Das Rezidiv ist da

[Mosi-Bär]

An alle, die in den letzten Monaten so lieb an mich gedacht haben

Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe und ich weiß, dass sich viele fragen, wie es mir geht.

Mir geht es gut!

Chemo-Ende war ja Ende Januar 2013, MRT Februar 2013 war vollständig in Ordnung = Komplett-Remission !!!

Im Mai 2013 wieder MRT und auch da war alles in Ordnung und die Komplett-Remission hielt an.

Im Moment geht es mir noch immer sehr gut, habe nun zum ersten Mal seit mir im März 2011 ein Stück Dünndarm entfernt wurde, ein wenig zugenommen, habe viel weniger Durchfälle und Verdauungsprobleme und das bedeutet doch, dass ich alles, was ich esse, viel besser verwerte.

Das ist doch ein gutes Zeichen!

Nun habe ich am 19. und 20. November wieder meine Untersuchungen mit MRT usw. und habe gehörigen Bammel davor. Ich verdränge diesen Termin im Moment, darf noch gar nicht dran denken.

Ich habe ja von August 2012 bis Januar 2013 Paclitaxel und Avastin bekommen und das hat Wunder gewirkt. Seit Ende Januar 2013 habe ich keine weitere Therapie mehr bekommen, auch kein Avastin mehr. Mein Onkologe möchte diese Option, bei einem weiteren Rezidiv wieder Avastin zu geben, offen halten und es kann sogar sein, dass ich bei einem weiteren Rezidiv - von dem ich natürlich hoffe, dass es nie kommt - erstmal Caelyx bekomme und nicht wieder Avastin.

Aber da rede ich über "ungelegte Eier", denn natürlich hoffe ich inbrünstig, dass noch immer alles in Ordnung ist.

Ich erhole mich noch immer von den Strapazen der beiden Chemos, die ich zwischen April 2011 und Januar 2013 bekam, aber ich bin ganz zufrieden, fühle mich recht gut und fit.

Ende September/Anfang Oktober waren mein Männe und ich wieder im Urlaub, erst 12 Tage im Fränkischen Seenland - wie jedes Jahr - dann einen Tag in Leipzig bei Freunden, dann 3 Tage in Berlin. Berlin war anstrengend, aber toll und wir haben uns echt gut erholt, viel gesehen, hatten großes Glück mit dem Wetter.

Morgen wollen wir mit Freunden nach Soest fahren zur Allerheiligenkirmes, unsere Lieblingskirmes nach unserer großen Düsseldorfer Kirmes. Das wird bestimmt ein schöner Tag.

Mittlerweile wohnen meine Eltern in der Einliegerwohnung in unserem Haus, in der bis zum Mai 2011 mein Schwiegervater gelebt hat. Es ist toll, dass die beiden jetzt hier sind. Wir sind uns nah, haben aber doch jeder die eigene Wohnung mit Wohnungstür. Es gibt Tage, da sehen wir uns gar nicht und das ist auch gut so.

So, ich mache Schluß. Vielleicht drückt ihr mir ja für 19. und 20. November die Daumen.

Auch wenn ich nur noch selten ins Forum schaue, so denke ich doch recht oft an euch und wünsche euch alles, alles Gute.

Ich melde mich, wenn ich Ende November mehr weiß.

Alles Liebe
Mosi-Bär

[Stern 1950]

Liebe Mosi-Bär,

wie oft habe ich in`s Forum geschaut um zu sehen, ob eine Nachricht von Dir vorhanden ist.

Ich freue mich riesig, dass es Dir so gut geht.

Bin ja nicht der große Schreiber.

Darum wünsche ich Dir einfach nur weiterhin alles, alles Gute.

Schöne Grüße
Rosa

[sylvia44]

Liebe Mosi !
Ich verfolge schon seit 2009Deine Einträge,da bekam ich die Dagnose
Eierstockkrebs.
Unbekannterweise hast Du mir sehr geholfen,Deine positve Enstellung und Deine Stärke haben mich zutiefst beeindruckt.
Ich freue mich riesig mit Dir und wünsche Dir für die nächste Untersuchung alles erdenklich Gute.

L.G.Sylvia

[Sandra43]

Liebe Mosi,

auch ich habe mich sehr gefreut, dass Du wieder etwas von Dir hast hören lassen.

Ich habe in den letzten Wochen hier viel in älteren Beiträgen gelesen und dann bekommt man manchmal das Gefühl jemanden ein kleines bisschen kennengelernt zu haben auch wenn man sich hier noch gar nicht groß ausgetauscht hat.

