Hilfe

Liebe Betroffene und Angehörige,

ich brauche eure Hilfe!! Meine Mama hatte vor neun Jahren Brustkrebs. Jetzt hat sie seit Anfang letzten Jahres Knochenmetastasen mit einem Perikarderguss (Wasser im Herzbeutel) hier wurden auch Krebszellen festgestellt. Anfang Dezember ist die Flüssigkeit punktiert worden. Man hat fast anderthalb Liter Wasser rausgezogen. Jetzt nach fünf Wochen das gleiche nochmal. Jedesmal lag sie 3-4 Tage auf Intensiv. Gestern ist sie auf Station gebracht worden. Die Ärztin hat uns zu einem Eingriff geraten, weil man nicht ständig am Herzen rumstechen könne. D.h. man will ihr ein Loch in den Herzbeutel schneiden, damit das Wasser in die Lunge fließen kann. Da könne man besser punktieren und das alle vier Wochen. So will man zwar ihr Herz entlasten, aber auf meine Frage, ob dann nicht die Lunge metastasieren würde, hieß es, NICHT AUSGESCHLOSSEN. Die Lunge ist noch gesund. Mann wolle ja nur eine lebensverlängernde Maßnahme vornehmen. Die Erkrankung wäre ja ziemlich fortgeschritten durch den Erguss und die Prognose wäre sehr sehr schlecht... Dabei hatte ich hier immer wieder gelesen, dass man mit Knochenmetas "gut" leben könnte. Sie bekommt eine AHT (Faslodex), Femara,Arimidex und Aromasin hat sie nicht vertragen. Und von Anfang an Zometa-Infusionen. Am 20. hatte sie einen Termin im Strahlen-Institut, den ich auf den 28. verschoben habe. Aber jetzt wird sie den auch nicht wahrnehmen, denn die OP soll schon am Mittwoch stattfinden. Ich bitte nein ich flehe euch an, ist dies die einzige Möglichkeit???!! Kann mir jemand einen Rat geben, was wir machen sollen?? Mein Papa und ich sind hilflos, ratlos!!! Mann will ihr Herz schonen und bringt dabei die Lunge in Gefahr, ist das die Lösung?? Das Krankenhaus hätte sich mit ihrem Onkologen in Verbindung gesetzt, der hätte gesagt, dass er noch eine Chemo machen würde. Aber hat das noch einen Sinn? Wo bleibt die Lebensqualität? Niemand ist zu alt zum sterben! Ich weiß, dass hier viel jüngere Frauen betroffen sind als meine Mama (64), aber wer will schon einen lieben Menschen auf diese Weise verlieren??!! Bitte bitte gibt mir einen Rat. Ich danke euch allen jetzt schon und wünsche viele viele gesunde Jahre. Lieben Gruß Mine

Liebe Mine,

ich weiß gar nicht so richtig, was ich schreiben soll.

Es ist richtig, dass Knochenmetas alleine nicht so tragisch sind; sie können sehr gut behandelt werden.

Dass deine Mama allerdings Wasser im Herzbeutel hat und dann auch noch Krebszellen gefunden wurden, ist natürlich tragisch.

Hilflos seid ihr, ja klar, so richtig Rat wird euch hier im Forum auch niemand geben können; denn Wasser in der Lunge kann man durch Verklebung in den Griff bekommen...bei Wasser im Herzbeutel ist das nicht möglich.

Ich weiß nicht, ob die vorgeschlagene Op. richtig ist; deine Ängste bezüglich der Lungenmetastasierung bestimmt nicht unbegründet...aber da sind Prioritäten zu setzen.

Was ist also besser, alles so zu belassen, wie es jetzt ist oder doch diesen Eingriff vornehmen zu lassen?

Die Lunge wird bei der Op. mit Krebszellen überschüttet (wenn ich dich richtig verstanden habe); andererseits kann deine Mama mit Herzwasser auch nicht lange überleben. :-(

Krebszellen alleine bedeuten ja noch keine sofortigen Lungenmetas; dafür braucht es eine gewisse Zeit...und wer kann schon sagen, ob es überhaupt zur Ausbildung von Tumoren in der Lunge kommen wird???
Vielleicht wird die Lunge deiner Mama ja mit diesen Krebszellen besser fertig, als du jetzt glaubst?
Das Immunsystem vernichtet ja pausenlos (auch bei Gesunden) solche kranken Zellen; es kann also durchaus sein, dass das bei deiner Mama auch klappt.

