21 Tage - mein Chemotagebuch

[phil93]

Hallo.

Mein Name ist Philipp, ich bin 21 Jahre jung und komme aus dem wunderschönen Wien. Was soll ich sagen? Im Nachhinein betrachtet ärgere ich mich selbst über die vielen Kleinigkeiten, die ich in meinem Leben vor dem 15.9.2014 als Nichtigkeit und als Frechheit abgestempelt habe. Vom heutigen Standpunkt aus gesehen war mein Leben ziemlich perfekt: Ich habe eine tolle Familie, einen wunderbaren Job und ziehe bald in meine erste Wohnung, raus aus dem elterlichen Nest.
Ich will Euch kurz auf eine kleine Reise ins Jahr 2011 nehmen. Wir schreiben Oktober, es war entweder der 14. oder 15. Stellung war am Programm, eine kleine Vorsorgeuntersuchung, die in Österreich jeder Junge über sich ergehen lassen muss. Bisher war ich im Glauben, dass es einfach nur dazu da war mich zu quälen und mich des Zwangsdienstes zu verdonnern. Ich hätte nie gedacht, dass es mir mein Leben retten könnte.

Man hatte wohl beim Abtasten meiner Hoden einen Knubbel gespürt. Ehrlich gesagt, ich fasste mir nicht so oft an die Hoden, weil das für mich ganz und gar keine erregende Stelle war, und nein - ich habe ihn nicht bemerkt. Ab ins Heeresspital, Ultraschall. Und hier verdichtete sich der Verdacht. Gewebe, das stärker durchblutet wird, wie mein restlicher Hoden. Ganz toll. Ab ins Krankenhaus, Urologie. Zum mittlerweile fünften Mal wurde ich im Intimbereich abgetastet, durchleuchtet, abgegriffen und abgetastet. Mittlerweile hatte ich das Schamgefühl schon so gut wie abgelegt. Und Wahl hatte ich ohnehin keine. Hodenfreilegung, am Besten noch heute. Es war aber leider kein Bett mehr frei, und die OP wurde auf Montag verlegt. Ein gedanklicher Stress, nebenher noch die Schule, und ich hatte gar keine Zeit mich wirklich darauf vorzubereiten, und schon lag ich unter der OP Lampe. Die OP dauerte in etwa 2 Stunde, Raumforderung inkl. Gewebeprobe. Ich wachte mit einem Ei weniger auf, als ich noch davor hatte. Im Ärztegespräch erfuhr ich gleich, dass ich wohl in einem Hoden eine Dermoidzyste hätte, die wurde entfernt. Im zweiten fand man ein Seminom. Bis heute verklickern mir die Ärzte, dass es sich hierbei um eine Art "Glück-im-Unglück-Diagnose" handelt. Mit einem Hoden weiterzuleben finde ich jetzt nicht unbedingt als Glückstreffer, aber ich hätte auch draufgehen können, schon verstanden.

Wir schreiben das Jahr 2014. Drei Jahre sind ohne auffälligen Befunden vergangen. CT, Blutkontrolle, Urologenbesuche in regelmäßigen Abständen. Doch diesmal entnahm ich dem Befund Dinge, die ich nicht mehr in meinem Leben lesen wollte. Hochgradiger Verdacht auf malignes Rezidiv oder sowas stand da geschrieben. Gleich krankgemeldet, nächster Morgen: 2. Med. Ambulanz. Notfall. Am selben Tag noch in den PET Scan - eine furchtbare Untersuchungsmethode für einen Duracellhasen, wie mich. Ich schaffe es doch nicht einmal während des CTs ruhig zu liegen, es war also eine schreckliche Erfahrung für mich.
Diesmal wohl zwei Lymphknoten im Bauchraum, schon ziemlich groß. Sollten wohl Metastasen sein, obwohl nach meiner letzten Chemo (Hochdosierte P, und E glaube ich) die Chance sehr niedrig sein sollte. Naja, ich habe scheinbar ein Händchen dafür zur Minderheit zu gehören. Schon jetzt freue ich mich darauf, wenn der Tag kommt, an dem ich zu den 0,01% der Menschen gehöre, die den Jackpot im Lotto gleich zweimal in ihrem Leben machen dürfen!

Gewebeprobeentnahme. Vier Stunden OP, alles gut. Knoten entfernt, aber die schlechte Nachricht: zwei böse Gewebe entdeckt, vom Seminom fast ganz vereinnahmt. Und wieder: SIE HABEN GLÜCK, AUCH WENN SIE DAS NICHT SO GANZ VERSTEHEN KÖNNEN.

