HNPCC Syndrom Wer hat Erfahrung damit und kann mir weiterhelfen???

[Reni72]

Hallo zusammen,

ich habe mich hier registriert, weil ich als Angehörige selber betroffen bin und brauche jede Menge Ratschläge und Informationen.

Mein Mann ist im Alter von 27 Jahren an Darmkrebs erkrankt, nach der OP im letzten Jahr wurde das HNPCC Syndrom diagnostiert.
Mein Mann hat die OP und die Chemo gut überstanden und nun heißt es Daumen drücken, dass die nächsten Jahre alles gut verläuft.
Das Problem was ich habe ist, ich habe zwei Kinder im Alter von 8 Jahren und 6 Jahren.
In der Familie meines Mannes gibt es mitlerweile 4 Familienangehörige die an Darmkrebs mit HNPCC Syndrom erkrankt sind.
Das heißt der Großvater bereits verstorben und der Vater meines Mannes sowie der Onkel meines Mannes.
Ich möchte nun meine Kinder definitiv untersuchen lassen und alles dafür tun, falls meine Kinder diesen Gendefekt haben, die bestmögliche Vorsorge zu treffen.
Leider will kein Arzt die Genuntersuchung durchführen. Man hat mir erklärt, dass dies frühstens mit 20 Jahren möglich sei, was ich nicht nachvollziehen kann und nicht verstehen will.
Mein Mann ist 20 jahre früher als mein Schwiegervater erkrankt und ich habe wahnsinnige Angst um meine Kinder. Ich will die Gewissheit, ob der Gendefekt vorliegt oder nicht.Es sind immerhin 50 %.
Einen Arzt der meine Kinder betreuen würde habe ich schon gefunden. Sollte die Diagnose des Gendefekts vorliegen würde man meine Kinder in ein spezielles Programm aufnehmen und würde frühzeitig mit Vorsorge Untersuchungen beginnen. Es handelt sich bei diesem Arzt um einen Kindergastrologen.
Das Problem ist nur, kein Genlabor will die Blutuntersuchung vornehmen, warum auch immer.
Ich weiß das so eine Genanalyse sehr viel Geld kosten, dennoch kann ich die Ärzte nicht verstehen.
Also wer kann mir da helfen und ein paar Ratschläge geben, oder wer hat ähnliches erlebt, oder damit Erfahrungen gemacht.
Ich möchte doch nur wissen ob meine Kinder diesen Gendefekt haben oder nicht.

Vielen Dank für alle Antworten im Voraus.

LG Reni72