter

[Noddie]

Hallo Stubsnase,
erstmal herzlich willkommen.
So wie ich im Internet nachgelesen habe und hoffentlich richtig übersetzt habe ist Hovan- Protokoll sowas wie bei uns in Deutschland die NHL oder Hodgkin Studie. Angeschlossen sind alle Hämatologisch-Onkologischen Klinken und Praxen in Niederlande und Belgien. Wenn ich weiter richtig übersetzt habe ist die Rezidiv Prognose bei deiner Tochter sehr hoch und deshalb die lange Behandlungszeit.
Zu Aufbaupräparaten kann ich Dir nur soviel sagen das dieses bei uns Lymphis sehr heikel ist,da bei den meisten Präparaten leider auch die Krebszellen mit stimuliert werden.
Bespreche dich am besten mit den Ärzten.
Wünsche Dir und Deiner tochter alles alles liebe
Tot ziens
Ulli

[rockshaver31]

hallo

auch von mir ein herzliches willkommen bei der grossen lymphie familie , auch wenn der anlass nicht toll ist. also ich kann dir auch nicht wirklich sagen wie gut wärend einer therapie alternative präparate sind . den noddi hat schon recht es ist nicht so einfach und muss unbedingt von einem arzt abgeklärt werden, nach der chemo sind vitamin B12 spritzen sehr gut für die leber zum regenerieren aber sowas muss von einem arzt abgeklärt werden, mehr kann ich dir leider auch nicht sagen. viele kraftpakete schicke ich dir nach holland.


rockie

Liebe Stupsnase

willkommen bei uns! Wir werden Dich und Deine Tochter hier gerne so gut wir können unterstützen.

Konkrete Präparate empfehlen ist uns Laien in diesem Forum nicht erlaubt, ohne gegen die Regeln zu verstoßen.
Ich habe mich viel mit dem Thema befasst - und möchte Dir zwei kompetente Stellen nennen, wo Du qualifizierte ärztliche Beratung zur Komplementärtherapie bekommen kannst.

1) Das Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln - Vielleicht hast Du schon den Namen Prof. Beuth gehört - er hat auch einige Bücher zu dem Thema verfasst.
Man kann bei Prof. Beuth einen Termin vereinbaren (muss allerdings privat bezahlt werden, aber ich glaube, das lohnt sich auf alle Fälle)
und nach Köln ist es ja von den Niederlanden aus nicht so weit.

2) Die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr in Heidelberg. Auch das ist eine seriöse Institution, wo Du ärztliche Beratung einholen kannst. Meines Wissens ist dort auch eine schriftliche Beratung unter Einsendung der Befunde möglich.

Ich hoffe, dass Dir das weiterhilft. Ansonsten ernähre Dein Kind mit allem, was die Natur an Frischem und Buntem zu bieten hat, je größer die Vielfalt, desto besser die Chance, dass es alle Nährstoffe bekommt.

Viel Kraft für Euch
von Bellinda

[Stupsnase]

Ihr Lieben, (Struwelpeter, Noddie, rockshaver, Bellinda)
sehr herzlichen Dank für die schnelle und professionelle Beratung! Besonderen dank für das aufrichtige WILLKOMMEN!
Wenn ich mir Eure Antworten durchlese, komme ich mir richtig wie ein Analphabet vor. Dabei habe ich schon manche Lektüre gewälzt, aber so richtig klar ist mir der Befund eigentlich nicht. Ich halte mich nur an den Worten der Ärzte fest, daß meine Tochter wieder 100% gesund wird, wenn sie dieses Tal der Tränen durchquert hat Du hast recht, Noddie, dein Übersetzungstalent ist gut. Was ich noch immer nicht verstehe, daß so eine Zelle so plötzlich kommt und jemanden 2 Jahre aus dem Leben reisst. 1 Jahr Chemo in allen Varainten und dann Beobachtung und Tabletten je nach Bedarf. Natürlich kann ich über die Grenze fahren, selbst Chicago habe ich in Erwägung gezogen aber mit dreiweiteren Kindern, 32 Std.Job/Woche habe ich nach langen Überlegungen doch das Universitätszentrum in Leiden ausgesucht, wo meine Tochter auch von Anfang an in Behandlung ist. Leiden ist 10km ausserhalb von Den Haag. Prof. Willemzee der die Studie betreuut ist unsere Kontaktperson und bis jetzt haben wir immer sofort Hilfe bekommen, wenn etwas aussergewöhnliches war, wie Blutungen (trotz Pille) Blasenentzündung, etc.. Der Professor glaubt nicht an "Hexenkraut" aber B12 kann ich fragen. Dann muß ich auch immer aufpassen, weil Ärzte doch recht empfindlich sind. Meine Tochter bekommt eine sehr eiweißreiche Ernährung und Gemüse, Obst stehen sowieso auf dem Menu.
Das Schiller Gedicht habe ich mir an meinen Computer geklebt - so fühle ich mich nicht so einsam und kann meiner Tochter wieder Mut zu sprechen.
Auch werde ich Bellinda's Rat folgen und die Quellen aufsuchen oder anschreiben.
Bis bald mit herzlcihen Grüßen von der Nordsee.
Stupsnase

