Psychische Störungen durch GBM?

[Angie70]

Hallo,
bei meiner Mutter (64 Jahre) wurde Anfang Juli ein Hirntumor (Glioblastom) diagnostiziert. Nach einer Operation Anfang August ist sie nun wieder zu Hause und bekommt ambulant eine Strahlentherapie. Das ist wohl so weit das übliche Vorgehen. Die Ärzte waren nicht gerade konkret bei ihren Gesprächen, sie sprachen von Anfang an von einem bösartigen und irgendwann auch von einem sehr aggressivem Tumor, aber wie hoffnungslos diese Diagnose tatsächlich ist, habe ich im Internet erfahren. Meine Mutter ahnt das wohl, weiß es aber nicht, mein Vater will es gar nicht wissen und ist der Meinung, dass meine Mutter wieder ganz gesund wird.

Das Problem, das wir abgesehen von der Krankheit selber und der schlimmen Prognose aber haben, ist, das es für alle Beteiligten sehr schwierig ist, mit meiner Mutter umzugehen. Nun habe ich natürlich auch gelesen, dass Persönlichkeitsveränderungen bei Hirntumoren nicht ungewöhnlich sind und dass man depressive Verstimmungen bei einer solchen Diagnose hat, ist ja schon fast normal, aber trotzdem wissen wir nicht, wer uns helfen könnte und wie man damit umgehen kann. Wir (meine Geschwister und ich) haben den Eindruck, dass da noch mehr ist (psychischer Art?), dass es ihr schlechter geht (körperlich und psychisch) als es ihr eigentlich zum jetzigen Zeitpunkt gehen sollte. Sie liegt fast nur noch im Bett und ist z.T. wie in ihrer eigenen Welt und für uns kaum zugänglich (sie hört uns zwar und reagiert auch scheinbar normal, aber vergisst das sofort wieder), dann wieder klingt sie ganz normal, läuft rum und kokettiert mit ihrem Zustand,versucht alles mögliche zu organisieren (vergisst aber auch das wieder) Sie kann sich nicht behalten was Ärzte mit ihr besprechen würde es aber als Bevormundung auffassen, wenn wir das in die Hand nähmen. Sie macht meinem Vater das Leben schwer (der auch kein sehr einfacher Lebenspartner ist, sich aber gerade über díe Maßen bemüht, ihr möglichst viel recht zu machen) ist sich dessen aber in keiner Weise bewusst. Sie hat eine Psychotherapeutin, die aber irgendwie auch nicht sehr hilfreich ist, sondern mit irgendwelchem Eso-kram versucht die Selbstheilungskräfte anzuregen und an eine Spontanremission glaubt (und wehe wir glauben das nicht, dann sollten wir ihrer Meinung nach am besten gar nicht mehr zu ihr. Sie bekommt alle möglichen Medikamente (aber keine Chemo?) unter anderem hochdosiertes Kortison, aber kein Arzt ist bereit uns H15 (als Privatrezept!) auszustellen. Ich weiß ja, dass diese Krankheit eine der schlimmsten Belastungsproben darstellt, die man sich vorstellen kann, aber langsam glaube ich, wir werden bald alle verrückt und es ist doch erst der Anfang! Weiß jemand Rat?

Danke
Angie

[juhlie]

hallo angie,

sei mir nicht böse aber, all das was du da schreibst, beschreibst ist erst der anfang....all das gehört dazu, zu dieser schei.... krankheit. deine mutter hat eine kugel im kopf, so wie meine sie hatte so wie alle in diesem tread es haben/hatten angehörige oder selbst betroffene. die kugel drückt auf die verschiedensten regionen, wichtige regionen im gehirn, regionen die das leben steuern, gefühle, atmung, kreislauf, schlaf-wachrythmus....einfach alles was man braucht um anständig leben zu können.

verabschiedet euch von irgendwelchen quaksalvern, möchtegern heilern....die dann auch noch eure geldbörse plündern und angeblich hilfe versprechen wo keine da sein kann.

