erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nixe77]

Hallo Karla, du hast da, glaub ich, einen Denkfehler drin.

Also nochmal

- ich bin negativ getestet: heisst, ich habe KEINE nachgewiesene Mutation in BRCA 1/2
- der Test ist "nicht informativ": heisst, ich bin nicht entlastet. Es wurde bisher keine Mutation in meiner Familie nachgewiesen.

Es bestehen folgende Möglichkeiten:
1) meine erkrankten Verwandten waren BRCA-positiv, ich habe es nicht geerbt
2) es besteht eine andere genetische Ursache für die BK-Fälle in meiner Familie, das kann aber noch nicht getestet werden. Diesen Gendefekt habe ich dann geerbt oder auch nicht.
3) meine Familie hatte unglaubliches Pech, es waren nur sporadische BK-Fälle ohne genetische Ursache (seeeeehr unwahrscheinlich).

Ich werde wahrscheinlich nie rausfinden, was auf mich zutrifft, also wird aufgrund der Familiengeschichte das Risiko berechnet -> 35%. Eine Mastektomie wird in diesem Fall nicht empfohlen, sondern engmaschige Vorsorge. Mir wäre ersteres dennoch lieber, über die Beweggründe kannst du in meinen früheren Posts mehr erfahren.

LG, Nixe

[Punkhead]

hallo mädels,

war eben bei der kk. hmh, weiß nicht, ob es was wird. ich soll jetzt, zu allen befunden noch einen persönlichen brief schreiben. da stehe ich schon etwas auf der leitung: wie fängt man sowas an? ich hab mich darin erstmal vorgestellt und dann die ganze familien geschichte und dann noch meine persönlichen gedanken aufgeschrieben.

so, gedanken wieder sortiert. ich werde das jetzt erstmal alles so einreichen und dann schauen was passiert.

holiday - echt sch..., wie es bei dir läuft - toitoitoi. ich wünsche dir mal bessere nachrichten und geschehnisse.

lg an alle
punkhead

p.s. tante emma und holiday, verstehe das jetzt richtig, dass ihr nicht für
p. ma. bei nicht-erkrankten frauen seid? ich meine, auch nicht bei einer nachgewiesenen mutation?

[Rina]

Hallo zusammen,

also was mich angeht, ich kann nixe und Junimond nur allzu gut verstehen.

Ein nicht aussagekräftiges negatives Ergebnis - das ist wohl der worst case.
Genau aus diesem Grund habe ich jahrelang KEINEN Gentest machen lassen. Hätte mich damals einfach nicht beruhigt, weil er tatsächlich GAR NICHTS aussagt. In dieser Situation habe ich mich soooo hilflos gefühlt und bei jeder Untersuchung darauf gewartet, dass die Ärzte mir sagen, ich hätte BK.

Dann vor vier Jahren ist meine Cousine erkrant und ich hatte meinen Indexpatienten. Allerdings war das für uns beide auch nicht gerade schön!!!! Gut, meine Mutation wurde daraufhin betätigt und ich habe mich operieren lassen. Sicherlich hätte sich meine Cousine auch einiges ersparen können, wenn man uns vorher getestet hätte. Und ganz ehrlich: Auch schon bevor eine Mutation bei mir feststand, habe ich über eine OP nachgedacht. Ich denke, wir alle haben als Kinder viel erlebt (Mütter, Omas, Tanten etc. sterben sehen) und das beschäftigt uns alle.

Wenn es die Möglichkeit gibt, das Risiko zu minimieren, dann spricht doch auch nichts dagegen diese auch zu nutzen. Würde man bei Nixe nun eine "neue" Mutation nachweisen, wäre ihr Risiko ruck-zuck bei 80% und KEINER hätte Einwände gegen eine OP. Man sollte sich in den negativen Fällen ohne Index-Patienten meiner Meinung nach nicht so auf die Zahlen berufen. Die sagen nämlich leider nichts aus!!!

Und was mich angeht: ich brauche meine Brustdrüsen NICHT um glücklich zu werden. Ob mich das vor BK schützt, keine Ahnung, aber ich kann jedenfalls sagen, ich habe alles versucht! Und die Risiken sind uns wohl allen gut bekannt.

Nur meine Meinung!
LG,
Rina

[karpatenkarla]

Hui hui hui,

hier gehen die Meinungen ja echt schwer auseinander, aber jeder muß eben
selbst entscheiden:

hatte noch eine Idee von wegen Psychologischer Betreuung.