1,5 Wochen ist meine erste Chemo nun schon her. PEB, 3 Zyklen. Ich muss sagen, ich hatte die ersten beiden Tage wirklich den Verdacht, dass die Chemo durchhaltbar sein würde. Aber am vierten Tag hat es mich dann entgültig zusammengehauen. Mehr als 18h Schlaf am Tag, Hitzewallungen, kaum Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme...es war für mich ein körperlich sehr mitnehmende Zeit, und jetzt wächst immer mehr der psychische Druck, und wo der Körper wieder stärker wird, wird die Seele schwach. Meine Haare sind (noch) dran, ich möchte sie aber auch nicht umsonst abschneiden. Wenn sie raus wollen, dann werden sie schon ausfallen, und dann kommen sie schon ab!
Die Bleospritze hat mich auch hart zurückgeworfen. Kaum eine Stunde danach war mir schon wieder wahnsinnig schlecht und ich konnte mich nicht bewegen. Schlafdauer: 21h30. Restliche Zeit: Klogang, Jammer. Bereits am kommenden Tag war ich aber wieder fit, konnte mich frei bewegen und das Leben halbwegs genießen.

Ich weiß, dass es noch hart wird. Aber ich habe fast 1/3 geschafft. Am 1.12 wird die letzte Chemie in meinen Körper fließen. Und dann wird er verschwunden sein, und ich werde ein neues Leben beginnen. Dinge, die heute so selbstverständlich erscheinen, werden wieder mit neuer Seele erfüllt. Ich schätze meine Familie, die für mich einfach so super da ist, wieder zu 100001%! Ich genieße jede Minute, in der es mir gut geht. Und ich habe die Power diese letzten zwei Zyklen durchzustehen, um dann im Leben wieder Vollgas durchzustarten!

PHIL


Ich habe aber noch ein paar Fragen an Euch, vielleicht könnt ihr mir helfen!

1. Mich plagen so sehr Akne. Ich hatte früher NIE Akne, nicht einmal einen Pickel. Ging es Euch nach einer PEB auch so? Wie bekomme ich das in den Griff? Das nimmt mich psychisch wirklich mit...mein ganzes Gesicht sieht total entstellt aus :-( Und es beginnt auch zu jucken..und das gibt dann Narben :-( BITTE HELFT MIR :-(

2. Wenn ich Nadeln und diese Chemobeutel sehe, bin ich wirklich schon am Zittern. Es ist einfach wahnsinn, was das psychologisch mit mir anstellt zu wissen, WAS diese Beutel mit meinem Körper machen werden. Und ich könnte schon wieder heulen, wenn ich an diesen Cisplatinbeutel denke :-(

3. Wann habt Ihr Männer (und Frauen natürlich auch gerne :-) ) denn nach der gesamten Chemo wieder so Haare am Kopf gehabt? Ich glaube, dass das schwierig für mich wird. Da hat man es hinter sich, und wird doch jeden Abend daran erinnert, dass man gar nicht gesund ist :/


Ich möchte hier gleich erwähnen, dass der Text oben in meiner Sprache verfasst wurde. Es ist meine Art mit dem Thema umzugehen, und ich möchte keineswegs Menschen beleidigen oder ihnen zu Nahe treten. Ich gehe mit dem Thema sehr ironisch und humorvoll um - und ich bitte Euch, dass Ihr (mir zuliebe) den Text mit einem kleinen Augenzwinkern lest. Es tut mir und meiner Heilung einfach gut, und ich will mich selbst motivieren!

[Mongfevned]

hallo phil

dir haut das aber psychisch gut eine rein oO

vorweg geb ich dir einen kleinen auszug von meinem letzten jahr:

4 zyklen PEB, eine schwere OP danach (truthahnschnitt - 30cm narbe über den bauch), schlaganfall gehabt wegen dem tumor (und andere sachen), schwere angina zw den chemos usw usw usw. ich war extremsportler und bin durch das alles ganz gut durchgegangen.
aber: Das leben heute ist ein anderes - man genießt mehr und aufmerksamer.

