Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

[Sun 57]

Zitat von Smanu

Und für was ham wir ne dumme Manu. Jetzt nicht mehr, Mädels. Ihr könnt euch euren Kram alleine machen

Hallo Manu

hoffentlich handelst du auch dementsprechend......um keine "dumme Manu " zu sein.

LG SUN

[Gina 58]

Was sagt der Strahlendoc?

[Smanu]

Hallo alle zusammen. Hier das versprochene Update.

Strahlendoc ist erstmal von meinem Arm begeistert, weil der nicht mehr schmerzt. Findet er toll, ich auch. Aber mit der Lunge ist er gar nicht zufrieden. Erstens hat er wirklich gleich Onkodoc 2 angerufen und ich muss das Cortison, das ich jetzt schon herunterfahre, viel länger nehmen und auch nicht so schnell herunterfahren. Onkodoc 1 ist im Urlaub. Den hätt er glaub ich am liebsten eine auf den Kopf gehauen, weil der ihm nicht geglaubt hat. Er sagt, das einfach nicht bei jedem nach 8 Wochen eine Strahlenpneumonitis ausgeheilt ist. Wird dann das Cortison zu schnell abgesetzt, kommt es zu einem wiederaufflammen der Entzündung. Strahlendoc hat mir einen weiteren Doc zugelegt, nämlich einen Pneumodoc. Ich muss am 8.10. zum Lungenfunktionstest. Pneumodoc soll schauen, ob er meine Lunge nicht mit einem Spray, ich glaube Spasmobroncho? unterstützen kann. Ich glaube, das soll die Lungenentzündung und die fortschreitende Fibrose aufhalten, damit ich nicht noch mehr Lungenkapazität verliere. In 4 bis 5 Wochen soll ich nochmal ein CT machen lassen.

Außerdem hab ich den letzten schriftlichen CT-Befund bekommen. Radiodoc und Onkodoc haben mir verschwiegen, das im linken Oberlappen auch eine Metastase größer geworden ist. Ich möcht mal wissen, wann die mir das beibringen wollten. Das find ich richtig beschissen. Radiodoc hat es entweder nicht gleich gesehen oder was weis ich. Auf alle Fälle steht größenprogredient drin und das heist Wachstum. Ist halt einfach Mist. Ich konnte darüber mit Strahlendoc nicht mehr reden, weil er mir den Befund in Kopie erst anfordern musste und ihn mir dann beim rausgehen in die Hand drückte für Pneumodoc. Er hatte ihn da selber noch nicht gelesen. Das heist also, ich hab zwei wachsende Metastasen. Auf was das rausläuft, weis ich selber. Na ja, so lange nicht alle 11 wachsen... Mal schauen, was am 14. Onkodoc 2 dazu sagt.

Ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Ach Manu - lass dich umarmen. Das sieht ja wirklich nicht schön aus. Und ich hoffe sehr, dass du dich jetzt endgültig um dich und deine eigene kleine Familie kümmerst - und nicht auch noch um den ganzen Rest.

[Gina 58]

Weiss gerade nicht, wer das CT veranlasst hat.
Dieser Doc muss den Befund mit dir besprechen. Kann doch nicht sein,dass über andere Sachen gesprochen werden. Du bekommst den Befund in die Hand gedrückt und musst es allein herausfinden ???
Ruf morgen den Doc nochmal an, ob du das richtig verstanden hast.

[Smanu]

Danke liebe Hexe. Ich Umarm dich auch.

Liebe Gina. Onkodoc hat das CT im August veranlasst als ich krank war um zu sehen, was da los ist. Besprochen hab ich das dann am gleichen Tag mit dem Radiodoc und Onkodoc 2. Radiodoc muss das nochmal hinterher genauer angeschaut haben und nachgemessen haben. Das die Metastase im linken Unterlappen wieder gewachsen ist hat er mir ja gesagt. Ober von mehr sagte er nichts. Und grad hab ich das ganze nochmal gelesen und festgestellt, das ich mich verhaut habe und da steht, gering progrediente ringförmige Gewebsvermehrung und die Metastase im rechten Oberlappen. Also rechts, nicht links wie ich heute gemeint habe. Das Zeug wächst also überall wieder. So ein Mist aber auch.

