Wer kennt NEXAVAR (Leberkrebs)

[Sydfox Harry]

Einen schönen Guten Tag, Liebe Leser,

Ich Wohne in Frankreich 57 meine Frau ist Deutsche.
Ich habe Leberkrebs, der Arzt sagt es ist ein Hépatome auf Cirrhose, der Artz
teilte mir mit das diese Situation nicht Operierbar ist, wegen mein Herz, er hat mich vor 15 Tage das Nexavar verschrieben, weißt jemand wie
lange diese Nebenwirkung andauern aufhören und wie lange evtl. man dies Productnoch nehmen muss,
Ich nehme 2 Morgens und 2 Abends
Kann mir jemand empfehlen was man absolut vermeiden soll, wie Alkohol, kein rotes Fleisch usw.

Würde mich sehr freuen, wenn mich jemand antwortet und bitte einige Tipps
Danke an allen für Ihre Bemühunge und entschuldigen Sie mein Deutsch!

Herzlichts Harry Sydfox

[piamo]

Hallo,
meine Tochter bekam Nexavar. Sie war erst 18 Jahre. Mein Engel hatte viele, Wahrscheinlich alle Nebenwirkungen von Nexavar. Sie hat immer vermieden Produkte mit viel Säure zu essen--Wg. wunder Schleimhaut. Ihre Wunden Füße haben wir mit Hirschtalg behandelt. Für ihr Allgemeinbefinden und zur Entgiftung hat sie in Basenpulver gebadet und Basentee getrunken. Aber wirklich schlimm sind diese Nebenwirkungen nicht, wenn man die anderen Nebenwirkungen bedenkt. Thrombosen, Sehr müde und schwere Beine. Bei 800 mg konnte sie gar nicht mehr laufen. Gut diese Nebenwirkungen müssen nicht bei jedem auftreten, aber so Nebenwirkungsfrei, wie das von vielen Ärzten angepriesen wird ist es nicht. Meine Tochter wollte es oft nicht mehr nehmen, weil sie dann immer so müde war und ihre letzte Zeit nicht mehr voll und ganz nutzen konnte. Aber bei ihr war es für alles zu spät. Der Tumor wurde erst viel zu spät erkannt und viel zu lange falsch behandelt, auch wenn die Ärzte sagen man hätte den Krebs nicht heilen können. Wir sind zwar noch in ihr Traumland Irland geflogen, aber heute bin ich mir sicher, sie hätte dies ohne Nexavar mehr genießen können. Sie hat nie gejammert oder gehadert, aber man hat gemerkt, daß es ihr ab der ersten Tablette sehr schlecht ging. Ein Tag vor der Einnahme ging es ihr, obwohl der Tumor schon 12cm groß war sehr gut, bis auf das Wasser im Bauch.

Es tut mir leid, daß ich dir nur diese Erfahrungen berichten kann, hätte dir gerne etwas positives berichtet.
Doch du hast erst einen Erfahrungsbericht. Ich bin mir sicher es werden dir noch eineige schreiben, die etwas besseres berichten können.

Ich wünsche dir viel Kraft und schicke dir Hoffnung und Zuversicht.
Pia und Etienne(geb.25.09.89 gegangen am 09.12.07)

[ralf9000]

Hallo Harry,

auf Deine Frage kann ich Dir leider aus unserer Erfahrung heraus keine gute Antwort geben:

Zitat von Sydfox Harry

... er hat mich vor 15 Tage das Nexavar verschrieben, weißt jemand wie
lange diese Nebenwirkung andauern aufhören und wie lange evtl. man dies Product noch nehmen muss, ...

