Warten auf die KMT

Hallo Gabi...Was ist aus Dir geworden???Wie geht es den Kindern?Bist Du jetzt transplantiert?Hast Du alles gut ueberstanden oder noch alles vor Dir? Es wird bestimmt alles gut!!!Meld Dich mal wieder...
Und was ist mit Dir Sandra?Nicht mehr im KK unterwegs???
Wuerde mich freuen was zu hoeren...
An Alle,alles Gute.....Daniel

Hallo Daniel,
hätte folgende Frage, da du mit der Transplantation schon deine Erfahrungen hast. Eine Freund von uns hat am Anfang des Jahre auch eine KMT bekommen. Er hat sich sehr schnell entschieden aus der Isolation rauszukommen und es geht ihm eigentlich sehr gut. Das Probelm ist jetzt sein 6 jähriger Sohn der noch in den Kindergarten geht und bei jeder kleinen Infektion die im Kindergarten auftritt zuhause bleiben muss. Das geht jetzt seit 6 Wochen so und der kleine Kerl hat schon im vergangen Jahr sehr viel mitgemacht. Er leidet sehr darunter zumal er auch keinen Besuch nach Hause bekommen darf. Jeder zieht sich jetzt natürlich immer mehr zurück, da eine Infektion ja nicht offensichtlich sein muss und man würde es sich nie verzeihen, wenn unser Freund sich anstecken würde. Wie kann man sich verhalten. Um ehrlich zu sein ist man auch sehr hilflos man möchte helfen und stößt sehr schnell an seine Grenzen. Würde mich über einen Rat freuen Susanne

Hallo Susanne,
ich war auch recht schnell zu Hause und hab gleich Besuch empfangen...In den ersten Wochen war ich auch sehr vorsichtig.Wenn Besuch da war (max 3Leute) hab ich mir immer den Mundschutz umgebunden.Körperlichen Kontakt (Händ schütteln)sollte man am Anfang unterlassen...Man kann spazieren gehen (nicht bei praller Sonne)Wichtig für den Betroffenen,sich mit einem hohen Lichtschutzfaktor einzucreamen,wenn's nach draußen geht...
Für mich war es wichtig nach der Isulation wieder Freunde zu treffen.Wenn man sich sicher ist gesund zu sein,ist es bestimmt besser den Betroffenen zu besuchen,als zu Hause zu bleiben...
Grüße ...alles Gute
...wenn Du noch Fragen hast...?

Bye Daniel

Hallo Daniel,
vielen Dank für Deine spontane Antwort. Es ist sehr schön zu hören wie positiv Du versuchst mit der ganzen Angelegenheit umzugehen. Ich denke dadurch hat es auch dein Umfeld wesentlich einfacher damit umzugehen. Ich wünsche Dir von Herzen alles gute und das Dein Optimismus bleibt. Es war mir sehr wichtig mal eine andere Meinung zu hören. Denn auch wenn mann befreundet ist, ist es gerade daher ein sehr sensibles Thema und man traut sich in so einer schwierigen Situation nicht unbedingt seine eigentliche Meinung zu sagen und das gibt kein gutes Gefühl. Ihm einfach zu sagen, dass er sich und auch seine Familie in eine gewisse soziale Isulation begibt, kann man zur Zeit nicht so rüberbringen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Es ist eben in vielen Situationen so, man kann nur mutmassen, aber man kann die Gefühle halt als "Nichtbetroffener" wohl nicht nachempfinden.
Für Dich und Deine kleine Familie drücke ich fest die Daumen, dass es von nun an nur noch bergauf geht.
Susanne

Hallo ,bei mir wurde gerade eine Thrombozytose festgestellt. Habe jetzt eine Scheiß Angst das es Leukämie sein könnte.Würde mich freuen wenn sich einer bei mir melden würde der schon Erfahrung damit hat. Ich wünsch euch alles Gute!

