erster Versuch !!!!

[Ronny mit CML]

Hallo erstmal an alle!

Wie Ihr vielleicht schon bemerkt habt, bin ich neu hier. Somit soll dies ein Test sein, mit anderen kontakt aufzunehmen. Nun ganz kurz zu mir . . . . , ich bin 31 Jahre jung und Anfang März 2008 wurde mir gesagt, daß ich an CML erkrankt bin ( oder CML habe ). Wer Lust hat kann mir ja mal antworten, da kommen wir vielleicht noch mehr ins Detail!

Viele Grüße Ronny

[Marion Michaela]

Hallo Ronny,

auch von mir willkommen im Forum.
Mein Sohn Alexander ist am 17.08.07 an ALL erkrankt.
Chemo, Bestrahlung, SZT, seit 15.02.08 zuhause.
Seit 3 Wochen noch an Diabetes erkrankt.

Wir hören uns

Liebe Grüße Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Thomas]

schau mal hier : http://www.leukaemie-online.de, da sind sehr viele CML-Spezialisten unterwegs.

Gruß
Thomas

[Ronny mit CML]

hallo, vielen Dank für Eure Antworten!

Will erstmal etwas mehr von mir schreiben. Vorweg möcht ich mich nur entschuldigen, denn hier im Forum gibt es so viele denen es viel schlechter als mir geht! Hab also noch Glück im Unglück!
Und nun wieder zu mir! Hoffe nur hier niemanden zu verletzten oder persönlich anzugreifen! Mir geht zur Zeit nicht so toll, denn ich komme zur Zeit nur mit 3 Schmerztabletten am Tag hin!
Gelenke, Muskel und Knochen schmerzen einfach nur wie Verrückt. Irgendwie rosten mir, wenn ich mal ein bisschen sitze, liege oder stehe, die Gliedmasen ein, so das mir dann jede weitere Bewegung sehr schmerzt. Da ich bis jetzt so ziemlich alle Nebenwirkungen von Glivec hatte ( Übelkeit, Nachtschweiß, überall Schmerzen, Stimmungsschwankungen, etc..... ), würde mich interessieren wie lange das
noch anhalten soll? Mein Blutbild ist ja schon wieder so weit in Ordnung, nur das Knochenmark läßt sich noch Zeit ( is ja auch klar, daß das länger dauert ). Erstaunt war bin ich auch, daß ich in ziemlich kurzer Zeit laut Befund von 112 weißen Blutkörperchen auf 4 eingestellt wurde , dank Glivec! Also, zu nützen scheint das schon was, grins


Bis später dann . . . . Ronny

[Honda CBR]

:Hallo Ronny,

zuerst möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass du CML hast :knuddel.

Ich denke du brauchst dich doch nicht dafür zu entschuldigen, dass es dir vielleicht "besser geht" als anderen hier - das mag vielleicht zutreffen, aber das ist doch nicht deine Schuld ! Schuldgefühle sind das Letzte, was du jetzt gebrauchen kannst.
Ich hatte als Kind all und habe auch immer gedacht "warum habe ich es geschafft und die anderen nicht...", das hat aber keinem etwas genützt und nur dazu geführt, dass ich ein niedrieges Selbstwertgefühl habe, heute noch...
Ich wünsche dir, dass deine Schmerzen endlich weniger werden! . Darf ich fragen welches Schmerzmittel du bekommst? - Wenn die Schmerzen so stark sind, sprich doch mal mit deinen Ärzten (am besten mit einem Schmerztherapeuten), welche anderen Möglichkeiten es für dich gibt. Ich weiß von mir, dass starke Schmerzen natürlich auch auf´s Gemüt schlagen, was eine Besserung insgesamt nicht gerade erleichtert.
Ich weiß, es ist verdammt nicht leicht, aber versuch jeden Tag auch ein wenig zu finden, woran du dich freuen kannst, kleine Dinge, die dich stärken. Und versuche, so schwer es ist, den Mut nicht zu verlieren.

Ich wünsche dir, dass sich bald alles zum Guten wendet!
Liebe Grüße, Bina.

[Ronny mit CML]

Hallo Bina,

nein nein nein, den Mut kann und will ich nicht verlieren. Ich bin ansich ein sehr lustiger, optimistischer und kämpferischer Mensch. Auch meine 3 Jahre junge Tochter als auch meine ( nie den Kopf senkende ) Frau lassen es nicht zu Trübsal zu blaßen. Wir drei meistern halt, so gut es geht unsern Alltag. Was uns, bis auf meine manchmal ganz schön eigeschränkten Bewegungen, super gelingt. Ich nehme als Schmerzmittel Voltaren plus. Voher bekam ich ein GIST-mittel, wo irgendwann mein Körper komplett rot verfärbte und ich es schließlich absetzten mußte. Wie gesagt ich nehme zur Zeit 400mg Glivec und 3 Schmerztabletten am Tag und hab halt trotzdem Schmerzen, welche ich nur ungern meinem Umfeld zeige. Was so gut wie unmöglich ist, wenn man in all seinen Bewegungen behindert ist. Ach ja, vielen Dank erstmal für Deine Antwort. Hast Du heut überhaupt noch irgendwas, was Dich an Dein damaliges Krankheitsbild erinnert? Naja, das solls auch schon wiedermal gewesen sein.


Viele Grüße Ronny

[kathil]

Hi Ronny, ich bin eigentlich auch erstmal neu hier.
Meine Tochter ist 3 Jahre alt und hat seit 2 Jahren eine All.(incl. Rezidiv nach einem Jahr). Uns geht es momentan ganz gut, aber die Angst bleibt.
Zu Deinen Schmerzen kann ich auch nicht viel sagen, aber welche Chemo bekommst Du denn? Vincristin? Denn das macht bekanntlich Bein/Muskelschmerzen. Unsere Kinder auf Station können dann oftmals nicht mehr richtig laufen oder mögen es auch einfach nicht, weil es Ihnen Schmerzen bereitet. Alles Gute bis bald,
Gruß
Kathi

[Ronny mit CML]

Hallo Kathil,

auch unsere Tochter ist 3 Jahre jung. Meine Frau und meine Tochter helfen mir mehr oder weniger unbewußt mit meiner Krankheit umzugehen. Wie soll`s meiner Tochter auch Bewußt sein? Bin ja noch zu Hause und Dank Glivec ( meine Medizin bzw. Kur zur stabilisierung meiner Werte ) werde ich wahrscheinlich nie ein Krankenhaus wegen meiner Leukämie besuchen. Das einzigste was sie zur Zeit mitbekommt ist, daß Papa sich manchmal komisch bewegt und eben nicht alles mitmachen kann ( turnen, klettern, rennen usw. ). Wie sie dann immer zu mir mit großen Kinderaugen sagt: " Papa tun Dir die Beine weh? Hier nehm eine Tablette, da wird alles wieder gut!" . . . . . naja, wie gesagt werden bei mir mit Glivec alle Werte in Ordnung gebracht. Mein Blutbild ist auch schon i.O. jedoch das Knochenmark . . . da werd ich am 10.06. wieder geprüft. Hoffe nur, daß sich die Schmerzen gelohnt haben, welche ich zur Zeit auf Grund der Nebenwirkung von Glivec habe! Nein, wie gesagt, sieht es bei mir so aus ( sagt der Onkologe ), daß mein Leben ( bis auf lebenslange Einnahme von Glivec ) ganz normal weiter geht. Nagut, daß soll`s auch schon wieder gewesen sein.

Viel viel Glück und Gesundheit wünschen wir Dir und Deiner Tochter

Wir lesen uns mal wieder . . . . Tschüßi Ronny & Familie