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  #1  
Alt 18.02.2012, 14:47
StEmilion StEmilion ist offline
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Standard Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

Liebe Forengemeinde,

meine Mutter (63) ist im Mai 2011 an Leukämie (AML) erkrankt.
Nach sofortigem Chemobeginn wurde im Anschluss im September 2011 eine Knochenmarkspende durchgeführt. 6 Woche darauf, wurde sie probeweise nach Hause entlassen.
Kurz darauf fingen die Probleme an und Sie wurde wieder in die Uniklinik zurückgebracht. Zu den Problemen Durchfall, Erbrechen, Hautausschlag und allgemeine Schwäche kam hinzu , das sie vor ca. 4 Wochen in ein Wachkoma fiel , ausgelöst durch ein Medikament, welches Sie bekam (Sandimmun in combi mit Prednisolon). Ich berichtete schon unter "vom regen in die Traufe".

Nach Absetzten dieses Medikamentes stabilisierte sich ihr Zustand und sie kam von der Intensivstation wieder auf die normale Station. Einen Tag später hatte sie Wasser in der Lunge, wieder Verlegung auf Intensiv, mit Abziehen der Flüssigkeit.

Die Ärzte sprechen von einer Abstoßreaktion/GvHd.
Sie ist jetzt wieder auf der normalen Station (Innere) , laut Personal,
hat Sie auf der KMT Station wegen Überfüllung keinen Platz.

Frage? Hat sie in ihrem Zustand nicht "Anspruch" darauf, auf die KMT-Station gelegt zu werden. Weiss das jemand ??
Zumal wir den Eindruck haben, das sie auf der Inneren nicht gut aufgehoben ist und diese evtl. mit der Situation überfordert bzw. nicht geschult sind. Sie fiel Nachts aus dem Bett und es wurde irgendwann morgens erst bemerkt und gestern lag sie in Ihren eigenen Fäkalien,über 1 Stunde, da die Pfleger anderweitig zu tun hatten. Hinzu kommt ein ausgeprägter Dekubitus am Steiss.
Seit Heute, Blutungen aus dem Darm, die vermutlich auf eine GvHd 3.Grades, zurückzuführen sind, laut Aussage des Arztes

Wer hat Erfahrungen mit der Abstossungsreaktion gemacht und wurdet ihr dann auf der KMT weiterbehandelt ?

Ich habe echt grosse Angst, das sich ihr sowieso schlechter Allgemeinzustand, noch weiter verschlechtert. Seit 1 Woche ist Sie auch nicht mehr auf künstlicher Nahrung.

Habt ihr einen Rat für mich :knuddle:
Bitte helft mir.

Geändert von StEmilion (19.02.2012 um 00:12 Uhr)
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  #2  
Alt 18.02.2012, 23:00
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

Ich denke, die Plätze in den KMT-Stationen sind sehr begrenzt, deswegen sind da wohl echt nur die akut Erkrankten oder die frisch transplantierten mit einem noch sehr schwachen Immunsystem.
Wenn Ihr denkt, dass Eure Mutter dort nicht gut aufgehoben ist, würde ich schnell versuchen, in einer spezialisierten Klinik unterzukommen. So ein schwerer GvH ist ja doch offenbar recht bedrohlich.

Alles Gute für Euch!
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  #3  
Alt 18.02.2012, 23:54
StEmilion StEmilion ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

Guten Abend Mitch,

danke für die Antwort.
Hm. Leider weiss ich nicht, wo ich denn nach einer spezialisierten Klinik suchen soll Bei BK weiss ich, das es Zertifizierte Zentren gibt, bei Leukämie muss ich passen. Zumal Sie ja in einer Uniklinik liegt, ging ich davon aus, da ist sie sicherlich bestmöglich betreut.

Gibt es denn eine Liste in der ich nachsehen kann, wo in NRW gute Kliniken sind? Kennst du dich damit aus ?

