malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jutta62]

Hallo

Habe heute erfahren dass der Antrag auf Sonderpunkte angenommen wurde !!!
Bin nun bei einem meld von 22 Punkten ,und alle 3 Monate wird dieser um 3 Punkte erhöht !Mein Arzt meinte wäre ein Grund zum Feiern.

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Na dann kann es ja nicht mehr lange dauern !

Wird eine spannende Zeit !
Versuch gleich nach der Transplantation oder am besten schon vorher zu erreichen das du als Immununterdrückung Rapamune oder Certican bekommst . Zu Beginn wirst du wahrscheinlich Prograf bekommen.


Gruß

Jörg

[Jutta62]

Ja darüber wurde schon gesprochen,danke!

Werde am Donnerstag an dich denken.

Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Alles ist gut . Habe wieder 1 Jahr TÜV !

[Jutta62]

Das hört sich gut an !!!! Freue mich für dich!!!!
Deine Geschichte macht mir Mut.

Liebe Grüße , Jutta

[Jutta62]

Frohe Weihnachten an alle

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich hoffe ihr hattet alle eine frohe Weihnacht und seit gut ins neue Jahr gekommen . Ich durfte Weihnachten leider im Krankenhaus verbringen weil meine Gallengänge mal wieder zu waren .

Bis dann

Jörg

[Jutta62]

Oh das ist aber nicht schön!
Wie macht sich so was bemerkbar ,und was macht man dagagen ?
Hoffentlich geht dann das neue Jahr besser los als das alte !

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Hallo

Da ich eine minderwertige Leber bekommen habe die schon lange "unterwegs" war hatten die Gallengänge wegen mangelnder Durchblutung schon schaden genommen. Deshalb starben sie teilweise ab oder vernarbten . Durch diese Vernarbungen entstehen engstellen durch die die Galle nicht mehr abfließen kann . So was nennt sich dann ITBL . Durch diesen Gallenstau entsteht dann eine chronische Entzündung . Deswegen entstehen neue Verengungen u.s.w.
Behandelt wir so etwas durch Endoskopisches aufweiten und durchspülen der Gallengänge um die Entzündungen in Grenzen zu halten .
Durch den Gallenstau entsteht ein Juckreiz . Wenn dieser zunimmt wird es wieder zeit . Außerdem ist ein Stau durch steigende AP und GGT Werte zu erkennen . Wenn die Galle gestaut ist und sich das ganze dann auch noch entzündet bekommt man sehr schnell eine Gelbsucht.
Bei mir ist die ITBL zur Zeit stabil . Das heist ich habe zwar hohe Werte aber es wird aber nicht schlimmer. Ärger mich da jetzt schon 4 Jahre mit rum . Am Anfang muste alle 1-3 Monate eine Endoskopie gemacht werden . zwischenzeitlich ging es auch schon mal 1 Jahr ohne . Eine möglich Nebenwirkung der Behandlung ist eine Bauchspeicheldrüsenentzündung . Und das hat mich leider über Weihnachten erwischt .
Aber naja, hätte ich diese Leber nicht bekommen währe ich jetzt schon tot !!

Man kann nicht alles haben !

[Jutta62]

Hallo Jörg,

das klingt ja nicht gerade toll! Aber wenn man so viel wie du durchgemacht hat wird man bescheiden was Gesundheit anbelangt denke ich.

Habe am 7.2. wieder CT-Termin in Großhadern,hoffe das mein Befund gleichbleibend ist.Die Chemo ist nun ein Jahr her und ich habe Sorgen dass vielleicht die Lymphknoten oder ......befallen sind.Ist ein ziemlicher Nervenkrieg!Obwohl ich meist guter Dinge bin und glaube dass nach der TRansplantation alles gut wird,kommt man doch manchesmal an seine Grenzen.

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Tja , das ist alles nicht so einfach !
Ich hatte auch jedes mal ne halbe Kriese vor den Untersuchungen . Und das hat sich bis heute auch kaum geändert . Ich muß ja immer noch alle halbe Jahr zur kontroll MRT und einmal im Jahr zur CT, wegen meiner Lunge, und es ist jedes mal wieder spannend ! Aber man wird jedes mal lockerere . Ich sag mir immer wenn bei den letzten 8 Untersuchungen nichts da war warum denn ausgerechnet heute .

Kannst dich ja mal bitte melden wenn sich irgend etwas neues ergibt .

Gruß

Jörg

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe wieder mal CT und MRT hinter mir. Das Ergebnis zeigt einen stabilen Zustand auf, und hat mich wieder beruhigt. Ich werde hier in drei Monate das Ergebnis des nächsten Termins berichten.
Außerdem wünsche ich Euch alles Gute!

Gruß
AnYan

[Jörg von Thun]

Hallo

Das hört sich ja gut an ! Bekommst du das Certican eigentlich alleine oder in Verbindung mit Prograf oder ähnlichem . Ich soll nämlich jetzt von Rapamune auf Certican + Prograf umgestellt werden . Das Rapamune hat seine Zulassung bei Lebertransplantierten verloren .
Ich bin aber nicht besonders Begeistert von einer Umstellung . Never Change the winning Team !

[AnYan]

Hallo Jörg,
ich bekam Certican in Kombination mit Prograf, wobei Prograf nur als Unterstützung diente. Mein Arzt hat mir erzählt, dass im Prinzip die beiden Medikamente die gleiche Hauptsubstanz (Everolimus)enthalten, wobei Certican weniger Nebenwirkung als Rapamune haben soll.
Jedoch die Risiko von Abstoßung in ersten Halbjahr ist (angeblich)ein bisschen höher als Prograf. Deswegen soll man als Übergang den Prograf weiter für noch ein bisschen Zeit nehmen.
Seit letzte Untersuchung ist Prograf für mich abgesetzt. ich komme gut mit Certican aus.

Ich wünsche Dir alles Gute
AnYan

[Jutta62]

War nun wieder beim CT ,Befund ist zum Glück gleichbleibend.Bin sehr erleichtert,nun sollte das mit der Lebertransplantation bald klappen. Haben nächste Woche einen Termin in der Transplantation-Sprechstunde,denken über eine Lebendspende nach.Anders wäre es mir viel lieber ,aber möchte mit dem Transplantologen nochmal über alle Möglichkeiten sprechen.


Liebe Grüße Jutta