AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[Zeka]

Mensch Alex,

da hättest du aber bessere Nachrichten verdient. Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?

Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo gut wirkt und die Wirkung länger anhält.

Viele Grüße

[nirtak]

das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?

mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?

ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.

[anjin_san]

Zitat von Zeka

Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?

Wir starten mit drei Monate 7 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann für eine gewisse Zeit 5 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann (wohl im zweiten Jahr) 5 Tage Chemo /6-8 Wochen Pause.

Zitat von nirtak

das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?

mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?

Mein Blutbild ist noch top. Der Indikator fällt 1-2 Monate vorher ab. Würde man jetzt nichts tun, hätte ich in 4-6 Wochen ein "richtiges" Rezidiv mit 10...20% Blasten. Soweit mir bekannt, lässt sich auch das dann mit Vidaza in Schach halten. Allerdings sind die Erfolgsaussichten dann deutlich schlechter. Die Heilungsaussicht durch Vidaza liegt bei unter 5%. Also eher unwahrscheinlich.

Gerade weil die zweite Transplantation die letzte Chance ist aber auch ein Risiko darstellt, schiebt man sie so weit wie möglich raus. Denn sie kann auch schief gehen und dann steht man ohne jegliche Option da. Im jetzigen Fall ist es zusätzlich wohl noch so, dass meine GvHD das Risiko der Transplantation erhöht. Daher sucht man jetzt weiterhin nach Wegen wie man Zeit gewinnt.

Zitat von nirtak

ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.

Danke dir. Ja, die ständige Ungewissheit nagt an den Nerven. Das kann ich nicht leugnen. Aber ich habe eine liebe Frau an meiner Seite und eine tolle Tochter. Ich bin erfolgreich im Job, war erfolgreich im Sport und als ich den nicht mehr machen durfte, fand ich wieder ein sportliches Umfeld in dem ich mich wohl fühle. Das ist mehr als mancher anderer Patient hat. Freunde mit ähnlicher Erkrankung haben es nicht geschafft gegen die Krankheit zu bestehen. Insofern hatte ich schon viel Glück und ich habe nicht vor aufzugeben.
Den Hut ziehe ich auch, vor dir - du hast ja ebenso Probleme, aber auch vor allen anderen Patienten. Es ist für alle Betroffenen nicht einfach.

[anjin_san]

Wieder neue Infos...
Die Vidaza Chemo wirkt nicht mehr gut genug, was bei der langen Anwendung auch kein Wunder ist. Ich hatte auf 1,5 Jahre gehofft, es wurden 7 Monate. Jetzt bekomme ich zusätzlich ein neues Medikament. Es heißt Venetoclax und wird bereits bei Patienten, die eine Tumorerkrankung haben im Anfangsstadium gegeben. z.B. in den USA bereits (Kassen) zugelassen, ist bei und für Patienten unter 65 Jahren, einer AML, einer längeren Vorgeschichte die Anwendung in Deutschland nur mit Absprache mit der Kasse möglich. (Kostenfaktor) Bei Patienten ohne Vorerkrankung sind die bisherigen Ergebnisse sehr gut. Patienten mit Vorgeschichte, so wie bei mir, sind Neuland. Man erhofft sich von diesem Medikament, dass es irgendwann, wie auch schon heute bei CML oder CLL (ich weiß es nicht genau), eine Transplantation überflüssig macht. Man nimmt zwar dann ständig Tabletten, aber es entfällt die stationäre Chemo und die Transplantation. Ich finde es klasse, dass meine Kasse da klaglos mitspielt. Erste Ergebnisse sind nicht vor Ende November zu erwarten.

Die Nebenwirkungen sind beachtlich. Von Neutropenie und dessen Folgen bis Thrombozytopenie, Durchfall, Übelkeit, Verstopfung, Fieber, Lungen- und Blasenentzündung ist alles dabei. Ich hoffe, ich nehme möglichst wenig Nebenwirkungen mit. Heute startet die Venetoclax Behandlung. Falls die nicht wirkt bleibt als nächste Option die zweite Transplantation.

[anjin_san]

Hi @All,

kommt gut über die Feiertage und gut ins neue Jahr. Das Venetoclax wirkt soweit. Der cd34 ist wieder bei 92%. Allerdings gehen die Leukos so langsam in die Knie. Neutropenie ist ja eine der Nebenwirkungen. Meine Kondition ist durch das Venetoclax auf null gesunken. Sport hat sich damit erledigt. Auch hoffe ich, dass die Kasse die Kosten auch in 2020 übernimmt - da es eine freiwillige Leistung ist. Also alles in allem ist 2019 ganz gut gelaufen. Mal schauen was 2020 bringt.

[nirtak]

dir auch schöne feiertage, ich hoffe 2020 geht für dich zumindest stabil auf gleichem niveau weiter. alles gute.