Erfahrungsaustausch

Liebe Rosel,

gestern habe ich mit meinem Onkologen gesprochen und ihn wegen Gemzar ein bisschen ausgefragt. Eine typische Nebenwirkung dieses Medikaments sind grippeähnliche Zustände. Also sei nicht weiter beunruhigt, wenn Du nach der Chemo so müde bist......ist ganz normal und hat überhaupt nix mit dem Alter zu tun....grins.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo an alle!
Ich habe mit großem Interesse die Seiten gelesen und möchte mich nun vorstellen.
Ich komme aus München, und bei meiner Mutter(67) ist Eierstockkrebs festgestellt worden. Sie wurde letzten Woche opertiert, leider konnten die Ärzte nicht alles entfernen. Sie hat Metastasen und der Darm mußte verkürzt werden. Sie hat ein Stoma.
Ihr geht es schon wieder ganz gut und sie hat sich vorgenommen, zu kämpfen.
Tja wann und wie die Chemo verläuft wissen wir noch nicht. Auch nicht was sie bekommt.
Ich wäre ganz froh über einige Infos von Euch gemäß Hilfe und Unterstüztung. Wie kann ich ihr beistehen?
Wie läuft denn so eine Chemo ab. Ich weiß nur, daß sie ambulant erfolgen soll.
Vielen Dank schon mal und alles Liebe und viel Kraft für alle hier.
sonja.d@web.de

Hallo Sonja,

wollte Dir mailen, aber ich komme mit Deiner email-Adresse nicht ganz klar. Schick doch ein email an mich, dann antworte ich Dir gerne.

Zur ambulanten Chemo mal vorab folgende Info: Erkundigt Euch, ob während der Chemo Getränke serviert werden. Wenn nicht, unbedingt was Trinkbares mitnehmen und auch was zu Essen (was leichtes). Standardtherapie bei Eierstockkrebs ist eine Chemo mit Taxol/Carboplatin. Fragt bitte nach, ob das auch bei Deiner Mutter so der Fall ist. Diese Chemo-Sitzungen dauern sehr lange (ca. 4 - 6 Stunden), also am besten für diesen Tag nix anderes mehr vornehmen. Ungefähr am 3. Tag nach der Chemogabe geht es massiv mit den Nebenwirkungen los. Welcher Art die sind, das ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Typisch sind Übelkeit, Erbrechen, Muskel- und Gliederschmerzen. Aber dagegen gibt es hilfreiche Medikamente. Die Nebenwirkungen klingen in der Regel nach ca. 7 - 10 Tagen wieder ab. Dann bleibt noch eine gute Woche für Unternehmungen, die einem Spaß machen. Ich habe diese Zeit immer sehr intensiv für mich genutzt.

So auf die Schnelle fällt mir jetzt grad nicht mehr ein. Aber wenn Du mir schreibst, geb ich Dir alle Infos, die ich habe. Ich habe ja schon mehrere Chemotherapien hinter mir.

Bis dann und liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

vielen Dank für die erste Auskunft. (Helene)
Ich versuche nächste Woche mal einen Arzt zu erreichen, von dem man ein paar mehr Infos bekommt.
Im Moment glaub ich ist es auch noch zu früh.
Ich weiß auch nicht, welches Stadium der Krebs hat.
ich finde es schön, wenn man sich auf diese Weise austauschen kann und Erfahrungen austauscht.
Bis dann
Sonja

ja ich bins nochmal,
irgendwie läßt mich das ganze Thema gar nicht mehr los.
Ich würde so gerne meiner Mutter helfen, bin aber so ratlos. Ich hoffe, daß ich wenn sie ihre erste Chemo bekommt mehr für sie tun kann. Im Moment gehe ich fast jeden Tag ins Krankenhaus, versuche sie ein wenig abzulenken und auf sie einzugehen.
Irgendwie kommt es mir so vor, daß jetzt alle Menschen, die sie kennen jetzt unbedingt ins Krankenhaus gehen wollen, weil man weiß ja nicht, wie lang sie noch da ist.... teilweise sagen sie es ihr auch noch!!
Ich denke da ganz anders, ich finde sie muß jetzt Ruhe haben und nicht so viel Aufregung, weil sie muß doch wieder zu Kräften kommen, damit sie dann die Chemo und alles andere meistern kann. Meine Mama ist eine willensstarke Person und sie will kämpfen. Und ich werde hier helfen egal was andere denken...
Zudem kommt auch, daß mein Vater im Moment völlig mit den Nerven runter ist und sie 2 mal am Tag besucht. Er sitzt dann da und heult ihr was vor, anstatt daß er ihr Mut macht!!!
So, das mußte mal gesagt werden und noch eins.
Ich bewundere alle hier, die ihre Situation so meistern und nicht mit der Krankheit, Schicksal hadern, sondern dagegen etwas tun....
Liebe grüße an alle Kämpfer
Sonja
sonja.d@web.de