An dich liebe Hexe hät ich auch eine Frage. Bezüglich meiner Leber. Ich versteh nämlich nicht, was Radiodoc da schreibt. Zu mir sagte er, das mit meiner Leber alles in Ordnung ist. Nun steht da:"Die vorbeschriebene kleinste Hypodensität der Leber in Segment 6 ist in der heutigen Untersuchung bei deutlicher Dichteminderung der Leber im Rahmen einer Steatosis hepatis nicht sicher abgrenzbar." Ich wär dir sehr verbunden, wenn du mir hier mal beim Übersetzen helfen könntest. Ich hab das ganze grad erst richtig durchgelesen. Am 14. hab ich erst wieder einen Termin bei Onkodoc 2. Bis dahin krieg ich keinen mehr. Ausser ich lass mich einliefern, was ich nicht vorhabe. Muss gleich mal Onkel Google fragen. Vielleicht versteh ich es dann selbst.

Hät ich das blos früher in die Hände bekommen, hät ich heute wenigstens Strahlendoc ausquetschen können. Als ich Onkodoc wegen der linken Unterlappenmetastase gefragt habe, was man da jetzt tut, meinte er, mann müsse das weiter beobachten, weil das alles noch so klein ist. Wenn aber da 2 Metastasen sichtbar am wachsen sind, versteh ich nicht, auf was der wartet.

Im Moment bin ich ziemlich ärgerlich auf die Burschen. Ausser auf Strahlendoc. Das ist aber auch der einzige. Der hat Onkodoc heut die Meinung gesagt über Strahlenpneumonitis und zu schnelles herunterfahren von Cortison und das man Patienten nicht immer nach Leitlinie behandeln kann, weil jeder anders reagiert. Hat mich beindruckt. Ich hab bald sowieso mehr Docs als ich an einer Hand abzählen kann. Das nervt auch. Vielleicht habt ihr ja Vorschläge für mich, was ich meinen lieben Docs, ausser Strahlendoc, das nächste mal so alles an den Kopf werfen kann.

Ich wünsch euch eine gute Nacht. Vielleicht sieht die Welt ja morgen schon wieder anders aus. Auf jeden Fall lass ich mich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Manu

[Smanu]

Hallo nochmal.

Ich hab grad noch was gesehen. Irgendjemand hat mein Staging geändert. Ich hab auf dem Abschlußschreiben von der zweiten Strahlenpraxis jetzt cT3 cN0 cMX. Auf allen anderen Schreiben steht cT2b cNo cM1b. Keine Ahnung, was da jetzt wieder los ist. Noch eine Frage mehr, wegen der ich Onkodoc löchern muss. Ich muss mir das doch glatt mal alles aufschreiben, sonst vergess ich die hälfte, bei der Liste.

Liebe Grüße und eine gute Nacht
Manu

[The Witch]

Liebe Manu, zu deiner Leber: Da steht zunächst einmal, dass mit deiner Leber eben nicht alles in Ordnung ist - du hast nämlich eine Fettleber (steatosis hepatis), und zwar eine deutliche. Jetzt kann man zwar der Meinung sein, angesichts von Krebs sei das ein minderes Problem (wir hatten dieses Thema ja schon mehr als einmal), aber für meinen Geschmack ist das zumindest in der Wortwahl "alles in Ordnung" alles andere als glücklich.

Nun kommt ganz blöde dazu, dass sowohl bei einer Fettleber als auch bei Metastasen die Dichte der Leber verringert ist und sich das auch in der CT so zeigt. Der Befund nimmt Bezug auf einen früheren Befund ("vorbeschriebene kleinste Hypodensität der Leber in Segment 6"), in dem der Radiologe eine erhebliche Dichteverminderung an einer bestimmten Stelle gesehben hat. Ich kenne diesen Befund nicht, nehme aber an, dass der Verdacht estand, dass dort eine Metastase vorliegen könnte (Metastasen tauchen als abgrenzbare Stellen auf). Nun jedoch stellt sich heraus, dass diese Stelle nicht mehr als abgrenzbare sicher zu identifizieren ist. Das kann jetzt vieles bedeuten: Deine Fettleber ist schlechter geworden und ihre Dichte hat sich weiter verringert und dieser Stelle angenähert, es lag eine Metastase vor und die befindet sich im Verschwinden, es liegt eine Metastase vor und die breitet sich aus ins übrige Gewebe und ist damit nicht mehr unterscheidbar, es lag tatsächlich gar nichts vor und das Ganze war ein Artefakt (= ene Störung in der Bildgebung) - es gibt bestimmt noch mehr Möglichkeiten, aber mir fällt gerade nicht mehr ein.

[The Witch]

Zu dem geänderten Staging: Das Heraufstufen von T2b auf T3 ist erklärlich durch das Tumorwachstum. Die "neue" M-Einstufung verstehe ich nicht, die bedeutete früher mal, dass nicht bekannt ist, ob Metastasen vorliegen - und soll eigentlich nicht mehr verwendet werden. Aber ich dachte, du hast welche????????????

