Kehlkopfkrebs gehabt und geheilt

[thomas 2]

ich will mal ein bisschen mut machen. ich habe vor genau einem jahr die diagnose transglottisches larynxkarzinom mässig differenziertes verhornendes plattenepithelkarzinom t4 n0 m0 g2 von der masse einer bohne(1,3x2,4x2,5cm)bekommen. und weil es mir heute bis auf ein paar kleine nebenwirkungen sehr gut geht hab ich mir gedacht ich erzähle hier mal meine krankengeschichte. eigentlich bin ich nicht neu in diesem forum. als ich vor einem jahr die diagnose "kehlkopftumor" bekam wälzte ich in voller panik wohl das halbe internet durch auf der suche nach heilungsmöglichkeiten und informationen. ich hab gerade in diesem forum nächte lang mit lesen zugebracht und war ziemlich entsetzt weil es hier so viele krankengeschichten gab die nicht gerade gut ausgingen. was der realität da draussen aber widerspricht, schliesslich liegen die heilungschancen bei einer entfernung des kehlkopfes bei cirka 90%. also eigentlich eine einigermassen sichere sache.
gleich vorweg: hab ich aber nicht gemacht. obwohl mir das der hiesige hno arzt empfohlen hat. er hatte ja aus seiner sicht auch recht. schliesslich will er ja die geschichte so sicher wie möglich über die bühne bringen und keine risiken eingehen. ich bin aber noch relativ jung (45) gross und kräftig (110 kg) und hab mir gesagt das die folgen einer kehlkopfentfernung ganz schön heftig sind und hab mich nachdem ich fast alle ärzte die in deutschland auf dem gebiet rang und nahmen haben aufgesucht habe für eine mögliche erhaltung des kehlkopfes entschieden. dadurch sinken zwar die heilungschancen auf cirka 60% aber ich wollte es wenigstens versucht haben. meine gewählte therapie nennt sich: primäre radiochemotherapie (rct) bis 76 gray nach dem HART protokoll. cisplatin und taxel(den genauen namen kann ich nicht mehr entziffern) als chemo. die therapie hab ich mässig gut überstanden, sie wurde wegen schlechter blutwerte zweimal ausgesetzt aber nicht unterbrochen. ich hatte zu kämpfen mit gewichtsverlust (über 30kg) ödemen im gesamten strahlungsbereich, wundem mund und heftig geschwollener zunge usw. (wacklige zähne, haarausfall, brechende fingernägel, schluckbeschwerden, leichte verbrennungen am hals, geschmacksverirrungen, hustenanfälle bis zum erbrechen......) aber alles gut überstanden obwohl die erste zeit nach der behandlung echt schwer war. so hat z.b. das essen einer sandwichbrotscheibe über eine stunde gedauert.
ist aber wie gesagt alles wieder gut. naja, fast alles. (kein bart im halsbereich, wenig speichel, immer noch sachen die komisch schmecken und so). dauert aber. also an alle die gerade mitten drin in so einer therapie stecken: nicht entmutigen lassen, es kommt fast alles wieder. wir sind immer wieder überrascht wenn wieder was neues klappt was man zuerst gar nicht mitkriegt. zum beispiel kann ich seit gestern wieder honig essen. süsses ging zuerst überhaupt nicht.


also, wenn ihr fragen habt stellt sie ruhig. nichts ist schlimmer als diese ungewissheit, das habe ich am eigenem leib erfahren. kann aber etwas dauern bis ich antworte weil ich inzwischen seit einem monat wieder arbeiten gehe. achja, das geht auch wieder, und ich arbeite in einem beruf der als schwerstarbeit gilt.

eine wichtige sache hab ich noch:

als ich wie gesagt alle hno ärzte abgeklappert hatte und dadurch mit meinem behandelndem hno arzt langsam ein problem bekam (lach) schickte er mich zum heimischen radiologen. der empfing mich mit den worten: "da wo ich hinstrahle wächst nichts mehr...." ich dachte ich spinne!!! da reist man durch halb deutschland von einem hno arzt zum anderen und dann kommt so ein satz!!! ich dachte ich hätte mich verhört. darauf er: "sie waren bei den falschen ärzten, den tumor behandeln, das mache ich, nicht der hno arzt."

