Mein Papa wird nicht mehr wach werden!

[Regina21]

Liebe Mitglieder im Forum!

Mein Vater hat gestern die Diagnose Speisenröhrenkrebs bekommen.
Er konnte schon seit Jahren schlecht schlucken, weil er einen Knick in der Speiseröhre hatte und plötzlich - nach einer Angina - konnte er fast gar nicht mehr schlucken.
Bei der Diagnose sagte die Ärztin, dass der Krebs noch ziemlich am Anfang sei und noch nicht gestreut habe. Da denkt man sich ja erst mal, er sei gut operierbar und heilbar.
ABER: Die Ärzte haben sich wohl besprochen und sind zu dem Ergebnis gekommen, dass man meinen Vater gar nicht therapieren könne - also weder Chemo noch Bestrahlung noch Operation -, weil seine körperliche Verfassung eine Therapie zu gefährlich mache. Er hatte als junger Mann Tuberkulose, deswegen hat er heute nur noch einen Lungenflügel. Außerdem hat er Ende der 90er Jahre wegen Spätfolgen der Tuberkulose monatelang im Krankenhaus verbracht. Es hatte sich eine Verkapselung mit Eiter (wohl eine häufige Spätfolge der TB) an seinen Rücken gebildet, die wegoperiert werden musste und über Monate ohne Betäubung ausgeschält werden musste.
Dazu hat er noch einen Herzrythmusfehler und ein sehr schwaches Herz.
Trotzdem kann man ihn doch nicht einfach ohne einen Versuch, den noch im Anfangsstadium befindlichen Krebs zu stoppen, auf seinen Tod warten lassen.
Vielleicht kennt ja jemand (wir kommen übrigens aus Wuppertal/ Essen) eine Spezialklinik oder einen ähnlichen Fall. Oder einfach irgendeinen Tipp, was wir noch ausprobieren könnten.
Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute, diese heimtückische Krankheit zu besiegen!
Viele herzliche Grüße
Regina

[ulla46]

Liebe Regina,
wo wurde die Diagnose gemacht? Villeicht habe ich einen Tipp fur euch.
Gruß
Ulla

[Regina21]

Liebe Ulla,

das wäre ja super! Die Diagnose wurde im Krankenhaus in Wuppertal-Barmen gestellt. Allerdings weiß ich nicht, wie die Klinik heißt, denn ich wohne nicht mehr in Wuppertal. Ich werde meine Mutter mal fragen. Es ist aber nicht das große Klinikum in Barmen!
Meine Eltern haben gleich noch einen Termin mit einem Chirurgen...

Viele herzliche Grüße und herzlichen Dank für Deine Antwort.
Regina

[ulla46]

Ich kann nur raten: geht in eine große Klinik! Klinikum W´tal-Barmen ist gut. Oder nehmt für eine 2. Meinung Kontakt mit Prof. Hölscher, Universitätsklinikum Köln auf, er ist hier in der Umgebung die Nr. 1 bei Speiseröhren-OPs. In so einem großen Klinikum hat man auch noch andere Möglichkeiten, wie z.B. Bestrahlung von innen, was sehr schonend ist usw.
Gebt euch bitte nicht mit einer Meinung zufrieden. Das es mir immer noch gut geht, verdanke ich einer 2. Meinung!!!
Ulla

[ela68]

Hallo Regina,

mein Vater wurde in Düsseldorf-Gerresheim operiert,der Hausarzt meines Papas überwies ihn dahin,weil nicht immer nur die Uni-Kliniken gut sein müßen.
Wir konnten das damals gar nicht begreifen...aber Prof Dr. Ulrich ist ein Spezialist für Speiseröhrenkrebs und mein Papa wurde da gut behandelt.