nehmt eure mutter und euren vater in den arm, kümmert euch so oft wie möglich um beide, nehmt eurem vater arbeit ab....teilt sie euch....ermöglicht eurer lieben mutter die allerschönsten tage....und wenn sie im bett bleiben will und wenn sie nichts tun will dann lasst sie in ruhe....

nehmt eure mutter so an wie sie JETZT ist....im krankheitsfall....

lest nicht so viel im internet nutzt die zeit besser mit der ganzen familie um eurer mutter die letzten lebensmonate so angenehm wie nur möglich zu gestalten.

das man selbst an seine grenzen stösst ist normal und kann man nicht verhindern.

liebe grüsse und alles gute
jule

[Angie70]

Hallo Jule,

danke für Deine Antwort. Kann auch die Nebenwirkung der Bestrahlung solche Auswirkungen haben? Innerhalb von einer Woche ist es so viel schlimmer geworden, dass es uns unvorstellbar erscheint. Inzwischen hat meine Mutter Wahnvorstellungen und man kann sich nicht mehr "normal" mit ihr unterhalten.

Sie ist doch erst vor knapp 5 Wochen operiert worden und da sagten die Ärzte, sie haben den kompletten Tumor entfernt, die Bestrahlung sei prophylaktisch...schon nach der Operation ging es ihr signifikant schlechter als vorher wir dachten, na ja nach einer Hirn -P muss man sich natürlich erst wieder erholen, aber seit der Bestrahlung ist es täglich schlimmer geworden.....was ist das, warum ist das so? Kann man da gar nichts gegen machen? Kann sich das nach Ende der Bestrahlung wieder bessern? Wenn es damit zusammenhängt wollen wir die Bestrahlung abbrechen, denn so ist es doch auch für sie schlimm.....

Ich habe heute meinem Vater gesagt, wie es um sie steht und dass es keine Heilung gibt und auch, dass sie nichts dagegen tun kann, wie sie sich jetzt ihm gegenüber verhält, aber es ist so schlimm geworden, dass wir jetzt Hilfe ins Haus holen werden. Und dabei ist noch nicht einmal der Medizinische Dienst da gewesen wegen einer Pflegestufe, die haben keine Zeit zu kommen.

Es ist so schlimm, wenn man den Menschen, den man liebt, schon vorher verliert, weil er nicht mehr "bei sich" ist. Mein Vater ist selber sehr krank und hat die ganze Zeit gehofft, dass meine Mutter wieder "zu sich" kommt und wir Zugang zu ihrer Welt bekommen. Wenigstens normal reden.....aber das geht momentan nicht mehr.....kann sich das wieder bessern?

Warum sagen die Ärzte einem nicht konkret, was da vor sich geht?

LG von einer ziemlich verzweifelten Angie

[Rosalisa]

Liebe Angie,

die Ärzte sagen einem nur etwas, wenn man auch fragt. Denn es gibt viele, die wollen die schlimmen Sachen nicht hören,
die fragen nicht und bekommen auch keine Informationen. Die gibt es nur, wenn man fragt.
Mein Mann ist im Februar an einem Glioblastom gestorben und irgendwie läuft es oft leider ähnlich.
Es ist viel zu viel auf einmal; was alles geregelt werden muss, das Fortschreiten der Krankheit,
die vielen Sorgen und die Trauer, die schon beginnt……