Liebe Sonja,
ich bin selbst ehemalige Betroffene (1995 erkrankt . trotz Tumorstadium FIGO IIIC) nie einen Rückfall und heute völlig gesund. Ich denke ,der oder die Betroffene muss lernen sich mit Menschen zu umgeben, die ihr oder ihm gut tun. Taktlose Aussagen werden eben von taktlosen Menschen getroffen. Und da seid ihr als Angehörige gefordert, diesen Besuchern einmal die Meinung zu sagen. Als ich im Krankenhaus war, hatte ich gemeinsam mit meinem Mann ein Zweibettzimmer und mein Mann war die ganze Zeit bei mir. Er hat mir immer Mut gemacht und war und ist mir heute noch meine grösste Stütze . Sicherlich haben wir damals auch zusammen geweint, aber das gehört nun mal dazu. Es gibt Zeiten zum Lachen und Zeiten zum Weinen hat mein Mann damals gesagt. Aber das hat uns nur mehr zusammen geschweisst. Nur wäre ich mit Sicherheit sehr betroffen und hilfslos gewesen wenn er mir ständig was vorgeheult hätte. Er hat mir auch danach gestanden, dass er oft wenn meine Stimmunglage schlecht war, den starken Mann gespielt hat und er zuhause dann geweint hat.
Ich habe auch nie gegen die Krankheit gekämpft, das erschien mir auch sehr aussichtslos gegen Milliarden von mutierten Zellen mich als Gegner aufzustellen. Ich habe damals meine behandelnden Ärzte gebeten mir Photos bei der OP aus meinem Bauchraum zu machen, damit ich mir ein Bild von meinem "Krebs" machen konnte. Vorher und Nachher. Die Bilder habe ich heute noch und meinem Vorstellungsvermögen war sehr geholfen. Ich habe dann gezielt Visualisierungen nach Simonton gemacht und für meine Gesundheit gekämpft !!!
Sorge dafür, dass nur Menschen zu deiner Mutter kommen,die ihr auch GUT tun. Ich habe damals meinen Freundeskreis auch etwas ausdünnen müssen, habe aber viele neuen Freunde dazubekommen.
In diesem Sinne
Alles Alles Gute
Christine R.

Hallo Sonja,
ich habe dir soeben eine E-Mail geschickt und hoffe das du mir antwortest. Es kommt mir alles sehr bekannt vor. Mein Vater war den ganzen Tag bei meiner Mutter und er hat auch nur geheult. Sie hat dann ímmer gesagt "was habt ihr ich sterbe noch lange nicht". Eine Freundin hat jedes mal, wenn sie zu Besuch kam sie aufgeforder ihr Testament zu machen. Das ist der Punkt, wenn man den Menschen keinen Mut macht gibt er irgendwann auf.
Die Psyhe ist ein sehr wichtiger Faktor. Nur ein Beispiel. Meine Mutter ist in München unglücklich und krank. Sobald wir in unserer Heimat sind blüht sie auf und hat überhaupt keine Schmerzen. Also Positiv Denken und alles wird gut.

Viele Grüße an Christine - Ihre Broschüre hat uns sehr weitergeholfen.

