akute Leukämkie, wie geht es weiter....

[enail]

ich bin ziemlich am Ende mit meinen Nerven und irgenwie hab ich das Gefühl auch keine klaren Aussagen zu erhalten. ich hoffe ich trete hier keinen zu nah, aber ich habe einfach zuviele Fragen zur Leukämie. natürlich habe ich versucht mit den Ärzten ins Gespräch zu kommen aber ich weiß nicht woran es liegt ich werde einfach nicht schlau daraus.
meine Mum liegt jetzt in einer Fachklinik und wird dort behandelt, aber außer das es akute Leukämie ist und sie wohl ab morgen mit einer Tablette(?) anfangen, das die Nierenwerte aufgrund der Blutuntersuchungen nicht so gut sind, weiß ich nichts. ich habe vorhin mit Ihrem Doc gesprochen, sie warten auf eine Studie? Befund? ich weiß nicht was los ist. meine Mum selbst hat selbst noch nicht verarbeitet das sie Leukämie hat und wenn wir miteinander telefonieren kommt sie mehr auch mehr verwirrt vor als klar im Kopf.

ich weiß das es hier im Forum viele Betroffene gibt und möchte bitten, wenn ihr dazu bereit seid mir mehr über die Krankheit zu erzählen, welche Erfahrungen habt ihr gemacht, wie kann ich meine Mum unterstützen. wir wohnen einige hundert KIlometer auseinander ich habe Angst zu versagen weil ich zu weit weg bin und nicht gleich bei ihr sein kann wenn sie mich braucht.

ich habe einfach Angst um Sie und möchte für Sie da sein ihr helfen. ich möchte nicht versagen und ihr Mut zusprechen. Danke

[Claudia S.]

Hey,

ich bin vor knapp zwei Jahren auch an akuter Leukämie erkrankt und zwar an der AML. Es gibt viele Formen der akturen Leukämie und ich kann natürlich nur berichten, wie es bei mir war, das trifft nicht auf alle zu. Bei mir wurde innerhalb einiger Tage mit der Chemo begonnen. Ich hatte zwei Blöcke und war die ganze Zeit ohne Pause in der Klinik. Als ich mich davon erholt hatte durfte ich nach Hause und man hat für mich einen Spender gesucht. Vor der Transplantation habe ich die dritte Chemo bekommen und bin dann transplantiert worden, das ist jetzt rund 1,5 Jahre her. Mittlerweile bin ich wieder recht fit und gehe auch seid über einem halben Jahr wieder arbeiten. Trotz vieler Komplikationen geht es mir heute wirklich wieder gut. Das schreibe ich Dir jetzt nicht um Dir Angst zu machen, sondern um Dir Mut zu machen. Ich lebe mittlerweile wieder ein fast normales Leben. Das war die Kurzfassung, wenn Du aber noch mehr Fragen hast, bin ich jederzeit bereit diese zu beantworten. Was ich Dir aber noch mit auf den Weg geben kann, die Unterstützung durch meine Familie war sehr wichtig. Gib Deiner Mama immer das Gefühl, dass Du für sie da bist. Auch wenn Du nicht oft hinfahren kannst, rufe sie an. In welcher Klinik ist Deine Mama?

Viele Grüße
Claudia

[Mitch]

Hallo und Willkommen im Forum!
Gibt es außer Dir niemand der Deiner Mutter da beistehen kann? Jemand der in der Nähe wohnt? Wie alt ist denn Deine Mutter?

Ich denke die Ärzte warten auf die genaue Analyse der Zellen, dann erst steht fest, welche Leukämie-Form es ist. Und danach richtet sich dann das weitere Vorgehen. Das kannst Du Dir aber von den Ärzten genauer erklären lassen. Ruhig hartnäckig sein. :-)

Wieso versagen? Telefonier viel mit Deiner Mutter. Ich und meine Frau haben uns extra SIM-Karten mit Flatrate geholt, damit wir immer in Verbindung sein können. Viel kannst Du sonst eh nicht machen, also musst Du keine Angst haben, Du könntest in irgendweiner Art und Weise versagen.

[MineR]

Da kann ich Mitch nur zustimmen.
Was mir sehr geholfen hat war der blaue Ratgeber

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I..._leukaemie.pdf

da bekommst du erstmal ganz viel Grundlageninfos.
Und dann mußt du warten, bis du genauc weißt, welche Form Deine Mutter hat, denn jede Form ist anders und es würde sich sonst nur verwirren.

Im blauen Ratgeber sind viele Grundlagen erklärt, das gibt dir schonmal einen einblick.

Mein Vater hat AML und hat vor 18 Tagen eine Stammzellentransplantation bekommen.

