Daddy malignes Melanom, Primärtumor unbekannt, LK-Metas, bitte, bitte helft mir....

[BarbaraKR]

Hallo Mely,

da liegt die Ärtzin leider falsch. So wie Du es schilderst, ist es ein CUP, es sei denn, man hat den Primärtumor gefunden. Bei uns allen ist anhand der Gewebeprobe aus den Metastasen die Gewebeherkunft des Karzinoms bekannt, - bei meinem Mann z.B. handelt es sich um ein Plattenepithelcarcinom, aber der "Primärtumor" wurde bei allen nicht gefunden! Und somit ist es ein CUP = Cancer Unkwon Primary = Krebs unbekannter Herkunft - das hat NICHTS mit der Gewebeart zu tun.

Ich denke bei Deinem Vater sollte schnellsten ein MRT oder CT des Kopfes gemacht werden, damit die Symptome, die er hat, abgeklärt werden!

Die Chancen sind bei jedem CUP unterschiedlich, da es ja auch unterschiedliche Krebsarten sein können - und ich bin kein Arzt und kann somit auch zu den Chancen nichts sagen.

Alles Liebe und ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut geht.

Ganz liebe Grüße
Barbara

[*Daddy´s*little*girl*]

Hallo Barbara,

als erstes möchte ich mich bei Dir für Dein Posting danken.
Ich dachte mir schon fast, dass die Ärztin falsch liegt. Sie ist aber schliesslich Ärztin in der Hautklinik in Tübingen und ich dachte, dass sie es wissen müsste....
Es wurd am 03.05.06 ein Ganzkörper CT und eins speziell vom Kopf gemacht. Nächste Woche bekommen wir das Ergebnis...Hab so Angst....

Ich wünsche Dir auch alles Gute!!!

Werde das Ergebnis auf jeden Fall hier reinschreiben. Vielen Dank nochmal!!!

LG Mely

[BarbaraKR]

Hallo Mely,

ich kann Deine Angst gut verstehen. Als nicht Betroffener ist die ganze Sache manchmal noch schlimmer auszuhalten, als für denjenigen, der selbst betroffen ist (ich weiß wovon ich rede, da ich selbst an Krebs erkrankt bin). Denn als Betroffener kann man aktiv etwas tun, und das kann man als Angehöriger eben nicht. Aber man kann den Betroffenen ganz viel unterstützen, ihm Mut geben, da sein, wenn er reden möchte, ihm helfen, sich im Dschungel der Therapien zurecht zu finden usw.

Ich hoffe, daß ihr den Befund ganz schnell bekommt, denn die Warterei auf einen Befund ist nervenzerreißend.

Ich denke an Euch, ganz liebe Grüße
Barbara

[Reinhard44]

Hallo Mely, Betr: Kleinhirn-Meta; Sorafenib Zyklus6 Tag7 Do, 18.5.6

im Thread Hautkrebs/'Rund um die Chemotherapie'
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...618#post286618
schrieb ich. Wie eisemann, Christian und asterixens Frau hatte ich auch eine Kleinhirn-Meta (ca 6mm * 8mm, also KEINE Mikrometa ), die am Di, 16.5. durch eine Konvergenz-(=stereotaktische)-Bestrahlung von einem Linearbeschleuniger in Tübingen hoffentlich gekillt wurde– ähnlich wie Gammaknife. Wegen des dabei auftretenden Ödemes muss ich z.Zt. 3*8mg Fortecortin (Cortison) pro Tag nehmen - 'ausschleichend'.
Vor der Bestrahlung hatte ich schon leichte Schwindelgefühle (Schwanken beim Aufstehen), heute, 2 Tage nach der Bestrahlung subjektiv etwas stärker.

Metas im Gehirn kann man durch PET sicherlich (1 Stunde nach der radioaktiven Infusion) NICHT feststellen, weil die Glukose im ganzen Gehirn verteilt ist! Ob sie in einem CT mit Jod-KM sichtbar sind, weiss ich nicht, weil ich wegen Allergie nur CT ohne KM bekommen kann.

Meine Kleinhirn-Meta hat man bei mir im Schädel-MRT (mit anderem Kontrast-Mittel) entdeckt.
Dein Vater könnte doch auch Schädel-MRT machen lassen, um Klarheit zu bekommen.

Alles Gute und liebe Grüße an Euch alle vom noch zuversichtlichen Reinhard44

[Peter]

Hallo Mely,

Rheinhard hat recht, wenn er sagt das man Metastasen nur schwer im Pet nachweisen.