Es gibt meines Erachtens keine Alternative für deine Mama; da hat die Ärztin schon recht.

Chemo zu verabreichen, kann helfen, allerdings sollte da wirklich die Lebensqualität im Vordergrund stehen.
Was will deine Mama denn?
Vielleicht solltest du mal über Chemo mit ihr sprechen?

Ich wünsche euch viel Kraft!

Norma

Danke Norma für Deine Antwort. Eigentlich wollte man zuerst schon den Herzbeutel verkleben. Das wäre aber mit Schmerzen verbunden, und dass sich dort trotzdem erneut Wasser bildet hat man auch nicht ausgeschlossen. Deswegen wollte man ihr das ersparen und diese Möglichkeit anwenden. Wir sind uns noch im Unklaren, was wir jetzt riskieren sollen: Verkleben oder Eingriff? Ich weiß noch nicht welche Chemo der Onkologe vorschlagen wird, da sie ja letzten Sommer eine FAC 6x hatte. Danke trotz allem für deine Wünsche, die kann ich gut gebrauchen. Auch ich wünsche Dir auf deinem Weg viel Kraft und gesunde Jahre.
Lieben Gruß Mine

Liebe Mine,
es tut mir für deine Mutter und für dich und deinen Vater sehr, sehr leid! Ich wüßte auch nicht, wie ich mich in diesem Falle entscheiden würde. Könnt ihr euch nicht noch eine Zweitmeinung einholen, evtl. in einem guten Brustzentrum, evtl. in einer Uniklinik oder einem großen Krankenhaus mit gutem Ruf. Ich denke, dass mehrere Spezialisten zugezogen werden müßten (Herzspezialist,Lungenfacharzt,Gynäkologe,Onkologe ), die sich untereinander beraten.
Was meint deine Mutter dazu? Was ist ihr wichtig, sie allein muss das entscheiden.
Ich hoffe sehr, dass ihr eine gute Entscheidung treffen könnt!
LG Rubbelmaus

Ach liebe Rubbelmaus, danke, dass Du auch geantwortet hast, aber die Uniklinik hier in Köln wird nicht empfohlen für solche Eingriffe. Eigentlich hat das Krankenhaus (Evangelisches Krankenhaus in Kalk), wo jetzt Mama liegt, einen guten Ruf im Bezug auf Herz-OPs. Sie wird auch von einem Herz-Chirurgen operiert. Aber das Brustzentrum der Uni hat einen guten Ruf und dort wird sie auch u.a behandelt. Da könnte ich am Montag mal anrufen und mit dem Dr. Warm sprechen. Ich weiß nicht, ob er mir dabei helfen kann, aber ein Versuch ist es wert. Der Onkologe ist ja schon informiert. So viel ich weiß, unterstützt er den Eingriff. Was Mama angeht: sie guckt machmal in die Leere und da merke ich, dass sie Angst hat. Natürlich möchte sie nicht unters Messer, aber wir können doch nicht zulassen, dass sie plötzlich an Herz-Kreislauf-Versagen stirbt, oder?? Wenn man nur wüsste wie es nach der OP weitergeht... wird sie irgendwann qualvoll dahinkriechen, dann wäre ein schneller Tod wünschenswert. Aber die Hoffnung, die ja bekannterweise zuletzt stirbt, die macht einen so unsicher und man will nicht aufgeben geschweige denn loslassen. Liebe Grüße zurück Mine

Hallo Mine,
ich kann dir leider auch nicht wirklich einen kompetenten Rat geben. Von der Verklebung beim Herzen weiß ich nichts, aber die Verklebung der Lunge ist wohl eine sehr erfolgreiche Methode im Kampf gegen das Wasser.
Es ist zwar ein völlig anderer Fall, aber der Vater meiner Schwägerin hatte im letzten Jahr 2 Herzinfarkte und nun auch Probleme mit dem Wasser. Um die Probleme mit dem Herzen in den Griff zu bekommen, wurde nun auch die Lunge verklebt. Es ist zwar noch nicht so lange, aber er hat keine Luftnot mehr und die Lungenop war wohl auch erfolgreich.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und hoffe, daß ihr die richtige Entscheidung treffen könnt.
Liebe grüsse
Brigitte

Hallo Mine,

Zuerst will ich euch sagen, dass es mir sehr leid tut, was ihr zur Zeit durchmachen müßt.