Sucht den Kontakt, dafür sind die Ärzte da!! Die müssen Euch auch die Unterlagen,
wie OP Berichte und Befunde kopieren und aushändigen.
Wir haben immer direkt im Krankenhaus angerufen und dort war der behandelnde Arzt
für unsere Fragen und Sorgen da. Das war gut und ich denke es sollte auch so sein.
Auch während der Bestrahlungen gibt es doch Ansprechpartner/Ärzte in der Praxis, die Euch erklären können
warum es Deiner Mutter plötzlich so schlecht geht, ob es mit der Therapie zusammen hängt, oder ob es evt. andere Ursachen dafür gibt?
Vielleicht hängt es auch mit den vielen Medikamenten zusammen!?
Es ist manchmal nervig, den Ärzten hinterher zu telefonieren, aber wer betreuut Euch denn sonst?
Habt Ihre einen guten Hausarzt, der sich für Euch informiert? Dann ist man auch nicht so allein gelassen mit allem.
H15 wirkt nicht bei jedem Menschen, es gibt viele bei denen es nichts hilft
(war bei meinem Mann so). Das Kortison wirkt schnell und gut. Vielleicht bekommt sie noch ein Mittel gegen Krampfanfälle?
Die wirken direkt im Hirn und haben auch Nebenwirkungen.
Redet mit der Krankenkasse wegen dem Pflegedienst, lasst ihren „Zustand“ von Eurem Arzt dokumentieren,
damit die Pflegekasse auch alles nächtraglich bezahlt. Ist schrecklich bürokratisch, aber notwendig.

Sonst schließe ich mich der juhlie an:
„nehmt eure mutter und euren vater in den arm, kümmert euch so oft wie möglich um beide, nehmt eurem vater arbeit ab....teilt sie euch....ermöglicht eurer lieben mutter die allerschönsten tage....und wenn sie im bett bleiben will und wenn sie nichts tun will dann lasst sie in ruhe....lest nicht so viel im internet nutzt die zeit besser mit der ganzen familie um eurer mutter die letzten lebensmonate so angenehm wie nur möglich zu gestalten.
das man selbst an seine grenzen stösst ist normal und kann man nicht verhindern“
Aber das werdet Ihr schaffen, aus Liebe zu ihr. Es ist besser etwas zu tun als nur zuzusehen.

Fühl Dich gedrückt und schreib Dir den Kummer von der Seele……
rosa

[Pflegefrau]

Diese Krankheit ist einfach nur schlimm -für Betroffene wie für Angehörige-! Alle sind machtlos und die gravierenden Einschränkungen und Ausfälle durch diese Krankheit bringen jeden zur Verzweiflung! So erlebe ich es auch mit meiner Tochter.
Ein Glioblastom kann nicht vollständig entfernt werden, es ist nicht möglich. Und das aggresive Wachstum ist -wenn überhaupt- nur schwer zu unterdrücken. Diese Wesensveränderungen können auch von einer Gehirnschwellung (Ödem) durch die OP bedingt kommen, daher wird auch die hohe Cortisondosis verordnet, die eine enorme Gewichtszunahme zur Folge hat. Weihrauch H 15 soll ähnlich dem Cortison wirken, jedoch ohne die Nebenwirkungen. Allerdings schlägt es nur in 70 der Fälle an, so die Aussage des Onkologen. Meine Tochter bekommt jetzt 3/4 Jahr nach der letzten OP Weihrauch 3x3 Kapseln (muß sie selber zahlen, 100St. ca. 43€) aber sie schlagen bei ihr an. Durch dieses Cortison hat sie enorm zugenommen. Seit der 3.Op wird ihr Laufen immer schlimmer, im Haus geht es noch, aber draußen ist sie auf den Rollstuhl angewiesen. Gleichgewichtsstörungen, Krampfanfälle und Unbelastbarkeit allgemein sind die Folgen, ein fortschreitender Prozess ohne Aussicht auf Genesung.
Zur Beantragung der Pflegestufe kann ich nur sagen, sie zählt ab Tag der Antragstellung rückwirkend.
Und diese Angst, diese unerträgliche Angst -was kommt noch alles-, unsere Kraft wird hier gebraucht, wir können nur mit Liebe und Nähe etwas für unsere Lieben tun, heilen können wir sie leider nicht. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und Mut, auch wenn es oft scheint, als ginge es nicht weiter! Es ist ein schwerer Weg.
Alles Gute
Hedwig

[Angie70]

Ich danke euch für Eure Antworten man fühlt sich schon gleich weniger alleine.