Jetzt müssen wir ja eh erstmal die Auswertung der Proben abwarten. Ich hoffe einfach, es ist nur eine Entzündung und nicht die Abstossungsreaktion.

Eine Frage habe ich noch vergessen zu stellen. Mamas Arme sind komplett Blau, :eck: hattest du das auch? Habe schon Panik, weitere Fragen zu stellen, vor den Ärzten, um Mama keine weitere Angst zu machen ..

LG St´Emilion
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  #4  
Alt 20.02.2012, 20:40
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

Kleiner Tip: Du kannst sicher auch mit einem Arzt reden wenn Deine Mama nicht dabei ist.
Bezüglich der Liste: Da habe ich leider keine Ahnung. :-/ Vielleicht kann jemand anders hier was sagen zu dem Thema, bzw. welche Klinik bei Euch in der Nähe einen guten Ruf hat. Aber stimmt schon, Uni-Klinik sollte eigentlich vorne mit dabei sein.

Ich selber hatte keine Leukämie, meine Arme waren also nicht blau. ;-)
Vielleicht kennt das ja auch jemand anders hier.
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  #5  
Alt 21.02.2012, 00:41
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

hallo,
wurde bei deiner mutter mal ein herzecho gemacht ?
bei mir waren die hände ganz blau und dann wurde festgestellt, dass die pumpleistung (EF) vom herz auf 23% runter war.
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  #6  
Alt 23.02.2012, 09:15
StEmilion StEmilion ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

Hallo Hellmichel,

da bin ich überfragt ?
Laut Aussage der Stationsärztin, liegt es wohl an den Thrombozyten, von denen hat Sie wohl zu wenig.

Werde da aber bei meinem nächsten Besuch, konkret Nachfragen,
danke für den Hinweis.
Dir alles gute,
St´Emil
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  #7  
Alt 23.02.2012, 09:20
StEmilion StEmilion ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

So nun gibt es wieder Neuigkeiten,

laut Visite gestern, kämpft Mama nun mit 3 Hauptproblemen

a) Darmentzündung, vermutlich durch die GvHd
b) die GvHd der Haut und die Durchfälle
c) das Neue Knochenmark produziert wohl nicht ausreichend Thrombozyten :eck:



Nun wird heute eine neue Knochenmarkspunktion gemacht und die Probe zur Auswertung nach München geschickt,

da Sie wohl mit Ihrem Latein am Ende sind.
D.H. wieder warten und Beten ihr Zustand darf sich nicht verschlechtern.

Hatte das auch jemand von euch ? Das mit den Leukos meine ich ?

LG Stémilion

Geändert von StEmilion (23.02.2012 um 18:43 Uhr)
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  #8  
Alt 23.02.2012, 09:20
mugeli mugeli ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

Hallo St. Emilion,

bezüglich Krankenhaus-Liste - schau mal hier:

http://www.weisse-liste.de/

LGe
Monika
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  #9  
Alt 23.02.2012, 18:41
StEmilion StEmilion ist offline
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Standard AW: Abstossungsreaktion nach Knochenmarkspender

Hallo Monika,

danke.

Heute wurde Mama erneut Knochenmark entnommen, welches nun nach München geschickt wird.

Die Thrombozyten werden wohl nicht gebildet, jetzt heisst es wieder bibbern, warum das der Fall ist.


Gestern wieder ein Zwischenfall bzgl. der Pflege.
Papa hat sich todesmutig, gleich an den Direktor der Uni gewannt, wir sind nun voller Zuversicht, das sich einige Missstände dadurch verhindern lassen .

Ärgerlich, das man seine Energie nun auch noch für Dinge aufbringen muss, von denen man hofft, sie sind selbstverständlich für das Personal

Ich hoffe zumindest die Darmentzündung klingt durch das erhöhte Kortison schnell wieder ab, damit Sie nicht auch noch Probleme mit den Mineralhaushalt bekommt !

Allen einen LG und ein schönes WE,

St´Emil
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