Ist das denn überhaupt sicher, dass das Wassser im Herzen mit dem BK in Zusammenhang steht (auch wenn da Krebszellen gefunden worden sind, aber die hat man ja eigentlich auch als Gesunder immer im Körper, der mit einem guten immunsystem diese auch normalerweise im Griff hält).
Falls es aber in Zusammenhang stehen sollte, dann ist das eine wohl recht seltene (?) Komplikation.
Die Frage ist dann schon, welcher Arzt am zuständigsten dafür ist.
Ein Kardiologe kennt sich in der Regel wohl nicht unbedingt mit BK besonders gut aus.
Und für einen Gyn andererseits sind Herzerkrankungen wohl auch nicht grade tägliche Arbeit.

Da das anscheinend eine wirklich seltene Komplikation ist, denke ich schon, dass eine Zweitmeinung und vielleicht sogar Drittmeinung sehr sinnvoll wäre.
Ich würde mich an die Unifrauenklinik Heidelberg/Mannheim wenden und auch an die Uniklinik Freiburg, das scheinen mir die kompetentesten Unikliniken zu sein.

Ich wünsche euch, dass ihr schnellstmöglich die beste Hilfe und den besten Rat bekommt und so eine vernünftige langfristig tragbare Entscheidung treffen könnt.

Liebe Grüße von Lilli

Hallo Mine,
ich bin auch von der Uniklinik behandelt worden. Dr. Warm hat mich operiert und macht auch 1x im Jahr meine Kontrolluntersuchung. Wenn ein Arzt deiner Mutter helfen kann, dann ist er es. Für mich ist er der beste Arzt für Brustkrebs den ich kenne. Er hat mein Leben gerettet, ohne ihn wär ich schon tot. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass er deiner Mutter helfen kann!Ich drück euch ganz fest die Daumen und schicke dir ganz viel starke Energie!
Liebe Grüße Rubbelmaus

Hallo Ihr Lieben danke, dass Ihr mir mit Euren Antworten Kraft gibt, wirklich danke, danke ...
Liebe Brigitte es ist gut zu wissen, dass man auch die Lunge verkleben kann, falls wir mal irgend wann damit konfrontiert werden. Das Problem beim Herzen ist (laut Ärzte), dass es dadurch eingeengt und eventuell eingeschränkt wird in der Funktion. Außerdem soll es auch Herzschmerzen verursachen.
Liebe Lilli, also ehrlich gesagt, ich weiß nicht, ob die Histologie der Krebszellen im jetzigen KH untersucht worden ist. Vielleicht geht man ja nur davon aus, weil sie ja Knochenmetas hat, die wiederum dem Brustkrebs zugeschrieben werden. Man hatte uns nach der Knochenmarkspunktion, Anfang letzten Jahres in einem anderen KH, gesagt, dass man Zellen vom Brustkrebs gefunden hätte (pathologisch abgeklärt). Tja und das mit der Zweit- oder Drittmeinung ist so eine Sache. Natürlich wäre das am Besten, aber Mama bleibt nicht viel Zeit. Denn das blöde Wasser nimmt ständig zu und man will halt nicht mehr punktieren. Sie hat seit letzter Woche unheimlich dicke Beine und Füße. Als würden sie platzen und sie tuen ihr auch weh, so dass sie es nur bis zur Toilette schafft. Man hat ihr erst seit gestern Entwässerungsmedikamente gegeben. Sehr merkwürdig??!! Trombose hätte sie angeblich nicht, ein Chirurg hat sie untersucht, aber komischerweise bekommt sie trotz Bewegungsmangel keine Trombose-Spritzen. Als ich heute die Schwester darauf angesprochen habe, hat sie nur gesagt: Die Ärzte haben sich bestimmt dabei was gedacht, dass sie keine bekommt. Sie solle doch froh sein, nicht gepieckst zu werden. Nett oder??!!
Liebe Rubbelmaus, ich finde auch, dass Mama bei Herrn Dr. Warm sehr gut aufgehoben ist. Jetzt wo Du auch so begeistert über ihn geschrieben hast, bin ich mal gespannt, was er mir zu Mamas Situation sagen wird. Ich hoffe nur, dass Frau Scheel, eine ganz ganz liebe Schwester im Vorzimmer, die kennst Du sicher auch, mich zu ihm durchstellen wird.
Ich werde morgen mal alle behandelnden Ärzte von Mama anrufen und um Rat bitten. Ich weiß nicht, was ich noch tun kann?? Ob die anderen Unikliniken mir telefonisch Auskunft geben können, die Lilli mir empfohlen hat?? Es ist immer so schwer einen Arzt im Krankenhaus ans Telefon zu kriegen. Ich versuchs erstmal hier im Umkreis. Ach ihr Lieben starken Frauen danke, dass ich hier wieder meine Gedanken loswerden durfte, ich fühle mich danach immer etwas besser. Danke, dass es Euch gibt.
Ich habe zwei kleine Jungs 2,5 Jahre und 14 Monate, die halten meinen Papa und mich so ziemlich in Atem. Tagsüber jedenfalls. Wenn ich bei Mama bin (ich bin jeden Tag bei ihr) passt der Opa auf. Leider kann ich vor den beiden und auch nicht vor Papa in Tränen ausbrechen, wenn es mir mal danach ist. Aber jetzt, wo alle schlafen kann ich meinen Gefühlen freien Lauf lassen.....
Lieben Gruß Mine