[Kleene1984]

Hallo,
mit viel Interesse habe ich deinen Eintrag gelesen. Ich bin nicht betroffene aber Angehörige... ich erkläre Dir mal eben die Situation, wobei ich schon fast ein Buch darüber schreiben kann. Dein Artikel macht mir Mut, wievielen anderen sicherlich auch, jedoch ist bei mir die Situation etwas anders.
Mein Vater (62 J.) hat im Juli 2008 auch die Diagnose Kehlopfkrebs erhalten. Nach der radikal OP wurde ihm ein Sprachventil eingesetzt. Welches immer wieder weg war (Das Loch war zu groß)... viele Kanülen, viele Tücher (sehr viel Schleimbildung), das Absaugen und und und... war für mich sehr gewöhnungsbedürftig. Mein vater ist/war jemand der sehr gerne gesprochen hat und jetzt kann er es nicht mehr.
Er war vom 23.06. bis 02.08.09 wieder im Krankenhaus, damit das Loch für das Ventil operativ verleinert wird (mit Ohrknorpel, Brustgewebe...) Naja insgesamt 5 OP mit Vollnarkose musste er durch machen. Seit dem 25.06. wird mein Vater künstlich ernährt... damit die Stelle verheilen kann... doch nichts. Die Wundheilung ist einfach so schlecht. Ich möchte eigentlich nicht noch tiefer ins Detail gehen, aber mein Vater ist im Moment richtig am abbauen... der Krebs ist weg (laut CT und weitere Untersuchungen), er wiegt bei einer Größe von 1,65 mtr. nur noch 54 kg (Haut und Knochen) und jetzt kommt meine Frage an Dich...
die Psyche leidet extrem darunter... mein vater flippt für alles aus... wenn man ihm helfen will (Behörden, telefonate) will er das nicht. Er weint nur noch und ich kann nur zusehen. Jede Hilfe die wir ihm anbieten nimmt er nicht an. Er beschimpft und "auf seine Art" bewirft uns mit Gegenständen (Lesebrille, Stifte) wir bleiben immer sehr ruhig obwohl mir jedes Mal die Tränen in den Augen stehen... mittlerweile brauche ich Hilfe weil ich nicht mehr kann. War das bei dir auch so? Ich weiß nicht was ich machen soll, mein ganzes Leben dreht sich nur noch darum... was ich auch total gerne mache weil ich meinen Vater liebe. Was kann ich deiner Meinung nach machen?
LG Doreen

[thomas 2]

es ist ein bisschen schlecht auf solche fragen zu antworten wenn man sein gegenüber nicht sehen kann. man sieht ja nicht wie der andere reagiert. ferndiagnosen klappen selten aber ich versuche es trotzdem mal obwohl ich deinen vater nicht kenne. man soll ja nicht von sich auf andere schliessen, mach ich aber mal trotzdem.

eines vorweg: also ich habe auch mit stiften und so sachen geschmissen. gegen türen getreten hab ich auch. bin sehr leicht wütend geworden und das auch wenn meine freundin geheult hat. das denke ich mal liegt an der unzufriedenheit mit sich selbst. gerade wenn man sich vorher ganz gut verbal äussern kann ist das nicht richtig sprechen können echt grausam. man kann sich auf papier sehr schlecht ausdrücken wenn man gewohnt ist sprache mit mimik und gestik zu kombinieren. keiner versteht dich denkst du.

ich habe in der zeit auch keinen besuch empfangen weil es einfach müll ist alles aufzuschreiben. nicht mal meine eltern. auch nicht zu weihnachten. nur mein bruder war einmal da weil er "vergessen" hatte das er nicht kommen sollte.