Azra

Hallo liebe Azra, Christine R.
Eure Antworten haben mir sehr gut getan und ich bin froh, daß man hier Leute findet, die einen verstehen.
Azra ich habe dir per Mail geantwortet.
Christine vielen Dank für deine Antwort toll daß es dir so gut geht :-). I
Ich bin auch der Meinung Mama braucht jetzt ihre wirklichen Freunde und uns (Papa und mich).
Im Moment geht es ihr ganz gut, gestern war es 1 Woche, nach der OP und ich gebe ihr Mut und versuche ihr auch Kraft zu geben.
Papa ist jetzt auch schon ein bißchen nervernstark geworden und besucht sie 2 mal am Tag. Sie reden und erzählen sich viel. Essen zusammen ein bißchen.
Ich wünsche euch alle Liebe und super viel Kraft.
Liebe grüße Sonja


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ACHTUNG: Der Platz ist mit 20 Seiten leider ausgenutzt, deshalb wird dieses Thema auf der folgenden Seite fortgesetzt:
http://www.forum.krebs-kompass.de/sh...d.php3?id=1626

Viele Grüße, Marcus Oehlrich

Anmerkung von Marcus Oehlrich: Die früheren Beiträge gibt es unter
http://217.160.105.94/Forum/showthread.php3?id=150
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Hallo Leute,

versuche seit gestern verzweifelt ein Posting im Erfahrungsaustausch abzusetzen, aber es klappt einfach nicht. Jetzt versuche ich es auf diesem Weg.

Bis dann, Helene

Liebe Forumsfreunde,

wenn es dem Esel zu wohl wird, dann geht er auf’s Eis. Ja, so sagt man wohl. Gestern vormittag telefonierte ich mich meinem Onkologen. Also, mein Tumormarker ist von 35 auf 100 angestiegen, hat sich somit fast verdreifacht. Das deutet darauf hin, dass Taxol und Cisplatin bei mir nicht mehr wirken. Diese Nachricht hat mich erst mal aus meiner Hochstimmung gerissen. Aber wenn ich ganz ehrlich bin, so ganz tief innen drinnen hab ich es schon geahnt, dass wieder mal ein Dämpfer fällig ist. Es ging mir ganz einfach zuuuuu gut. Na, tut es ja auch immer noch.

Voreiligerweise habe ich (der Esel) vorgestern schon mal angefangen meine Koffer für den Rab-Urlaub zu packen. Am Sonntag sollte es losgehen Richtung Süden. Jetzt pack ich das halt alles wieder aus. Und noch heute vormittag geht’s zur Chemo. Wozu lange warten? Wenn schon, denn schon, dann will ich auch keine Zeit verlieren.

Ich bekomme heute eine Ladung GEMZAR zugeführt, und eine Woche später krieg ich dann NAVELBINE. Dann zwei Wochen Pause, und dann geht es wieder von vorne los.........Hallo, Rosel, wie geht’s Dir?

Dann schau mer mal, wie’s wirkt. Weitermachen werde ich auf jeden Fall!

Bin ein bisschen traurig, aber ich hatte einen sehr schönen Urlaub in Norwegen, und das kann mir keiner wegnehmen. Vorwärts gucken, auch wenn der Blick durch ein paar Tränen manchmal etwas verschleiert wird.

Liebe Grüße

Helene
uschi.bobby@freenet.de

liebe helene..
schade dass deine chemopause nach deiner reise nicht länger sein durfte..aber auch diesen kampf wirst du aufnehmen und durchstehen..
wie sagen wir kölsche: et kütt wie et kütt ..äver et hätt noch immer joot jegange.. ich drück dir die daumen und wünsche dir viel kraft..der blick kann nur nach vorne gehen und nach viel regen kommt sonne und der sonnenschein deckt dann auf wie wunderschön alles blüht..

liebe grüsse
Minnie

Hallo Ihr Lieben ,hallo Helene
ich habe dir schon ein E-mail geschickt. Hoffentlich
gehst dir trotz Chemo gut.
Wir kommen gerade vom Arztgespräch zurück. Es ist ganz gut gelaufen und Papa und ich sind jetzt auch auf dem laufenden.
Also bei meiner Mama wurde Eierstockkrebs im fortgeschrittenem Stadium festgestellt. Er hat sich leider auf den Darm ausgebreitet. Aber nicht weiter. Sie hat auch leider eine Entzündung an ihrem Stoma bekommen.
Der Arzt meint, daß sie ca in 2 Wochen mit der Chemo beginnen. Das wird dann Taxol und Carboplatin sein.
Zumindest sind wir jetzt mal informiert und hoffen das beste.
Euch allen alles Gute und nie aufgeben!!
Sonja