Erst einmal bin ich froh auf Eure Seite gestossen zu sein... die erste Seite die mir einwenig Mut macht.... Ich bin 21 Jahre (werde im April 22). Vorgestern ist bei meinem Mann,er ist 32 Jahre alt, eine CML diagnostiziert worden.In drei Wochen soll eine Therapie mit Interferon begonnen werden. Seine Leokos liegen bei 29000...wer mag mir erzählen wie es bei ihm war...
PS: Haben einen Sohn von 2 Wochen...er gibt uns die nötige Kraft!
Lieben Gruß NINA

Freue mich über Mails an: curley20w@aol.com

Hallo Nina.Bei mir wurde vor 2Jahren die cml festgestellt.Leukos lagen genauso hoch,wie bei Deinem Mann...Hab am Anfang auch Interferon (halbes jahr) bekommen.Vor einer Kmt muß das Interferon abgesetzt werden.(3Monate vorher)Dann hab ich Litarlir bekommen.Nebenwirkungen bis zur Kmt,Müdigkeit Konzentrationsprobleme und den psychischen Streß,den man sich selber macht.Bin jetzt seit 9Monaten transplantiert und bereue diesen Schritt nicht!Eine Kmt sollte innerhalb der ersten 2 Jahre von statten gehen...
Wenn Du, oder Ihr noch Fragen habt...???
Grüsse Daniel

P.S. Nicht den Kopf hängen lassen,es geht weiter...

Hallo Daniel
Schön,daß Du Dich so schnell gemeldet hast.
Ich hätte noch hunderttausend Fragen...Z.B. wie hast Du das Interferon vertragen?Wie alt bist Du?Wo hast Du die KMT machenlassen? Magst Du darüber genauer schreiben?
Lieben Gruß NINA

Hallo Nina... Ich bin heute 27Jahre...Die Transplantertion wurde in Homburg durchgeführt...Zum Interferon:Wie gesagt,Konzentrationsprobleme und Müdigkeit.Wobei die Müdigkeit vielleicht mit der Erkrankung in Verbindung steht???War vorher schon immer sehr müde...Das Interferon wird ja subcutan gespritzt.Ich hab mir es immer in den Bauch gespritzt,nie ins Bein...Ich hab mir mit der Injektion sehr langsam gespritzt und hatte nie blaue Flecken!!!In dieser Zeit ist es mir eigendlich gut gegangen...Hab noch kurz vor der Transplantertion einige Konzerte besucht und war noch kurz in Urlaub.In dieser Zeit sollte man das machen was man will,finde ich...
Stell ruhig noch Fragen...
Bis dann,Grüsse und alles,alles gute.....Daniel

hallo daniel
ich hoffe bei euch ist alles ok.was macht dein sohn?wie alt ist er jetzt? du hast geschrieben,das deine leukos genauso hoch waren wie die von meinem mann als deine cml festgestellt wurde... sag mal,ist das denn dann noch ganz am anfang oder wie lang läuft man ca schon mit der cml rum bis die werte diese höhe erreicht haben? im internet lese ich momentan ständig etwas vom "philadelphia-chromosom"...wenn man das nicht hat(mein mann hat es nicht) ist das positiv oder negativ???
ich hoffe wir hören bald voneinander.
gruß nina

Hallo Nina...Bei uns ist alles soweit ok!Hoffe bei Euch sieht's auch gut aus...Meinem Söhnchen geht es echt prima.Schmatzt gerade auf seinem Löffelbisquit...(Macht er seit 3 Tagen...)
Zu den Leukos:Ich hatte vor der cml eine trombozythopenie..(wenig Trombos,aber ohne Symptome)Musste nur regelmäßig (alle 3monate) zur Blutuntersuchung,wo letztlich die clm aufgefallen ist...
Das Philadelphiachromosom war bei mir auch nachweisbar,wie bei den meissten!Ob es jetzt besser ist mit oder ohne ???Keine Ahnung!
Momentan kann mir kein PHC mehr nachgewiesen werden.
Alles gute...Bis bald mal wieder....Daniel
(Joshua total verkleckert!!!)

Hallo zusammen,

ich möchte gerne in die Knochenmark-Spender-Kartei aufgenommen werden. Was muß ich da machen?
Ich weis, daß man Blut abgenommen bekommt, aber wo muß ich dazu hingehen?
Ich hoffe, denke, Ihr könnt mir bestimmt weiterhelfen.

Liebe Grüße
Alex

Hallo Alex...
Auf dieser seite ( http://www.zkrd.uni-ulm.de/infos/Spenderdateien.html ) könnte Dir vielleicht geholfen werden...
Grüsse Daniel

Danke Daniel,

es ist eine Adresse einer Stadt in meiner Nähe dabei. Da werde ich mal anrufen.

Alex

Hallo,
du erwähnst, daß die KMT in der DKD erfolgen soll; da ich selbst dort transplantiert wurde, kann ich vielleicht mit Infos helfen?