dazu kommt dann noch das man denkt das es immer so bleiben wird. du denkst du wirst nie wieder richtig voll akzeptiert werden, mit einem mal ein pflegefall. die meisten "stolpern" ja relativ gesund in die krankheit. man ist heiser geht zum arzt wie bei einer erkältung und denkt sich nichts dabei. und dann geht es mit einem mal mit dir ab. op, bestrahlung, chemo und es geht ständig bergab mit einem. niemand kann dir sagen wann die talsohle überhaupt da ist. die ärzte sagen dir zwar das es irgendwann besser wird aber das glaubst du ihnen nicht solange du es nicht selber merkst. und das ist schwierig. man sieht nur noch die verschlechterung. als meine freundin mir gesagt hat das ich schon viel besser essen kann hab ich es ihr echt nicht geglaubt. nicht mal mit beweis. dein vater muss für sich selbst begreifen wenn es bergauf geht. also: "he, hast du das mitbekommen wie gut das wieder geht..." in der art und weise. ich hab echt geheult wie ich das erste mal bei der arbeit zu besuch war und mein arbeitshandschuhe noch für mich da gelegen haben wo sie immer lagen. das gibt dir echt soviel kraft... verstehst du? alle haben damit gerechnet das ich wiederkomme und sie da liegen gelassen wo ich sie immer hingepackt habe. solche kleinigkeiten bauen mehr auf als alles andere.

also wenn du ihm helfen willst verhalte dich ihm gegenüber so wie vorher. behandel ihn nur bedingt als kranken und lass ihn seine fortschritte allein erkennen. frauen können sowas doch sehr gut (lach).

und noch etwas: dein vater weiss bestimmt sehr genau das alle anderen auch unter der situation leiden. das ist eine der schlimmsten sachen die so passieren. das man nicht nur selbst leidet(damit kommt man schon irgendwie klar) sondern das umfeld auch. und man selbst ist die ursache. derjenige der versucht das leid und unheil von der familie abzuhalten verursacht es jetzt. ihr müsst versuchen das er das nicht denkt. ist schwierig, ich weiss.

wie gesagt, es ist schwierig wenn man sein gegenüber nicht sieht. ich hoffe ich hab dir trotzdem ein wenig geholfen. und wenn du noch fragen hast dann frage weiter...

[Rolf54]

Hallo Doreen, hallo Thomas,

erstmal herzlichen Glückwunsch an Dich, Thomas, dass Du alles so gut überstanden hast. Auch ich bin einer von den glücklichen, der die Krankheit (allerdings ohne Kehlkopf) überstanden hat. Doreen, mir hat man auch das Provox Sprechventil eingesetzt. Bei mir klappt es allerdings sehr gut, es hat auch nie Komplikationen bei mir gegeben. Trotz Op, Chemo und Bestrahlung war ich nach 7 Monaten wieder in meinem Beruf (allerdings keine Schwersttarbeit, aber viel mit Telefon). Alle die Komplikationen die Dein Vater mitmachen muß hätten mir aber auch sehr zu schaffen gemacht. Ich erinnere mich auch noch sehr gut an die Zeit, als ich wegen der Op und der Bestrahlung "sprachlos" war. Alles aufschreiben zu müssen ist schon lästig. Eine Unterhaltung zu führen fast unmöglich, denn bis Du zuende geschrieben hast ist längst ein anderes Thema auf dem Tisch und wenn Du verärgert bist, will vielleicht keiner dein geschriebenes lesen, ausserdem dauert es alles viel zu lange....allein schon dass kann einen zur Verzweiflung bringen, selbst wenn es langsam besser geht, selbst heute werde ich noch unwirsch, wenn es mit dem Reden nicht so hundertprozent klappt (oder ich an einen schwerhörigen komme).
Ich kann Dir, Doreen, auch nicht sagen, was Du anders machen kannst um aus dieser Schwierigen Lage zu kommen. Sicher hilft nur Geduld und hoffen, dass es besser wird, ohne sich jedoch alles gefallen lassen zu müssen. Ich habe mich auch bei meinen Leuten entschuldigt, wenn ich übers Ziel hinausgeschossen bin, denn das geht auch nicht, sie leiden ja auch darunter und versuchen ihr bestes. Vielleicht hilft es, wenn Dein Vater sich einfach mal äußert was er will und was nicht. Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück und vor allem das es wieder besser wird.