Bei meiner Frau wurde 2 HCC Tumore (auf beiden Seiten 6cm und 9cm, beide zusammen ca. 35% der Leber) festgestellt, danach Leberteilresektion, dann war zwei Monate Ruhe, dann kamen immer wieder Rezidive nach, die durch den Tumormarker AFP und dem Sichtbarmachen im Kontrastmittelultraschall schon in kleinen Größen erkannt wurden. Diese wurden dann durch TACE jedesmal tot gemacht, gleichzeitig bekam sie Nexavar, um das Wachstum zu hemmen. Dies wurde als Überbrückungsstrategie für eine Lebertransplantation gewählt, damit man unter den Mailand-Kriterien blieb. Die Lebertransplantation fand dann nach 4 Monaten Nexavar statt.

Nexavar war für meine Frau schlimm, die ersten 3 Wochen waren harmlos, nur Müdigkeit und Konzentrationsschwäche, später Durchfall. Dann setzte das Hand-Fuß-Syndrom ein, sie konnte nur noch unter extremen Schmerzen gehen und Dinge anfassen. Dann kam der Haarausfall. Die Ärzte wollten aber nicht von der hohen Dosis 2 x 400mg ab, weil sie mittlerweile sehr hoch auf der Transplantationswarteliste gerutscht war. Als Linderung der Nebenwirkungen, wurde so alles angewandt, was hierzu in der Broschüre des Herstellers "Nexavar, Kutane Nebenwirkungen und Behandlungsvorschläge" zu finden ist. Half allerdings nicht viel, es wurde auch nicht sehr viel besser.

Nach der Lebertransplantation und dem direkten Absetzten von Nexavar setzte unmittelbar Heilung ein, der Spuk, z.B. das Hand-Fuß-Syndrom war nach 3-5 Tagen verschwunden.

Ich weiss nicht, ob ich Dir damit ein wenig helfen konnte.

Viele Grüße,

Ralf.

[lyra]

Hallo Harry,
wenn nicht die Möglichkeit einer Lebertransplantation gegeben ist, muss man Nexavar leider lebenslang nehmen, um den Krebs zumindest in Schach zu halten.
Zu den Nebenwirkungen haben meine Vorredner ja schon einiges geschrieben.
Du schreibst, Du hast etwas am Herzen- wichtig bei Nexavar ist, regelmässig den Blutdruck zu kontrollieren, da er durch das Medikament steigen kann! Das war bei meinem Mann so, er bekam dann Betablocker, um ihn wieder zu senken.
Viel Kraft und liebe Grüsse
Lyra

[ralf9000]

Ergänzung, zu dem vorher gesagten:

Mit der alten Leber ist ja auch der Tumor heraus. Der Fall das vorher HCC-Metastasen sich ausserhalb der Leber abgesiedelt haben, ist bei HCC sehr selten und wird vorher eingehend per Ganzkörper CT und MRT, evtl. auch PET-CT, abgeprüft. Erst dann erfolgt eine Aufnahme auf die Transplantationswarteliste. Ein weiteres Kriterium ist Tumorgröße und -anzahl, die sog. Mailand-Kriterien. Beides sorgt dafür, dass die Gefahr von Rezidiven nach der Transplantation bei unter 10-20% liegt.

HCC ist eine der wenigen Krebsarten bei denen Transplantation überhaupt durchgeführt wird, weil er kaum streut, dass heißt Metastasen bildet. Das Problem ist, nach Transplantation kommt es durch die Immunsuppression zu 20-fach schnellerem Krebswachstum, alles andere wäre deshalb unnütz.

Nexavar ist deshalb nach Transplantation ohne Auftreten von Metastasen und Rezidiven nicht mehr nötig. Ob es bei Rezidven oder Metastasen nach Transplantation eingesetzt wird, weiss ich nicht. Die Situation aufgrund der Immunsuppression und der daraus resultierenden Krebswachstumsgeschwindigkeit ist aber dann deutlich kritischer ...

Grüße,

Ralf.

[lyra]

Hallo Ralf, ich schrieb ja auch "wenn nicht die Möglichkeit...gegeben ist".
Natürlich kann man Nexavar nach erfolgreicher Transplantation absetzen.
Liebe Grüsse
Lyra

[ralf9000]

Zitat von lyra

... ich schrieb ja auch "wenn nicht die Möglichkeit...gegeben ist"....