Ich drück euch die Daumen, wenn Du weißt welche Form bei deiner Mutter vorliegt schreib es doch einfach mal und wie die anderen auch schon sagten:Löcher die Ärzte, lass dir nen Termin geben, dann haben sie auch Zeit und dann lass dir genau erklören, wie es genau bei deiner Mutter ist.

Liebe Grüße und viel Kraft, Mine

[enail]

danke an euch alle.

ich habe schon das ganze Internt abgegrast, das problem ist das ich warum auch immer nichts genaues erfahre. klar habe ich gespräch mit Ihrer Ärztin gesucht und nachdem sie sich bei meiner mum erkundigt hat ob sie mir was sagen darf (?) hat sie mir erklärt das es eine akute leukämie ist und das sie die woche, also heute mit der chemo beginnen. ende, mehr bekommst du einfach nicht raus, auf meine Frage welche Form, wurde gleich abgeblockt, es kam nur zur sprache das sie an einer Studie teilnehmen darf (hä) und punkt.
versteht ihr nun warum ich so verwirrt bin!
klar telefonieren wir jeden 2 Tag, besuch will meine mum nicht, sie hat es mir direkt verboten sie will nicht das wir kommen und meint halt nur wenn sie aus der klinik ist dann dürften wir sie mal besuchen. mir kommt das alles spanisch vor, nur soll ich mich über ihr verbot, sie ist immer sehr eigen, hinwegsetzen und doch einfach hinfahren?
ich habe halt einfach das gefühl das man mir nichts sagen will.
meine mum ist 59 wohnt komplett allein und hat auch keine Freunde, tja sie ist halt sehr eigen und läßt auch keine fremden an sich ran.
vor einigen wochen hatte ich sie fast soweit da sie auch schon in erwerbsunfähigkeitsrente ist das sie mal darüber nachdenkt wieder in unsere nähe zu ziehen, aber seit der diagnose ist das vom tisch jedenfalls von ihrer seite bei einem telefonat teilte sie mir nur mit das sie wenn überhaupt in ein Pflegeheim ziehen würde und dann auch nicht bei uns sondern in hannover. alles komisch und klar grübbelt man dann warum dieser Sinneswechsel und warum sie mit allen mitteln uns fernhalten will, wenn man es so nennen kann.
die Klinik ist siloah in hannover.
vorher war sie im Clementinenhaus in Hannover, der doc dort war unheimlich nett und hat mir meine Fragen alle beantwortet, aber dann erteilte ihn meine mum Redeverbot, er hat sich bei mir noch entschuldigt, aber ich versteh ihn schon das er sich darüber nicht hinwegsetzen kann.

das einzige was ich noch von einer Schwester weiß das beim Labor die Nierenwerte nicht so gut gewesen sind. ein Magengeschwür hat sie auch noch aber das wird wohl erst einmal nicht behandelt.

[MineR]

Hilft es vielleicht, wenn du deiner Mutter sagt, wie es Dir mit der ganzen Sache geht und dass es dir helfen würde, mehr zu erfahren und bei ihr zu sein?
Jeder geht ja anders mit sowas um, ich kenne das auch meiner Familie:Meine Mutter will am liebsten gar nichts damit zu tun haben und ich muss immer lesen und mich informieren, ich will so viel wie möglich wissen, um vorbereitet zu sein.
Erklär ihr doch, dass es für dich schwer ist und was dir ghelfen würde, vielleicht will sie dir ja nur keine Arbeit machen und sagt deshalb, du sollst nicht kommen.

[enail]

meine mum hat sich noch nie wirklich Gedanken um mich gemacht. irgendwie war ich für sie immer nur ein Anhängsel, aber das ist egal, sie ist meine mutter.
wir haben vorhin wieder telefoniert und da durfte ich mir auch gleich wieder anhören das ich sie hintergehen würde weil ich bei ihrem doc nachfrage und mich nicht auf das verlasse was sie mir erzählt. ist schwer die Balance zu finden.
bin auch ständig im Internet unterwegs um Informationen zu sammeln, aber entweder ist es einfach zu fachmännisch erklärt oder aber das was man eh schon weiß.
vielleicht verlange ich auch einfach zuviel von dem was ich alles wissen will. nur ist mir einiges nicht begreiflich wie z. b. es erst heißt es muss dringend und schnell mit der Chemo angefangen werden und dann passiert einfach nix. gestern hat sie die erste bekommen und heute gleich die zweite hinterher, jetzt heißt es in 2 Wochen kommt sie heim.... das ist mir alles zu chaotisch und für mein befinden stimmt da was nicht.
jedenfalls klang sie am Telefon heute schon besser und ich hatte erstmal wieder seit Wochen ein gutes Gefühl, mal sehen wie es Sonntag aussieht.