Rolf

[HeikeHH]

Hallo Doreen,

mein Vater hat seinen Kehlkopf zwar noch (andere Krebsart), aber nach eine Lungen-OP mit anschließender Beatmung (über 3 Monate auf Intensiv) konnte er auch nicht reden.

Wir haben ihm zu Beginn eine Buchstabentafel zum Zeigen gemacht, weil er zum Schreiben zu schwach war. Er war auch oft zu wütend, weil es ihm nicht gelang, uns oder den Ärzten/Pflegern verständlich zu machen, was er sagen will. Denn oft reicht ein geschriebener Satz oder gezeigte Wörter nicht, um ein Gefühl und einen Gedanken auszuformulieren und dann muss das Gegenüber auch noch viel Geduld haben: Wir haben manchmal versucht, schnell zu raten welche Buchstaben/Wörter er zeigen will, um ihm die Zeigerei zu vereinfachen und das war falsch. Er fühlte sich dann irgendwie gedrängt und wurde umso ungeduldiger.

Ich habe schon völlig verdrängt, wie schlimm es war, sich nicht austauschen zu können, dein Beitrag hat mich wieder daran erinnert. Vor allem die Ärzte und Pfleger waren schnell fertig mit einem Patienten, der nichts fragen oder sagen kann. Ein Beispiel: Mein Vater hatte Schmerzen auf Intensiv und der Arzt gab ihm ein Mittel. Er kam eine 1/4-Stunde später wieder rein und fragte meinen Vater: "Geht es besser?". Daraufhin machte mein ´sprachloser´Papa ein "so lala" Gesicht, will heißen, er merkte wohl eine leichte Veränderung o. ä.. Daraufhin resümierte der Arzt: "Es geht Ihnen also bedeutend besser!" ..........und das muss sich ein sprachunfähiger Mensch anhören, ohne, dass er die Möglichkeit keiner Reaktion hat.

Vielleicht eine Idee:

Kann dein Vater mit dem PC umgehen? Wie wäre es denn z. B. mit einem kleinen Laptop oder PC? Man kann doch oft schneller tippen und mehr mitteilen, als von Hand schreiben?

Aber das ist ganz wichtig:

Nimm die Last, die dein Vater jetzt zu tragen hat, nicht auf deine Schultern! Wenn deine Mutter und/oder Geschwister da sind, muss sich jeder von euch genügend Auszeit nehmen können, damit sich jeder von euch soweit ablenken kann, damit er wieder Kraft tanken kann. Und kein schlechtes Gewissen haben, wenn du dich tatsächlich mal ablenken und richtig amüsieren kannst. Ihr seid jetzt für euren Papa da, aber das braucht Kraft, schreibst du ja selbst.


Es ist eine schwere Zeit für deinen Papa, aber es gibt auch Positives: Er hat aktuellen keinen Krebs mehr, die Sondennahrung nimmt er ca. 2 Monate und er wird bestimmt wieder zunehmen (hat mein Papa auch - aber es braucht eine Anlaufzeit, manchmal ein Jahr, bis man zumindest optisch wieder der alte ist).

So wie du deinen Papa beschreibst, wird er sicher -wie meiner- jede psycholog. Unterstützung ablehnen, obwohl er sehr deprimiert ist. Mein Vater bekam während seiner seelischen Talfahrt, als ihn jeder Lebensmut verlassen hat, aber Antidepressiva- vielleicht ist das eine Lösung um eine gewisse Zeit zu überbrücken, sollte dann der Hausarzt mit ihm besprechen. Wenn dein Papa zunimmt, sich für das Loch im Hals hoffentlich eine Lösung findet, dann findet er den Lebensmut sicher wieder allein.

Vielleicht findest du im Unterforum für Angehörige auch Hilfe und Trost für deine seelische Situation. Mir hat es damals sehr sehr viel geholfen.

Alles Gute, Heike

[klaus65]

Thomas,genau deine Nebenwirkungen hat mir heute der Professor auch ,,versprochen" aber auch das ich nach 7 wochen Krebsfrei sein kann,auch wenn ich in der Zeit die Welt verfluche.Habs mit Humor genommen und gesagt das mit dem Bartwuchs sowas suche ich schon lange,scheiss rassieren