Hallo Lyra,

hatte ich auch so verstanden, wollte nur zum Ausdruck bringen, dass Transplantation und HCC mit hohem Risiko verbunden ist, dass man vorher gründlich abklären muss ...

Grüße,

Ralf.

[Sydfox Harry]

Hallo liebe Leser,

Vielen herzlichen Dank auch an Lyra, Piamo und Ralf , im Moment bin ich unter Nexavar 800, seit 15 Tage, die Nebenwirkungen kann ich ertragen (noch), der Tumor 37 mm, liegt an eine sehr eine schwierige Stelle, auf der Leber und eine Ader die ist Herz führt, sollte auch betroffen sein. Mein Herz in Ordnung, aus diesen Gründen bin ich nicht operierbar!
Ich kann das aber nicht glauben und werde ein anderes Kranken Haus aufsuchen, vielleicht gibtDa anderen Möglichkeiten, denn ich kann mir vorstellen, das es unter den Chirurgien auch große unterschiede gibt und mit anderen Methoden arbeiten, hat da jemand damit schon Erfahrungen gemacht?
Eine Frage, wer kennt sich mit Lebertransplantationen aus, gilt es für alle Jung und Alt, oder nur bis ein gewisses Alter? Muss man da die gleiche Blutgruppe haben, muss man irgend welche Schritte unternehmen, ich habe da wirklich überhaupt keine Ahnung?
Vielen herzlichen Dank an alle, in Frankreich sagt man die Hoffnung stirb zuletzt.
Einen Schönen Abend wünscht Euch
Harry Sydfox


P.S. Pardo für mein Deutsch!

[ralf9000]

Hallo Harry,

vielleicht kann ich Dir mit ein paar Antworten ein wenig helfen ...

Zitat von Sydfox Harry

... der Tumor 37 mm, liegt an eine sehr eine schwierige Stelle, auf der Leber und eine Ader die ist Herz führt, sollte auch betroffen sein. ...

Der Tumor erscheint mir noch innerhalb der Transplantationskriterien zu liegen, aber es kommt darauf an, ob die Ader schon vom Tumor durchdrungen ist. Dann wird es wegen des Metastasen-Problems Schwierigkeiten geben.
Du könntest aber noch mal in einem Expertenforum mit ärztlichen Antworten fragen: http://www.transplant-forum.de/phorum/list.php?2

Du solltest das abklären lassen, am besten in einem Krankenhaus mit Lizenz zur Lebertransplantation, zumindest eins mit einer Lebertransplantationsambulanz. Meist sind es große Universitätskliniken. Wie dass in Frankreich geregelt ist, weiss ich nicht, in Deutschland gibt es fast in jedem großen Bundesland eines.

Zitat von Sydfox Harry

Eine Frage, wer kennt sich mit Lebertransplantationen aus, gilt es für alle Jung und Alt, oder nur bis ein gewisses Alter? Muss man da die gleiche Blutgruppe haben, muss man irgend welche Schritte unternehmen, ich habe da wirklich überhaupt keine Ahnung?

Prinzipiell hängt es nicht vom Alter ab, es gibt für jede Altersgruppe Angebote, teilweise Zentrumsangebote, die nicht über zentrale Listen vergeben werden. Die Zuteilung regelt europaweit der sog. MELD-Score, hier gibt es für HCC "Zusatzpunkte".
Die Blutgruppe muss stimmen. Es ist aber auch die Lebendspende eines sehr nahen Verwandten möglich, hier gibt es von den Blutgruppen her dann mehr Möglichkeiten, da z.B. ein Spender mit 0+ einem Empfänger mit z.B. AB+ spenden kann, analog der Blutspende.

Zitat von Sydfox Harry

Pardo für mein Deutsch!

Dein Deutsch ist ausgezeichnet.

Viele Grüße,

Ralf.