[Anderl]

Liebe Manu,

das hört sich ja alles nicht so ganz schön an, vor allem, dass du keine Besprechung bekommen hast. Ich persönlich würde dem Doc aufs Dach steigen, d. h. hingehen und dort solange warten, bis er sich Zeit nimmt. Wo kommen wir denn dahin, dass du bis zum 14.!!!!!! auf eine Erklärung deiner Situation warten musst.

Geh da hin und verlange eine Erläuterung des Befundes!

Ich wünsch dir trotzdem eine ruhige Nacht mit viel Schlaf und Ruhe.
Liebe Grüße
Andrea

[Smanu]

Liebe Hexe.

Ich hab Metastasen, darum versteh ich das ganze nicht. Da steht aber davor ´Primärstadium´. Vielleicht deswegen. Trotzdem kapier ich das nicht. Und dann ist da noch meine Leber. Leider hab ich den Vorbefund nicht, auf den sich Radiodoc bezieht. Ich hab nur vom letzten Jahr in der Klinik den Befund. Dort wurde eine Fettleber festgestellt mittels Ultraschall mit speziellem Kontrastmittel. Dort konnte man eindeutig unterscheiden, das es keine Metastasen sind und im PET-CT hat sie auch nie was angezeigt. Das er mir aber bei der Besprechung sagte, es wäre alles in Ordnung, find ich nicht ok. Und warum er sagte, in der rechten Lunge sei alles ok und dann was anderes in den Befund schreibt? Ich weis nicht, was Radiodoc und Onkodoc für eine Taktik fahren. Dem Patienten heile Welt vorspielen? Was soll das den. Mir fällt jetzt auf, das ich seit Mai Schwierigkeiten hab, an meine Befunde zu kommen. Die Mädchen kopieren dir nur mit Androhung von sonstwas die Befunde. Auch die letzten Blutwerte mit Marker bekomm ich nicht. Angeblich wurden sie nicht im PC eingetragen und die Akte wurde schon an die Filiale verschickt, wo ich das nächste Zometa bekomme. Aber es wäre alles in Ordnung. Sehr komisch. Woher weis er das dann? Ich muss es wirklich machen, wie Andrea sagt und denen so lange aufs Dach steigen, bis ich was rauskrieg. Zur Not ruf ich Strahlendoc an. Der hilft mir bestimmt. Ich mein nämlich, das der im Moment mehr macht als alle anderen. Leider hat er aber wieder keine Befunde vorliegen. Irgendwas muss aber passieren. Die Leber will ich auf alle Fälle angesehen bekommen. Vielleicht frag ich denen zu viel und krieg deswegen keine Kopien mehr. Ich find das alles im Moment überhaupt nicht in Ordnung.

Ich wünsch euch trotzdem einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Manu

[Smanu]

Hallo alle.

Ich hab mir unter dem Vorwand, die Blutwerte bei Pneumodoc zu brauchen, mein letztes Blutbild faxen lassen. Der Batzi von Onkodoc hat weder Marker noch Entzündungswert noch sonstwas abgenommen. Nur Leukos, Trombos, HB, also normales Blutbild. Ja, was will er denn mit dem? Und er hat auch noch extra gesagt, das er die Werte abnimmt! Deshalb antwortet er so ausweichend! Weil er gar keine Werte hat! Von wegen noch nicht im PC und Akte verschickt. Die Akte war schön brav in der Praxis.

Ich muss mich erst mal abreagieren. Wenn ich den jetzt anrufe, schmeiss ich ihm was an den Kopf und darf mir dann einen neuen Onkodoc suchen. Ich bin heut irgendwie in GRRRRR-Stellung. In die Nähe kommen braucht mir der nicht, sonst beiss ich ihm eine Wendeltreppe ins Genick!

Liebe GRRRRRüße von
Manu

[Gina 58]

Puuhhhh Manu, immer mehr kommt man zu der Erkenntnis, dass man mitdenken muss und sich auf niemanden verlassen kann.

[Smanu]

Gina, du hast vollkommen recht. Und ich Trottel hab gemeint, Onkodoc 2 wäre besser.

[The Witch]

Ich blicke ehrlich gesagt langsam nicht mehr durch. Wie viele Ärzte basteln denn da jetzt was warum zusammen? Irgendwie sieht das nicht sonderlich kompetent aus.

Ein weiterer Gedanke: Hast du irgendwann mal eineN von deiner Sippe mitgenommen? Oder ist es gar möglich, dass da jemand regelmäßig mit einem der Ärzte spricht? Ich meine: Selbst im tiefsten Bayern dürfte so viel Inkompetenz eigentlich nicht sein.