für mich war in dieser ganzen zeit irre wichtig das ich in den tagen wo ich genug kraft hatte - immer etwas für mich getan hat - also die psyche gestreichelt habe. ich bin halt jeden tag spazieren gegangen - jeden tag raus und 1-6km gegangen. die einzigen 3 tage wo ich zu schwach war (meist eh nur 2) waren die tage direkt nach einem zyklus. dieses spazieren gehen hat bei mir bewirkt das ich eindrücke aufnahm, gerüche von zb frisch geschnittenes gras usw., kinder die spielten, zu haus dann bin ich bei uns in klagenfurt am kreuzbergl spazieren gegangen - kam kaum einen hügel mit 50hm rauf aber als ich es geschafft hatte, hatte ich glücksgefühle die enorm waren. so habe ich diese harte zeit ausgetrickst - also die psyche.

eines hat mir auch geholfen (wegen der chemo, spriotzen etc) das ich mir jeden tag mehrere mal sagte: ich freue mich auf die chemo, die chemo is super - denn diese chemo ist meine medizin um wieder gesund zu werden und weiterleben zudürfen... gute chemo gute chemo gute chemo. witzigerweise habe ich mich jedesmal auf die chemo gefreut pbwohl ich soviele komplikationen hatte......

wegen den akne - ging mir genauso - überhaupt nachdem bleomezyn - da gings mir echt scheisse. hab sogar mal nen nesselausschlag am ganzen körper bekommen - das war beim 4ten zyklus. das war kacke - ich hab so ausgeschaut als wenn wir alle viecher der welt auf einmal gestochen hätten.... war für mich auch ne psychische belastung ... für ein paar tage, irgendwann wars mir sowas von scheissegal. wichtig ist in dem fall nur das du da durch kommst und gesundwirst. und bei über 97% heilungschance sieht des doch gut aus

also die haare sind ca 1 monat danach wiedergekommen. ich hatte mir aber einen schönen hut gekauft und irgendwie war mir das völlig egal. irgendwie fand ich mei glatze sogar kewl - wollte ich immer mal schauen wie ich damit ausseh (zwar kacke, aber faands trotzdem kewl )

achja, ich habe 4 zyklen rein mit nadeln in den armen überstanden, kein port, kein ZVK...nur in die venen auf den armen. zum schluss die letzten 3 tage war ich dann auch schon sehr sensibel was nadeln anging, die chemo beuteln waren mir irgendwie egal. bei CISplatin habe ich immer super schlafen können aber ich glaub das war der beutel vorher wo alles mögliche drin ist gegen schlecht sein etc.

ich hoff das hat dir bisl geholfen, kannst mich nachdem du ja österreicher bist auch gerne jederzeit anrufen - können uns ja a PM schicken falls du willst und noch fragen etc hast

lg, mongfevned

[Dusty]

Hi Phil,

ich gehöre auch leider zu den "Glücklichen", die ein Rezidiv hatten. Ich war allerdings gleich bei der ersten Nachsorge dran, nicht erst nach drei Jahren. Ich kann definitiv verstehen, dass man sich so ein bisschen verarscht vorkommt, wenn man nur den medizinischen Jackpot knackt - vielleicht sollten wir eine große Lottotippgemeinschaft machen... wär doch mal was .

Zu deinen Fragen:

1. Bei mir war es nicht das Gesicht, sondern der Rücken und die Unterarme die massiv mit Pickeln überzogen war. Ging ein paar Wochen nach Chemo wieder Weg. Da hilft wohl nur Geduld. Aber vielleicht kann dir dein Arzt ja was aufschreiben, das gegen die Akne hilft - da gibt es ja mittlerweile genug Mittel. Fragen kostet ja nichts.

2. Ich hab mir einfach immer vorgestellt, wie die Chemo die ganzen Krebszellen platt macht. Denen geht es mindestens genauso mies. Wenn dich das ganze aber so belastet, würde ich einfach mal nach einer psychoonkologisch Betreuung fragt. Ich hab es während meiner Hochdosistherapie mal ausprobiert. War zwar nicht so ganz mein Ding, aber probieren geht über studieren!

3. Die Haare kamen bei mir auch ein paar Wochen nach der Chemo wieder. Da ich eh immer mal wissen wollte, wie ich mit Glatze aussehe war es nicht ganz so schlimm für mich.

Lass dich nicht unterkriegen. Jeder Chemobeutel wird dafür sorgen, dass ein paar Krebszellen mehr absterben, bis keine mehr übrig sind . Ein Drittel ist geschafft! Die Zeit ist nicht einfach, umso wichtiger ist es, sich Zeit für sich selbst zu nehmen und die Dinge zu machen, die einem Spaß machen. Versuch Kraft zu schöpfen, wo es nur geht. Mir hat es auch geholfen, mal rauszugehen - und wenn es nur für eine Stunde ist.