Diese Wochenende war sehr schlimm für mich. Morgen will ich im Krankenhaus anrufen und wegen der Bestrahlung nachfragen und mit dem Hausarzt sprechen und mit dem medizinischen Dienst und das mit der Betreuungsvollmacht regeln...eine Patientenverfügung hat meine Mutter, aber ich glaube eine Vollmacht noch nicht.

Glücklicherweise geht es ihr jetzt wieder etwas besser, Freitag Abend war am schlimmsten....so dass ich am Samstag unbedingt mit einem Arzt sprechen wollte, habe nur in der neurologischen Klinik jemanden erreicht, wo meine Mutter vor und nach der Operation einige Zeit war. Der Arzt dort sagte das könne vom Ausschleichen des Kortisons oder von der Bestrahlung oder von einem neuen Tumorwachstum herrühren und ich solle meine Mutter sofort ins Krankenhaus bringen (auf eine geschlossene Abteilung)....das wollte ich aber auf keinen Fall, seit Monaten hat sie sich auf ihre Goldkonfirmation gefreut und ich hatte ihr versprochen sie dort hin zu fahren.....das war sehr, sehr grenzwertig in ihrem Zustand, aber ich glaube sie hätte es mir nie verziehen, wenn ich mein Versprechen nicht gehalten hätte. Und Herzenswünsche muss man doch erfüllen, wenn es irgendwie geht.
Auf der langen Fahrt war dann meine Mutter streckenweise völlig klar und wir haben zusammen gesungen und dann wieder völlig neben sich und aggressiv zu mir. Mir fällt es sehr schwer mit diesen Wesenszügen umzugehen, ich kann das nur immer ein paar Stunden (sonst kann ich mich nicht mehr um meine drei kleinen Kinder kümmern, von Arbeit ganz zu schweigen) und meinem Vater fällt es auch immer schwerer, deshalb wollen wir jetzt eine Hilfe ins Haus holen, damit sie zu Hause bleiben kann, aber die psyhische Belastung ein wenig gemindert wird...eine befreundete Krankenschwester hat es uns auch geraten.....wir schaffen es einfach nicht alleine. Ist auch schwer das zu akzeptieren, aber so ist es eben.

Ich hoffe aber auch, dass es nach Ende der Bestrahlung wieder besser wird mit ihr. Sie hat innerhalb von 1.5 Wochen bestimmt 5 Kg oder mehr abgenommen und ist nur noch Haut und Knochen, obwohl sie echt gut isst. So schnell darf das einfach nicht gehen.

LG Angie

[Fee2]

Hallo Angie!

Das mit Deiner Mutter, tut mir sehr leid.

Das Verhalten kommt mir aber bekannt vor. Wie geht es Deiner Mutter jetzt?

[moni s.]

all ihr lieben!
ich weiß nicht so genau was ich schreiben soll!
auch mein mann ist im juni an diesem sch....ding verstorben!
die zeit der krankheit(ab diagnose bis....,12wochen)ist sooo schwer,die danach nicht weniger!man fragt sich,war alles so richtig,hätte man was anders machen können?man kann NICHT!!!!
nur alles erleichtern,für den patienten,für sich selbst!
nehnt jeden tag als geschenk,egal wie,macht ALLES schöne,was möglich ist!!!!!!!!!!!!!!!
wenns geht,nehmt BEWUSST abschied voneinander,das macht es allen leichter,der patient wird es merken,und leichter gehen können,ohne schwere gedanken,er merkt: ich werde LOSGELASSEN!
ach,jetzt sitz ich hier+heul schon wieder,um uns alle.aber es kommt,wies kommen muß!!man hat keinen einfluß,das glio arbeitet einfach gegen uns,früher oder später(meist viel zu früh,wenn keiner mit rechnet)!!
weiß nich mehr weiter,wünsch einfach viuel glück
und großes kraftpaket,werdet ihr brauchen!!!!!!!!!!!!
immernoch traurig
moni s.