Deine Geschichte ist natürlich eine der (leider wenigen) Geschichten hier,
die sehr viel Mut machen, dass es auch mal besser kommen kann als befürchtet.
Und so habe ich mich sehr mit Dir gefreut als Du Anfang des Jahres Deine Komplett-Remission verkündet hast.

Ich drücke Dir für Deine Untersuchungen nächste Woche ganz feste die Daumen.
Deinen Bammel vor den Untersuchungen kann ich verstehen, ich hoffe aber dass er vollkommen umsonst ist und dass Du kannst Dein Kopfkino im Zaum halten.

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Hallo Mosi Bär,

Einen Untersuchungs-Tag hast Du nun schon hinter Dir,
Daumen waren gedrückt und sind natürlich auch für den 2 Tag heute gedrückt.
Ich weiß ja nicht ob Du gleich alle Ergebnisse bekommst oder ob Du darauf warten musst?
Hoffe einfach mal, dass es nur freudige Ergebnisse waren und sein werden.

Viele Grüße
Sandra

[Mosi-Bär]

Hallo Ihr Lieben,

Ihr habe ja alle so lieb an mich gedacht und mir die Däumchen gedrückt und mir Glück gewünscht, doch leider, leider hat das alles nicht geholfen.

Es gibt ganz viele kleine Metastasen (bis höchstens 1 cm) über meine Leber verteilt, und zwar über beide Leberlappen. Im Bauchraum ist - Gott sei Dank! - nichts.

Ich bin sehr traurig, denn nächste Woche geht es nun doch wieder los mit Chemotherapie. Bei vielen kleinen Metas in der Leber ist das die einzige Option.

Am Mittwoch geht es also los. Ich bekomme ab dann 18 mal Paclitaxel und alle 3 Wochen Avastin.

Am Ende meiner letzten Therapie hatte mein Onkologe zwar angedacht, dass er mir beim nächsten Mal Caelyx gibt, da das wieder auf dem Markt verfügbar ist, aber da mir die Pacli/Avastin-Therapie beim letzten Mal so verdammt gut geholfen hat, hat er sich für diese entschieden.

Eigentlich bin ich ganz froh darüber, denn vor den möglichen Nebenwirkungen von Caelyx hatte ich schon ein wenig Angst und nun bekomme ich Präparate, die ich kenne und ich weiß - leider - was auf mich zukommt.

Also wieder Haarausfall (zum 4. Mal in fast 8 Jahren), Schmerzen in Fingerspitzen und Fußsohlen, Muskelschmerzen und -krämpfe, kaputte Finger- und Fußnägel und entzündete Mundschleimhäute, dazu immer wieder leichtes Nasenbluten und Dauerschnupfen.... Was will man mehr?!

Ich hätte mir so sehr eine längere Pause gewünscht, weil diese Therapien einfach so anstrengend sind. Ende Januar die letzte Chemo und nun Ende November schon wieder die erste neue. Grrrrr!

Aber ich schaffe das!

Natürlich war ich gestern geschockt, traurig und das bin ich immer noch ein bißchen. Aber ich weiß, dass alles wieder gut wird, denn Leber-Metas bei EK reagieren gut auf taxanhaltige Chemo und sie werden wieder verschwinden und nächstes Jahr im April (voraussichtlich) habe ich alles wieder hinter mir.

Ich bin dann gestern Nachmittag in die Stadt gefahren, habe mir was Schönes gekauft, habe mir einen Glühwein getrunken auf dem Weihnachtsmarkt, denn das habe ich einfach gebraucht.

Und mein Männe und ich haben gleich gestern Mittag eine Woche Oberstdorf im Schnee gebucht im Januar, haben vorher mit dem Onkologen alles abgesprochen. Nun haben wir wieder was, auf das wir uns freuen können.

Ich melde mich demnächst wieder. Drückt mir die Daumen!

Viele liebe Grüße
und ein schönes Wochenende
Mosi-Bär

[bibest]

Liebe Mosi,

Einen Drück und ein Kraftpacket schicke ich Dir!

Birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Mosi-Bär,

ach das ist ein trauriges ERgebnis, fühl dich mal ganz fest tröstend von mir umarmt.

Du nimmst es ein weiteres Mal mit deinem uns und mir wohlbekannten Kämpfermut, das ist ganz ganz toll, dass du dir das bewahren kannst.

Übrigens haben wir - also meine Family - auch so gemacht: trotz Chemo haben wir eine Woche im Schnee gebucht - ich möchte den Kinder ski fahren beibringen und zwar an dem Ort, auf dem Berg, auf dem ich das auch gelernt habe. und es ist tatsächlich so: ich kämpfe mich durch die Chemo (echt hart) und habe als Rettungsanker den Weihnachts-Schnee-Skiurlaub vor Augen!! Lustig da wenden wir die gleiche Strategie an.