Vielleicht wäre das erstmal der erste Schritt um gegen die Angst ankämpfen
zu können, denn wenn Angst den Alltag einschränkt, dann ist da auf jeden
Fall dringender Handlungsbedarf.

Als zweites wenn ein Psychologe nach einer gewissen Therapiezeit keine
Möglichkeit mehr sieht seinen Patienten zu helfen, dann kann von dieser
Seite rein aus psychologischer Sicht eine evtl. Mastektomie durchaus
befürwortet werden (psychologsche Gutachten, etc.), die evtl. einen
ganz anderen Stellenwert bei der Krankenkasse einnehmen und berücksichtigt
werden müssen!!!

Es gibt ja auch Frauen, die an z.B. großem Brüsten leiden, sich gar nicht
mehr aus dem Haus trauen, nicht mehr arbeiten gehen können, etc. weil
sie so Angst haben. Und dann wird ja auch eine Verkleinerung evtl. bezahlt
einfach aufgrund der Psychischen Situation.


Zum anderen noch: eine Mastektomie schützt wirklich vor keinem z.B. anderen
Krebs, jetzt stellt Euch mal vor, ihr habt das machen lassen und schwups
kriegt Ihr irgendeine andere Kackkrankheit.
Außerdem sieht es echt Scheisse aus, gibt zwar tolle Prothesen aber ich
fühle mich im Moment wie eine Birne oder ein Teletubbi, fehlt nur noch der
Stengel aufm Kopf

Der Wiederaufbau ist auch nicht ohne, vorallem wegen der Nach/Vorsorge.
Soweit ich weiß ist mit Silikon z.B. keine Mammographie mehr möglich.

Alles in allem
ich wünsche Euch viel Kraft
es ist Eure Entscheidung und laßt Euch da nicht soviel reinreden.

Alles Liebe

[Primavera]

Liebe Frauen

zunächst mal - ich finde es wirklich gut und wichtig, dass diese Diskussion - prophylaktische OP ja oder nein - hier neben den praktischen Fragen rund um die OP auch geführt wird - wo denn schon sonst ausser mit Ärzten, Psychologen oder Freunden/Familie, die nicht davon betroffen sind?

ich steh ja als gesunde Frau mit einer nachgewiesenen BRCA1-Mutation irgendwie dazwischen; für mich persönlich war die Entscheidung für die Mastektomie mit einer errechneten Wahrscheinlichkeit für BK von über 80% klar, aber auch so haben nicht alle in meinem Umfeld meine Entscheidung verstanden.

es geht ja um eine Abwägung: Verstümmelung (ich sags jetzt absichtlich mal etwas drastisch) gegen massive Senkung des Risikos, an BK zu erkranken. Und diese Abwägung ist letztlich sehr persönlich, aufgrund versch. Wertehaltungen, Erfahrungen etc. Und sicher umso schwieriger, je unklarer die Ausgangslage ist - wie bei Nixe und Junimond.

übrigens ist es wirklich so, dass das BK-Risiko gemäss aktuellen Studienresultaten für BRCA-Mutationen schon bei der Entfernung der Eierstöcke um ca. die Hälfte gesenkt wird. Allerdings halte ich diesen Eingriff, trotz der kleineren OP ohne äusserliche Folgen, für viel einschneidender - er beeinträchtigt den ganzen Hormonhaushalt/Stoffwechsel mit Konsequenzen betr. Knochendichte, Sexualität etc. Ich finde deshalb, auch dieser Schritt muss gut geplant und überlegt sein.

trotzdem bin ich für mich sehr glücklich, beide prophylaktischen OP's durchgezogen zu haben; für mich war die Abwägung richtig und ich habe bis jetzt insgesamt Glück punkto Komplikationen/Nebenwirkungen. Vielleicht wäre ich ohne meine Kinder fatalistischer gewesen - wie eine Cousine von mir, die sich bewusst gegen den Test entschieden hat; so nach dem Motto 'carpe diem'. Ich könnte das nicht - wohl weder für mich noch für meine Kids - da muss ich doch dem heranrollenden Lastwagen ausweichen, wenn ich schon Gelegenheit dazu habe (das war witzigerweise das Argument gegen die prophylaktische Mastektomie von seiten meiner Cousine: 'warum lässt du dich in gesundem Zustand operieren? du könntest ja genausogut morgen auf der Strasse überfahren werden.' Ja klar, aber wenn ich den LKW schon heranrollen sehe, weiche ich ihm doch aus und lege mich nicht vor ihn ..)