[MineR]

Mein Vater hatte die erste Chemo 7 Tage hintereinander 24 h am Tag.
Die zweite war 5 Tage immer ein paar Stunden pro Tag.
Da gibt es Unterschiede.
Ich weiß aber, dass der übliche Ablauf bei Chemo so ist, dass man einen Chemoblock bekommt, und wenn man dann regeneriert ist ( meist so ca nach 2 Wochen, kann aber bei jedem anders sein) kommt man 1-2 Wochen nach Hause.
Dann muß man wieder in die Klinik und es kommt der nächste Chemoblock.
Bei meinem Vater hatte man erst gesagt er bekommt 6 Chemoblöcke und dann wäre er wohl wieder gesund.Da die Chemo bei ihm aber nicht angeschlagen hat ist alles anders gekommen.

Das schwierige ist, dass es bei jedem anders verlaufen kann.

Aber das mit dem nach 2-3 Wochen erstmal nach Hause ist wirklich nicht ungewöhnlich.Man will dem Patienten damit die Chance zur Regeneration geben.

[enail]

danka mine r
das baut einen dann schon wieder ein wenig auf. man fängt wirklich an wenn mn von er diagnose erfährt schwarz zu sehen und wenn man dann auch keine antwort erhält, interpretiert man sicher auch ein wenig seine sorgen mit hinein und sieht nicht mehr klar. ich hatte keinen ahnung wie so was abläuft, mein dad ist damals 2 monate komplett in der klinik gewesen und anschliesend noch reha. so hatte ich angenommen läuft es immer ab, irrtum so ist das.

wenn ma nicht so ein elender sturkopf wäre und unser verhältnis anders, könnte ich auch vernünftign mit ihr reden, aber das ging leider noch nie. bin traurig das sie auch niemanden hat der sich um sie kümmert und der gedanke das sie dann allein zu hause ist, gefällt mir gar nicht. sie ist ja nun mal meine mum....

morgen abend telf wir wieder, ist immer so ein komisches gefühl wenn man nicht weiß was einen wieder erwartet.

[enail]

so, nun ist wieder eine menge zeit vergangen, mittlerwele durfte sie nach hause muss aber mo wieder in die klinik dann geht die chemo weiter. letztes wochenende durften wir sie besuchen, sie sieht erstaunlich gut aus, damit hab ich nicht gerechnet. klar sind die haare fort, aber das war uns klar sie kommt damit auch gut zurecht.

einen doc konnten wir nicht sprechen keiner da und telf. sagen sie nix. aber ich weiß jetzt das es eine aggressive AML ist und die probleme wohl noch kommen werden... durchhalten ist seit dem unsere parole.
was ich ahnte seit dem sie wieder zu hause ist, geht es ihr schlecht, sie muß sich ständig übergeben und ist nicht in der lage ihre wege zu erledigen. ob sich das noch mal verbessern wird? leider konnten wir aus gesundheitlichen gründen dieses wochenende nich zu ihr fahren um sie zu unterstützen, wir tel jeden tag aber ich habe nicht das gefühl das dies ausreicht.
Montag geht sie wieder in die klinik, bin froh dann ist sie wenigstens nicht allein und es kümmert sich jemand um sie, so hat man nicht ständig diese Angst wie wenn sie allein zu hause ist.

was mir nur extrem aufgefalen ist, bei dem besuch genauso wie bei den telefonaten, sie ist mächtig verwirrt bringt vieles durcheinander, vergißt, einfach irgenwie total chaotisch. ob das an den medikamenten liegt? man könnte glatt annehmen das sich so demenz anfühlen muß.

wir hoffen einfach weiter das sie es schafft und sich das kämpfen lohnt, denn aufgeben will sie nicht, hat sie gesagt.

ich danke euch allen erst einmal für die tolle unterstützung und ich hal euch auf den laufenden.

[MineR]

Das verwirrt sein war bei meinem Vater auch so, das hängt mit den Medikamenten zusammen.
Und die Überkeit und Schlappheit sind Nebenwirkungen der Chemo, das ist auch nichts ungewöhnliches.

Blöd ist wirklich, dass ihr soweit auseinanderwohnt und nicht bei ihr sein könnt.

Aber das, was du bisher geschrieben hast ist nichts unübliches, als kein Grund für Sorgen.

Was ist denn weiter geplant, nur Chemo?Oder wird paralell ein Spender gesucht?