Besteht darauf, mal ein MRT machen zu lassen, denn das kann Klarheit schaffen...

Das was Du beschreibst, können aberauch Liqour störungen sein. Also auch wenn keine Metastasen vorhanden sind, wie sieht es mit dem Rücken aus, könnten irgendwelche geschwollenen Lymphknoten eine störung des Gehirnwassers auslösen?


Viele Grüße

Peter

[*Daddy´s*little*girl*]

Der Befund beim CT - KEINE METASTASEN!
Dieser Anti-Hu, Anti-Ri & Anti-Yo Test wurde auch gemacht, KEIN PARANEOPLASTISCHES SYNDROM!
GOTT SEI DANK!!!

Dieser Schwindel will nicht verschwinden! Mein Daddy hat am Donnerstag einen Termin beim Energietherapeuten, mal schauen, ob´s was hilft.

Musste heute erfahren, dass meinem Mann seine Oma Bauchspeicheldrüsenkrebs hat, der Metastasen gestreut hat und sie nicht mehr lange zu Leben hat. Hab schon ein Posting im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Forum reingesetzt...

SCHEISS KREBS! Wo man hinhört, tut mir leid, dass ich das schreibe, aber in jeder Familie gibt es fast immer mindestens eine Person die Krebs hat....

[ullimaus]

liebe mely,
es freut mich sehr für euch, dass beim ct keine metas gefunden wurden!!!!

jetzt fehlt nur noch die ursache von dem blöden schwindel, damit endlich dagegen gezielt vorgegangen werden kann. da diese aber nicht das pps ist und auch nicht im hno-bereich liegt, könnte es vielleicht eventuell doch an der wirbelsäule liegen?
gut, dass er einmal einen therapeuten aufsucht, allerdings ein "energie"-therapeut ist vielleicht nicht ganz der richtige. dennoch: schaden kann es keinesfalls, da "blockaden" im körper gelöst werden!! oft sind aber physiotherapeuten bei bestimmten beschwerden die besseren ärzte. eine abnutzung der ws lässt sich nicht immer eindeutig mit röntgen feststellen, aber der therapeut weiß, welche wirbel beispielsweise schwindel auslösen können, kann diese gegebenenfalls auch wieder einrichten. auch wird dem patienten gezeigt, welche haltung er einnehmen soll und welche stellungen er vermeiden muss. mit ein paar besuchen und ein wenig disziplin kann diese sache dann sehr schnell besserung bringen, sofern es natürlich an irgendeinem wirbel krankt, was aber durchaus denkbar ist und sehr oft vorkommt!

es tut mir leid, dass deine familie keine ruhe findet und sie schon wieder mit einem traurigen schicksal belastet wird.

viel kraft für diese zeit!!

alles gute,
ulli

[Tanja25]

Hallo Mely,

ich habe bei dir bisher immer nur still mitgelesen. Dein Thema ist mir damals aufgefallen, weil es dir mit deinem Papa ganz genauso ging (geht?) wie mir mit meinem. Mein Papa hatte genau die gleiche Diagnose wie Dein Papa.

Heute hab ich nochmal nach langer Zeit ins Forum geschaut und wollte Dich mal fragen, wie es bei euch heute aussieht?

Liebe Grüße
Tanja

[Claudia Junold]

Hallo liebe Melanie,
es tut mir entsetzlich leid zu hören, daß es Deinem Vater so schlecht geht.
Was ich von seinen Ärzten höre, kann ich weder verstehen, gutheißen, noch nachvollziehen. Ob eine höhere IF-Dosis zu diesem Zeitpunkt sinnvoll wäre, weiß ich nicht. Aber so wie es aussieht, haben Studien ziemlich eindeutig erwiesen, daß eine Niedrigdosis-Therapie wenig Sinn hat. Ich habe von Prof. Schadendorff eine Studie bekommen, aus der klar hervorgeht, daß eine IF-Hochdosis-Therapie zumindest einen gewissen Vorteil bringt - von einem Heilmittel oder auch nur einer echten Therapie kann man aber auch hier nicht sprechen und die Therapie muß innerhalb einer gewissen Zeit nach Diagnose begonnen werden.
Was ich Dir raten würde wäre, daß Ihr Euch ganz ganz schnell in der Uni Mannheim eine zweite Meinung einholt! Ich bin mit meiner Behandlung (bzw. eher mit der ausgesprochen schlechten Koordination zwischen den Fakultäten) ja in meiner Uniklinik auch recht unzufrieden. Deshalb ich war letzten Herbst zu einem Erstgespräch dort. Ich war völlig überrascht, wie freundlich, hilfsbereit, kompetent und problemlos dort alles ging. Ich habe ja eine neue Hautmeta und möchte die für einen Chemosensi-Test nützen. An "meiner" Uni geht das nicht. Ich habe heute in Mannheim angerufen und war wieder mal völlig geplättet, wie patientenorientiert man dort arbeitet! Nicht nur, daß man superhöflich und freundlich mit mir umging, nein, es wurde mir auch gesagt, daß ich selbstverständlich zu dem Termin, den ich haben möchte zur OP kommen könne und selbstverständlich auch abends von meinem Mann gebracht werden kann, wenn das für mich einfacher ist, usw.
Schau, Ihr verliert nichts, wenn Ihr Euch eine zweite Meinung von einer kompetenten Uniklinik holt, sondern könnt nur gewiinnen! Die Behandlung Deines Vaters war schon immer etwas - hmm, sagen wir mal vorsichtig unkonventionell - und die Uni Mannheim und Professor Schadendorff haben einen ganz hervorragenden Ruf in der Melanomforschung und (soweit möglich...) in der Therapie. Einen Versuch wäre es wert!