Hallo, ich wollte vom heutigen Tag berichten. Alle Ärzte mit denen ich sprechen konnte, bis auf Dr. Warm, sehen diesen Eingriff als die beste Alternative und wir sollten uns erstmal keine Gedanken machen über die Lunge. Denn das Herz sei jetzt das wichtigste Organ, was man "retten" müsste. Bei den Schwestern von Dr. Warm hatte ich meine Handy-Nr. hinterlassen und bin mit der Hoffnung zu Mama gefahren, dass er sich bei mir meldet. Hat er aber nicht...bin ein wenig enttäuscht aber ich melde mich morgen früh nochmal im Brustzentrum. So wie es aussieht werden wir aber wohl die OP durchziehen. Ich habe das Gefühl, dass uns nichts anderes übrig bleibt.
Liebe Grüße an Alle Mine

Hallo Mine, ich arbeite selber in einer onkologischen Tagesklinik und wir hatten vor kurzem selber einen solchen Fall. Dies Frau wurde am Herzbeutel punktiert und anschließend verklebt. Die histologie ergab ein Erguß mit Zellen des Ma-Karzinoms. Sie lag ungefähr zwei Wochen auf der kardiologischen Station. Heute fühlt sie sich sehr gut und ist froh, das sie es hat übersich ergehen lasse. Es war für sie nicht angnehm, aber dadurch wurde ihr etwas mehr Zeit geschenkt. In den nächsten Tagen wird sie wieder mit einer chemotherapie beginnen. Sie möchte es zumindest nocheinmal versuchen. Dir und deiner Familie wird vermutlich nicht mehr sehr viel Zeit mit deiner Mutter bleiben. Nutzt sie, rede mit deiner Mutter, was möchte sie, was ist ihr wichtig. Lebt jede Minute, als sei es die letzte. Ich wünsche euch alles gute und viel Stärke. Liebe grüße Akinom

Hallo Akinom, meine Mama ist genau vor einer Woche operiert worden. Vom Verkleben haben hier die Ärzte nicht viel gehalten. Heute wurde ihr der Schlauch entfernt und seitdem konnte sie auch nicht aufstehen, so dass die Beine noch mehr angeschwollen sind. Sie bekommt Entwässerungsmittel und Bandagen. Ihre Knie tun so höllisch weh und man spritzt ihr immer wieder Morphium. Ob sie da auch schon Metastasen hat, weiß ich nicht. Im letzten Knochenzinti im Dezember hatte sie jedenfalls noch keine. Kann es sein, dass das Wasser auch diese Schmerzen verursacht?? Die Ärzte sagen, die Schwellung kommt von der Grunderkrankung, aber die Beine sind erst seit dem KH-Aufenthalt so dick. Du sagt, uns bleibt nicht sehr viel Zeit, kannst Du nach deinen Erfahrungen sagen, wie lange noch in diesem Stadium. Eigentlich hatte ich Überlegungen Mama als letzte Möglichkeit in eine Privat-Klinik zu bringen. Dort bieten sie viele Therapie-Varianten wie Hyperthermie mit Ukrain-, oder Chemo-Infusionen an. Man hat wohl auch beachtliche Erfolge damit erzielen können gerade bei Knochen- oder/und Leber-Metastasen. Ich hoffe nur, dass Mama nicht schon zu erschöpft ist dafür. Lieben Gruß Mine