[enail]

hallo MineR,

bisher nur chemo, seit mo ist sie wieder in der klinik und wenn ich es richtig sehe geht der zweite block los, seit mi hat sie wieder begonnen, es geht ihr ganz gut dabei und got sei dank hat sie auch verstanden das es für sie besser in der klinik ist als allein zu hause. wie es weiter geht wissen wir nicht. sie bringt leider zu viel durcheinander und mit den ärzten selbst können wir nicht reden, wie ich schon sagte, zwar fast alle ganz nett aber wenn wir kommen ist nun mal wochenende und dann keiner da der mit uns reden kann... telefonisch geht da gar nix, leider. somit kann ich es nur mit mum selbst klären, wenn sie halt versteht was sie ihr sagen und sie es nicht vergißt.

erst mal sind wir ganz froh das es ihr soweit gut geht und alles andere werden wir wohl auf uns zukommen lassen müssen, leider.

liebe grüße

[Mitch]

Ich schreib mal, was ich von jemandem gehört habe: Man muss den Ärzten sagen, dass man mit ihnen reden will, und dass sie sich Zeit dafür nehmen sollen. Wenn sie nicht wollen sollte man hartnäckig bleiben, z.B.: "Wenn ihre Mutter da liegen würde, würden Sie dann nicht auch gerne genau Bescheid wissen?" Nur ein kleiner Tip. (Ich kenne Deine Erfahrungen sehr gut, am Wochenende ist es immer nicht so ganz einfach.)

[MineR]

Mach doch einfach mal nenTermin.Irgendwann wird der behandelnde Arzt auch mal am Wochenende arbeiten müssen.

[enail]

so, hab mal wieder zeit gefunden hier vorbei zu sehen.
wieder sind 5 wochen vergangen, die meine mum in der klinik war, nun ist sie wieder eine woche zu hause und am mittwoch geht es wieder los. mittlerweile kommen wir ganz gut mit dem hoch und tief ihres zustandes klar, wir sind ja auch nicht selbst betroffen, ihr geht es ja schlecht und nicht uns. ist schon blöd das ich nicht weis wie wir helfen können. bei jdem telefonat hoffen wir das es ihr den zuständen entsprechend gut geht, aber oft ist es halt leider nicht so. mittlerweile ist sie ziemlich nervlich am ende und will die studie abbrechen, sie glaubt das die medikamente an den vielen beschwerden die da so auftauchen schuld sind. wir reden viel miteinander und werten jeden tag jede situation aus, ist ja leider auch das einzige was ich aus der ferne für sie tun kann.
an die ärzte in der klinik kommt man nicht ran und am wochenende gibt es dort nur notbesetzung (?) somit habe ich keine chance mal einen termin zum gespräch zu suchen, mum selbst ist auch von den ärzten dort entäuscht weil diese selbst ihr nicht s wirklich erklären wie sie so schön sagt alles nur fachchinesich, aber es gibt dort auch super nette schwestern die ihr dann soweit möglich erklären was ansteht und wie therapie weiter geht. wenigstens was....
da der mittwoch immer näher rückt hat sie wieder viel geweint und will nicht mehr in die klinik, das kostet echt kraft sie zu überzeugen die behandlung weiter zu führen, schlimm finde ich immer diese vielen wege die sie in der woche die sie zu hause ist erledigen muss, krankenkasse, hausarzt etc sie hat immer angst da sie einfach nicht mehr die kraft hat diese wege zu erledigen, ist leider auch begründet da sie schon öfter auf der straße zusammen gebrochen ist und der notarzt geholt werden musste. ich empfinde es als zumutung, so kann man sich doch in den paar tagen die man mal zu hause ist, sicher nicht erholen und kraft tanken für die nächsten chemos. vielleicht sehe ich das falsch, aber so empfinde ich es halt persönlich.
wahrscheinlich muss sie noch 4 mal diese wochen mit den chemos im krankenhaus erdulden, aber was kommt dann.... mittlerweile sind wir auf der suche nach einer neuen wohnung für sie in unserer nähe, aber ich glaube nicht das es dieses jahr noch was werden wird, sie kann ja nicht mitten in der behandlung den wohnor wechseln, aber es ist ein lichtblick zu wissen das sie bald näher bei uns ist und ich dann auch wirklich für sie da sein kann.

so das war es erst mal wieder von uns, wenn es was neues gibt, schau ich wieder rein ansonsten danke ich euch allen für die tolle unterstützung und den rat.

mum und ich haben jetz beide einen neuen lieblingsspruch der uns immer ein lächeln ins gesicht zaubert egal wie schlecht man gerade drauf ist, vielleicht hilft es einen von euch auch mal:

NUR WER SCHMETTERLINGE PLAUDERN HÖRT, DER WEIß WIE WOLKEN SCHMECKEN
na dann bis bald