Für die nächsten Zyklen alles Gute!

[Tomba36]

Hallo Phil,

ich lese mir sehr oft solche Beiträge wie du schreibst durch.
Ich wünsche dir viel Kraft .

Persönlich gehöre ich zu den die W&S haben , Anfang November habe ich meine 1.Nachsorge. Mein rechter Hoden wurde im Juli entfernt.

Nun habe ich seit 3 Wochen Schmerzen unter dem linken Rippenbogen.
Ich versuche mir einzureden das es vom Magen kommt - allerdings habe ich ein ganz üblen Verdacht.
Mich haut es immer um wenn ich lese ,dass nach 3 oder mehr Jahren die Leute mit HK ein Rezidiv bekommen. Als ich deinen Artikel gelesen habe ,stellten sich mir die Nackenhaare auf.
Das man als wait & See Pat. Angst hat ist klar, aber das es mein Leben bestimmen würde ,damit habe ich nicht gerechnet.
Wenn ich jetzt zum Arzt gehe wegen den Schmerzen unterm Rippenbogen wird eh alles psychisch abgestempelt.
Deswegen schäme ich mich zeitiger als zum Nachsorgetermin zum Arzt zu gehen.
Ich bin wieder voll im Arbeitsleben, schaffe es aber nicht wirklich leistungsfähig zu sein.
Viele hier sind mental so stark und viel jünger als ich,schreiben dann mit Witz und Lebensfreude - ich wünschte ich könnte das auch.

Ich wache frühs auf mit Krebs und schlafe abends ein mit Krebs.
In der Reha dachte ich,es ist alles wieder stabil.
Hast du irgendwelche Schmerzen oder Anzeichen des Rezidivs verspürt?
Bist du schlapp gewesen ?
Ich habe viele Leute während der Chemo gesehen , mich mit vielen unterhalten, sie gepflegt - damals hatte ich es noch nicht.
Es hat mich immer belastet - habe die Situationen und Gespräche mit nach Hause genommen, nun bin ich selbst in der Situation und eine Welt bricht zusammen.
Ich bin Krankenpfleger - nun muß man sich selbst bald pflegen ...

[phil93]

Danke für Eure Worte und Eure Motivation!

Der Tag heute war wieder ein sehr schöner. Ich habe die Sonne genossen, bin durch die Herbstblätter gestapft und habe mich an dem schönen Oktobertag erfreut Was so ein paar Tage ohne Chemo mit einem anstellen - beeindruckend und inspirierend zugleich.

Aber es gibt eben wieder nur dieses Thema. Mir fehlt es an nichts. Ich habe Appetit (mehr als zuvor!), ich lache, ich habe keine Schmerzen, mir ist nicht übel, ich bin nicht mehr müde, als ich es immer war und sein werde...aber diese Hautprobleme. Genau im Gesicht stört es mich am allermeisten. Normalerweise war ich immer mit sehr reiner Haut gesegnet...ich habe immer Komplimente und Lob dafür bekommen und ich versteh nicht, wieso ich jetzt auf einmal so voller Pickel bin..und wirklich ÜBERALL im Gesicht. Jede freie Stelle ist voll davon.

Ich bin gerade am Überlegen. Vor gut nem Jahr hab ich von einer Hautärztin Minostad bekommen. Antibiotika, die mir bei einer entzundenen Barthaarwurzel geholfen haben. Trocknen die Pickel quasi von innen aus und so vergehen die dann - geholfen hats. Und ich hab noch n paar davon übrig und weiß nicht, ob ich die ausprobieren soll? In der Anleitung kann ich nichts finden, was dagegensprechen würde? Aber ich kann jetzt so nicht acht Wochen rumlaufen..und Gott bewahre wenn das schlimmer wird..oder gar nie mehr weggeht

Das setzt mir momentan wirklich am meisten zu Da ist es mir sogar vergangen ins Kino mit meinem Bruder zu gehen...da muss man sich ja direkt schämen :-(

[Dusty]

Ich würde das vorher definitv mit den Ärzten absprechen! Auch wenn in der Packungsbeilage nichts explizit dazu steht. Nicht dass es da zu unerwünschten Nebenreaktionen kommt! Ich kann verstehen, dass dich das belastet, also frag doch einfach mal bei deinen behandelnden Ärzten nach, die können dir sicherlich was verschreiben oder zumindest einen Facharzt hinzuziehen, der Rat weiß!