[Noddie]

Hi stupsnase,
das ist das Problem von uns allen, von heute auf morgen steht unser ganzes Leben Kopf.
Plötzlich diese Diagnose.
Das blöde ist das man wenn der Krebs sich entwickelt es nicht sofort spürt.
Ich muß mindestens 6 Monate lang schon das Schalentier gehabt haben und bei viele unter uns ist klar das es sich noch länger hinzog.
Erst hat man keine Symtome und wenn werden sie oft anderen Erkrankungen zugeordnet.
Unsere Lymphis sind heimtückische Dinger.
Die Uni Leiden hat einen sehr guten Ruf und wenn ihr dort Fachlich gut klar kommt ist das o.k.
Die menschliche Seite wird leider sehr oft ,insbesonder in sehr großen Kliniken, vergessen.
Wichtig ist das das Schalentier deiner Tochter verschwindet.
So grüße mir die Nordsee (hab sie dank Schalentier 06 nicht gesehen ) aber dieses Jahr hoffe ich wieder dort hinzufahren.
So alles liebe und viele Kraftknuddler
Ulli

[Stupsnase]

Hallo Noddie,
lieben Dank für die schnelle Reaktion.

Wieder eine Frage. Warum bezeichnest du die B-Zelle als Schalentier?
Wie lange hat deine Behandlung gedauert?
Sagen die Ärzte, daß du jetzt gesund bist oder kommt diese B-Zelle wieder, wie bei anderen Blutkrebssorten, i.e. Knochenkrebs?

Tschüß und momentan weht eine steife Brise.
Stupsnase

[BärchenN]

Hallo Stupsnase,

ich möchte Bellinda nicht vorgreifen, aber wir bezeichnen diesen Krebs als Schalentier, weil ein Krebs ein Tier mit Schale ist. Ich heiße dich hier auch herzlich wilkommen, und hoffe, das du die Kraft aufbringen kannst, deiner Tochter in schwierigen Situationen beizustehen. Mein Partner ist auch an Krebs erkrankt, daher kann ich ahnen, wie es dir im Moment geht. Wenn du Angst hast oder Unterstützung brauchst, sind wir gerne für dich da.
Ganz viele Kraftpakete an dich, für dich und deine Tochter.


Lieben Gruß aus Kiel (an der Ostsee !!)

dat Bärchen

[Noddie]

Hi Stupsnase,
wie Bärchen schon erklärte Krebs gleich Schalentier.
Ich selber habe klassischen Morbus Hodgkin und hoffe das er weg ist. Fahre jetzt erst einmal in Kur um wieder etwas fit zu werden. Im März sind dann die Abschlußuntersuchungen und ich hoffe das mir mein Doc dann sagt das ,wenn überhaupt noch Narbengewebe da ist. Mein Zwischen CT sah schon gut aus.
Klar werden die nächsten 5 Jahre nicht einfach. Die ersten 2 Jahre muß man jede 3 Monate zur Kontrolle .Nach 5 Jahren zählt man als Geheilt.
Die Angst das der Krebs wiederkommt wird ein ständiger Begleiter werden.
Mal stärker mal schwächer
Und sollte ich das Pech haben und der Krebs wiederkommen werde ich wieder neu kämpfen, den eins habe ich durch meine Krankheit gelernt .Das Leben ist verdammt schön und verschwendet oft Zeit in dem man sich über Kleinigkeiten aufregt. Anstatt z.B. der Natur zuzusehen oder ein gutes Buch zu lesen oder sich zum Kaffee trinken zu treffen.
Achso meine Behandlung dauerte zum Glück nur 10 Wochen Chemo (sprich 4 mal Chemo ambulant) und 4 Wochen Bestrahlung, ich war zum Glück ganz am Anfang der Erkrankung.
Übrigends ich liebe die Stürmische See und freue mich riesig wenn unser Campingplatz aufmacht.
Alles liebe und Tot Ziens
Ulli