Lieber Gruss, Primavera

[chris14]

Hallo an alle,

hier wird ja echt heiß diskutiert... Aber ich finde die unterschiedlichen Betrachtungsweisen sehr interessant und gucke mir noch mal meine eigenen Entscheidung an.

Mit der Gentestung wollte ich ein Ergebnis haben, und ich war mir sehr bewußt, dass es weitreichende Kosequenzen haben kann. Als BRCA1 bei mir nachgewiesen wurde, war für mich die intensivierte Früherkennung absolute Pflicht. Mit mehr Infomationen war mich dann aber klar, dass ich dadurch den Krebs "nur früh erkennen", aber nicht verhindern kann. Und die Untersuchungsabstände waren mir bei all den negativen Eigenschaften einer Mutation (schnell wachsend & agressiv) zu wenig. Ich habe drei Knoten gehabt. Vor Bekanntgabe meines Ergenisses bekam ich Schmerzen in der Brust (habe ich aber erst nicht gesagt, da ich selber schon Angst hatte, mir das einzubilden wg. psychischer Belastung durch das Testergebnis). Ich bin dann doch losgegangen und Mammographie/MRT waren an der Stelle auffällig. Es folgte dann die vorbereitende OP für den Diep-Flap dieses Jahr, wo das entfernt wurde. Bis jetzt habe ich viermal Glück gehabt, dass alles gut gegangen ist. Und das soll auch so bleiben. Daher kann ich "beide Seiten" sehr gut verstehen. Ich bin sehr dankbar, für die Möglichkeiten, die ich bekommen habe.

Wichtig ist mir nochmal das Thema Brustwarzen: Ich kann es von meiner Seite aus nicht verstehen, wenn man die Brustwarzen stehen lässt und sich auf ein Restrisiko einlässt. Für mich war von Anfang an klar, dass ich das ganz oder garnicht durchziehe. Wir nehmen eine so riesige OP auf uns, um eine Erkrankung oder Zweiterkrankung zu vermeiden, und halten kurz vor dem Ziel an? Und es gibt so tolle Rekonstruktionsmöglichkeiten!

Übrigens bin ich mir der möglichen Komplikationen sehr bewußt und habe das in meiner Entscheidung sehr wohl berücksichtigt. Ich habe im ersten Moment erschrocken gesagt, dass so etwas nicht für mich in Frage kommen würde. Mit mehr Informationen und Nachdenken hat sich das geändert.

Liebe Grüße sendet

Chris

[Punkhead]

@chris:

hmh, werde deinen gedanken in meine betrachtung mit einbeziehen (ich hab das jetzt mal auf mich gemünzt).

nun eine intime frage : können rekonstruierte bw wieder empfindlich werden? kann man die irgendwie wieder an die nervenbahnen anschließen?
weiß einer da irgendetwas drüber? oder sind die dann für den rest des lebens taub?

lg
punkhead

[chris14]

Hallo Punkhead,

nein, es war nicht auf Dich bezogen, sondern ich wollte meine Gedanken und Überlegensweise mit Euch teilen. Mich hat das schon bei den Informationsgesprächen bei verschiedenen Ärzten genervt, wenn diese Frage kam. Für mich war einfach immer klar, dass ich entweder ganz oder garnicht mache. Aber es freut mich, wenn ich Dir einen Denkanstoß geben konnte, denn dafür ist dieser Austausch auch da.

Und zur Brustwarze: Es stimmt, dass man da kein Gefühl wieder rein bekommt. Häufig wird ein Hautlappen zu einer Brustwarze geformt, der später tätowiert wird. Die Farbe und Größe der Tätowierung kann man sich in der Regel aussuchen. Also ist optisch nach einer Heilungsphase alles wieder hergestellt.

Liebe Grüße, Chris

[nixe77]

Hallo Punkhead,

selbst wenn du dich entschliessen solltest, die Brustwarzen zu behalten - es ist selten, dass da noch Gefühl drin ist bzw. dass sie noch auf "äußere Reize" reagieren. Das kommt daher dass möglichst viel Gewebe unter der Brustwarze "abgetragen" wird um das Restrisiko kleinzuhalten und dabei die Nerven und Muskeln verletzt/zerstört werden.

