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Alt 17.08.2011, 08:29
a.nnette a.nnette ist offline
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Beiträge: 1
Frage Aleukämische ALL. Brauchen Hilfe.

Hallo zusammen,

bei meinem Freund wurde vor ca. 3 Monaten ALL diagnostiziert. Jetzt ist er mit der Induktionsphase mittlerweile fertig. Das Problem ist nur, dass er das aleukämisch hat und damit nicht genug, er hat die Blasten nur im rechten Darmbein gehabt. Sonst nirgendwo! Er hat auch keine typischen ALL Symptome: keine geschwollenen Lymphknoten, keine vergrößerte Milz, seine Organe sind allesamt top, ihm ging es bis auf Hüftbeschwerden immer einwandfrei gut. Die Hüftbeschwerden, mit denen er 2 Jahren rumlief, kamen von der Veränderungen des Knochens, die die Blasten ausgelöst haben. Diese Hüftbeschwerden sind nach 2 Monate Chemotherapie verschwunden und die Blasten sind auch schon weg. Es geht ihm auch jetzt noch gut. Er hat im Moment 0,9 Leukos, einen HB von 6,4 und läuft den ganzen Tag draußen rum. Es ist einfach nicht zu fassen.

Also zusammenfassend: Leukämiezellen im Darmbein, keine Leukämiezellen im Blut, keine Leukämiezellen im Liquor, organisch einwandfreier Körper, die Blasten aus dem Darmbein sind schon weg.

Jetzt wollen die Ärzte ihn trotz allem (sie können sich das alles selbst nicht erklären) die 52-Wochen-Standard-Therapie bei ihm bis zum Ende durchziehen. Sie ziehen gar nicht in Erwägung, dass man da irgendetwas anderes machen muss oder sich nochmal erkundigen. Er, ich und seine Familie denken aber, dass das nicht sein kann. Natürlich muss man auf Nummer sicher gehen, aber diese Therapiepläne sind gemacht für Menschen mit der typischen ALL, die er ganz eindeutig nicht hat. Aber das lassen die Ärzte vollkommen außer Acht und machen sich nichtmal die Mühe, ihm so zu helfen, dass er wenigstens im Mai nächsten Jahres sein Studium weiter machen kann. Kurzum: Sie therapieren ihn wie jemand, der im ganzen Körper Leukämiezellen hat, evtl. schon einen Tumor und dem es schlecht geht. Nicht wie jemanden, der aus irgendeinem Grund seit 2 Jahren (!) ALL-Zellen in seinem Knochenmark hat, die aber nie ausgeschwemmt wurden und die ihm bis auf Knochenschmerzen auch nie Beschwerden gebracht haben.

Wir suchen jetzt irgendjemanden, der vielleicht schonmal so etwas Ähnliches hatte oder einen Onkologen, der uns weiter helfen kann, der Alternativen kennt, irgendwas.. denn 12 Monate Chemotherapie bringen ja auch ein großes Risiko mit sich, das wir einfach nur eingehen wollen, wenn es gar nicht anders geht.


Bitte bitte, antwortet. Auch einfach mit Namen oder Adressen von Ärzten, die uns nur vielleicht weiterhelfen können.

Liebe Grüße
Annette
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