[rockshaver31]

liebe stupsnase


erstmal höhrt sich das ja super an das deine tochter zu 100 prozent heilbar ist, das ist das wervollste wie unsere liebe noddie schon sagt 5 jahre ist eine lange zeit und gerade in den ersten 2 jahren ist es eine hölle ich weiss wovon ich spreche den ich habe die 5 jahre um gott sei dank und das schalentier ist nicht da
ihr werdet es schaffen . aber mit dem B12 bitte nur mit einem arzt besprechen und wenn überhaubt erst nach der therapie, bitte ich bin wie wir alle hier kein arzt.also alles liebe an die see viele krafpakete .


rockie

[Stupsnase]

Hallo Noddie, Bärchen und Rockie,
Ihr seid mir meilenweit voraus, wenn es um Erfahrunswerte geht. Meine Gehirnzellen funktionierten in der Nacht nicht mehr so gut - sonst hätte ich nicht die blöde Frage nach Schalentier gefragt.
Nächste Woche ist 3tägige Krankenhausaufnahme, weil diese Chemo lange durchlaufen muß.
Eure Kraftpakete sind gut angekommen und es ist erstaunlich, daß es noch so viele liebe Seelen da draußen gibt, die einem in dieser schweren Zeit helfen. Schade, daß meistens die Not oder Krankheit verbindet.
Also dann melde ich mich wieder.
Euch vielen dank für die schnellen Reaktionen und ich kann nur hoffen, daß es deinem Partner wieder besser geht und dass euch diese harte Zeit nicht auseinanderbringt. Ich stehe diese Zeit alleine - ohne Partner - aber mit einigen sehr lieben Freunden durch.

Lieben Gruss,
Stupsnase

[Doriki]

Hallo liebe Stupsnase,
möchte dich auch in unserer Runde begrüßen, dir und deiner Tochter Kraft und Zuversicht wünschen.
Bei mir wurde im März 2006 ein großzelliges B-Lymphom bei einer Mammographie-Untersuchung in der Brust festgestellt. Noch bevor ich zur CT-Untersuchung kam wurde gleich am nächsten Tag mit einer agressiven Chemo begonnen, da sich die Krankheit auch agressiv ausbreitet. Ich habe 8 Zyklen Chemo im Abstand von 3 Wochen bekommen und anschließend 25 Bestrahlungen. Bin erst vor kurzen von der Reha zurückgekommen und es geht mir eigentlich recht gut. Zumindest ist der Mr. Hodgkin erst einmal besiegt und der Körper wird sich auch noch erholen. Vielleicht macht Euch das etwas Mut.
Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf !
Liebe Knuddelgrüße an dich und deine tapfere Tochter- DORI -

[Stupsnase]

Guten Abend!

Vielen dank für die letzten Reaktionen. Meine "Schalentierfrage" war schon etwas blöd. Sorry!
Ich werde mich jetzt für eine Weile verabschieden, weil meine Tochter 3 Tage ins Krankenhaus geht für "Dauer Chemo", dann 2 Wochen jede Woche Chemo und dann 2 Wochen jeden zweiten Tag an die Chemoinfusion. Tabletten kommen natürlich hinzu.
Momentan muß ich auch meine zweitälteste (14) auffangen, da sie sich ein wenig vernachlässigt vorkommt.
Wenn ich mich melde, brauche ich sicherlich einen Rucksack voll Kraft, um weiter zu kämpfen. Komme mir ein wenig egoistisch vor, wenn ich nur schreibe, wenn ich Kraft brauche, aber die Behandlung selbst ist ja langweilig für alle Beteiligten.

Herzlichen Gruss
Stupsnase

[fischbone]

Hoj Stupsnase !
Deine "Schalentierfrage" war überhaupt nicht blöd. Der Krebs - also das Viech- ist kein Schalentier. Er ist ein Krustentier. Deine Frage war also völlig gerechtfertigt und bedarf daher auch keinerlei Entschuldigung.

Alles Gute weiterhin!

F.