Mosi-Bärchen, du bist ganz schön tapfer, dich nochmals für die Taxol-chemo zu entscheiden. Wow. Die Taxane gelten als die Zytostatika mit den schlimmsten Nebenwirkungen. Ich würde mal vermuten, Caelyx wäre nicht so schlimm.

Man könnte ja auch darüber nachdenken, sich die Substanz, die sehr gut gewirkt hat, sich sozusagen noch mal aufzuheben für die Zukunft. So habe ich es gemacht. Ich hatte ja mit Caelix so einen Behandlungserfolg. Jetzt nehme ich Carbo + Gem + Avastin - und heb mir das Caelix für später auf.
Es gibt so eine Theorie, dass wenn man so häufig und zu schnell die gleiche Substanz nimmt, die Gefahr einer Allergischen Schock und / oder sonstige Reaktionen höher ist, als wenn man eine gewisse Zeit dazwischen legt.

Aber auch hier gilt: frage drei Ärzte nach ihren Vorschlägen und Du hörst drei verschiedene Meinungen ....
Richtig ist das, was DEIN Bauch sagt.

Ich wünsche Dir Kraft, viel Glück, guten Chemo-Verlauf und alles alles Gute

Birgit

[Sandra43]

Ach Mosi-Bär,
dass ist ja Schxxx. Hatte so mit Dir gehofft, dass es bei der Komplett-Remission bleibt.
Ich kann ein kleines bißchen erahnen, wie Du Dich ungefähr fühlen musst, da ich ja auch Ende August diesen Jahres verkraften musste ein Rezidiv zu haben und auch relativ schnell mit der Chemo anfangen musste.
Ich hätte Dir nicht nur eine längere Pause gewünscht, sondern dass Du gar keine Therapie mehr benötigst.

Ich denke das wichtigste ist, dass Du gute Ärzte hast denen Du vertraust, dass Sie die beste Therapie für Dich finden (und das scheint ja auch so zu sein)
Das die Haare wegen des Taxols wieder ausfallen ist ätzend,
klar wir würden wohl alle hier wahrscheinlich freiwillig mit Dauerglatze rumrennen wenn wie im Gegenzug garantiert „geheilt wären“,
aber da es diese Garantie ja nun mal nicht gibt ist es eben eine ätzende Nebenwirkung mehr.

Wie Birgit schon geschrieben hat freut es mich aber auch sehr, dass man aus Deinem Post auch schon wieder ein kämpferisches „Ich lass mich nicht unterkriegen“ und „Ich packe das“ herauslesen kann. (so kommt es mir jedenfalls vor).

Viele Liebe Grüße
Sandra


P.S.
Caelyx bekomme ich gerade (zusammen mit Carboplatin und Avastin), der 3. Chemozyklus hat mich zwar etwas sehr in die Knie gezwungen (war/bin müde ohne Ende und kraftlos) aber ansonsten halten sich die Nebenwirkungen (bis jetzt) in Grenzen.

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

will mich kurz melden.

Ich hatte gestern also die ersten Chemo und die erste Avastin-Infusion. Hab's gut verkraftet und heute geht's mir ziemlich gut, heute ist eben Cortisontag und den habe ich ausgenutzt und geputzt.

Mein Geschmack ist etwas gestört, aber ich habe Appetit. Meine Wangen glühen vom Cortison, aber das geht ja bald vorüber.

Liebe Birgit,

danke für deine lieben Worte und für die Vorschläge wegen Caelyx und zweiter Meinung etc.

Ich denke, im Moment brauche ich keine zweite Meinung, denn Lebermetas kann man nur mit taxanhaltiger Chemo wegbekommen und darum bekomme ich diese Therapie. Wären es keine Lebermetas, hätte ich Caelyx bekommen, das hatte mein Onkologe schon Anfang des Jahres mit mir besprochen.

Ich hoffe, alles läuft gut und ich komme mit den Nebenwirkungen klar.

Manchmal frage ich mich, wie es sein konnte, daß ich nach Ende meiner Erstbehandlung im August 2006, 4 Jahre gesund war und dann plötzlich ein Rezidiv das andere jagt... Aber diese Frage wird mir nie jemand beantworten können.

