Ponsgliom (Stammhirn )

Hallo Andrea,
in Karlsruhe gibt es einen Heilpraktiker, der heißt John de Milleville, der hat schon mehrere Kinder mit Tumoren
unter anderem mit Gehirntumoren behandelt, vielleicht kann der euch auch einen Heilpraktiker bei euch in der Nähe empfehlen.
Ich wünsche euch viel Glück für eure Kleine
Gruß Daniela

Seit Jänner bekomme ich jetzt eine Chemotherapie.
Diese Therapie dauert etwa noch 2 Monate bis zur nächsten Kontrolle.
Ist es normal,daß sich alles verschlechtert hat,oder wächst der Tumor weiter?
Bitte schreibt mir.

Lieber Roland M.,
auch ich habe meine Tochter vor ca. 1/2 Jahr an einem Ponsgliom verloren. Von den ersten Symptomen bis zum Ende vergingen gerade mal 4 Wochen!!!!!
Unsere Bilder wurden auf dem Postweg nach Würzburg zu Prof. Sörensen geschickt. Keine Chance. Würde mich über Post freuen, da dieser Tumor nach Aussage der Ärzte scheinbar nur 1 : 1.000.000 vorkommt.

"...die haben mir nämlich einen Prof.Vogel aus Berlin sehr empfohlen da er sich auf Ponsgliomen spezialisiert hat.Die Tel.Nr.ist030/8272260..."

Durch Erfahrungswerte aus dem Bekanntenkreis kann ich mich dieser Meinung nur anschließen!!!

Allerdings ist die Telefonnummer nicht ganz richtig:

030 827 22 580

Gruß, Matthias Berkhahn

msb@gmx.de

Mein Name ist Silke unsre Tochter ist 4 1/2 Jahre und hat seit März 2000 ein Pilozytisches Astrozytom des Pons WHO Grad 1 es wurde eine Chemo, ein OP und im März 2001 eine Bestrahlung
durchgeführt alles verlief sehr gut. Aber als dieses Jahr im März eine MRT Kontrolle war war er wieder gewachsen jetzt 9 Wochen später hat sie Ausfallerscheinungen sie kann nur mit Hilfe Laufen und sehr schlecht sprechen. Die Ärzte sagen sie wäre austherapiert. Kann uns noch jemand helfen oder hat eine Idee. Danke!

[Peter]

Hallo Sike,

Bitte maile mich mal an.
Peter.Hutsch@t-online.de
Und komm doch zur Mailingliste vom Helmut Schiefer
www.hirntumor.de dort kannst Du dich anmelden.
Es gibt dort mehrere Fam. wo Kinder an einem Hirntumor erkrankt sind.

Gruß

Peter

Hallo Silke!
Unsere Tochter, 5 1/4 Jahre, hat seit Feb. 99 die gleiche Diagnose.
Meine Geschichte ist schon so lang. Wenn du Lust hast, melde dich doch einfach bei mir.
Meine e-mail ist : a.th.meyer@gmx.de , oder ruf mich an :039827/799990 .
Lieben Gruß Andrea

Hallo,

mein Name ist Alexandra und ich komme mit folgender Frage:
"Was kann ich tun?"

Meine Oma ist 64 Jahre alt und zum zweiten mal am Stammhirn operiert worden.
Sie liegt seit 10 Wochen auf der Intesivstation.
Sie kann absolut nichts machen. (... nicht mal die Augen ruhig halten!)
Sie hat Schmerzen!
Besserung ist nicht in Sicht!
Wie kann ich ihr Hoffnung machen, wenn ich wieder mit Kittel und Maske vor ihr stehe?
Gibt es Hoffnung der Besserung oder wird das Schicksal bleiben?
Ich denke, so kann sie doch nicht weiterleben?!

Bitte, was kann ich tun?

Gruß Alexandra

[Peter]

Hallo Alexandra,

wodurch geht es Deiner Oma denn so schlecht? kommt das von der op oder sind Schwellungen...( Ödeme) schuld?
Das mit den Schmerzen ist so eine Sache, wie machen sie sich denn bemerkbar? Es gibt auch Schmerzen die eher als seelische Schmerzen zu bezeichnen sind. Sie kommt momentan mit der Situation nicht zurecht.... Und genau da kannst Du schon helfen, auch wenn es schwer ist...
Das mit dem Kittel und Maske ist auf einer Intensivstation manchmal nötig. Du kannst aber auch mal die Pfleger fragen ob es denn unbedingt Notwenig ist das bei Deiner Oma zu tragen.
Ich denke Du kannst deiner Oma helfen in dem Du sie Besuchst und mit Ihr sprichst, von früher.. erinnert Euch doch aml an die schönen Momente die Ihr zusammen hattet. Dadurch könntest du unter Umständen den seelischen Schmerz abbauen und damit wäre ihr doch schon sehr geholfen....
Ob es Hoffung gibt oder nicht, ich glaube das kann dir hier niemand sagen. Wenn keine Hoffnung in Sicht gewesen wäre, hätte man sie bestimmt nicht´mehr operiert...


Alles GUte

Peter

Hi Peter,

ja sie hatte erst Schwellungen. Die sind jedoch soviel ich weiß zurückgegangen. Die Schmerzen sind zum einen auch seelischer Natur. Man kann es nicht beschreiben woran man es erkennt - man sieht und spürt es einfach. Dann die Tränen ...
Die Situation... ja, da kann man nur schlecht mit zurechtkommen.
Kittel und Maske ist notwendig, da sie von einer anderen Intensivstation Keime eingeschleppt hat.
Ich spreche von früher mit ihr und manchmal wird ihr Blick ruhiger.
Aber das war nicht meine Frage, die lautet:
"Was kann ich tun?"
Ich meine, sie kann doch nicht ewig in diesen Zustand sein!
Es wird sicher nicht leicht für beide Seiten am Weihnachtsabend.
Ja, wir haben Hoffnung.
Danke, für deine Antwort.

Alexandra

P.S. Mit der OP bin ich mir nicht mehr so sicher, ob sie nicht lieber darauf verzichtet hätte?
Ich meine sie hat ja noch keine Chemo oder Bestrahlung gemacht.
... und dann die Klinik in Schweinfurt Bayern.

Hallo Peter,
wie geht es Dir jetzt? Hat die Chemo geholfen? Mein Mann
(36)war auch sechs Jahre nach einer Strahlentherapie beschwerdefrei. Seit Juli 2002 liegt erneut wachstum vor.name@domain.de