Von ganzem Herzen alles Liebe und Gute für Euch!

Claudia

[*Daddy´s*little*girl*]

Hallo Ihr Lieben,

mein Dad ist jetzt zur Reha mit meiner Mom zusammen. Der Schwindel will einfach nicht weg gehen, dazu kam er hatte jetzt auch noch einige Tage Tinnitus oder ähnliches...

Es wird irgendwie nicht besser, normalerweise, wenn der Tumor (oder Metastasen) weg sind, wird das paraneoplastische Syndrom auch wieder besser, und das es nicht besser wird, bleibt einfach die Angst, dass noch irgendwo was ist....

Anfang Mai haben wir den nächsten Termin in der Hautklinik. Davor werden wir uns aber auf jeden Fall noch eine Zweit- und eine Drittmeinung einholen.

@ Claudia, Danke für die Studie und für alles, Du bist einfach ein SCHATZ!

@ Mone, mein Dad wird wahrscheinlich zur Hufelandklinik gehen, sollte das nicht funktionieren, werde ich auf Dich zurückkommen, wenn ich darf.

@ Silleke, melde Dich doch nochmal, wegen Deiner Bekannten.

Liebe Grüsse an alle Mely

[Claudia Junold]

Hallo Mely,
kein Problem, Ich freu mich doch, wenn ich Euch helfen kann!
Liebe Grüße und alles Gute für Euch!

Claudia

[*Daddy´s*little*girl*]

Meinem Dad ging es nach der Hälfte der Reha so schlecht, dass er nicht mehr laufen konnte. Er musste sich ständig übergeben, nicht mal Wasser blieb drin. Er hat 5 KG in 2 Wochen abgenommen....
Er kam dann von der Reha direkt in die Neurologische Klinik. Dort blieb er eine Woche und durft letzten Donnerstag nach Hause, da im die Ärzte nicht weiterhelfen konnten. Er bekommt jetzt Tabletten, die man eigentlich bei einer Chemo bekommt, wenn einem davon übel wird, und die helfen auch etwas.

Heute waren wir zur Melanomsprechstunden und mein Dad bekam ein Lymphsono. Es wurde festgestellt, das er 2 - 3 "verdächtige" Knoten in der linken Leiste hat.
Das war uns aber klar, das irgendwo was sein muss, da wie gesagt, das paraneoplastische Syndrom immer sehr stark wird, wenn irgendwo wieder Metastasen sind. Am Freitag bekommt er jetzt CT vom Abdomen/Becken. Am Mittwoch ist dann die Konferenz, wo entschieden wird, wie jetzt weiter vorgegangen wird. Im Januar Metas, im Februar Metas und jetzt schon wieder.
Die Ärztin meinte, dass man vermutlich bestrahlen wird.
Man muss ebenfalls ausschliessen, dass sonst noch wo im Körper was ist...

Die Neurologen haben vorgeschlagen, wenn mein Daddy Meta-frei ist, mit Immunglobulinen zu behandeln (z.B. Flebogamma oder Intratect) Kennt das jemand? Hat das schon jemand bekommen? Soll anscheinen gute Erfolge erzielt haben....

Hab so Angst...

[*Daddy´s*little*girl*]

Achja, von der Hyperhermie haben die Neurologen, wegen den Kleinhirnsyndromen von meinem Daddy abgeraten.....