August 2010 - Lebermetastase, Operation September 2010, keine Chemo

Januar 2011 - Rezidiv im Bauchraum, große Operation März 2011 mit Entfernung 40 cm Dünndarm, nicht tumorfrei, 18 mal Paclitaxel, 6 mal Carboplatin - Komplettremission August 2011

August 2012 - Rezidiv im Bauchraum, 4 Metastasen in der Leber, keine OP, 16 mal Paclitaxel und 6 mal Avastin, die beiden letzten Paclitaxel-Infusion fielen aus wegen der Nebenwirkungen - Komplettremission Februar 2013

November 2013 - Rezidiv Lebermetastasen - geplant 18 mal Paclitaxel und 6 mal Avastin

Manchmal frage ich mich, was wird, wenn ich jedes Jahr ein Rezidiv habe und die Abstände vielleicht immer kürzer werden. Davor habe ich schon Angst, aber ich verdränge das und denke nur in kurzen Zeitabständen.

Ich freue mich auf die Adventszeit, ich freue mich auf Weihnachten und ich freue mich auf unsere Woche in Oberstdorf im Januar.

Ich schaffe das wieder! Mit taxanhaltiger Chemo gehen EK-Lebermetas ganz prima weg und darum mache ich mir deswegen auch gar keine Sorgen.

Ich drücke euch alle!

Alles Liebe
Mosi-Bär

[sylvia44]

Liebe Mosi !

Es tut mir so unendlich leid,dass Du wieder einen Rückschlag erleben musst,doch ich weiß Du schaffst es wieder.
Ich verfolge schon lange Deine Postings und ich weiß wie stark Du bist.
Ich denke an Dich und wünsch Dir viel Erfog für Deine Behandlung.

Lass Dich nicht unterkriegen!

Alles Liebe Sylvia

[XsunnyX]

Liebe Mosi-Bär

du hast schon so viel so stark überwunden. 6 Jahre sind trotz der Rezidive eine super Leistung und so wirst du die nächste Chemo auch mit Bravur meistern!!! Und dann hoffentlich gaaaanz lange Rezidiv-frei bleiben!
Ich drücke dir feste die Daumen.

[berliner-engelchen]

Liebe Mosi,

diese Gedanken kenne ich selbst als Rezidiv-Betroffene nur zu gut.
Diese Fragen, wie die Krankheit weiter verlaufen wird. und wielange man wohl die Chemos körperlich wegstecken wird ...
Aber weißt Du, wir gehen nun immer einen SChritt nach dem nächsten. Und es gibt gerade bei dieser Krankheit nichts, was es nicht gibt. Eine längere rezidivfreie Zeit ist zwar ungewöhlich, rein Statistisch,aber möglich ist es und in der Statistik gibt es ja immer die, bei denen es anders ist (sonst bräuchten wir ja keine Statistiken )

Und da wir ungewöhnlcihe Menschen sind, ist uns vielleicht auch ein ungewöhnlicher Verlauf beschieden. Daran glauben wir einfach mal, o.k. Mosilein? Auf jeden Fall kommt nach der heftigen Chemo-Zeit erst mal wieder eine bessere Zeit für uns.
Und im nächsten Sommer schlagen wir wieder Purzelbäume, o.k.???

ich wünsche Dir wenig Nebenwirkungen, gute Blutwerte und dass Du weiterhin gut durch die Chemo kommst.
Der Anfang war doch schon mal viel versprechend.

alles Liebe wünscht
Birgit

[Michamorgenrot]

Hallo liebe Mosi-Bär,
ich möchte Dir auch alles Gute und Kraft für die kommende Behandlung wünschen.

Michamorgenrot

[st_jahn]

Oh man - drücke dir ganz fest die Daumen. Das kommt mir alles - leider - sehr bekannt vor. Habe schon seit Jahren nicht mehr hier gelesen, da mich das irgendwann zu sehr belastet hat - aber gerade geht es meiner Mutti auch wieder sehr schlecht. Nach Diagnose EK 2006 im Endstadium, OP bei Prof. Lichtenegger und nun mittlerweile 7 großen Chemos (jedes Jahr Eine ... da nie Krebsfrei) gab es immer wieder Zeiten zwischen Bangen und Hoffen. Zum Glück war meine Mutti immer schnell auf dem Posten und wir haben die Zeit bewusst genutzt. Jetzt nachdem seit 1,5 Jahren kleine Auffälligkeiten an der Leber waren, wurde zuletzt versucht diese mit Caelyx zu bekämpfen - leider erfolglos und mit dem Ergebnis das meine Mutti grade extrem geschwächt ist und somit nicht weiter therapiert werden kann. Ich hoffe die Leber "hält" noch so lange durch.

Sorry, wollte meinen Post in deinem Thread nicht zu lang machen - aber habe gerade echt zu kämpfen als ich deinen Post las (@Mosi) - zumal du damals auch schon hier im Forum warst. Hoffe deine Chemo schlägt richtig an.

VG und
Stefan