Alles Gute
Ela

[Regina21]

Liebe Ulla,

danke für Deine Antwort. Ich finde auch, dass man immer eine zweite Meinung einholen sollte.
Überhaupt ist mein Bruder auf einen Artikel gestoßen, in dem beschrieben wird, dass an der Uni-Klinik Heidelberg ein neues, endoskopisches Verfahren erprobt wird, das besonders für Patienten geeignet ist, für die eine normale Operation zu gefährlich ist.
Dennoch sind meine Eltern im Moment nicht sehr aufnahmefähig. Ich glaube, sie haben Angst, sich noch mal Hoffnungen zu machen. Heute waren sie bei einem Chirurgen der Klinik. Der hat ihnen erklärt, warum eine Operation in seinem Falle nicht möglich sei: Erstens weil man während der Operation des rechten Lungenflügel lahm legen müsse - und mein Vater hat nur noch den rechten, der linke Lungenflügel wurde ihm damals bei seiner TB entfernt.
Zweitens säße der Krebs bei ihm zu hoch, da sei es nicht möglich, den Magen so hoch zu ziehen. Noch dazu kommt, dass er Makumar-Patient ist und ein schwaches Herz hat.
Aber vielleicht hat hier ja irgendjemand eine ähnliche (Teil-) Diagnose und kann die Aussagen des Chirurgen widerlegen.
Ulla, wie war es denn bei Dir, bist Du einfach noch einmal in eine zweite Klinik gefahren und hast um eine Diagnose gebeten? Wie geht es Dir jetzt?

Viele Grüße
Regina

[ulla46]

Hallo Regina,
ich habe einen nicht operablen SPK (weil er so weit oben saß), letztes Stadium. War zunächst in einer großen Düsseldorfer Klinik zum Staging. Dort hat man mit wenig Hoffnung gemacht und ich habe mich schon nach einem Hospiz umgesehen(!). Dann bekam ich von enem Arzt vor Ort den Tipp, zu Prof. Wilke, Klinikum Essen-Mitte zu gehen, der sei der Spezialist für nicht operablen SPK. Habe dort sehr schnell einen Termin bekommen. Dieser Arzt hat mich dann beeindruckt durch sein Wissen (In Essen werden Studien zu SPK) gemacht, aber vor allem durch seine Menschlichkeit. Als er mir sagte, ich hätte durchaus Chancen einer Heilung durch eine Kombination von Chemo und Strahlen (Ist lt. Studien genauso erfolgreich wie eine OP), war mein Kampfgeist geboren. Z.Zt. ist der Krebs weg und ich bete darum ,dass er noch lange wegbleibt.
Ich weiß natürlich nicht, ob dies ein Weg für deinen Vater ist, aber man muss alle Optionen nutzen.
Liebe Grüße
Ulla

[Regina21]

Liebe Ulla,

Dein Beitrag gibt mir Hoffnung.
Ich freue mich auch schrecklich für Dich, dass Du den Krebs besiegt hast und hoffe, dass er nicht wieder kommt.
Das ist ja auch ein Punkt bei meinem Vater, die Ärztin sagte, der Krebs säße zu hoch und sei deswegen unheilbar. Aber Dein Fall zeigt ja, dass das so pauschal einfach nicht richtig ist.
Sobald meine Eltern zur Ruhe gekommen sind, werde ich ihnen sagen, dass wir mal in Essen vorsprechen, schließlich liegt die Klinik hier gleich um die Ecke. Meine Mutter hat nur Angst, meinem Vater unnötige Hoffnungen zu machen. Deswegen will sie so wenig - ob positive oder negative - Informationen wie möglich an ihn herantragen. Vielleicht können wir auch ohne meinen Vater mal mit dem Professor sprechen. Manchmal bin ich wirklich froh, dass er kein Internet hat. Wenn er - wie ich - hier viel im Forum lesen würde, würde ihn das sicherlich wahnsinnig machen.

Liebe Ulla, ich danke Dir herzlich und wünsche Dir alles erdenklich Gute!
Regina

[Regina21]

Liebe Ela,

vielen Dank für Deinen Tipp. Wir werden - auch wenn sich im Moment das Klinikum Essen Mitte nur zu gut anhört - mich überall informieren, wo jemand gute Erfahrungen gemacht hat.

Ich hoffe, Deinem Vater geht es wieder gut!?