[Angie70]

Danke für Eure Antworten,

meine Mutter hat die Bestrahlung fast geschafft. Ich hoffe sehr, dass es danach ein wenig besser wird, zumindest für eine Zeit lang. Die Tatsache, dass es ihr am Freitag Abend (nach 5 Bestrahlungstagen) immer am schlechtesten geht...sie ist dann oft sehr verwirrt und man kann sich kaum normal mit ihr unterhalten....im Laufe des Wochenendes aber meist ein bisschen besser und Montags morgen am besten....dann kann man sich fast normal mit ihr unterhalten...scheint ja dafür zu sprechen, dass es an der Bestrahlung liegt.

Meinem Vater und mir fällt es am schwersten, weil wir auch am nächsten dran sind, einzusehen, dass sie streckenweise einfach "nicht mehr zurechnungsfähig" ist. Ich finde immer noch, dass das schlimm klingt, und es tut mir weh, aber ich kann es einfach nicht ändern. Schließlich war sie noch vor 3 Monaten ein sehr aktiver Mensch, der ehrenamtlich engagiert war mitten im Leben stand und sich immer um alle gekümmert hat. Inzwischen ist meine Mutter durch das Kortison sehr stark aufgedunsen vor allem im Gesicht (obwohl sie ja zunächst abgenommen hatte) und es fällt ihr immer noch sehr schwer sich zu bewegen. Der medizinische Dienst hat sie auf Anhieb in Pflegestufe II eingestuft.

Am Freitag werde ich sie zu ihrem Bruder fahren, der sich eine Zeitlang um sie kümmern wird (vielleicht 2 Wochen). Danach hoffen wir alle, dass sich ihr Zustand so weit bessert, das sie eine AHB oder ReHa machen kann. klingt auch schlimm, aber mein Vater muss dringend auch ein wenig zur Ruhe kommen, sonst kippt er um (er ist schwer herzkrank). In der Eha hoffen wir alle, dass sich ihr Zustand so weit wieder bessert, dass es zu Hasue wieder besser funktioniert. Wenn das nicht der Fall sein sollte, müssen wir bis dahin eine Hilfe für zu Hause organisieren, die bei meinem Eltern wohnt.

Von ärztlicher Seite sind wir immer noch nicht besonders gut betreut finde ich. Immerhin hat der Hausarzt nach wochenlangem Betteln zugestimmt, ein Privatrezept für H15 auszustellen. Im Krankenhaus telefoniere ich meistens den Ärzten hinterher und erreiche selten jemanden. Nun haben sie ihr Glycerin (?) verschrieben, weil das auch gut gegen das Ödem helfen soll, aber keiner hat uns gesagt, wie es eigentlich verabreicht wird ??? Und der Hausarzt kann auch nix damit anfangen.

Mir tut es immer noch täglich weh, dass meine Mutter nicht mehr so ist, wie ich sie kannte....ich hoffe so sehr, dass ich noch einmal die Gelegenheit bekomme, richtig mit meiner Mutter zu reden, so dass sie mich versteht und auch an meiner Welt Anteil nimmt, so wie früher....wenigstens ein bisschen...

Ich gehe jetzt auch zu einer psychologischen Beratung....das tut mir ziemlich gut....wir brauchen wohl alle noch viel Kraft auf diesem furchbaren Weg.

Allerdings muss ich auch sagen, dass es sogar in all dem Schlimmen auch Positives gibt. Früher hat sich meine Mutter eben um alles und alle gekümmert und nun müssen wir das tun und kommen uns dadurch viel näher....z.B. meinem Vater und auch meinen Geschwistern....als es ohne die Krankheit meiner Mutter wäre....hätte ich lieber anders erfahren, aber danach wird man ja nicht gefragt.

Ich danke Euch für Eure Anteilnahme und wünsche auch Euch viel Kraft

angie

[Fee2]

Hallo Angie,

meine Mutti hatte auch Glycerol 85% eingenommen, 3 x 20 ml

Ich wünsche Euch alles Gute und sehr viel Kraft.