LG, Nixe

[Schlaudy]

Hallo Ihr lieben,

ich möchte mich Chris anschließen. Auch ich habe in dem Test vorn zehn Jahren die Möglichkeit gesehen, eine bessere Vorsorge zu bekommen. Was sich dann im Laufe der Zeit entwickelt hat, ist für mich absolutes Glück. Denn auch ich habe hautnah (2x) miterlebt, wie schnell und aggressiv der Krebs bei nachgewiesener BRCA1 Mutation verläuft. Für mich ist es die Chance auszuweichen. Ich wünschte, meine Mama hätte diese auch gehabt. Vorrausschauend hat Sie mir den Weg geebnet und den Test ermöglicht. Jetzt mache ich das Beste daraus für mich und meine Kinder.

Zum Thema Brustwarzen kann ich nur sagen, dass es für mich auch nicht zur Frage stand. Wenn ich das auf mich nehme, dann ganz oder gar nicht. Wobei ich dazu sagen muss, dass die Ärzte da ganz schön Öl ins Feuer gießen. Wenn ich nicht so entschlossen wäre, was diese Sache angeht, hätten sie mich ganz schön verunsichert. Bei drei verschieden Ärzten wurde mir gesagt und auch empfohlen, die Brustwarzen dran zu lassen! Wie gesagt, kommt für mich aber nicht in Frage.

In Bezug auf den Eierstockkrebs werde ich nach der Mastektomie wieder die Pille nehmen, welche sich positiv auf die Eierstöcke auswirkt. (nicht jedoch auf das Brustgewebe, deshalb erst nach der M.) Die Eierstöcke werde ich dann mit Ende dreißig entfernen lassen, da Eierstockkrebs bei uns in der Familie nicht vorgekommen ist.

Jeder muss für sich entscheiden. . . Ich kann auch nur für mich sprechen. . .

Liebe Grüße

Schlaudy

[Think positive]

wow, ewig gebraucht um nachzulesen und denke es ist alles geschrieben worden.

Als frisch Operierte kann ich sagen es ist kein Spaziergang und mit einem halbwegs kalkulierbarem Risiko (unter 50%) hätte ich die OP auch nicht gemacht. (Sehe das Glas als halbvoll).

Trotz intensiver Recherche und Vorbereitung war ich doch erstaunt wieviel mehr (körperlich, psychisch, familiär) da auf mich zugekommen ist und mich nach wie vor beschäftigt. Und bei mir gab es so gut wie keine medizinischen Komplikationen!!!! Für den dicken Brustmuskel der Probleme macht können die Ärzte ja nix

Ich habe wirklich seeehr lange überlegt und ohne meiner kleinen Tochter hätte ich mich wahrscheinlich auch nicht dazu entschlossen. Ich konnte nicht ahnen dass es gerade rechtzeitig war, wie der Histobefund es gezeigt hat! Es hätte ja sein können, dass ich nie erkranke.

@ Punkhead: für mich stand es ausser Diskussion die BW zu behalten, da mir das Restrisiko zu gross gewesen wäre. Was nützt die OP wenn der Krebs dann genau dort kommt? Meine Ärztin sagte: Ordentlich oder gar nicht.

@ Chris: hast Du nähere Infos zu den Rekonstruktionsmöglichkeiten? Die Hautentnahme im Schritt lehne ich für mich ab. Welche Möglichkeiten ausser Tättowieren gibt es noch?

@ Holiday: Daumen sind gedrückt! Du packst das jetzt!

[Think positive]

Zitat von Schlaudy

In Bezug auf den Eierstockkrebs werde ich nach der Mastektomie wieder die Pille nehmen, welche sich positiv auf die Eierstöcke auswirkt. (nicht jedoch auf das Brustgewebe, deshalb erst nach der M.) Die Eierstöcke werde ich dann mit Ende dreißig entfernen lassen, da Eierstockkrebs bei uns in der Familie nicht vorgekommen ist.

mir wurde gesagt, ich darf keinerlei Hormone (Pille) zu mir nehmen weil es selbst nach der Mastektomie nicht gut wäre. Hast Du da nähere Infos dazu bekommen?

[nene]

Hallo alle, és ist vollbracht. Mir geht és gut und auch die Schmerzen sind ok.
És sieht sogar ganz schoen aus.
Lg
nene

[Think positive]

@ Nene: super! bist Du schon zu Hause oder noch im KH?

[Punkhead]

Yippie, ein Hoch auf Nene