Viele herzliche Grüße und alles, alles Gute für Deinen Vater!
Regina

[ela68]

Hallo Regina,

hmm ob es meinem Papa jetzt gut geht?Ich hoffe es,er ist im Mai 04 gestorben und er hatte gute Chancen,keine Metas alles im gesunden wegoperiert doch nach ca.fast 2 Jahren bekam er ein Rezidiv und dann ging leider alles sehr schnell.

Diese Krankheit ist leider sehr aggressiv und tückisch,man sollte die Augen vor der Realität nicht verschliessen.

Möchte Dir keine Angst machen,aber man sollte jeden Tag genießen....

Alles Gute für Euch
Ela

[Regina21]

Hallo Ela,

ich weiß nicht, was ich sagen soll. Es tut mir so Leid für Euch. Diese Scheißkrankheit!!!!!!

Alles Liebe,
Regina

[Gärtner]

Liebe Regina!

In der Berliner Charité(Virchow-Klinikum) entfernt Prof. Rösch auch endoskopisch Speiseröhren-Krebs im Anfangsstadium. Das ist sehr schonend, denn man wird ja nicht aufgeschnitten. Dabei braucht man vielleicht nicht einmal Vollnarkose.
Bei mir hat er das nicht gemacht, weil er die Befürchtung hatte, dass der Krebs schon in das darunter liegende Gewebe eingewachsen ist und Lymphknoten befallen sind.
Aber wenn das wirklich noch Anfangsstadium ist, dann sollte man das unbedingt in Betracht ziehen, zumal man ja auch seine funktionierende Speiseröhre und Magen behält und nachher nicht die Probleme mit der Verdauung hat.

[Regina21]

Hallo Gärtner,

vielen Dank für diesen Tipp. Das werden wir auf jeden Fall im Auge behalten.

Wir haben nächste Woche einen Termin bei Prof. Wilke in Essen-Mitte. Auch ein Tipp aus diesem Forum. Ich kann nur sagen, dass das Forum hier Gold wert ist, denn man bekommt hier schnell Informationen, die man in dem Schock-Zustand der Diagnose alleine nur schwer herausbekommt.
DANKE noch mal allen.

Regina

[irmgard05]

Hallo Regina, ich wurde vor fast 1 Jahr im Klinikum Oldenburg von Prof.Dr. Raab operiert. Meine Familie und ich waren sehr zufrieden. Ich fühlte mich im medizinischen und im menschlichen Sinne gut untergebracht. Übertragen lässt sich natürlich meine Situation nicht auf euch. Ich wünsche euch alles Gute in eurer schwierigen Situation, es kommt doch Vieles zusammen, das die Entscheidung für oder gegen etwas schwer macht.
Liebe Grüße Irmgard05

[Regina21]

Hallo an alle!

Erst noch einmal vielen Dank für Eure Tipps. Die haben uns bisher sehr weitergeholfen.
Ulla, gestern hatte mein Vater einen Termin bei Prof. Wilke in Essen-Mitte. Und: Ab morgen bekommt er eine Chemo und später Bestrahlung. Und so wie Prof. Wilke sich ausgedrückt hat, sind auch die Heilungschancen nicht schlecht
Vielen, vielen Dank, dass Du mir geantwortet hast.
Was mich nur wirklich erschreckt ist, dass man in dem anderen Krankenhaus so felsenfest davon überzeugt war, dass man meinem Vater nicht helfen könne. Es kann doch nicht sein, wenn es tatsächlich um Leben und Tod geht, dass man ihm nicht geraten hat, sich noch mal in anderen Kliniken umzuhören, wenn man ihm schon in diesem Krankenhaus nicht behandeln kann.
Ulla, ich dachte, dass Dein Fall ein bedauernwerter Einzelfall wäre. Ich bin geschockt.

Auf jeden Fall waren meine Eltern auch so begeistert von Prof. Wilke, wie Du es auch beschrieben hast: Er hat sich sehr viel Zeit für meine Eltern genommen, sie haben sehr schnell einen Termin bekommen und die Chemo geht ja jetzt nur zwei Tage nach dem Gespräch los. Toll.

Alles Gute und herzliche Grüße
Regina