[Angie70]

Hurra, Hurra,

meiner Mutter geht es besser :-) Ich weiß, dass es nur vorübergehend sein wird und sie hat auch immer wieder Aussetzter (geistiger Art, Fehlwahrnehmungen?), aber seit sie wieder zu Hause ist, ist sie "fast" wie früher. Ihre Stimme ist fest, sie nimmt Anteil an unserem Leben, sie weiß was sie will, sie freut sich an ihren Enkelkindern....sie erobert langsam ihr Leben wieder!

Das ist sooooo schön. Hoffentlich bleibt es eine Weile so, ich wünsche es mir so sehr. Momentan kann man so gut mit ihr sprechen, aber diese Aussetzer sind halt ab und zu da...dann nimmt sie Dinge anders wahr als wir....ich habe versucht ihr zu erklären, dass ihr eben manchmal ihr Kopf "einen Streich" spielt und sie uns 100% vertrauen kann und auch muss, dass sie vielleicht die Möglichkeit zulassen muss, dass in bestimmten Momenten wir Recht haben, obwohl es ihr nicht so scheint. Das mit dem Vertrauen hat sie annehmen können, das mit dem Streich spielen nicht. Sie meint mt ihrem Kopf sei alles in Ordnung . Wahrscheinlich ist es für einen Menschen unmöglich anzunehmen, dass er "seinen Sinnen" nicht mehr trauen kann. Das ist ja auch ganz schlimm!

Aber nachdem, wie es ihr und uns schon ging, bin ich zufrieden mit dem wie es jetzt ist. Ich verstehe jetzt auch diese "Genießt die schlnen Momente".....ja das kann ich, um so mehr, als ich weiß, dass wieder andere kommen werden.

LG Angie

[Fee2]

Hallo Angie,

Ich freue mich so für Euch.
Ich wünsche Dir/Euch, dass es noch sehr lange so bleibt.
Alles Gute noch

[HeikeF]

Das freut mich für Dich, nutze daher jetzt die Zeit alles mit ihr zu besprechen was Du/Ihr noch möchtet, was Euch wichtig ist!
Bei dieser Krankheit gibt es nur eins: Jeden Tag nutzen-nichts aufschieben, denn der nächste Tag kann schon wieder alles umschmeißen.

Agression, Depression, Angstzustände, Sprachstörungen, Schluckbeschwerden... gehören leider bei dieser Sch...-Krankheit mit dazu.
Aber mit den richtigen Ärzten, mit guten Gesprächen/Büchern/Internet (Hospiz, Pfarrer, Freunde, Bekannte) "Überlebt" man es als Angehörige.
Es kostet unglaublich viel Kraft und manchmal weiß man nicht wo diese her kommt -aber Ihr schafft das!!!
Gewöhn Dir ein "dickes Fell" bei Krankenkassen, Ärzten, Medizin. Dienst an und kämpfe für alles was für Deine Mutter wichtig ist. Notiere Dir alles!
Habe auch manches Mal kämpfen müssen für meinen Vater.

Wenn Du was wissen möchtest schreibe einfach-hier wird Dir immer geholfen.

Es hört sich vielleicht befremdlich an aber: Diese Krankheit nimmt nicht nur, sie gibt Dir auch bei der Pflege/Begleitung soviel-wo durch Du immer wieder Kraft bekommst und später es auch leichter wird das alles zu verarbeiten und los zu lassen. Es wird schöne und sehr tiefe Momete und Gefühle geben, die Du nie wieder vergisst und die Dich und sie tragen werden.

Nehmt jeden Tag bewußt war-auch wenn es ein sch...Tag ist.

Wünsche Euch noch ganz viele schöne & tiefe Momente

Alles Liebe und viel Kraft
Heike F
(Hirntumor, Beitrag: wie soll man das Leben überleben?)