[Dynasti]

Lieber Harry,

bei meinem Vater war es ähnlich wie bei den anderen... die ersten 2 Wochen war er sehr müde und hatte Durchfall... so nach und nach schlichen sich dann die anderen Nebenwirkungen ein.. Hand-Fuß-Syndrom, Blutungen der Schleimheute (Nase, Mund), Ausschlag an Kopf-Gesicht-Hals mit starken Juckreiz, hohe Lichtempfindlichkeit. Nach 3 1/2 Wochen haben wir beschlossen die Nexavar-Therapie abzubrechen. 4 Wochen nach Diagnose ist mein Papa dann leider eingeschlafen.
Ich würde dir raten das Nexavar wirklich nur solange zu nehmen, wie die Nebenwirkungen im erträglichen Rahmen sind.
Falls dein Bilirubin-Wert unter 2,5 liegt, wäre unter umständen eine SIRT möglich.
Zum Thema der Transplantation kann ich dir sagen, dass der Tumor bei meinem Dad an der Pfortader lag und er somit nicht operiert oder transplantiert werden konnte. Ausserdem ist es häufig so das man ab einem bestimmten Alter nicht mehr auf die Transplantationsliste gesetzt wird. (Mein Dad war damals 60) Weiterhin ist bei einem Leberkrebs eine Transplantation leider häufig nicht von Erfolg gekrönt, da der Krebs wieder kommt

Aber du solltest die Hoffnung niemals aufgeben und aufjedenfall mehrere ärztliche Meinungen einholen. Ich denke an Euch und halte die Daumen, dass sich eine Lösung findet!

Liebe Grüße
Chrissy

[Sydfox Harry]

Zitat von Dynasti

Lieber Harry,

bei meinem Vater war es ähnlich wie bei den anderen... die ersten 2 Wochen war er sehr müde und hatte Durchfall... so nach und nach schlichen sich dann die anderen Nebenwirkungen ein.. Hand-Fuß-Syndrom, Blutungen der Schleimheute (Nase, Mund), Ausschlag an Kopf-Gesicht-Hals mit starken Juckreiz, hohe Lichtempfindlichkeit. Nach 3 1/2 Wochen haben wir beschlossen die Nexavar-Therapie abzubrechen. 4 Wochen nach Diagnose ist mein Papa dann leider eingeschlafen.
Ich würde dir raten das Nexavar wirklich nur solange zu nehmen, wie die Nebenwirkungen im erträglichen Rahmen sind.
Falls dein Bilirubin-Wert unter 2,5 liegt, wäre unter umständen eine SIRT möglich.
Zum Thema der Transplantation kann ich dir sagen, dass der Tumor bei meinem Dad an der Pfortader lag und er somit nicht operiert oder transplantiert werden konnte. Ausserdem ist es häufig so das man ab einem bestimmten Alter nicht mehr auf die Transplantationsliste gesetzt wird. (Mein Dad war damals 60) Weiterhin ist bei einem Leberkrebs eine Transplantation leider häufig nicht von Erfolg gekrönt, da der Krebs wieder kommt

Aber du solltest die Hoffnung niemals aufgeben und aufjedenfall mehrere ärztliche Meinungen einholen. Ich denke an Euch und halte die Daumen, dass sich eine Lösung findet!

Liebe Grüße
Chrissy

Liebe Chrissy,

Ich bin sehr Trauring über Dein Bericht, es tut mit wirklich sehr sehr Leid,
Ich wünsche Dir trotzdem weiterhin noch viel Mut und Erfolg im Leben und
Bleibe gesund, sowie Deine Familie.
Harry Sydfox aus Frankreich

[Katja1957]

hallo ihr lieben leute bin neu hier meine mama ist an leberkrebs erkrankt seit 4 tagen nimmt sie nexavar ihre leber ist gansz befallen wir kinder haben angst wir warten auf die nebenwirkungen seit gestern ist sie müde aber sonst konnten wir noch nichts feststellen wer kann mir etwas raten oder informationen geben wäre sehr dankbar lg katja