Hallo Helene,
bin traurig ,dass deine Tumormarker wieder so in die Höhe geschnellt sind. Vielleicht koennen Gemzar und Navelbine sie wieder etwas in den Normbereich zurückkatapultieren.Wie lange soll denn die nächste Chemo dauern ?
Trotz dieses traurigen Tatbestandes "Kopf nur begrenzt hängen lassen" und weitermachen
Die besten Grüsse
Christine

Hallo Helene. Ich bekommen wohl im Augenblick die gleivhe Chemo wie Du.Ich fühle mich nicht sehr gut, liegt aber meistens an dem Wasser im Bauch, das sich immer sehr schnell bildet. Bin schon ziemlich verzweifelt. habe schon daran gedacht, die Chemo ganz zu streichen. bin halt mit meinen 77 Jahren scon ein bischen alt. Da hat mein Sohn allerdings schwer protestiert. Er hält mich einfach noch für zu fit um aufzugeben. Am 18. muss ich zur nächsten Chemo Wahrscheinlich muss ich aber vorher noch das Wasser aus meinem Bauch nehmen lassen.Bis jetzt waren da immer so 3 bis 4 Liter drin. Das behindert mich schon sehr.Ich wünsche Dir alles Gute, muss ja nicht bei jedem so sein. Hallo auf bald
Rosel rosel.maenz@web.de

Ach, Ihr Lieben,

ich bin so überwältigt von den vielen tröstenden Worten, die mich hier im Forum oder per email und Grußkarte erreicht haben. Mensch, Ihr seid echt spitze. Ich danke Euch! Ich werde alle emails beantworten, lasst mir nur ein bisschen Zeit, alle auf einmal, das wär mir zuviel.

Aber macht Euch bitte keine so großen Sorgen um mich; ich hab heute die 1. Chemogabe locker hinter mich gebracht. Und was den Urlaub betrifft, da haben wir auch schon umdisponiert, wir sind doch flexibel.....lach.....und nachdem sich bei meinem Mann und mir der erste Schrecken gelegt hat planen wir einfach weiter, nur eben anders. Wir haben doch im Allgäu einen Wohnwagen fest aufgebockt auf einem Campingplatz stehen. Der Campingplatz liegt direkt an einem wunderschönen, kleinen Badesee und in einer waldreichen, herrlichen Umgebung. Die letzten Jahre konnten wir den Wohnwagen wegen meiner Krankheit nur wenig nutzen. Genau genommen waren es aber nicht der Krebs und die Chemo, vor allem mich davon abhielten, sondern mein Dünndarm-Stoma. Ich fühlte mich mit dem Stoma einfach zu unsicher. Aber inzwischen hatte mein lieber Gatte ein paar pfiffige Ideen und hat die Naßzelle im Wohnwagen etwas umgestaltet, so daß ich jetzt problemlos mein Stoma im Wohnwagen versorgen kann und nicht mehr auf die öffentlichen Sanitäranlagen auf dem Campingplatz angewiesen bin.

Also, was hält uns dann noch davon ab zwischen den Chemo-Terminen dort ein bissele Urlaub zu machen? Gaaaaaaaaaaaaaar nix! Und sollte mir die Chemo doch noch unangenehme Nebenwirkungen bescheren, dann sind wir mit dem Auto in ca. 45 Min. zu Hause. Also, auf geht’s!
Aber zuerst muß ich noch auf eine 70er-Geburtstagsfeier, eine Fuffziger-Feier steht auch noch an...........puuuuuhuuuuuu.........bin ich im Stress. Und das ist auch gut so!

Liebe Grüße und nochmal ein ganz herzliches Dankeschön an Euch alle von

Helene
uschi.bobby@freenet.de

P.S.: Liebe Rosel, tut mir leid, daß es Dir nicht gut geht. Ich werde Dir auch noch ein "Mehl" schicken, denn ich möchte noch mehr zur Chemo von Dir wissen. Übrigens, ich halte zu Deinem Sohn.